Всем здравствуйте!!! Марина, я очень рад, что вы опять с нами!
С 6-го сентября две недели ходил в поликлинику, думал, выпишу для печени лекарства. Но увы, как всегда наша доблестная медицина стоит на страже, как бы я не разорил бюджет экономной поликлиники. На нас можно и сэкономить, мы же на самом низу вертикали власти. А экономная поликлиника должна быть экономной, такая директива у заведующей. Они же отчитываются наверх, а мы, кто мы(?). И как всегда, начинают меня напрягать не нужными мне анализами, и в конце я остаюсь, без лекарства и, потеряв много времени, при своих интересах. (Это не в первый раз). В последнем анализе крови появились клетки цитолиза. Это говорит о неполадках в печени. Придётся опять покупать и сидеть на фосфогливе. Правильно Анна Николаевна пишет на странице 28 #276 :


[QUOTE=Николаевна;423378]Девочки здравствуйте всем!


Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. *****А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.*******

*****,, А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью”. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях”******
Когда просишь направить на тот или другой анализ, нет нельзя, а тут в восемь часов утра, да на другой край города?!. А я с утра только часа два вхожу в нормальное состояние. Две недели вот пробегал и ещё до середины октября запланировали бегать, а мне надо только препараты для печени. У нас в поликлинике даже узи не осталось, всё развалили, ездим в другие поликлиники. Хотя к моей поликлинике приписано 37 тысяч человек, это я узнал, когда пришёл к заведующей просить помощи, на что она ответила, ,,Таких как ты у меня 37 тысяч”. Почему долго не отвечал? Хотел ответить, но писал и стирал. Про ХЛЛ нельзя что-то описать, а что-то нет, здесь надо или всё или ничего. А так не понятно будет. Вот опять вопрос о поддерживающей терапии на странице 280 # 2799

Добавлено через 4 минуты
,,….. Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем. Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия. …….Кто что знает об этом,пожалуйста,поделитесь.” ……. Так же раньше я обещал ответить про поддерживающую терапию Татьяне Ильиничне на странице 229 # 2282.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Татьяна Ильинична;442978]Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю).**** А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.***** Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

…….А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.……. На этот вопрос я буду отвечать словами из форума, которые вы читали, но не поняли смысл. На нашем форуме многое написано, я лишь буду пояснять и немного добавлять от себя. Постараюсь пояснять поверхностно. И так, что такое химия терапия и лучевая в онкологии? Химия терапия и лучевая в онкологии убивают раковые клетки, происходит лечение. В ХЛЛ химия терапия не лечит, а перестраивает организм для перехода на поддерживающую терапию. По этому, начали химию терапию, нельзя укреплять иммунитет. В этом случае произойдёт перетягивание каната, иммунитет будет тянуть назад а химия терапия должна перестроить организм под поддерживающую терапию. Будет бесполезная трата сил. Все должны переходить на поддерживающую терапию. По этому возникают вопросы по незнанию процесса ,,лечения”. Вот из форума страница 97 # 970

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Татьяна Ильинична;429364]*****И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.******

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
Так же на странице 162 # 1619 У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое.
И вопрос мари Мари 14 на странице 104 #1040. …….Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. ………. Это говорит о том, что начал лечиться слушайся гематолога и его рекомендации. Здесь важно найти гематолога от бога, а не так себе. Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут
. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.
Кровь в прозрачных пакетах и капают в вену. Но здесь уже нельзя делать перерывы. Анна Николаевна допускает ошибку. На странице 13 # 121 написано про это.

[QUOTE=Николаевна;420178]Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят.****** А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.******

. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.
И важно по назначению гематолога (если назначил) принимать флудару и циклофосфан. Анна Николаевна об этом пишет на странице 45 # 442

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Николаевна;425405]Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . [COLOR="SeaGreen"]***** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.****

У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Эти препараты удерживают организм в поддерживающей терапии. Ну вот и всё, не знаю понятно или нет, но как то так. Голова аж квадратная стала. Конечно это не всё про ХЛЛ, но пока хватит. Если где то ошибки, и не понятно, спрашивайте.
Всем удачи во всём!

Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

[QUOTE=Nikolaj54;448673]Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут

Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут
Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту
Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

[QUOTE=Галина_Б;448688]Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

Умозаключения Николая понятны. Но только к чему они? Как я сама говорила - протоколы лечения мировые, да лечат, как оказалось, везде по-разному. Но это тоже вроде как объяснимо - организм у каждого свой. Евгения правильно написала, что на общую выживаемость вряд ли она влияет. Я на нее прошлый согласилась, так как мне было с ней спокойнее, что ли...
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай.
Галина (Ростов), как у вас дела?
Пусть не оставит нас всех милость Божья!

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.

Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

Я тоже сделал выводы что онкологи теперь вообще не касаются нашей болезни.Три года назад я состоял на учете у онколога,а теперь онколог вообще переадресовывает меня или к гематологу или терапевту,лекарства для ХТ выписывать не стал,отправил к терапевту,группу инвалидности тоже оформляет терапевт. Раньше ХТ делали в онкодиспансере,теперь уже не делают.А гематологов катастрофически мало,у нас на всю область один в районной поликлинике,к которому на прием идет весь город,и в областной больнице,куда обращаются со всей области.В общем ситуация конечно не благополучная .

Всем привет! Сегодня меня выписали. Прошла третий курс, можно сказать с большим трудом. Лейкоциты не поднимались, температурила. Провели лечение антибиотиками 7 дней, прокапли ритуксимаб, а потом сделали стимуляцию. Лейкоциты задрались аж до 20! Прокапали химию, сейчас лейкоциты 5.2 . И вот отправили домой аж предположительно до 15 января. Вот такой перерыв. Сказали до полного восстановления лейкоцитов. Избегать простуд, есть мясо, тыкву, пить бисептол и ципролет. Кроме того пить поддерживающие сердечное, доя желудка, печени. Но тем не менее каждые 7 дней сдавать лейкоциты, и при ухудшении состояния, температуры и появления стоматита сделать укол в плечо. Я уже купила ампулу нейпомакса. Так что Ирина56, у нас нет категорического отрицания стимуляции. Сказала врач, надо провести четвертый курс и по результатам костного мозга будем смотреть дальше. Может перейдем на поддержку мабтерой потом. Вобщем я этих лейкоцитов теперь опасаюсь как огня. Хотя с другой стороны чувствую уже какое то равнодушие ко всему. Спина также болит. Нейрохирург рекомендовал консультацию радиологов, но гематологи сказали сейчас не до этого. Спиной будем заниматься потом. Ничего не понимаю. Лежу дома, тошнит, слабость после химии. Может что то и сделала бы, да спину ломит. Буду отлеживаться эти дни, помощница -никакая! И согласна я со всеми, что онкогематология у нас пока еще не на высоких ступенечках развития. Желаю всем здоровья и хороших анализов!

Галина Ростов,держитесь,до 15 января отлеживайтесь,чтобы не поймать никакую инфекцию,пейте больше чистой воды,я еще покупала у знакомой яйца домашние,и каждое утро пила натощак,яичный белок выводит все токсины с организма,но это индивидуально.Бульон с домашней курице,тоже хорошо,но это,что я употр***яла в интервалах между химией,не падайте духом,надо верить,что лечение поможет,дай Бог вам сил.
Татьяна Ильинична вы где,как лечение?

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

Спасибо, Ирина! Хороший призыв для всех - не отворачиваться к стенке!!! У меня же каждый поход начинается с подготовки - буду биться и требовать. Но вот никто не отказывает, каждый на своем месте обещает помочь. Лишь бы помощь была во время и не опаздывала. Буду надеяться на свое обычное везение! Как важно слышать слова поддержки! Спасибо за то, что вы есть!

Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А.
Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже.
Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать.
Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.

Александр, здравствуйте! Конечно не очень хороший повод радоваться знакомству, но.... так иногда случается))) Главное не унывать! Пройдет немного времени и Вы станете немного спокойнее относиться к своей болезни. Главное не замыкайтесь на ней и в себе. Общайтесь, разговаривайте, делитесь впечатлениями. Мы здесь все в одной "шкуре". Первый шок пройдет и настанут будни)) Живите как жили! Да действительно парилку и солнце надо исключать, а также и контраст между водой. Ну когда после бани в прорубь. Но мыться никто не запрещал!))):D

Да на Ваш вопрос о продолжительности жизни...да все уже сказали выше. Главное уберечь себя от побочных болячек. А время до ХТ у всех разное. Зависит от того когда обнаружили ХТ. Я например с увеличенными ЛУ ходила лет 6-ть до диагноза, а потом по крови был шок! И как следствие ХЛЛ. Вот уже 1 год от постановки диагноза, гематолог дал ещё погулять 6 месяцев, с оговоркой если не станет прогрессировать.

Не унывайте!!)));)

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут
Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут
А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

Александр, на сообщения типа, как Валентин555, не обращайте внимания и не отвечайте. Это периодически бывают вбросы во все темы. Какая у них цель - я не знаю. Но во внимание брать не надо. По питанию: питайтесь полноценно. Можно сказать, обычно. Но как человек, ведущий здоровый образ жизни. Я оставляю ссылки на иностранные форумы. Регистрация там легкая, а информации очень много полезной
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/topic/treatments%20%26%20trials
https://cllsociety.org/2016/03/cll-watch-wait-start-treatment/

Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

Ну не может быть что на всю Казань один гематолог. Область то большая и довольно продвинутая. Попробуйте сменить врача.

Добавлено через 3 минуты
УЗИ не делали делали МРТ грудной и брюшной полостей. Дочка посмотрела анализы сказала что печень надо пролечить. Записался к терапевту посмотрим что она выпишет.

Надо сделать УЗИ всех лимфоузлов или может гематолог шупал и все в порядке. Но лучше сделать, чтоб понимать всю картину.

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут
Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

Всем добрый вечер! Галина_Б, спасибо за совет. Купила сегодня бальзам Алоэ - неплохо. Но крем для пяток - лучше:D. Притом что и он больше двух часов не действует. Поехали сегодня в Леруа, проходили там часа три, домой приехала уже с глубокими трещинами. А вот был бы с собой бальзам... Не подумала :(. Галина, получается, что у вас уже третья химия? Везде же и пишут, что с каждой химией ремиссия все меньше. Но дай Бог, дотянем лет до 80... Лишь бы в светлой памяти... Понятно, что иммунитет становится никакой. Но будем как-то беречься. Вообщем, решать проблемы по мере поступления.
Галина (Ростов), как вы там? Как ваша спина? Напишите пару слов.
Забыла написать: съездила за препаратом, получила 4 упаковки по 2 флакона (по 10 мл). Но вот правильно ли рассчитано количество, это сообразить не могу. Надеюсь, правильно. Ну а пока гуляю эту неделю. 16-го ЭКГ, 19-го анализы, ну и 23-е не за горами. А там и Новый год... Скажите, а что, и бокал шампанского на праздник нельзя? Я вот не помню - в прошлую химию делала ли я хоть глоток спиртного?:D
Никому не унывать! Это приказ!

Обращаюсь к тем, кто получил инвалидность по нашему заболеванию. Когда начали ее оформлять, после какого курса химиотерапии? Что спрашивали на комиссии мсэ? На других форумах в основном пишут про получении инвалидности при ЛХ.

Всем привет! Татьяна Ильинична, ну вот Слава Богу, лекарство получили! А я сегодня начала обходить врачей для втэк. Завтра к гинекологу. И надо попытаться попасть к неврологу и хирургу-самые востребованные доктора, просто так не попасть. Спина подламывает и тянет по бокам, ягодицам и вниз по ногам. Иногда бывает облегчение, но быстро и долго ходить не могу, устаю. Хочу все таки спросить у гематолога проколоть мидокалм, пропить аэртал и т.д. Сдала лейкоциты сегодня, завтра узнаю. Была сегодня у лора, она только заглянула в рот и сразу выдала мне мои диагнозы по желудку. И добавила-там полно грибов! Накупила флуконазола и уже одну капсулу выпила на ночь. А всего сказала 7 раз выпить. Татьяна Ильинична, как Вы его пьете? Еще тримедат посоветовала попить месяц в помощь кишечнику. У меня уже еды меньше, чем таблеток! Про шампанское знаю, что немного можно. Девочки в больнице задавали вопрос своему врачу, ответила немного можно. Правда они ходжкинскую лечат, и у них красная химия и они все лысенькие. Скоро елку покупать надо, а то внуки письма настрочили деду Морозу и ждут под елку положить. Жизнь продолжается, как бы мы не унывали и расстраивались. Так что приказ "не унывать" принимается. Всем хорошего настроения и успешного лечения!

Галина, отвечу пока только про флюконазол. Я его начинаю пить сразу после химии. и всего 10 дней (так мне назначали еще на ДВ), пью сразу после еды, запивая стаканом воды, а потом час ничего не ем и не пью. И так все курсы химии.
Ну если можно шампанское после "красной" химии, то нам и подавно:D.
Подарки внукам - святое дело. А у меня в этом году им только в виде перевода денежных знаков. Что-то прозевала время для отправления почтой, уже не успеют. Спокойных и легких всем снов. А я сижу читаю книгу Марины Степновой "Женщины Лазаря". Как-то я ее пропустила. А теперь не могу оторваться. Кто не читал, очень рекомендую!

Категорически всех приветствую :)
Здравствуйте, дорогие форумчане и новичок в нашей песочнице Александр 1970.
Повод для знакомства не из приятных, но чоуш теперь. Будем жить))) Вместе мы сила. Справимся. Так что не вешайте нос.
Пишите, делитесь, не пропадайте.
Могу сказать вот что...когда мужу поставили диагноз, металась и было лихо, даже представить страшно, что творилось у него в душе. К счастью набрела на этот форум и очень этому рада. Люди душевные(реверанс) и очень помогает общение - информация и добрые слова, поддержка, а это важно. Я ему рассказываю, что читаю на форуме.
Инна Ростов
Про инвалидность(Москва) Оформляли в июле. Дали первую, на два года. Не знаю, какая у Вас стадия. У мужа третья. Если у Вас есть сопутствующие заболевания или побочка после химии ( не дай бог, конечно, но раз уж случилось, то всё нужно прописать)обязательно пусть в "бегунке" врачи укажут. У нас после химии левая рука пришла в негодность(поход к неврологу) и на правое ухо не слышит( лор), только не пугайтесь, дорогие, у всех организмы разные и если у Миши так кукарекнула химия, то не обязательно что и у вас так будет. Оформляли после прохождения первого курса. Вопросов и не задавали никаких с подвохом. Стандартный набор - как себя чувствуете, когда заболели, прощупали лу и всё на этом - тихо и быстро. Врач сказал, чтоб обязательно собирали за эти два года все справки и выписки, для следующей комиссии.
Про теперь. Болячки на губах и руках зажили. Облепиховым маслом мазали. Готовимся семнадцатого числа на укольчик и выписку дадут. Посмотрим динамику.
Всем добра, здоровья и хорошего настроения.
Эх, снежку бы еще...так не хочется в праздник по лужам прыгать.

Всем доброе утро! Марина, спасибо за подробные объяснения по втэку. Я как раз думала рассказывать хирургу или неврологу о том, что у меня после второй химии обострились позвоночные грыжи и компрессионный перелом? Наверное скажу. У нас в Ростове тепло, прям весна вернулась. А дети снега хотят, снежных горок и праздников! Наталья Ильинична, спасибо за ответ, вот и я теперь пью. Галинка, Сергей Андреевич желаю подольше-подольше лет ремиссии! И всем хорошего самочувствия и лечения без побочек.

Галина Ростоа

Конечно говорите. Тут действует правило - чем хуже, тем лучше.
Да. Хорошо бы не было побочки, но раз уж она есть и Вы пострадали, то нужно об этом говорить. Пусть пишут. Это и на группу отразится, деньги не лишние, тем более, что лекарства не все выписывают и стоят они будь здравче. Я и сама с инвалидностью, так что проходила втэк и не раз.

Спасибо Марина, буду действовать. Потом напишу что получится

Пришлите пожалуйста брошуру на адрес Aleksandr_tver@mail.ru
заранее большое спасибо.

Всем здравствуйте! Неделю назад муж сдавал кровь. Лейкоциты поднялись аж до 91. Оказывается, так бывает. Прыжки на 40 тыс. то в одну сторону, то в другую. Отправили до 20 декабря. Пока все остальные показатели (гемоглобин, тромбоциты в норме). Ждут вторичных симптомов. Неопределённость не дает рассла***ться. Всем здоровья!!!

Всем добрый вечер! Напишу несколько слов. Получила лейкоциты и упала - 0.4. Взяла из холодильника нейкопен и помчалась в отделение. Врач сказала, результат ожидаем. Сделала себе укол. Продолжать пить антибиотики и преднизолон, которого в Ростове нет. Будем искать. Что ж, так не хочется снова расстраиваться. Буду надеяться на лучшее!

Галина не падайте духом! Столько позади уже...Мы все надеемся только на лучшее, так и будет! А как по-другому? Показатели конечно аховые...даже не верится что такое возможно... Может ошиблись? ну те кто делал.. Ох уж эти лейкоциты((( То не понизить, то не повысить... Вы как себя чувствуете при таких показателях? Ну по тому что "помчались" в отделение, наверное... бодро)))

Галина,антибиотики вам зачем ещё пить,преднизолон я пила при низких лейкоцитах,помогло.А ещё при любых малейших признаках простуды,или чувствую,что с губами что-то не так,или во рту что то я использую настойку прополиса на спирту.У нас правда своя пасека,настойка 20% на самогоне хорошем,мне здорово помогает,даже если вырисовывается болячка на губе,сразу усиленно втираю настойку,а губы при трещинах попробуйте просто хорошим мёдом смазывать,может поможет.