Галина, у вас какой день после химии? От 7-го до 14-го дня лейкоциты могут сильно упасть. Потом начинают подниматься. Поэтому, думаю, врач сказала, что ожидаемо. Не расстраивайтесь. У вас врач внимательный, которому можно доверять. Какие вам антибиотики назначили? Чтобы быть вооруженным:D:( Я, пожалуй, после второго курса пойду насчет инвалидности. Хотя начнутся предпраздничные дни, а там и праздники. Наверное, получится после третьего курса.
На лучшее надеемся все. Давайте будем уверенными в лучшем. Бог милостив, он не оставит нас...

Добавлено через 4 минуты
Беларусочка, насчет прополиса согласна. Много от чего помогает. Всегда снабжал братик-пасечник. А вот не стало его, и я без прополиса. Хотя можно купить, да и сделать. Мед помогает, но через несколько дней почему-то действие прекращается. Может, перерыв надо сделать. Но если у кого сахар, то аккуратно, конечно.

В том то и дело, что чувствовала себя хорошо, даже спине полегче стало. Думала на базар сгонять за мясом и семечки тыквенные купить. А как получила результат, голова сразу закружилась! Конечно, с последней химии прошло 5 дней всего, вряд ли кто сразу меряет лейкоциты спустя 5 дней, и результатов мы не знаем. Еще встретила иммунолога в поликлинике, сказала ей, так она первое, что сказала мне- надеть маску! Накупила масок в аптеке, уже купили метипреднизалон, врач сказала его купить лучше. А антибиотики пью бисептол и цифран по 1т 2р.в день через день. Пить 3 недели. Ну вот, написала свои похождения сегодня. К вечеру новость-родственница родила мальчика! Слава Богу! Мы его так ждали! Жизнь продолжается!

Инна, я оформила инвалидность при диагнозе стадия В ХРОНИЧЕСКИЙ ЛИМФОЛЕЙКОЗ, диагноз поставлен в апреле 2017, сначала была стадия А, НИЧЕГО НЕ ПРИНИМАЛА,потом через 2 года при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран и я подала на инвалидность, т.к. лекарство давать должны бесплатно и в мае 2019 мне дали 2 гр инвалидности, но пришлость повоевать и писать в Министерство.

Галина Ростов,не растраивайтесь,лейкоциты упали,т.к.организм борется с инфекцией,все восстановится,у меня так было после химии,когда выскочил герпес.
Татьяна Ильинична,получили лекарство,для следующей химии?
Инвалидность я оформляла,после того,как гематолог дала направление на химию,только терапевт,затянула эту процедуру на пол года,то в отпуск она ушла,то анализы-истек срок,то невропатолога никак не поймать,дали2гр,без всяких лишних вопросов,но теперь лекарство никак не получить,что надо-нет,пока не поругалась,терапевту говорю,что не сплю ночами,выпишите хотя-бы глицин-нет,противовирусные-нет,еще не сезон.самочуствие нормально.
Всем форумчанам руки не опускать,боремся все вместе,мы все выдержим.

[QUOTE=Галин-ка;449126]Галина Ростов,не растраивайтесь,лейкоциты упали,т.к.организм борется с инфекцией,все восстановится,у меня так было после химии,когда выскочил герпес.
Татьяна Ильинична,получили лекарство,для следующей химии?
Инвалидность я оформляла,после того,как гематолог дала направление на химию,только терапевт,затянула эту процедуру на пол года,то в отпуск она ушла,то анализы-истек срок,то невропатолога никак не поймать,дали2гр,без всяких лишних вопросов,но теперь лекарство никак не получить,что надо-нет,пока не поругалась,терапевту говорю,что не сплю ночами,выпишите хотя-бы глицин-нет,противовирусные-нет,еще не сезон.самочуствие нормально.
Всем форумчанам руки не опускать,боремся все вместе,мы все выдержим.[/Q
Здравствуйте, дорогие форумчане! Всем сил и терпения в борьбе с бездушной медициной. Чтобы хватила слов и выражений в великом и могучем для убеждения (или для выражения негодования и возмущения) в своей правде!
Галин-ка, да, я получила ацелбию. Ехать далековато, но без пересадок. Поэтому проблем не составило. Положила в холодильник, теперь бы не забыть взять с собой (было такое на ДВ).
Инвалидностью займусь после праздников.
Всем предпраздничного настроения!

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

А вот паническое настроение наоборот ускоряет ход болезни,поэтому надо брать себя в руки и продолжать нормально жить.Я повторюсь,недавно писал уже что наша болезнь не смертельна,не излечима,но не смертельна,поэтому с этой болезнью можно жить долгую и интересную жизнь.Мы все проходим панический период,но потом осознаем что не все потеряно и живем.Главное это держать в узде свои нервы,хотя это очень трудно,ведь все беды от нервов.Ведите здоровый образ жизни и болезнь не будет наступать на пятки.Всем удачи и ангела хранителя.

Ирина1967, не расстраивайтесь и старайтесь не плакать. Мы все через это проходили, поэтому послушайтест нас. Раз врач говорит жить долго будете, значит так и будет! Будете наблюдаться, берегите себя от простуд и контактов с вирусами. Кости болят значит надо к ревматологу сходить, провериться. Моя подруга на ходу спала, а в автобус не могла ногу поднять-больно было. Лечилась у ревматолога долго правда, но зато теперь как серна бегает. Так что вливайтесь в наши ряды! Девочки, спасибо вам за поддержку, раньше боялась в анализах завышенных лейкоцитов, теперь все наоборот. Обошла сегодня всех врачей, завтра со всеми документами собираюсь к онкологу, что скажет за втэк, интересно. Она же меня торопила до 15 декабря успеть всех пройти-я успела. Галин-ка, а что теперь с инвалидностью у них лекарств не выпросишь? Не хотят бесплатно давать? Здорово у нас все-таки!

Здравствуйте, Ирина. Я живу в Краснодаре (правда всего 3 месяца). Так что на нынешнее время земляки. Давайте по порядку. Когда поставили диагноз? Напишите свои показатели крови при последних анализах. Как обнаружили заболевание? Постарайтесь проанализировать свое "жуткое" состояние. Оно появилось давно или после постановки диагноза? Какие обследования делали по поводу болей в костях и мышцах? Если вы на этом форуме, то значит, сколько-то страниц прочитали. Много написано по поводу паники, переживаний... Но посмотрите вокруг - сколько более страдающих рядом. Нашу болезнь на иностранных форумах называют "незваный" друг. Ну случилось так - теперь никуда не деться... Думайте о болезни с позитивной точки зрения. Займитесь самовнушением. Но первое - разобраться с болями. Усталость. Какое у вас давление? Я уже определила, если чувствую, что сейчас усну, значит, давление меньше 100. Зеленый чай и движение помогают. Написала много. Вы пишите здесь все свои ощущения. Это помогает. А мы что-то и подскажем. Забыла спросить - где вы наблюдаетесь?

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Большое спасибо что с позитивным настроение принимаете меня в свои ряды. Заболела я в октябре, вылезли почти все лимфоузлы.сдала общий анализ и увидела результаты.Я сама мед. сестра и поняла сразу, пошла к онкологу. Но я началось.хождение по мукам. Но вы и сами знаете.анализы у меня не совсем критичные. лейк 20,лимфоциты в проц.100 абсол.15.Но меня пугают 5 новообразование в легких. торокальный хирург сказал будем наблюдать.,для биопсии они маленькие еще.Вот они меня и пугают.как бы не переросли в бяку.

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Здравствуйте.
Ирина. А сколько процентов?

Добавлено через 38 секунд
Я так понимаю, что разное сочетание бывает. У нас было и то, и другое.

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Добавлено через 1 минуту
Евгения , у вас было уже потом, после лечения, когда СР обнаружили?

Лучше тогда пересдать. Вообще процент важен как бы. До 10% обычная схема вроде как работает.
Странно, что в гнц не написали. Можно в генотехнологии. Мы там сдавали.
Да, обнаружили, когда вылез СР.
Но, думаю, что сэволюционировало раньше. Поэтому я и думаю, что на нее надо просто тупо каждый год сдавать. Но это имхо.
СР вообще возможен и без делеций, это дело такое...Делеции и статус просто ухудшает его прогноз.
Сейчас даже есть какой-то анализ, на основании которого можно спрогнозировать его вероятность. Никитин на какой-то конференции про него рассказывал.
Мне кажется, имеет смысл Стругову написать. Что он думает с учетом статуса и пр.

Легко находить слова поддержки, когда вроде бы все, как у всех. И опыт лечения есть, и примеров положительных множество. Но когда читаешь о том, что страшит, о чем пишут неутешительное, то теряешься. Я в начале заболевания старалась найти обнадеживающую информацию и быстро закрывала интернет. Я совсем не знаю про мутации. Они же появляются на любой стадии, после любого лечения? Все ходим под Богом. Ирина, честно скажу, прочитав ваше сообщение, очень расстроилась. Но вот Беларусочка тоже с неутешительным прогнозом. У нее тоже в первых сообщениях чувствовалась паника, а сейчас пишет с таким спокойствием, что только брать пример с ее силы духа. Господь милостив. Давайте будем вместе молиться за то, чтобы дал он нам силы выдержать все испытания. Держитесь.

Ирина, переживаю за Вас. Но вспомните когда мы узнали свои диагнозы первый раз, сколько слез и расставаний с жизнью. Потом подуспокоились, многочисленные положительные примеры и мы воспряли. Не надо сейчас преждевременных выводов делать. Я считаю надо пересдать, узнать количество процентов, ведь это и врачам надо для правильного лечения. И может, правда, Стругову написать, его советы, понятно, что лучше наших. Давайте молиться друг за друга. Господь услышит нас, если горячо и с верою просить укрепить силы и исцелить нас. ������

Татьяна Ильинична , если не секрет у кого вы наблюдает в Краснодаре у гематолога.если не хотите говорить фамилию, можно инициалы. Буду признательна

Добавлено через 7 минут
Я вам поверю, но по манере письма, Вы явно не старая манана, но а больные мы на форуме все. Всем здоровья.радости жизни!

Александр,в тамбове,я получаю по инвалидности,ежемесячная выплата 1580,+30%оплата жкх,+набор соцуслуг-лекарства-863р,от которых отказаться невозможно,т.к.понимаете какое у нас лечение,а по факту в аптеке ничего нет,от санаторного курортного лечения отказалась,а также ж.д.проезд,пользуюсь только транспортом городским вот и все льготы.
Марина хорошо написала,что наша жизнь стала до и после,сначала шок,а потом смиряемся с нашим диагнозом-у нас выбора нет.Так,что с Божей помощью живем и боремся.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды! С пятницей, 13!)))))))

Ирина1967 не падайте духом! Примите то, что Вам предназначено. Шок пройдет, поверьте))) И я не соглашусь с Вашим убеждением, что "мы все на форуме больные". Это Вы зря. Больные мы тогда, когда получаем лечение))) А между... мы совсем обыкновенные, только с хроническим заболеванием. А таких у нас...ну очень много в мире)Только у каждого своё. У меня их два, этих хрона. А на форуме есть люди которые не имеют в своем арсенале диагноз ХЛЛ, но напрямую с ним связаны. Это люди у которых в семье есть родные с таким диагнозом. Благодаря им мы получаем очень ценные советы, т.к. именно они могут все очень точно объяснить без панического настроя.

Ириша0517... кулачки сжимаем, голову выше, и на консультации, на пересдачу. Вот кто бы мог подумать, что в плохом мы будем искать лучшее.

Большое спасибо за поддержку. Я уже приняла как должное. Приехал в отпуск сынок, на душе спокойно

Добавлено через 2 минуты
Простите ,если вас обидели слова о больных.Я не так выразилась.Еще раз простите

Все нормально)))) Поддержка близких это хорошо))) Главное не замыкаться в себе и на диагнозах. Продолжайте жить!!!! Здесь на форуме были сказаны очень хорошие слова:"онкология боится оптимистов". Я почему-то их запомнила и всегда повторяю когда начинаю хандрить)));)

Веl-ka, спасибо!Да поддержка родных это главное,сейчас у меня душевное спокойствие

[QUOTE=Irina1967;449164]Татьяна Ильинична , если не секрет у кого вы наблюдает в Краснодаре у гематолога.если не хотите говорить фамилию, можно инициалы. Буду признательна

Добавлено через 7 минут


Я вам поверю, но по манере письма, Вы явно не старая манана, но а больные мы на форуме все. Всем здоровья.радости жизни![/QUOT

Хоть и 13-е, но зато пятница! Всем здравствовать и процветать!
Ирина1967, конечно, не секрет. Наоборот, надо называть фамилии как хороших врачей, так и всех остальных:rolleyes:Кучерявых - фамилия врача - не надо к ней идти. Она не грубая, наверняка знает по специальности. Но она абсолютно равнодушная. А врач-химиотерапевт (дай бог, вам не пригодится, но фамилию запишите) - Ефимова Екатерина Робертовна - тоже к кому не надо идти. Грубая, не терпящая любых вопросов, еще и некомпетентная (например, в моем случае). Гематолога хвалят Новоспасскую. Постарайтесь к ней попасть. Если вы медик, то вполне возможно, у вас есть вероятность выбора.

[QUOTE=Татьяна Ильинична;449179]Галина, большое спасибо. Я наблюдаюсь у Новоспасской. Пока понравилась, внимательно выслушает. разрешала задать много вопросов

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Irina1967;449183]Татьяна. простите, назвала Вас Галиной

Всем добрый вечер. Ирина 0517, как Вы? Пересдаете анализы? Еще с кем то советовались? Как выше сказано было "онкология боится оптимистов". Желаю всем быть оптимистами, несмотря, что это очень трудно в наших ситуациях.

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

Всем добрый день!
Да, Марина, думала ваш опыт мне пригодится, у меня временная прописка, но потом подумала, что у вас то в России есть постоянная, а у меня постоянная в Казахстане. не "своим" не нужна, не "чужим", проще всего отмахнуться.

Добавлено через 7 минут
Меня бы тоже трясло, наверное. Ирина, анализ сами делали или направили вас? Все же пересдайте, мало ли.
Правильно Татьяна Ильинична говорит, что легко советы давать, а тут что и посоветовать то не знаешь.

А я сижу с внуками, вернее, они полностью на мне, мама их типа в командировке трехнедельной. 19 утром отвожу в сад, вечером обещал забрать их папа ( с моей в разводе) и как они будут до 23, когда должна приехать их мама - не знаю. Да и приедет, пока сама не вернусь - душа не на месте. Вот у меня главная задача в жизни - поднять их до школы, в идеале выучить, женить и выдать замуж, короче, дел много.

Всем спасибо. Шок потихоньку проходит. Пересдам конечно анализ, но не думаю, что в гемцентре ошиблись. Значит надо жить в новых обстоятельствах. Счастлива тем, что не знала об этом все три года своей болезни. Будем решать новые задачи. Белоруссочка, Валентина, а вас ведь уже с делециями лечили, я правильно поняла? Как себя чувствуете сейчас? Есть результат от лечения?

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

Разве такие пенсии бывают полторы тысячи!!!! :eek:
До пенсии по старости доработать уже не реально. По старому оставалось 11 лет, а срок все отодвигают и отодвигают.

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

ТАНЕЧКА!. Можно я буду вас называть по имени, думаю,что разница в возрасте не большая.Я пока без химии, надеюсь как можно дольше мой организм будет сам бороться. Я разыскала родственников одной пациентки, они ездили в Ростов. с начало платно, потом их взяли по полису. наблюдались у врача Снежко. Врач давал рекомендации. а в Краснодаре лечили, протянула 17 лет. По весне тоже хочу попытаться, сейчас зима простыть не хочу, и так гайморит прихватила, пью антибиотики. А так настроение нормальное. неделько на больничном и опять на работу.

УЗИ лимфоузлов не делала а в брюшной полости норма .лейкоциты 5,5 и все остальное в норме,только думаю надолго ли?

Александр! откуда такие мысли?
Мне диагноз поставили в 2007 г официально, изменения в анализах были с 2004, просто не обращалась к врачам и ничего не беспокоило, но лейкоциты и лимфоциты стабильно были повышенными.
На пенсию пошла в 58 лет (живу в Казахстане). Прошла за это время два курса лечения, в 2009 г. и в 2015 г. На работе никто даже не знал о моем диагнозе, не хотела говорить. На все праздничные мероприятия танцевала, флешмобы проводила, в 2013 г на отраслевой спартакиаде заняла третье место по легкой атлетике.
Живите полной жизнью! Не зацикливайтесь на диагнозе! Пришло время лечиться - полечились и опять вперед!
Сейчас 60, работала бы, но надо с внуками сидеть, это раз, во вторых здесь очень трудно устроиться после пенсии, незнание языка местного играет большую роль.
На инвалидности не была, сначала не оформляла, думала, что оформлю и почувствую себя инвалидом, сейчас оформила бы чисто из материальных побуждений, но не могу, прописана в Казахстане, лечусь в России.
Я понимаю, что мы все разные, организм разный тоже, но наш диагноз даже не во всех странах к онкологии относят.
Но вас можно понять - не так давно болеете. Все хорошо будет!