Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Lyubov62 16.12.2019 07:04

Александр, пенсия 1580 у людей, кто уже на пенсии по старости, а у людей не пенсионеров она много больше, какая не могу сказать , но приблизительно от 8 до 10 тыс. Оформляйте, когда придет время, но оно может и не прийти . Живите обычной жизнью и не думайте о болезни. Я ем все , что хочу, каждый год отдыхаю в октябре в Турции и не думаю ни о чем, только сдаю периодически кровь для сравнения. Здоровья ,оптимизма и все будет ХОРОШО!!!

Галина Ростоа 16.12.2019 13:58

Всем добрый вечер. Сдавала сегодня лейкоциты, забрала сейчас, поднялись совсем не намного и стали 1.5 против 0.4 неделю назад. Я ожидала большего. И антибиотики пью и метипреднизалон, а рост такой маленький. Ведь уже со дня последней химии прошло 2 недели. Снова сказали укол нейпомакса и преднизолон еще неделю. Вот какое здесь лечение может быть, если все время низкие будут? Ох, опять я расклеилась. В основном сижу дома, носа не высовываю, в детсад даже за внуком не хожу. До нового года обещали позвонить по поводу комиссии мсэо. Татьяна Ильинична, красивые у вас прогулки в парке, настроение улучшается. Желаю всем хороших новостей и Божьей помощи.

Татьяна Ильинична 16.12.2019 17:39

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449241)
Всем добрый вечер. Сдавала сегодня лейкоциты, забрала сейчас, поднялись совсем не намного и стали 1.5 против 0.4 неделю назад. Я ожидала большего. И антибиотики пью и метипреднизалон, а рост такой маленький. Ведь уже со дня последней химии прошло 2 недели. Снова сказали укол нейпомакса и преднизолон еще неделю. Вот какое здесь лечение может быть, если все время низкие будут? Ох, опять я расклеилась. В основном сижу дома, носа не высовываю, в детсад даже за внуком не хожу. До нового года обещали позвонить по поводу комиссии мсэо. Татьяна Ильинична, красивые у вас прогулки в парке, настроение улучшается. Желаю всем хороших новостей и Божьей помощи.

Галина, я тоже за вас расстроилась... Но у вас еще есть время плюс укол. Дай Бог, к началу курса и будет достаточно этих лейкоцитов. У меня самые низкие были 1,5 - две недели откладывали, поднялись до 2,3, и гематолог решила просто чуть уменьшить дозу препарата. И все же закончилось нормально. Так что не унывайте! Помните, что Бог нас ведет - значит, так надо. Но беречься надо, конечно. В четверг тоже пойду узнавать насчет инвалидности. Чтобы после нового года все уже знать - что и как. А прогулка, конечно, умиротворяет. Жалко, одна была. У мужа спину прихватило, да и ленится он. Племянница работает - вот и гуляю везде одна. Но мне нравится. Когда было тепло, то сидела и книжку читала.
Я тоже всем желаю добра, веры в свои силы и Божией помощи.

Галин-ка 16.12.2019 18:20

Татьяна Ильинична,вам при выписки лечащий гематолог должен написать,что необходимо провести ВК по месту жительства,для определения признаков утраты трудоспособности,затем взять у врача у которого вы стоите на учете выписку вашего заболевания,год постановки на учет,анализ миелограммы,результат трепанобиопсии,вобщем подтверждение диагноза,затем к вашему участковому терапевту,а она даст бегунок-невропатолог,хирург.А анализы у вас все в выписки из больницы,где делали химию,(анализ мочи,ОАК и биохимия)как все соберете,терапевт назначит дату комиссии.Удачи Вам!Галина Ростов,держитесь,мы все с вами вмести переживаем за вас.

Татьяна Ильинична 16.12.2019 18:37

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 449246)
Татьяна Ильинична,вам при выписки лечащий гематолог должен написать,что необходимо провести ВК по месту жительства,для определения признаков утраты трудоспособности,затем взять у врача у которого вы стоите на учете выписку вашего заболевания,год постановки на учет,анализ миелограммы,результат трепанобиопсии,вобщем подтверждение диагноза,затем к вашему участковому терапевту,а она даст бегунок-невропатолог,хирург.А анализы у вас все в выписки из больницы,где делали химию,(анализ мочи,ОАК и биохимия)как все соберете,терапевт назначит дату комиссии.Удачи Вам!Галина Ростов,держитесь,мы все с вами вмести переживаем за вас.

Спасибо, Галин-ка. Например, диагноз мне устанавливали и подтверждали на Дальнем Востоке. Все выписки с прежнего лечения есть. И миелограмма и все трепанобиопсии. Здесь же меня поставили на учет по выписке с прежнего места лечения. Но есть даже карточка с ДВ. Интересно, им подойдут те документы?
Просто, в здесь поликлинике сидит терапевт, которая занимается именно оформлением на инвалидность, принимает по вторникам и четвергам. Вот я и думала прийти на консультацию. А кто знает? Вот выписку после курса химии дает врач-химиотерапевт, а направление перед этим я беру у врача-гематолога онкоцентра, у которого типа наблюдаюсь. Выписки врача-химика хватит? Или от гематолога надо? Но заняться, конечно, надо. Пусть маленькие деньги, но что их дарить государству. Спасибо еще раз за советы.

Инна Ростов 16.12.2019 19:02

Галин-ка, у Вас я так понимаю уже есть инвалидность, а какая группа и диагноз как у вас звучит, какая стадия, осложнения. Я так понимаю, что когда началось лечение пхт, то дают 2 группу?

Галина Ростоа 16.12.2019 20:25

У меня в выписке в графе рекомендации написала врач рекомендовано мсэо и все. Этого достаточно. Онколог по месту жительства (или терапевт) дала список врачей. Я их всех прошла и принесла ей заключения и копии всех выписок с хт. Она проверила, сформировала отдельную папку и сказала-ждите звонка, вам скажут когда комиссия. Вот теперь жду. Жду комиссию, жду восстановления лейкоцитов. Ем каждый день мясо, иногда сало соленое и зелень жую. Честно сказать, уже желудок болит от мяса. Тыквой давлюсь. Уговариваю себя, что так надо! Вобщем жизнь интересная пошла. Помоги Господи и Пресвятая Богородице всем нам найти силы для лечения и исцелиться!

Галин-ка 17.12.2019 05:37

Татьяна Ильинична,выписка от онколога,чтобы повторно не сдавать кровь,мочу,анализы действительны в течении месяца,а от гематолога направление,может у вас по другому,надо сделать копии всех обследований,они пойдут для комиссии.
Инна,да у меня 2 гр-хлл

Лавандовая Ведьма 17.12.2019 17:54

Всем здравствуйте. Что-то мне как-то не так...ох, девочки-мальчики.
Скажите пожалуйста, кто химию проходил. А вот была ли у кого-нибудь такая побочка: непонятные болячки на кистях рук и всё это медленно ползет на предплечье? К простым мы уже привыкли, доктор сказала, что так бывает, а сегодня появились две черного цвета, как-будто кровь запекшаяся внутри. Завтра врачу звонить

Татьяна Ильинична 17.12.2019 20:21

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 449260)
Всем здравствуйте. Что-то мне как-то не так...ох, девочки-мальчики.
Скажите пожалуйста, кто химию проходил. А вот была ли у кого-нибудь такая побочка: непонятные болячки на кистях рук и всё это медленно ползет на предплечье? К простым мы уже привыкли, доктор сказала, что так бывает, а сегодня появились две черного цвета, как-будто кровь запекшаяся внутри. Завтра врачу звонить

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане!
Марина, можно предположить, что это и есть кровь. От препаратов очень хрупкими становятся сосуды, по большей части мелкие периферические. Происходят кровоизлияния. Особенно если низкие тромбоциты. Единственно смущает, почему они сразу черные? У меня, когда падают тромбоциты ниже 140, то синяки бордово-черные, страшные, но они в основном на ногах и животе. Чуть ударилась, сразу синяк.
Но врачу позвонить обязательно надо. Любое непонятное проявление нужно обсуждать с врачом. Особенно, если врач такой, с кем можно обсудить. Удачи вам и сил.

Irina1967 18.12.2019 18:23

Всем привет.Как у всех дела?Я как то заболела. гайморит давит. Просто делюсь с Вами форумчане своим состоянием.чувствую себя плохо.Простите я не жалуюсь, я выговариваюсь.Домашних не хочу грузить. муж очень переживает говорит, что я всегда обещала встретить старость вместе.Антибиотики пью восьмой день, эффекта нет.пошли в ход народные методы. Ну вот и пожаловалась.ВСЕМ ДОБРА И ЗДОРОВЬЯ!!!

Татьяна Ильинична 18.12.2019 19:30

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 449279)
Всем привет.Как у всех дела?Я как то заболела. гайморит давит. Просто делюсь с Вами форумчане своим состоянием.чувствую себя плохо.Простите я не жалуюсь, я выговариваюсь.Домашних не хочу грузить. муж очень переживает говорит, что я всегда обещала встретить старость вместе.Антибиотики пью восьмой день, эффекта нет.пошли в ход народные методы. Ну вот и пожаловалась.ВСЕМ ДОБРА И ЗДОРОВЬЯ!!!

Добрый вечер всем! Ирина, правильно делаете, что просто делитесь своим состоянием. Мы все здесь этим и занимаемся! Оооо, гайморит! Это мое "родное" многолетнее заболевание... Долго тоже всегда лечусь, если не поймаю его в "зародыше". Долфин используете? Это мое любимое приспособление для "промывки" носовых пазух. Три раза в день, и если вначале заболевания, то обхожусь без антибиотиков. Какие капли используете? Думаю, пора присоединять с противоаллергическим эффектом. Слизистая уже до такой степени там разбухла, что аллергический компонент 100% уже есть. Так что не унывайте! Из народных средств нравился лавровый лист, вернее, его отвар. Знаете? Если нет, то напишу. Лечимся и живем с мужьями до глубокой старости!

Irina1967 19.12.2019 04:49

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449282)
Добрый вечер всем! Ирина, правильно делаете, что просто делитесь своим состоянием. Мы все здесь этим и занимаемся! Оооо, гайморит! Это мое "родное" многолетнее заболевание... Долго тоже всегда лечусь, если не поймаю его в "зародыше". Долфин используете? Это мое любимое приспособление для "промывки" носовых пазух. Три раза в день, и если вначале заболевания, то обхожусь без антибиотиков. Какие капли используете? Думаю, пора присоединять с противоаллергическим эффектом. Слизистая уже до такой степени там разбухла, что аллергический компонент 100% уже есть. Так что не унывайте! Из народных средств нравился лавровый лист, вернее, его отвар. Знаете? Если нет, то напишу. Лечимся и живем с мужьями до глубокой старости!

Спасибо Татьяна!Капаю сначала називин. затем диоксидин. далее турунди с левомиколью. промываю солевым раствором.момат рино противоаллергические.Просто все стало затяжное. долго лечится, раньше пару дней и как огурчик.

Татьяна Ильинична 19.12.2019 05:33

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 449284)
Спасибо Татьяна!Капаю сначала називин. затем диоксидин. далее турунди с левомиколью. промываю солевым раствором.момат рино противоаллергические.Просто все стало затяжное. долго лечится, раньше пару дней и как огурчик.

Да, Ирина, в этом и есть проявление нашей болезни. Надо данное принять и не опускать руки. Чуть дольше, чем у всех, но лечится! Здоровья вам, веры и терпения!

Галин-ка 19.12.2019 08:00

Ирина,может надо поменять антибиотик,на более сильный,но это с консультацией врача.Хорошо еще промывать нос физраствором,врач советовала когда проходила химию.Удачи вам,успешного лечения!

Морская 14 19.12.2019 08:35

Здравствуйте всем! Девочки и мальчики поздравляю всех с праздником святого Николая! Пусть он сотворит чудо и болезнь у всех нас спит и не просыпается долгие долгие годы. Пусть у всех будет хорошее самочувствие и хорошие анализы. Всем счастья и здоровья.

Беларусочка 19.12.2019 08:52

А нос промывать мне рекомендовала врач физраствором даже если нормально себя чувствую,для профилактики,несколько раз в день.У меня простой насморк лечила 10 дней,но правда без антибиотиков,но от аллергии принимала на ночь.Всех с праздником —днём памяти святого Николая Чудотворца,здоровья всем и божьей помощи.

Irina1967 19.12.2019 13:19

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 449288)
Ирина,может надо поменять антибиотик,на более сильный,но это с консультацией врача.Хорошо еще промывать нос физраствором,врач советовала когда проходила химию.Удачи вам,успешного лечения!

Галин-ка,солевой раствор домашнего приготовления и есть физраствор.А на счет антибиотиков. у нас с вами очень тяжко, у многих противопоказания при лейкозах и заболевании крови. Я теперь занялась изучением инструкций. Знаете я ведь медсестра. и седя на приеме с врачом обращала внимание, что врача вообще не интересует можно ли назначать тот антибиотик.Я у нашего местного онколога спрашивала :можно все лекарства или нет. Сказал - все.Значит не компетентен. Я прочла наш форум с первой странички. Вы уже по круче всех врачей. Съездила к травнице-разочарованна.Назначают травы-яды.Я отказалась. Всем добра и здоровья!!!

Беларусочка 19.12.2019 13:53

С домашним приготовлением солевого раствора надо аккуратно,я дома на глаз соли,ещё соды добавила и получила ещё хуже,врач отругала,теперь покупаю ринолюкс и появился хороший раствор морской воды аквалор.

Татьяна Ильинична 19.12.2019 19:48

Я, как обычно, поздно зашла. Вернее, заходила много раз. Сегодня сдавала анализы и была на приеме у кардиолога - домой приехала в час дня. Так что под дверью кабинета времени много бывает. Такая "идиотка" - забыла отрезать на анализах уникальный номер, чтобы результаты скачать с сайта! Теперь придется завтра после обеда тащиться через весь город в эту лабораторию за результатом. В поликлинике лаборант, назначая анализ на четверг, заверила, что все успеют, Но что-то я опять сомневаюсь... Завтра пятница, а еще консультация терапевта. Вообщем, сама где-то просчиталась. И, как обычно, надеюсь, что все успею.
Ирина, как ваш гайморит? Успехи есть?
Галина Ростов, что-то молчите. Как ваши спина и лейкоциты?
Новички не активны. Значит, паника проходит. Идет процесс осмысливания заболевания.
Так что никому не хандрить! Подлечивать болячки! До Нового года осталось совсем немного. Надо готовиться! Давайте поделимся меню на Новый год. У нас же девочки из разных стран. Везде свои традиции и блюда. Беларусочка, к вам вопрос. Какое коронное блюдо у вас? Ирина, и к вам такой же. Тем более мы теперь земляки. А что готовят на Кубанской земле на Новый год - я не знаю пока. Это касается всех. А то мы все о болячках, да о болячках. Договорились?! Всем думать и писать!!!

Галина Ростоа 19.12.2019 20:43

Да, Татьяна Ильинична, с Вами не соскучишься, молодец! Поговорим о новогоднем меню. Традиционно-оливье и холодец с горчичкой или хреном. Селедочка обыкновенная, без неё в Ростове и стол -не стол. И в этом году мы решили запечь телятину с сыром (всё для лейкоцитов!). Ну и соленья само собой-арбузик, огурчики,помидорчики, капустка,грибочки. Конечно, на соленья я налегать не буду. Муж фейерверки закупает, будем стрелять! Хоть попразднуем как следует! Ну а спина подламывает продолжает, кровь сдавать теперь 27-го. 24-го уже назначили комиссию мсэо, позвонили, все рассказали. Даст Бог, все устроется и с инвалидностью и с лейкоцитами. Николай Угодничек молит за нас Господа.

Irina1967 20.12.2019 00:34

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449302)
Я, как обычно, поздно зашла. Вернее, заходила много раз. Сегодня сдавала анализы и была на приеме у кардиолога - домой приехала в час дня. Так что под дверью кабинета времени много бывает. Такая "идиотка" - забыла отрезать на анализах уникальный номер, чтобы результаты скачать с сайта! Теперь придется завтра после обеда тащиться через весь город в эту лабораторию за результатом. В поликлинике лаборант, назначая анализ на четверг, заверила, что все успеют, Но что-то я опять сомневаюсь... Завтра пятница, а еще консультация терапевта. Вообщем, сама где-то просчиталась. И, как обычно, надеюсь, что все успею.
Ирина, как ваш гайморит? Успехи есть?
Галина Ростов, что-то молчите. Как ваши спина и лейкоциты?
Новички не активны. Значит, паника проходит. Идет процесс осмысливания заболевания.
Так что никому не хандрить! Подлечивать болячки! До Нового года осталось совсем немного. Надо готовиться! Давайте поделимся меню на Новый год. У нас же девочки из разных стран. Везде свои традиции и блюда. Беларусочка, к вам вопрос. Какое коронное блюдо у вас? Ирина, и к вам такой же. Тем более мы теперь земляки. А что готовят на Кубанской земле на Новый год - я не знаю пока. Это касается всех. А то мы все о болячках, да о болячках. Договорились?! Всем думать и писать!!!

У меня все Тани -Танюшки.Поэтому буду обращаться к вам так, если вы не против.Я тоже сдала общий крови.Все выросло на пару единиц, думаю это не критично, так как в данный момент гайморит, но скорей всего уже и не гайморит, а аллергия на что то.Горевать о диагнозе некогда, так как старший ребенок уже уезжает,отпуск закончился. Сейчас времени три ночи, бессонница, все болит, особенно желудок или весь живот.Мокрая как рыба.Ну это так отступление- все про болячки. Меню пока на новый год не обдумывала.Танюша на КУБАНИ определенных блюд нет, кто на что горазд.Ну я всегда фарширую окорочка:грибы, сыр. можно немного чернослива, но и мяско с окорочка.НУ, а так как и все салатики, что нибудь мясное.Очень люблю салат:пекинская капуста, отварная грудка, сыр,белый виноград,заправка чеснок. сметана немного майонеза.Но пока не думала, если честно не настроения.ВСЕМ ДОБРА. ЗДОРОВЬЯ!

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449304)
Да, Татьяна Ильинична, с Вами не соскучишься, молодец! Поговорим о новогоднем меню. Традиционно-оливье и холодец с горчичкой или хреном. Селедочка обыкновенная, без неё в Ростове и стол -не стол. И в этом году мы решили запечь телятину с сыром (всё для лейкоцитов!). Ну и соленья само собой-арбузик, огурчики,помидорчики, капустка,грибочки. Конечно, на соленья я налегать не буду. Муж фейерверки закупает, будем стрелять! Хоть попразднуем как следует! Ну а спина подламывает продолжает, кровь сдавать теперь 27-го. 24-го уже назначили комиссию мсэо, позвонили, все рассказали. Даст Бог, все устроется и с инвалидностью и с лейкоцитами. Николай Угодничек молит за нас Господа.

Галина, говорят у вас в Ростове в мединституте гематолог хороший. СНЕЖКО- ЖЕНЩИНА. у на из КРАСНОДАРСКОГО края к ней попадали. Хочу по весне , как потеплеет съездить к вам в Ростов. Ну а теперь о хорошем:селедочка и холодец- это вкусненько!! Всем здоровья!

Галина Ростоа 20.12.2019 06:53

Всем доброго дня! Ирина, есть такая доктор в мединституте, средних лет, с опытом. Я даже была у нее на приеме несколько лет назад, она мне тогда сказала продолжать наблюдаться. Тогда все врачи так говорили. Вот понаблюдалась 3 года и пришло время. Но я наблюдалась в онкоинституте, там и лечусь. Не знаю, правильный я сделала выбор или нет, но как сложилось уже. Гематологи мединститута и онкоинститута всегда вместе ездят на учебы, конференции в Москву. И у них одинаковые протоколы лечения-я в этом убедилась. Так что надумаете, приезжайте!

Irina1967 20.12.2019 09:10

[QUOTE=Галина Ростоа;449314]Всем доброго дня! Ирина, есть такая доктор в мединституте, средних лет, с опытом. Я даже была у нее на приеме несколько лет назад, она мне тогда сказала продолжать наблюдаться. Тогда все врачи так говорили. Вот понаблюдалась 3 года и пришло время. Но я наблюдалась в онкоинституте, там и лечусь. Не знаю, правильный я сделала выбор или нет, но как сложилось уже. Гематологи мединститута и онкоинститута всегда вместе ездят на учебы, конференции в Москву. И у них одинаковые протоколы лечения-я в этом убедилась. Так что надумаете, приезжайте![ Галина, спасибо за приглашение.Летом соберусь .Я дома перерыла кучу своих бумаг, и нашла анализы декабрь 2016-там вся лекоцитарная формула была повышена, значить я болею 3 года.Тогда наверное была 0 стадия. сейчас 2ст.Посмотрим на сколько хватит организма бороться, но сдала резко, но ничего будет бороться!!Мне еще надо стать бабушкой. свекровью. Так что планов много:)

Беларусочка 20.12.2019 14:53

Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

Irina1967 20.12.2019 15:05

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449323)
Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

БЕЛОРУСОЧКА.это хорошо вам его купят. У него такая цена!. Я по гуглила- где то в районе 350 -450 тысяц рублей. Я вот сомневаюсь если коснись нам его принимать . то край приобретет. А сколько его курсов надо принимать?Дай бог вам его получить в полном объеме

Беларусочка 20.12.2019 15:42

Точно не знаю,может зависит от состояния болезни,но вообще 1уп.на месяц,а принимать ,наверно ,до конца жизни,но тоже точно не знаю.

Татьяна Ильинична 20.12.2019 17:48

И снова добрый вечер! Всем здравствовать и процветать! Девочки, спасибо за рецепты, вернее, названия. А теперь уточним. Галина, телятина с сыром. Поделитесь рецептом. Я не знаю, может, здесь нельзя об этом писать? Не засоряем тему форума? Если что, то, может быть, в Инстаграм? Ирина, конечно, вы можете меня называть, как вам нравится. Мне привлекает состав салата с пекинской капустой. Хотела уточнить, какой сыр вы в него кладете? А я вот всегда боялась фаршированного, хоть рыбы, хоть окорочка. Своей сложностью. Хотя люблю готовить, и на Новый год обычно готовлю что-нибудь эдакое. А в этом году и не буду изощряться. Так-то всегда дети были, это наверное первый год одни будем встречать. 2 января уже уедем в Майкоп, запланировали пару поездок в Лаго-Наки. Всегда тоже варила холодец, он у меня удается. А в этом не буду. Сделаю буженину как горячее блюдо. Я мясо мариную 3-4 дня, получается отменно. И традиционно всегда была семга, запеченная с овощами в духовке. Семгу нашла, значит будет. Еще делала блинчики с творожным сыром, зеленью и копченой рыбкой. И как-то получается, что в этом году и готовить надо будет мало. Но оливье - это святое. Я его один раз в год и делаю - на Новый год. Очень люблю! И есть пару салатов с вялеными помидорами. Кому интересно - напишу.
Беларусочка, у вас должны быть интересные блюда. Или у вашей свахи. Ждем!
Ну а теперь традиционно о... Ну да об общей нашей дорогой (во всех смыслах) болячке!
Анализы забрала сегодня... Я и предполагала такой результат. Какое лечение - такие и анализы. Лейкоциты 94! После двух капельниц 67, должны были еще упасть, а они поднялись. Это я о препарате, который так нравится моей докторице. Не эффективен в монотерапии, как написал Стругов. Гемоглобин не упал - 107, тромбоциты 147. А вот эритроцитов совсем, можно сказать, нет. Написано: АНИЗО "+". То есть клетки такие маленькие, что не дифференцируются. Можно сказать - никакого результата от 1-го курса. Но, думаю, ритуксимаб сделает свое дело...А вот на гепатиты результата еще нет. Но поеду в понедельник на химию, надеюсь, что возьмут на курс без них, во вторник довезу. Пусть попробуют не взять! Я им все припомню! (вот какая грозная!). А я и чувствую себя соответственно. Слабость к обеду, потом к вечеру. Сонливость. Почитала - это дают эритроциты. То переживала за лейкоциты, теперь добавились и эти красавцы! Фууу, нажаловалась, как та ябеда... Вы уж простите.
Ирина, желудком занимайтесь. У меня и ХЛЛ обнаружили на фоне жуткого гастрита. Месяца три загибалась. Раза три лампочку глотала, все казалось, что там полно "раков". Наша болячечка резвится...
Ну все, не унываем, крепимся, экономим силы на праздник! Всех обнимаю!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449323)
Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

Беларусочка, все будем мысленно за вас просить, чтобы купили вам лекарство. У вас, может, больше для человека! У нас-то для народа! Понятие обширное, не конкретное, такое же и отношение.

Irina1967 20.12.2019 18:08

Танюша, будем надеяться что после ХТ наступит ремиссия.Ну а теперь о хорошем, Лаго-Наки это хорошо.Мы раньше ездили на горячие источники, такой кайф. Ну а теперь я уже не купальщица.Хотя 17 ноябрь на сутки ездили в ВОДНУЮ РИВЬЕРУ, купалась два раза, хотя нельзя, но в самом прохладном

Добавлено через 3 минуты
Танюша, нажала не туда и не дописала, но ни чего. В салат с пекинской капустой любой твердый сыр.Доброго все вечера, здоровья !!!!!!!+79181813630-мой телефон, вдруг пригодиться.Живем рядом

Татьяна Ильинична 20.12.2019 18:25

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 449332)
Танюша, будем надеяться что после ХТ наступит ремиссия.Ну а теперь о хорошем, Лаго-Наки это хорошо.Мы раньше ездили на горячие источники, такой кайф. Ну а теперь я уже не купальщица.Хотя 17 ноябрь на сутки ездили в ВОДНУЮ РИВЬЕРУ, купалась два раза, хотя нельзя, но в самом прохладном

Добавлено через 3 минуты
Танюша, нажала не туда и не дописала, но ни чего. В салат с пекинской капустой любой твердый сыр.Доброго все вечера, здоровья !!!!!!!+79181813630-мой телефон, вдруг пригодиться.Живем рядом

Спасибо! Мы, дай Бог, купим дом в Майкопе, то тоже до "Ривьеры" будет минут 30. Мне кажется, что на короткое время нам можно, естественно, в самом прохладном. Мой телефон 8924273483. Мы пока не меняли дальневосточный номер, все же там. Но сейчас можно по Ватсап звонить, поэтому, думаю, не дорого. Ваш записала.

Галина Ростоа 20.12.2019 22:18

Всем самых наилучших пожеланий! Татьяна Ильинична, я в недоумении, выходит это лечение Вам не подходит. Врачи ведь должны это увидеть и что то поменять! Вы там не молчите, задавайте вопросы. Немного мне отдайте лейкоцитов, а то у кого с лихвой, а кому не хватает. Бедные мы бедные��! Желаю Вам с удовольствием отдохнуть в Лаго-Наки, надышаться чистым горным воздухом, успокоиться и с новыми силами, а может и с новым протоколом на лечение! Мой муж в Майкопе жил на Тургеневской, тихий спокойный район, река Белая недалеко. И дети наши там выросли у бабушки с дедушкой. До сих пор самые лучшие воспоминания! Хороший городок, чистый и уютный. Желаю Вам удачной покупки! Марина, как дела у Вас, как Маэстро себя чувствует? Показались врачу? Всем здоровья и не падать духом!

Bel-ka 21.12.2019 08:52

Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

Irina0517 21.12.2019 11:45

Всем добрый день. Уже читаю названия блюд и воображение разыгрывается.... поделитесь рецептами. Судаков полно . Умею только их запекать с овощами. Новый год надо встретить хорошо и весело с родными и любимыми, чтоб так он и прошел. Форум и есть форум, чтоб получать советы и поддержку не только в печалях, но и в радостных событиях.

Галин-ка 21.12.2019 15:44

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

alisatorneva 21.12.2019 15:54

бульк бульк х жвак жвак ___________________________________________

Татьяна Ильинична 21.12.2019 20:12

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 449362)
Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

Я, как обычно, поздно вечером! Впору желать спокойной ночи и сладких снов! И вы обратили внимание, у всех разные основные блюда! Могут повторяться салаты, да и то, если это оливье. А так необыкновенное разнообразие! Какие мы кудесницы!!!
Галин-ка, нет, мне же она назначила один бендамустин! И только когда я поняла, что он один, я стала разбираться. И она добавила ритуксимаб (ацеллбию). Я вначале хотела настаивать вот на том, что вы написали, но Стругов мне написал, что FCR в моей возрасте может быть тяжеловат, и можно ритуксимаб+бендамустин. Посмотрим, что она скажет, глядя на анализы. Хотя вполне может быть, что и ничего. Но я позадаю вопросы. Можно сказать, что впустую прошел месяц. Я и чувствовала, что улучшения не было. Также усталость и лимфоузлы на шее еще увеличились. Ну да ладно. Что теперь. Надеюсь на 2 курс. Напишу в понедельник, дай Бог, силы будут. Всем предпраздничной суеты - о болезни никому не думать!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 449355)
Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

Мне очень понравилось! Какая молодец, не заморачивается - икра да ананас! А вот утка с фаршированным судаком и всевозможными салатами, тортом Наполеон - это так, между прочим!!!:D

Галина Ростоа 21.12.2019 21:17

Всем прекрасного воскресного дня! Галин-ка, я прошла три курса и надеюсь после новогодних праздников зайти на четвертый курс. Как то тяжеловато мне дается лечение, побочки донимают-спина тянет постоянно. Сейчас колю мовалис(3 укола) и мидокалм(5 уколов), врач разрешила. Посмотрю на состояние свое! Сегодня выходила с детьми на улицу гуляли по украшенному городу. Красиво все, празднично! Татьяна Ильинична, успешного Вам лечения и всем хороших анализов и знающих врачей. Что молчат Марина, Сергей Андреевич. Ирина0517, что у Вас с анализами, пересдавали?

Evgeniya46 21.12.2019 21:56

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 449151)
У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Добрый вечер. Ирина, не знаю, на сколько это Вам пригодится. Посмотрела свежую конференцию никитина по хлл, применение обычной схемы при 1-20% все-таки больше применительно к дел 17.
К p53 все-таки скорее не применяются стандартные схемы независимо от процента. Он сказал, что процент в отношении p53 не играет существенной роли.
А, ну и еще, очень уверенно сказал, что ибрутиниб в монорежиме при СР, как правило, не работает, а то, о чем он докладывал ранее (я как-то писала о его выступлении, где он рапортовал о пациентке с СР на ибрутинибе), это, скорее, исключение из правил. Хотя, в иностранных источниках, не так все категорично, это все-таки рассматривается как вариант. Ну и Стругов писал, что есть вероятность ответа 10%.

Александр 1970 22.12.2019 03:15

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 441011)
Сначала Превенар13, а потом месяца через 2- Пневмо-23.

Добрый день подскажите кто знает на какой срок эти прививки действуют?

Irina0517 22.12.2019 05:47

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.


Текущее время: 15:22. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.