PROTAC—слышал ли кто-нибудь про это лекарство,тоже вроде в нашем случае применяется или будет ещё применяться ,я не нашла полной информации,скорее мало искала,решила спросить у вас.Я после нового года буду сдавать анализ МОБ,посмотрим эффект от поддерживающей терапии,хочется верить,что все будет не так уж плохо.Ирина ,информация в инете одна,а вжизни другое,можно дождаться лекарства,которое поможет,каждому своё,просто надо верить!

Добавлено через 24 минуты
Добрый!

https://rusoncohem.ru/media/video/#
день второй часть 2

вопросы, которые я написала - это вопросы в конце из зала, само выступление было про ибрутиниб и дозировки.
А Вы не хотите его посетить? Может быть он Вас возьмет...он же работает с этими препаратами. Проще получится.
По поводу Европы не знаю, но на дел 17 и p53 мы сдавали и в 2013 и 2018, т.е. в нашем случае Никитин и в гкб 52 направляли на это.
Плюс еще в медрекомендациях этот анализ указан, другой вопрос, что по факту никто на него отправляет.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ирина, я, собственно, почему предлагаю попробовать к Никитину, потому что он на этой конференции как-то обмолвился, что тем, кому делается схема ибрутиниб+венетоклакс (он обсуждал анализ на кариотип, он как-то связан с p53) могли бы обратиться в Боткинскую и, вроде, они бы что-то сделали. Может быть у них трайл сейчас есть на эту тему. А так, конечно, решать Вам.

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете. Да... прошу прощения, если я Вас как-то задела)))) больше это не повториться)))

[QUOTE=Bel-ka;449390]Безусловно, ну знакомства на то и знакомства, что они доступны не всем. А что делать другим, у кого их нет?
На счет врачей из интернета, не очень поняла. Никитин, Стругов, Потапенко, Барях - это вполне реальные врачи, работающие в клиниках, помощью которых пользовались конкретные люди в реальной жизни. Конечно, никто не говорит, что электронная консультация заменит реальную. Но кому надо, тот и в Питер при случае съездит на очную консультацию. Здесь уже так делали. Было бы к кому ездить.
Нет, Вы меня не задели), я ответила на контекст: " ...а на фиг это все нам надо, это все там у них."

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

Танюша, добрый вечер. Удачи на завтра, все получиться!Дефицитного лекарства, дорогостоящего правда трудно добиться простому человеку.Это надо столько сил, терпения, надо звонить на горячие линии, народный фронт,пытаться .Но на это все надо время и терпение.ЗАВТРА ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ. ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

да, тоже читала про такое. Правда, в какой-то русской статье.

Да, Стругов отвечает всем, как и Барях - без всякого знакомства консультируют сразу. К Никитину тоже думаю можно попасть, вижу его постоянно, и когда бываю в Боткинской. Еще раз всем здоровья, удачи и веры в свои силы и Божью помощь!

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

Держитесь! Пусть все у вас будет хорошо.

У меня была точно такая же реакция на первую капельницу ретуксимаба, а потом наладилось, организм привык и в дальнейшем очень легко переносил.Удачи Вам в лечении.А я сегодня на комиссию втэка иду,посмотрим как там встретят и чем обрадуют.

Да,Татьяна Ильинична,когда капалась ,была свидетелем такой реакции,но потом все шло хорошо,божьей помощи вам.Что то давно не писала ничего Натали,как у неё дела?

Татьяна Ильинична, держитесь, пожалуйста!Всё будет хорошо! иначе никак!

Здравствуйте Оксана 35. Это я мари14. Пришлось зарегистрироваться под новым именем. А как к вам дела? Просто мы в Украине и вы можете сказать к какому доктору обращались вы? Я никак не могу выяснить ни у кого платное ли полностью у нас лечение? Никто ничего не говорит. Все говорят придет время поговорим. А когда оно придёт нужно уже будет лечиться, а не разговаривать. В России препараты выдают , а у нас тайна покрытая мраком. Узнавали ли вы об этом? Напишите мне пожалуйста.

Татьяна Ильинична,вы у нас товарищ бывалый,уже все это проходили,я рада за вас,что вернулиськ протоколу FCR?он все же эффективнее.Анализы все покажут.Держитесь,мы,за вас переживаем,Бог вам в помощь.

Всем доброго вечера и хорошего новогоднего настроения.Прошел сегодня комиссию ,дали вторую группу инвалидности, сразу заехал в пенсионный, доплата к пенсии 1580р и соцпакет от которого на следующий год отказаться нельзя,только на 2021г.Завтра в соцзащиту поеду, что там еще скажут.Группу дали на год.

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

Химия у меня закончилась в октябре, врач сказал что лучшее время для оформления -во время химии.

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Галина, рада за вас! Ну как рада?! Пусть бы не было этой инвалидности реальной никогда, но уж коль судьба такая, то пусть будет копейка. А вам какие-то вопросы задавали? У меня, похоже, сопутствующих заболеваний и нет. Но вторая линия ХТ и плюс меланома, что была раньше (хотя, не знаю, есть ли у меня на нее выписки?). Ну да посмотрим. Надеюсь, на вторую хватит и самого ХЛЛ.
Здесь тоже есть, оказывается, аппарат, вот только, не знаю, используют ли его? Я надеюсь, что реакции больше не будет (блин, была уверена, что только первую капельницу, так было и на ДВ). Спасибо за поддержку! Я держусь. Вам флударабин тоже капают? Я прошлую ХТ его пила в огромных таблетках. Но здесь врач сказала, что сейчас у них таблеток нет. Но меня от таблеток сильно тошнило, притом сразу. Сейчас пока нет. Может, завтра?! Всем приятного вечера!

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

Всем здравствуйте :)
Татьяна Ильинична, пожелаю Вам успешно пройти курс и как можно меньше побочек. Боевого настроя и сил.
Тихо порадовалась за новоиспеченных инвалидов, оно и понятно, что лучше б не было, но...деньги не лишние. Вы это сделали, анализы, ожидание. "Дадут, не дадут." Кстати. Так как я тоже инвалид, вторая, поделюсь. Ну вдруг кому пригодится.
Сломался у меня ноут. Пошла в соцзащиту, там есть такой отдел помощи, где можно встать на очередь на всякие холодильники-телевизоры, написала заявление, рассмотрели, приняли. Через месяц получила. Просто так канеш, большую бытовую не дадут, могут с проверкой нагрянуть, чтоб убедиться, что сломалась или просто нет. Есть еще отдел, материальная помощь. Или на денежную заявление написать или вот, к примеру. В прошлом году, аккурат на 29 декабря я осталась без телевизора, по семейным обстоятельствам, купила за 25 тыс. Заявление и чек отнесла опять же в соцзащиту. Вернули 9.
Так что пользуйтесь, пока инвалидность есть, птушта с пенсией у нас в стране - всё туманно)))
Воть.
Вчера Миша был у врача. Отпустили гулять до февраля. Неожиданно назначили ПЭТ. Выписали с улучшением. Гемоглобин 129, лейкоциты 5.7, лимфоциты 19.7. Вот тромбоциты хромают всего 70.
Чу себя хорошо, лу значительно уменьшились до двух см. Линия Р-СНОР была.
Единственное что - хлопаю глазами, глядя на диагноз: С85.7 в-лимфоцитарная лимфома. Разве это ХЛЛ?
Может мне написать Стругову? Как думаете?
Новогоднее настроение пока гуляет по лужам и любуется позеленевшей травкой))) Ждем-с хоть чуточку снега. Чай не в Европах. Менталитет другой, всё-таки хотелось бы сугробов.
Всем хорошего настроения :)

Всем доброго дня. Приятно читать, что проблемы разрешаются и вроде все налаживается. Татьяна Ильинична, Галина - легкой химии и всем пролечившимся - долгой ремиссии.
Марина, обязательно напишите Стругов. Да, я бы еще на консультацию в гнц записалась. Вас лечили, как лимфому, а не как хлл, если я не путаю. Наверное надо все же уточнить диагноз. Он вот неожиданно разный бывает даже при хлл.
В Москве снега нет, но очень красиво. Все украшено и сверкает. Праздник чувствуется. Хотелось бы, чтоб не обманул ожидания!

Марина, прочитала Ваше сообщение и пишу, что у меня первый диагноз С85.7 и тут же второй С91.1. В стационаре(они же мне это и поставили) врач мне сказала, что это вполне возможно 2 диагноза, они связаны между собой. Конечно, интересно спросить у Стругова, его мнение на этот счет. Что касается мат.поддержки из органов соцзащиты, мы прибегали к этому, когда дочь осталась с двумя детьми и без мужа. Помощь была оттуда, но мыпредоставляли справки о доходах и др. Вот сегодня как раз иду туда и спрошу. Спасибо за напоминание! Еще сказали в мфц обратиться за компенсацией на жку. Так что побегаем!

Добавлено через 3 минуты
Еще. Причем мне то ставили в 2016 году хлл и анализы все подтверждали это-говорили, что классический хлл! И тут пошло в сторону увелич.лу и вот уже С85.7 !

Доброе утро. Жду капельницу. Поэтому коротко. Галина, мне Преднизолон в карельнице, не таблетки. Поэтому, надеюсь, что таблетки между курсами не назначит. Или назначит? Просто в первой линии был дексаметазон, только во время химии.
Спасибо всем за разъяснения по поводу инвалидности. Тоже буду говорить все!!! Соцзащита возьму на заметку. Запишу

хлл
 

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020

Здравствуйте! А почему начнут лечение в 2020 году? Мне интересно?

Здравствуйте, у меня появились сомнения, может кто то сталкивался с таким. диагноз Хлл, 1 курс химиотерапии по схеме fcr прокапали ритуксимаб (ацеллбию) 700 мг в/в. На второй и третий курс в апправильнее выдали реддитукс 500мг 2 флакона и ацеллбию 10 мг по 2 фл. Скажите допустимо ли смешивать эти препараты ( в одной капельницы ацеллбия и реддитукс )? А также отличается ли качество ацеллбии и реддитукса?

Мне смешивали, все норм. Жива-здорова, чего и вам желаю :D

Здравствуйте, Ирина. Протокол FCR-это флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (мабтера, ацеллбия, реддитукс). Действующее вещество ритуксимаб во всех препаратах. Можно предположить, что реддитукс был только в больших количествах и вам добавили недостающим ацеллбию. Думаю, страшного ничего нет. Качество? Думаю, незначительно может. Но это чисто теоретически. Не берите в голову.
Пока писала, вам ответили по существу.

Всем спасибо за ответы. Только что ответил Потапенко и Никитин на этот вопрос. Потапенко считает, что смешивать можно, Никитин написал капать отдельно!!!!. 500 мг реддитукса плюс 500 со 0.9% натрия хлорида, затем 200мг целлюлит плюс 250мл 0,9% натрия хлорида. Премедикация стандартная. Вот такие дела. Завтра буду разговаривать с лечащим гематологом.

Добрый день!

Может кто нибудь выслать полную версию брошуры для больных ХЛЛ в отсканированном виде. Пробовал найти сайт Российского общества гематологов www.lymphoma.ru про который упоминается на странице №3, но неудачно. Они сильно законспирировались. Может адрес в брошуре указан не правильно? Или у нас вывелись все гематологи.
На других форумах вначале была выложены основные теоретические определения, чтобы зашедшие не задавали глупых вопросов. Можно ли на этом сайте выложить где то в доступе скан этой брошуры. Её надо сразу рассылать всем вновь регистрирующимся на форуме как стартовые знания.

Александр! На форуме мы все вначале как слепые котята. Паника, нервы...ну и все остальное. С каждым днем становимся поспокойнее. Ну и советы в пользу)) Один из них поменьше читать интернет про наше заболевание)) Да и потом..это кто вновь зарегистрированным на форуме обязан высылать брошюры?? Форумчане всегда готовы прийти на помощь вновь зарегистрированным, если они просят или нуждаются в поддержке и общении! Вы спросили, Вам ответят. И если есть возможность перешлют.

Всем доброго времени суток! Снега к НГ и хорошего, бодрого настроения!

Татьяна Ильинична, как Вы?

И снова добрый вечер! Закончен 1 курс (тот я и не считаю) ХТ. Вчера получила анализы, но сил написать не было. Сегодня забрала выписку, вроде бы и полегче стало. Конечно, не мед пьем! Но все надеемся - да что там! Молодые же! Но как-то не бодрит! Лейкоциты с лимфоцитами не очень-то и упали... Но анализы делались через два дня ХТ. Поэтому, думаю, еще снизятся. Но об этом я подумаю завтра (как говорила Скарлетт!), вернее, после Нового года! Депрессия, конечно, давит. Аппетита нет, но новогодний стол никто не отменял. У нас дождик! Мои родные с ДВ предлагают доставить самолетом снежка. У них запуржило. А у нас в Краснодаре открыли в знаменитом парке четвертую линию с необыкновенным водопадом, прудом с золотыми рыбками, кипарисами и пальмами! Надо идти любоваться! Пальмы под красивыми саркофагами! Радует, что есть хоть один меценат, который зарабатывая миллиарды, оставляет о себе память потомкам!
Встречая новый год, всегда хочется пожелать чего-то необыкновенного, но в то же время нужного и исполняемого. И сегодня в преддверии очередного Нового года, дорогие форумчане, друзья по болезни (заметьте, не по несчастью!), я всем желаю мира и тишины в душе. Пусть рождаются здесь только надежды, вера и сила! Пусть будут здоровы и счастливы наши родные! Ведь вместе и с верой можно все победить! Будем ЖИТЬ! С наступаюшим!

Танюша!!! Я первая прочитала ваше сообщение. Дай бог вам здоровья!Все будет хорошо.Главное настрой, душевного вам покоя.Дам нам на кубани бы немножко снежка, но мы привычные к такой погоде, так что и вы привыкайте:)

Всем добрый вечер! Забрала анализы-лейкоциты 3.6, я хоть вздохнула! Буду дальше продолжать есть мясо, пить пиво нулевочку со сметаной. Тыкву лопать и пить кунжутное масло, т.к. упали тромбоциты. Теперь о погоде. Мы в Ростове тоже привыкшие к такому климату. Новый Год с дождем,романтика! У природы нет плохой погоды, а мы,друзья по болезни(классное выражение), особенно это чувствуем и рады каждому и последующему дню. И будем радоваться еще долгие и долгие годы!