Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Валерий-Находка1976 09.11.2018 04:18

Цитата:

Сообщение от target (Сообщение 430949)
Это что сейчас было??? Даже метастазы в мозг не дают тебе права так себя вести. На ТЫ с тобой перешёл по твоему подобию. Тебе кто то предлагал что то купить ?? Мы все здесь общаемся по нашим смертельным проблемам, ищем поддержки ,советов, обнадёживающих новостей, радуемся за успехи друг друга в этой борьбе, искренне скорбим по тем , кто нас покинул. Наше положение обязывает к взаимоуважению , участию и поддержке друг друга. У многих кончаются и физические и моральные силы продолжать бороться и как воздух нужно это общение, знаю по себе. Да и ты сюда пришёл ровно за этим!
Та информация, которую я разместил, не имеет ко мне никакого отношения, я не химик и не фармацевт, это не моё изобретение. Все исследования сделаны на западе, Но я хочу жить!!! Когда вся официальная химия не дала положительной динамики,кроме убитого иммунитета и посаженых почек, а онкологи говорят, чтобы обращался к своему терапевту для выписки обезболевающих, НИКТО мне не имеет права запретить бороться за свою жизнь любыми способами. Кто то ждёт квоты на препарат,как ты, и я искренне желаю тебе удачи и здоровья, а кого то вдохновляет разработка новой вакцины, которая появится ещё не скоро. Кто то обращается к методам альтернативной медицины Но раз люди этим делятся с другими, значит они считают для себя это важным. Ты же тоже своим опытом отказа от химии делишься с участниками форума, в твоих постах прямо какая то удаль, как ты переносишь свою хворь, как твоя генетика опровергает в этой борьбе все мыслимые и не мыслимые законы развития такой паталогии.
Всем здесь тяжело. Не Дом2, не то место чтобы собачиться, давай стараться уважать друг друга
Здоровья тебе, храни тебя Бог

Я может так написал и сгоряча за что извиняюсь, просто я просмотрел и ссылки и яндекс, мыши и черви, куски человеческой ткани не показатель для живого, тем более больного человека. То что он есть в России это понятно, но что-то совсем не впечатляют те сайты на которых его продают, слишком лажей попахивает.

Добавлено через 1 час 5 минут
И последнее предложение в репостах которые вы закинули во все ветки , как раз и располагает думать о том, что коммерческий интерес имеет место быть

target 10.11.2018 11:18

Здравствуйте, Валерий. Извинения приняты, забыли. Признаю , что наверное без объяснений лично моей позиции по соединению в предыдущих постах, наверное надо было бы объяснить , что лично моей сестре с диагнозом саркома капоши и метастазами в лёгкие оно помогло. Сестра вышла на работу. Ремиссия. Вы же спрашивали совета, основанного желательно на положительном опыте, для этого и результаты своих исследований выложили, мне кажется, что на форуме есть люди, весьма профессионально подходящие к проблемме со своим личным опытом , который основан на аналитике огромного объёма информации по онкологии из разных научных источников,и умении применения этих знаний к каждой конкретной ситуации. Так вот, опять скажу , что это моё личное мнение.
Теперь о грустном и жёстко, так как Вы очень мужественный человек , в противном случае не писал бы. Что имеем:
1. Не очаговая ,не операбельная меланома
2.Образование в теменной области.(Глиома)
3. Образование в позвоночнике 3 отдел
4.Подозрение на образование в ЖКТ
Сделан анализ на BRAF и он обнадёживает, есть мутации и перспектива , что препарат Пембролизумаб (Кейтруда) может помочь
Теперь как я вижу картину.
1. Это время ,которое сейчас работает против Вас. Необходимо просто жить в этом мед учреждении, долбать их со всех сторон, чтобы добиться получения препарата, неопределённость по срокам может привести к тому, что сил не хватит даже добраться до них.
2. Дай Бог чтобы Вы оказались в числе тех счастливчиков, на ком это сработает, Эффективность препаратов checpoint 20-25%. Но здесь,я думаю, что Ваш отказ от химиотерапии, которая бы убила бы иммунитет, Вам должен помочь.
3. В случае удачи в первых двух пунктах, можно будет надеяться на положительный исход по лёгким и меланоме.
Но остаются голова и позвоночник. Беда в том, что Кейтруда не заявлена ,как препарат от этих двух нозологий. При опухолях в мозге, препарат не проходит гематоэнцефалический борьер, молекула большая. А по раку скелета я не нашёл её действия.

Добавлено через 17 минут
Эти вопросы срочно надо ставить своему онкологу. Предвижу их ответ, что давай сделаем тебе ещё дополнительно химиотерапию и желательно препаратами платины. У них по протоколу просто нет другого метода,ну ещё попробовать радиотерапию.
Здесь нужно мнение большего количества специалистов. С одной стороны для Кейтруды нужен твой иммунный статус, для большего эффекта, с другой , его после химии просто не будет. Ещё раз , это сугубо моё мнение, надо говорить с действующими и хорошими онкологами. Так что все мы не линейные мыши, и каждый раз при терапии хочешь , не хочешь над нами ставятся эксперименты, где никто не знает результата.
Здесь, Валерий бальзамчики и травки не помогут.

Добавлено через 42 минуты
И ещё, почему я писал в своих постах о том соединении и как это работает, что в Вашем случае,я бы не сбрасывал со счетов. Дело в том, что в каждой нашей клетке есть ген Rig1 Он в сигналинговом комплексе отвечает за включение-выключение врождённого иммунитета и в отличии от PD-1L находится в цитоплазме клетки а не на её поверхности. Китруда, действует , как я писал на внешний checkpoint PD-1L но если его действия усилить ещё и внутренним активатором (это то соединение о котором я писал), то эффективность такой сочетанной терапии с Китрудой достигнет 80-90%. Производитель Китруды Merck, и именно он купил Rigontec, разрабатывающий ,блокатор гена Rig1. Его блокирует либо малая молекула (соединение CD437) либо олигонуклеотид.
Как это работает в Вашем случае: Ген учавствует в репликации генома, так как раковые и метастазирующие клетки делятся быстро, а здоровы клетки практически не делятся, кроме клеток фоликул волос, клеток крови,клеток кожи, эпителия внутренней стенки кишечника и т д. В здоровых клетках в случае его применения клетка впадает в анабиоз, но не гибнет, раковая, же не может делиться без него и в ней запускается процесс пироптоза, клетка не лизируется, как при химиотерапии, а выбрасывает своё содержимое наружу, плюс к этому все маркеры врождённого иммунитета взлетают на порядки. Как менту, а бывших не бывает , это выглядит так. Раковая клетка погибла и весь мусор вышел наружу в том числе и раковые антигены. Окружение срочно берётся за телефон, это интерфероны А-В. Это, образно они звонят 112. Срочно на место выезжает наряд- макрофаги, эти ребята плохо обучены, весь мусор собрали, всех в уазик и в отделение, то есть в лимфоузлы. Там уже конкретные следаки Т клетки и дознаватели В клетки изучают каждого задержанного, собирают оперативку, запрашивают людей с других отделений и отделов , объясняют кого надо искать по каким приметам и при задержании можно открывать огонь на поражение. Так все эти гадосные клетки начинают ликвидироваться обученными Т и В клетками.

Добавлено через 30 минут
Со своей стороны, хотел бы пригласить к дискуссии участников форума, в частности Тиграна Петросовича, в его суждениях и советах чувствуется обстоятельный подход. Вместе МЫ сила!!
Господа, давайте поддержим Валерия, это ему очень нужно. Хороший, молодой ,открытый парень.
Всем Вам И Вашим близким здоровья и благополучия 1

ІК Юглон 10.11.2018 12:53

[QUOTEСо своей стороны, хотел бы пригласить к дискуссии участников форума, в частности Тиграна Петросовича, в его суждениях и советах чувствуется обстоятельный подход. Вместе МЫ сила!!
Господа, давайте поддержим Валерия, это ему очень нужно. Хороший, молодой ,открытый парень.
Всем Вам И Вашим близким здоровья и благополучия 1[/QUOTE]

Тигран для научной дискуссии не подходит, у него заговорное зелье

Тигран Петросович 10.11.2018 13:42

!
 
Цитата:

Сообщение от ІК Юглон (Сообщение 431050)
[QUOTEСо своей стороны, хотел бы пригласить к дискуссии участников форума, в частности Тиграна Петросовича, в его суждениях и советах чувствуется обстоятельный подход. Вместе МЫ сила!!
Господа, давайте поддержим Валерия, это ему очень нужно. Хороший, молодой ,открытый парень.
Всем Вам И Вашим близким здоровья и благополучия 1

Тигран для научной дискуссии не подходит, у него заговорное зелье[/QUOTE]

Вы ошибаетесь, никаких заговоров, у меня чистейшая медицина,просто свое видение, свои лекарства. Да что говорить, уже есть люди с форума которые пользуются моими лекарствами, были бы недовольны, давно покрыли бы меня руганью))

vtrif 10.11.2018 21:30

Сделан анализ на BRAF и он обнадёживает, есть мутации и перспектива , что препарат Пембролизумаб (Кейтруда) может помочь

Не надо мести пургу. Положительный BRAF является основанием для назначения таргетных препаратов, кейтруда здесь не причем.

Валерий-Находка1976 11.11.2018 04:37

Цитата:

Сообщение от vtrif (Сообщение 431070)
Сделан анализ на BRAF и он обнадёживает, есть мутации и перспектива , что препарат Пембролизумаб (Кейтруда) может помочь

Не надо мести пургу. Положительный BRAF является основанием для назначения таргетных препаратов, кейтруда здесь не причем.

Я связывался и с московскими и с питерскими онкологами, все сходятся в одном, что первой линией лечения в моем случае должно быть либо кибер либо гамма нож, для удаления метастаз в голове, далее таргентная терапия дабрафениб + траметиниб, так как мутация BRAF положительная, если первое и второе нереально то пембролизумаб , как иммунотерапия. Тут пургу, не пургу , хоть бы что-то. Я написал в Росздравнадзор описав все действия врачей в моей ситуации, пришел ответ что в ближайшее время разберутся и попытаются решить вопрос с лекарствами, думаю что на этой неделе начнут названивать с Владивостока и как всегда обвинять меня - мол да как ты мог(так уже было когда были проблемы с интерфероном). Посмотрим к чему все придет. Всем здоровья!

vtrif 11.11.2018 07:51

Про пургу это я Таргету ответил, который явно не в теме.
То сам болеет, то сестра.....

Валерий-Находка1976 13.11.2018 09:42

Сходил к онкологу,много чему подивился,он стал уверять меня. что все профессора и москвичи(врачи) дилетанты ,нужна химиотерапия которую мне прописали (по системе BOLD)правда пары лекарств из нее у них нет но похожа. Я сказал ему идти лесом, спросил где мои таргентные препараты, на что он тухло промолчал. Вот только я согласился на золедроновую кислоту, сейчас самого стал мучить вопрос надо ли.
Спросил его можно ли избавиться от вспухших на шее лимфоузлов - он ответил - только через химиотерапию, я все понял.
Гадкий случай, теперь только на Минздрав надежда, но что-то молчат, наверное этот сайт читают и делают выводы.
Не прощупал, не осмотрел, даже про анализ крови с мочой я его спросил, он спохватившись сказал точно, типа забыл... Я хренею честно говоря.

ИНГА ГУСЕВА 16.11.2018 09:24

Цитата:

Сообщение от Валерий-Находка1976 (Сообщение 431184)
Сходил к онкологу,много чему подивился,он стал уверять меня. что все профессора и москвичи(врачи) дилетанты ,нужна химиотерапия которую мне прописали (по системе BOLD)правда пары лекарств из нее у них нет но похожа. Я сказал ему идти лесом, спросил где мои таргентные препараты, на что он тухло промолчал. Вот только я согласился на золедроновую кислоту, сейчас самого стал мучить вопрос надо ли.
Спросил его можно ли избавиться от вспухших на шее лимфоузлов - он ответил - только через химиотерапию, я все понял.
Гадкий случай, теперь только на Минздрав надежда, но что-то молчат, наверное этот сайт читают и делают выводы.
Не прощупал, не осмотрел, даже про анализ крови с мочой я его спросил, он спохватившись сказал точно, типа забыл... Я хренею честно говоря.

а вот и неправда про лимфоузлы шеи. Со мной параллельно проходили иммунотерапию bcd-100 пару человек у которых тоже были узлы на шее. у них рассосалось. Лично я свидетель.Это я не про bcd-100, а про вообще про иммунотерапию препаратами анти РД-1. Кому-то реально помогает

ИНГА ГУСЕВА 16.11.2018 14:20

Ход Лечения препаратом bcd-100
Вот и закончились для меня КИ
По каждому из образований приведено 4 цифры: первая- КТ до лечения, вторая – КТ через 2 месяца Третья – КТ через 4 месяца, Четвертая – КТ через 6 месяцев, пятая – КТ через 8 месяцев, последняя КТ через 10 месяцев
Имелось 5 образований
Новых не появилось
1: 20*14-8*6 – не визуализируется (100%) легкое
2 : 45*33-45*33-32*18-26*10 -22*10(57%) средостение
3 : 56*43-28*36-24*11 - не визуализируется (100%) аксиллярное
4: 29*26-26*23-23*22 – 23*18-24*10 (20%) - аксиллярное
5 :27*14-17*10-13*8 – 12*10-12*8 (60%) паховое (Почему-то врач считает, что это не онкология)
Мой вывод.
Лекарство ( для тех ,кто поддается лечению, эффективно действует приблизительно 1-ю половину периода. Дальше наступает стабилизация и практически ничего не происходит). Пациентов полностью излечившихся лично я не увидела.
По отзывам аналогично действуют и другие анти РД-1 препараты.

Валерий-Находка1976 16.11.2018 17:56

Мой вывод.
Лекарство ( для тех ,кто поддается лечению, эффективно действует приблизительно 1-ю половину периода. Дальше наступает стабилизация и практически ничего не происходит). Пациентов полностью излечившихся лично я не увидела.
По отзывам аналогично действуют и другие анти РД-1 препараты.[/QUOTE]

Рад за Вас, общая картина положительная и это хорошо. А дальше, что назначают? Главное чтоб не бросили с проблемой один на один. Желаю Вам полного выздоровления.

ИНГА ГУСЕВА 17.11.2018 06:53

Цитата:

Сообщение от Валерий-Находка1976 (Сообщение 431372)
Мой вывод.
Лекарство ( для тех ,кто поддается лечению, эффективно действует приблизительно 1-ю половину периода. Дальше наступает стабилизация и практически ничего не происходит). Пациентов полностью излечившихся лично я не увидела.
По отзывам аналогично действуют и другие анти РД-1 препараты.

Рад за Вас, общая картина положительная и это хорошо. А дальше, что назначают? Главное чтоб не бросили с проблемой один на один. Желаю Вам полного выздоровления.[/QUOTE]

Данное лекарство будет ускоренно сертифицироваться в 2019 г. Потому что оно российское и будет сильно дешевле чем импортные подобные ему (вся информация по слухам из клиники). Желаю всем кому оно показано дотянуть до момента получения лекарства.

Дмитрий Минск 17.11.2018 15:30

Добрый вечер, сделали мне операции в НИИ онкологии , вырезали все лимфоузлы на шее до основания черепа , braf - мутация пришла и ответ положительный, но дело в том что таркеты применять не буду - слишком дорого 15 тыс долларов в месяц. остаётся ждать и надеяться что болезнь уйдёт

Валерий-Находка1976 17.11.2018 17:15

Цитата:

Сообщение от Дмитрий Минск (Сообщение 431408)
Добрый вечер, сделали мне операции в НИИ онкологии , вырезали все лимфоузлы на шее до основания черепа , braf - мутация пришла и ответ положительный, но дело в том что таркеты применять не буду - слишком дорого 15 тыс долларов в месяц. остаётся ждать и надеяться что болезнь уйдёт

Теперь я тебе завидую (не зло), у меня за неделю полезли лимфоузлы от плеча и вверх по шее справа. Спросил онколога можно ли их удалить, он мне сказал, что такой операции не проводится, типа лечение только химиопрепаратами, странный он какой-то. Я из-за внезапно настигающих болей в шее теперь не могу съездить во Владивосток чтоб выпросить операцию.
Думаю ждать и надеяться, что само пройдет не стоит.

ИНГА ГУСЕВА 17.11.2018 17:47

Цитата:

Сообщение от Валерий-Находка1976 (Сообщение 431411)
Теперь я тебе завидую (не зло), у меня за неделю полезли лимфоузлы от плеча и вверх по шее справа. Спросил онколога можно ли их удалить, он мне сказал, что такой операции не проводится, типа лечение только химиопрепаратами, странный он какой-то. Я из-за внезапно настигающих болей в шее теперь не могу съездить во Владивосток чтоб выпросить операцию.
Думаю ждать и надеяться, что само пройдет не стоит.

Если имеются множественные образования- операция сделает только хуже- начнется прогресс болезни. Поэтому назначают лекарственное лечение (химия, таргеты, иммунотерапия) чтобы уменьшить образования

Дмитрий Минск 17.11.2018 18:21

У меня на плечевом треугольнике были поражены метастазами 9 лимфоузлов от 2мм до 2см, а шейные до основания черепа и подчелюсные тоже вырезали - биопсия показала что в шейных и подчелюсных чисто.

Добавлено через 5 минут
в выписке написано: Наименование операции : Шейная диссекция
Модифицированная радикальная шейная диссекция справа , тип 3 (гортанный вариант)

Валерий-Находка1976 17.11.2018 21:37

Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА (Сообщение 431412)
Если имеются множественные образования- операция сделает только хуже- начнется прогресс болезни. Поэтому назначают лекарственное лечение (химия, таргеты, иммунотерапия) чтобы уменьшить образования

Куда уж тут прогрессивнее, в прошлое воскресенье прощупывался один болезненный лимфоузел, сейчас уже четыре. Я быть может даже и на химию согласился бы, но только не в нашем Находкинском дневном стационаре, где нет абсолютно ни какого контроля состояния пациента.

Belief 18.11.2018 07:21

Валерий, вам бы вконтакте зарегистрироваться, тут уже писали про группу по меланоме в ВК: https://m.vk.com/melanoma_net
Там и лекарства отдают иногда.

vtrif 19.11.2018 13:45

Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА (Сообщение 431363)
Ход Лечения препаратом bcd-100
Вот и закончились для меня КИ
По каждому из образований приведено 4 цифры: первая- КТ до лечения, вторая – КТ через 2 месяца Третья – КТ через 4 месяца, Четвертая – КТ через 6 месяцев, пятая – КТ через 8 месяцев, последняя КТ через 10 месяцев
Имелось 5 образований
Новых не появилось
1: 20*14-8*6 – не визуализируется (100%) легкое
2 : 45*33-45*33-32*18-26*10 -22*10(57%) средостение
3 : 56*43-28*36-24*11 - не визуализируется (100%) аксиллярное
4: 29*26-26*23-23*22 – 23*18-24*10 (20%) - аксиллярное
5 :27*14-17*10-13*8 – 12*10-12*8 (60%) паховое (Почему-то врач считает, что это не онкология)
Мой вывод.
Лекарство ( для тех ,кто поддается лечению, эффективно действует приблизительно 1-ю половину периода. Дальше наступает стабилизация и практически ничего не происходит). Пациентов полностью излечившихся лично я не увидела.
По отзывам аналогично действуют и другие анти РД-1 препараты.

Инга, добрый день!

А почему Вас вывели из КИ?
Стабилизация ведь тоже результат.
По буржуйским протоколам блокаторы PD1 вроде показано применять до тех пор пока нет прогрессирования болезни.

ИНГА ГУСЕВА 19.11.2018 15:38

Цитата:

Сообщение от vtrif (Сообщение 431464)
Инга, добрый день!

А почему Вас вывели из КИ?
Стабилизация ведь тоже результат.
По буржуйским протоколам блокаторы PD1 вроде показано применять до тех пор пока нет прогрессирования болезни.

Меня не вывели из КИ, Просто данное КИ закончилось . КИ подразумевало 33 визита (инъекции под капельницей и сдача через раз анализов и еще КТ) 29-го ноября у меня будет 33 визит. Говорят, что будет еще какое-то КИ. НО что да как сами доктора не знают. Доктор сказал, что позвонит. Другие, кто также "удачно" прошел это КИ- получили такой же ответ
Безумно жаль Валерия из Находки. Вот бы его сюда пристроить. НО как это сделать?

bbk23 19.11.2018 16:04

остался мекинист и тафинлар после лечения

Валерий-Находка1976 20.11.2018 04:37

Безумно жаль Валерия из Находки. Вот бы его сюда пристроить. НО как это сделать?


Спасибо Инга, но тут уже жалей не жалей время безнадежно упущено. Сам виноват, понадеялся на честность и порядочность врачей еще в апреле месяце отдав им блоки и стекла после биопсии. Тогда все выглядело очень обнадеживающе и для КИ подходил.
Я все таки думаю что все разрешится с лекарствами и будет нормально.
Здоровья всем!!!

ИНГА ГУСЕВА 20.11.2018 06:45

Некоторые мои заметки после КИ bcd-100
у меня довольно сильный иммунитет и во время КИ я не болела тоже.
Работу, которая мне нравится я не бросила и даже нагрузила себя дополнительно, поэтому, у меня не было времени думать о болезни. Я и не думала. Жила как обычно, как будто ничего нет
А вот побочные явления меня мучили сильно. Очень болели сначала ноги (проблемой было сесть и встать) потом руки. Еще и чесотка началась. Сейчас видимо дозу инъекций мне уменьшают и боли уменьшаются тоже. Когда боли были сильные дважды в день принимала кетонал-дуо. Сейчас один раз в день.
пробовала и кое-что альтернативное (сосать подсолнечное масло, пить лимонную воду). Все ерунда. Никакого действия это не оказало

Лариса77 27.11.2018 13:33

Здравствуйте, форумчане! Перечитала все страницы от первой до крайней! Помогите пожалуйста понять и сориентируйте что нужно делать в первую очередь при диагнозе меланома. Дело в том что моей самой близкой подруге поставили этот диагноз. По заключению гистологии выставлен диагноз: узловая меланома нижней третей голени с изъязвлением, умереновыраженной перифокальной лимфоидной инфильтрацией. Степень инвазии по Кларку III по Бреслау 7 мм. В крае резекции клеток злокачественной опухоли не обнаружено, определяется кавернозная гемангиома. pT4bpNxMx. У всех нас состояние шока, проходит обследования МРТ ГМ КТ органов брюшной полости и легких. Результаты получим в пятницу. Что посоветуете делать дальше? Мы живем в Казахстане, не понимаем пока к кому обращаться и стоит ли перепроверить гистологию? Очень пока сложно собрать мысли и силы в кучу.

ИНГА ГУСЕВА 27.11.2018 13:36

Цитата:

Сообщение от Лариса77 (Сообщение 431806)
Здравствуйте, форумчане! Перечитала все страницы от первой до крайней! Помогите пожалуйста понять и сориентируйте что нужно делать в первую очередь при диагнозе меланома. Дело в том что моей самой близкой подруге поставили этот диагноз. По заключению гистологии выставлен диагноз: узловая меланома нижней третей голени с изъязвлением, умереновыраженной перифокальной лимфоидной инфильтрацией. Степень инвазии по Кларку III по Бреслау 7 мм. В крае резекции клеток злокачественной опухоли не обнаружено, определяется кавернозная гемангиома. pT4bpNxMx. У всех нас состояние шока, проходит обследования МРТ ГМ КТ органов брюшной полости и легких. Результаты получим в пятницу. Что посоветуете делать дальше? Мы живем в Казахстане, не понимаем пока к кому обращаться и стоит ли перепроверить гистологию? Очень пока сложно собрать мысли и силы в кучу.

Что делать? Лечиться и срочно. Если нет метастаз- удалять. Если метастазы- срочно лекарственное лечение

Лариса77 27.11.2018 17:08

Инга, спасибо что откликнулись на мое сообщение! Лекарственная терапия какая именно? Иммунотерапия или химия? В каком случае делается та или другая? Мы хотим полететь в Москву на консультацию к Синельникову, запись на 13 декабря. Страшно две недели провести в полном неведении.

ИНГА ГУСЕВА 28.11.2018 07:14

Цитата:

Сообщение от Лариса77 (Сообщение 431822)
Инга, спасибо что откликнулись на мое сообщение! Лекарственная терапия какая именно? Иммунотерапия или химия? В каком случае делается та или другая? Мы хотим полететь в Москву на консультацию к Синельникову, запись на 13 декабря. Страшно две недели провести в полном неведении.

не волнуйтесь- это самое главное. Живите так, как будто ничего не случилось. За 2 недели точно ничего не произойдет.НУ прыщик выскочил. Я не врач, поэтому что Вам пропишут- я не знаю. Знаю, что только и врач пропишет Вам кучу анализов и на этой основе будет что-то предлагать. Иммунотерапия переносится легче чем химия, но тоже не подарок. Иммунотерапия помогает не всем, как собственно и химия. Лично я лечилась иммунотерапией. Мне помогло, но не на 100%

vtrif 28.11.2018 16:29

Лариса почитайте рекомендации по лечению меланомы, буржуйские и минздрава,
выложены например у дяди Вадика.
Синельников ничего отличного от них вам не посоветует.
При такой стадии:
1. нужно сразу сдать гистологические материалы на определение braf мутации
2. Пройти МРТ головы и ПЭТ КТ тела, если что найдут то операция (по возможности) + таргеты или иммунотерапия в зависимости от результатов п 1.
3. Если ничего не найдут, то биопсия сторожевого узла и если в нем найдут злокачественные клетки то лимфодиссекция + адьювантная терапия китруда или опдиво, если ничего не найдут то наблюдение.

Как то так

ИНГА ГУСЕВА 29.11.2018 11:08

Цитата:

Сообщение от vtrif (Сообщение 431885)
Лариса почитайте рекомендации по лечению меланомы, буржуйские и минздрава,
выложены например у дяди Вадика.
Синельников ничего отличного от них вам не посоветует.
При такой стадии:
1. нужно сразу сдать гистологические материалы на определение braf мутации
2. Пройти МРТ головы и ПЭТ КТ тела, если что найдут то операция (по возможности) + таргеты или иммунотерапия в зависимости от результатов п 1.
3. Если ничего не найдут, то биопсия сторожевого узла и если в нем найдут злокачественные клетки то лимфодиссекция + адьювантная терапия китруда или опдиво, если ничего не найдут то наблюдение.

Как то так

Только в КНПЦ в Песочном (Питер) делают не отдельно МРТ головы и ПЭТ КТ остального, а просто КТ (сразу всего)
кроме этого биохимический и общий анализ крови, ну и bfaf конечно
при необходимости гастроскопия и колоноскопия
И кстати может в Казахстане тоже какие-то КИ имеются?

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА (Сообщение 431932)
Только в КНПЦ в Песочном (Питер) делают не отдельно МРТ головы и ПЭТ КТ остального, а просто КТ (сразу всего)
кроме этого биохимический и общий анализ крови, ну и bfaf конечно
при необходимости гастроскопия и колоноскопия
И кстати может в Казахстане тоже какие-то КИ имеются?

а еще мне лимфодиссекцию не делали, а сразу лекарственное лечение. а почему? Сказали, что если бы образование было одно- то да, иначе смысла нет, будет только хуже

Лариса77 29.11.2018 14:17

Здравствуйте, Инга! Vtrif (не знаю вашего имени, простите)! Всем добрый вечер! МРТ головы и КТ органов грудной клетки и внутренних органов прошли, метастаз не обнаружили, только кавернозная гемангиома на печени малюсенькая. Пошли на приём к врачу здесь в Казахстане, он нам сказал так: то что крупных метастаз не обнаружено, это ни о чем не говорит. При вашей стадии они есть повсюду но пока микроскопические и в какой момент они «выстрелят» никто не знает. Пока делается анализ на braf мутацию и пересматривают гистологию в Москве, мол нужно срочно начинать лечение интерфероном-Альфа, пока не прошло 30 дней с момента операции (она была 13 ноября) Если позже начинать, то эффекта никакого не будет и лечиться бесполезно. Отправил в Россию на БСЛУ, у нас такой анализ не проводят. Подруга сегодня улетела в Питер в НИИ Петрова на БСЛУ, и пока она летит я связалась с Москвой, там сказали что БСЛУ в России будут делать только с 2019 г., так как ещё не завезли реагенты. Непонятно почему тогда в Питере берутся проводить этот анализ и наш врач туда отправила. И еще в Москве сказали что интерферон Альфа при меланоме неэффективен, и срок начала терапии в течении 30 дней после операции это бред. В общем, не знаем кому верить из врачей. Где вы делали БСЛУ в России? Или за рубежом? К Синельникову едем 13-го декабря, а это уже больше 30 дней с момента операции пройдёт(( ещё по европейскому протоколу лечения (консультировал онколог из Италии) необходимо опорожнить региональные лимфоузлы. Кто-нибудь делал эту процедуру?
Всем большого позитива и сил в этой борьбе! И хороших новостей!

ИНГА ГУСЕВА 30.11.2018 07:52

Цитата:

Сообщение от Лариса77 (Сообщение 431949)
Здравствуйте, Инга! Vtrif (не знаю вашего имени, простите)! Всем добрый вечер! МРТ головы и КТ органов грудной клетки и внутренних органов прошли, метастаз не обнаружили, только кавернозная гемангиома на печени малюсенькая. Пошли на приём к врачу здесь в Казахстане, он нам сказал так: то что крупных метастаз не обнаружено, это ни о чем не говорит. При вашей стадии они есть повсюду но пока микроскопические и в какой момент они «выстрелят» никто не знает. Пока делается анализ на braf мутацию и пересматривают гистологию в Москве, мол нужно срочно начинать лечение интерфероном-Альфа, пока не прошло 30 дней с момента операции (она была 13 ноября) Если позже начинать, то эффекта никакого не будет и лечиться бесполезно. Отправил в Россию на БСЛУ, у нас такой анализ не проводят. Подруга сегодня улетела в Питер в НИИ Петрова на БСЛУ, и пока она летит я связалась с Москвой, там сказали что БСЛУ в России будут делать только с 2019 г., так как ещё не завезли реагенты. Непонятно почему тогда в Питере берутся проводить этот анализ и наш врач туда отправила. И еще в Москве сказали что интерферон Альфа при меланоме неэффективен, и срок начала терапии в течении 30 дней после операции это бред. В общем, не знаем кому верить из врачей. Где вы делали БСЛУ в России? Или за рубежом? К Синельникову едем 13-го декабря, а это уже больше 30 дней с момента операции пройдёт(( ещё по европейскому протоколу лечения (консультировал онколог из Италии) необходимо опорожнить региональные лимфоузлы. Кто-нибудь делал эту процедуру?
Всем большого позитива и сил в этой борьбе! И хороших новостей!

Да блин! БСЛУ- это просто обычная биопсия. Я когда пришла в Питере в КНПЦ (кстати соседнее здание с НИИ Петрова) мне врач тут же биопсию и сделал. А то, что наверное после этого с этим материалом делают - ну наверное какие-то реактивы применяют, которые могут в конце года окончится - ну не знаю. Так что если в Питере берутся - мигом туда и делайте.

Лариса77 30.11.2018 11:48

Добрый вечер! Спасибо, Инга!
В Питер улетела подруга. На косультацию пойдет в Понедельник утром в НИИ им Петрова к Проценко С.А, а вечером там же к Зиновьеву Г.В.
Сказали биопсия БСЛУ - это операция под общим наркозом, а до нее 5 дней лежишь в стационаре, чем-то обкалывают, выявляют по току лимфы два сторожевых лимфоузла, и удаляют для проведения гистологического исследования. Тяжелая и серьезная процедура.. может Вам делали цитологическое исследование ЛУ по стеклам? А может зависит от расположения ЛУ, не знаю, не берусь утверждать. В общем ждем понедельника, вроде как об этих врачах положительные отзывы. Будем надеяться на хорошие новости.

ИНГА ГУСЕВА 30.11.2018 12:20

Цитата:

Сообщение от Лариса77 (Сообщение 432025)
Добрый вечер! Спасибо, Инга!
В Питер улетела подруга. На косультацию пойдет в Понедельник утром в НИИ им Петрова к Проценко С.А, а вечером там же к Зиновьеву Г.В.
Сказали биопсия БСЛУ - это операция под общим наркозом, а до нее 5 дней лежишь в стационаре, чем-то обкалывают, выявляют по току лимфы два сторожевых лимфоузла, и удаляют для проведения гистологического исследования. Тяжелая и серьезная процедура.. может Вам делали цитологическое исследование ЛУ по стеклам? А может зависит от расположения ЛУ, не знаю, не берусь утверждать. В общем ждем понедельника, вроде как об этих врачах положительные отзывы. Будем надеяться на хорошие новости.

У меня лимфоузел был подмышкой и прощупывался. Поэтому взять материал для БЛСУ было просто, никаких тебе наркозов и лежки в стационаре. Видимо в Вашем случае лимфоузлы менее доступны. Но я не понимаю. Вам же делали операцию. Материал же должен был остаться.

vtrif 30.11.2018 13:15

Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА (Сообщение 432031)
У меня лимфоузел был подмышкой и прощупывался. Поэтому взять материал для БЛСУ было просто, никаких тебе наркозов и лежки в стационаре. Видимо в Вашем случае лимфоузлы менее доступны. Но я не понимаю. Вам же делали операцию. Материал же должен был остаться.

Вы, Инга все путаете.
БСЛУ это биопсия сторожевого узла( узлов). Это лимфоузлы куда оттекает лимфа из места удаления опухоли.
Для этого место удаления опухоли обкалывают радиоактивным красителем,
потом счетчиком гейгера находят примерное место где находится узел, а он может быть довольно далеко, потом его извлекают хирургически ориентируясь по активности и цвету.
Такая операция в РФ рутинно не делается(Нет зарегистрированного красителя). До недавнего времени экспериментально делали только в Обнинске, в рамках испытания Технефита (отечественный краситель).
Чем метят в НИИ Петрова сказать не могу.

А Вам делали просто пункцию из лимфоузла, который был увеличен прощупывался при пальпации.

С уважением,
Виктор

ИНГА ГУСЕВА 30.11.2018 13:30

Цитата:

Сообщение от vtrif (Сообщение 432036)
Вы, Инга все путаете.
БСЛУ это биопсия сторожевого узла( узлов). Это лимфоузлы куда оттекает лимфа из места удаления опухоли.
Для этого место удаления опухоли обкалывают радиоактивным красителем,
потом счетчиком гейгера находят примерное место где находится узел, а он может быть довольно далеко, потом его извлекают хирургически ориентируясь по активности и цвету.
Такая операция в РФ рутинно не делается(Нет зарегистрированного красителя). До недавнего времени экспериментально делали только в Обнинске, в рамках испытания Технефита (отечественный краситель).
Чем метят в НИИ Петрова сказать не могу.

А Вам делали просто пункцию из лимфоузла, который был увеличен прощупывался при пальпации.

С уважением,
Виктор

Спорить не буду. Не специалист. Думала, что это одно и тоже. У меня-то первичной опухоли не было. Поэтому ничего и не удаляли

Мария 77 03.12.2018 17:21

Здравствуйте , форумчане , читаю форум с апреля , и нас постигла это королева , как писал Антон ! У мужа в январе 2017 стала изменятся родинка на плече , я заметила , но все уговоры пойти к врачу кончались тем , что я паникерша , но в мае я все таки победила его нрав и он сдался , но врач онколог , СКАЗАЛ мажем мазью и через 3 мес на осмотр ( в карте написал онкологии не выявлено ) тем временем мы мажем , а она растет , но врач раз сказал что все норм муж решил что я накручиваю , хотя мне ее видно ,а ему нет , в итоге в феврале 2018 я со слезами и мольбами потащила его к врачу , результат оправили в цент онкол. больницу г, Кирова , там назначили УЗИ ,анализ крови общ , рентген легких и через месяц широкое иссечение родинки . (14 апреля 2018 ) выписали домой через 7 дней гистология -Т3bN0М0 2в ст меланома с изъявлениями 4 ст инвазии , что было со мной не объяснить , у дочери выпускной , экзамены ( 11 кл ) а мама в депрессии и слезах , выпускной прошел экзамены сдала так себе ( ругалась , но сейчас тоже понимаю ведь она не меньше меня переживала )прошло лето ,осень и сейчас бац и у него воспалился региональный л. у. под мышкой , как куриное яйцо , а самое интересное , что неделю назад он был на очередном осмотре ( каждые 3 мес ) и с--а чудо врач не удосужился посмотреть Л,У , зачем туда ходить , а яицо он и от меня дома скрывал ходил в футболке , пока спать не ляжет еще и одеяло отдельное взял , что он не высыпается , т.к .я на него руки складываю , ну как то так , мне кажется что я схожу с ума , реву каждый день ( но ни при нем )место не нахожу , ведь кроме него и дочки у меня никого нет ( родители на кладбище ) как это выдержать зная , что итог этой, будь она не ладна , один ! Будем карабкаться ЖИТЬ ! Всем здоровья !

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 429158)
Добавлено через 4 минуты
Про вакцину , которую я жду, читал в интернете. Писали что на мышах прошёл эксперимент очень хорошо 90% вылечили от меланомы. в 2019году эксперимент на людях - если всё будет хорошо, то будут применять в больницах. Вот и жду эту вакцину, но главное продержаться до выпуска.

Такие "сенсации" появляются периодически раза 2-3 в год. То, что сработало на мышах, не означает что обязательно сработает на людях. Предстоят клинические испытания в три этапа, это займет несколько лет, и только если будут успешны все 3 этапа - препарат запустят в производство. Уж как все ждали Эпакадостат! Сколько было надежд, ведь 2 этапа прошли успешно, а на третьем - провал... По статистике только 4% исследуемых препаратов доходят до производства, остальные мимо, т.к. не выдерживают испытаний. Поэтому на первоначальном этапе все лекарства такие дорогие, ведь представьте что такое разработка препарата - это сначала долгие годы исследований, потом клинические испытания в 3 этапа по всему миру с сотнями, а то и тысячами испытуемых, для которых все бесплатно, оплата врачам, участвующим в КИ - это миллиардные затраты.. Я тоже видела эту новость про вакцину, тоже порадовалась и тоже надеюсь.. Но всерьез рассчитывать что в скором времени она появится не стоит.[/QUOTE]

target 04.12.2018 17:38

Добрый вечер. Это соединение есть в России. Информация на Яндексе. Это перевод статьи из ресурса PubMed :

Формат : Аннотация
Отправить




Arch Dermatol Res. 2009 январь, 301 (1): 15-20. doi: 10.1007 / s00403-008-0902-x. Epub 2008 21 октября.
Апоптоз, индуцированный синтетической ретиноевой кислотой CD437 на клетки меланомы человека A375, включает путь RIG-I.
Pan M 1 , Geng S , Xiao S , Ren J , Liu Y , Li X , Li Z , Peng Z.
Информация об авторе

1
Отделение дерматологии, Аффилированная больница Циндаоского медицинского колледжа, 16 Цзянсу-роуд, 266003, Циндао, Шаньдун, Китайская Народная Республика.
Аннотация
Человеческая злокачественная меланома, как известно, устойчива к имеющейся в настоящее время фармакологической модуляции. Наша цель состояла в том, чтобы оценить противоопухолевый эффект новой синтетической ретиноидной 6- [3- (1-адамантил) -4-гидроксифенил] -2-нафталиновой карбо-ксиловой кислоты (CD437) на клеточной линии меланомы A375. Анализ морфологии клеток показал, что CD437 способствует выраженному апоптозу в клетках A375. Чтобы исследовать механизмы индуцированного CD437 апоптоза, был проведен корреспондирующий анализ NF-kappaB-люциферазы, демонстрирующий, что индукция апоптоза CD437 потребовала активации фактора транскрипции NF-kappaB. Важно отметить, что, основываясь на выводах о том, что RIG-I (индуцируемый ретиноевой кислотой ген I) может индуцироваться ретинойной кислотой и может активировать NF-каппаб через КАРД-содержащий переходный белок VISA, мы предложили гипотезу о том, что RIG-I участвовал в сигнальный путь активации NF-kappaB, индуцированный CD437 через адаптерный белок VISA. Специально расщепляя VISA с неструктурным (NS) 3 / 4A вируса гепатита C (HVV), путь RIG-I блокировался, с последующим одновременным ингибированием активации NF-kappaB, индуцированного CD437, и клеточного апоптоза в клетках A375. Эти результаты подтверждают нашу гипотезу и предполагают, что RIG-I может быть полезным промежуточным биологическим маркером для исследований ретиноидной химиопрофилактики и лечения.
PMID: 18936944 DOI: 10,1007 / s00403-008-0902-х

Добавлено через 3 минуты
Синтетический ретиноид CD437 индуцирует апоптоз и действует синергически с агонистом TRAIL-рецептора-2 в злокачественной меланоме.
Magnussen GI 1 , Ree Rosnes AK , Shahzidi S , Dong HP , Emilsen E , Engesæter B , Flørenes VA .
Информация об авторе

1
Отделение патологии, Институт исследований рака, Норвежская радиевая больница, 0424 Осло, Норвегия.
Аннотация
Новый синтетический ретиноид, CD437, проявляет сильную противоопухолевую активность в ряде различных линий раковых клеток и в настоящее время служит прототипом для разработки новых связанных с ретиноидами молекул (RRM). Целью этого исследования было изучение эффекта и клеточных мишеней CD437 в клеточных линиях метастатической меланомы человека FEMX-1 и WM239. Мы показали, что лечение CD437 приводило к остановке клеточного цикла и индуцированному апоптозу через как внешние, так и внутренние пути (расщепление каспазы 8, -9 и PARP) в обеих клеточных линиях. Интересно, что апоптоз индуцировался независимо от ДНК-фрагментации в клетках FEMX-1 и казался частично каспаз-независимым в клетках WM239. Кроме того, повышение регуляции экспрессии мРНК CHOP и белка катепсина D после лечения ретиноидами предполагает участие эндоплазматического ретикулума (ER) и лизосом соответственно. Сочетание субоптимальных концентраций CD437 и lexatumumab, агониста рецептора смерти TRAIL-2, приводило к синергическому снижению жизнеспособных клеток наряду с увеличением расщепления PARP. Эти результаты показывают, что CD437 обладает сильным противоопухолевым эффектом и в сочетании с лексатумабом в клеточных линиях меланомы.

Натали74 04.12.2018 20:33

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 420468)
Здравствуйте , форумчане !!!
Давно не слыхать Наталью--74 ?!.
И как дела у ЛЕЛИ и Gregora ? Отзовитесь дорогие !!!
Всем желаю УДАЧИ на нашем нелегком Пути ...!!!

Привет огромный всем форумчанам.
Действительно уже давно не заходила на форум.Наверно потому что попыталась забыть про свою болячку. Жизнь идёт своим чередом.Каждые 3 мес. контрольные проверки с хорошими результатами.(СЛАВА БОГУ).Уже пошёл шестой год как я узнала о моей болезни.Все плохое уже позади.И только одни воспоминания.Также дальше посещаю психолога раз в 3 месяца.Радуюсь жизни и стараюсь всё успеть о чём мечтала.Всем у кого это заболевание желаю удачи и везения.Родным и близким заболевших огромного терпения и понимания.От вас тоже зависит наше выздоровление .Благодарю мою семью за такую поддержку .
Извиняюсь что долго не заходила

vtrif 04.12.2018 20:45

[QUOTE][Добрый вечер. Это соединение есть в России. Информация на Яндексе. Это перевод статьи из ресурса PubMed :/QUOTE]
А вот и снова Таргет, стесняюсь спросить так кто все таки с диагнозом сам или сестра ?

ИНГА ГУСЕВА 06.12.2018 16:06

Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА (Сообщение 431468)
Меня не вывели из КИ, Просто данное КИ закончилось . КИ подразумевало 33 визита (инъекции под капельницей и сдача через раз анализов и еще КТ) 29-го ноября у меня будет 33 визит. Говорят, что будет еще какое-то КИ. НО что да как сами доктора не знают. Доктор сказал, что позвонит. Другие, кто также "удачно" прошел это КИ- получили такой же ответ
Безумно жаль Валерия из Находки. Вот бы его сюда пристроить. НО как это сделать?

Есть у КИ начало- нет у КИ конца. ТО КИ в котором я участвовала-продлевают. И мне опять предлагают участие. А если наступила стабилизация- какой в этом смысл?


Текущее время: 03:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.