Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Баба Яга 02.08.2010 18:57

Господи ну почему же такое молчания в группе.Дорогие участники не оставляйте нашу маленькую принцессу.Помогите нам кто чем может.По 10-20 гривен и наша Кариночка уедет на лечения.Пропускать нельзя.Пожалуйста не оставайтесь равнодушными .

Баба Яга 02.08.2010 19:01

Кому чужая боль нужна?
И кто её прочувствует?
Кто может сострадать сполна,
Понять и посочувствовать?
На рану часто сыпем соль
Своим непониманием.
«Кому нужна чужая боль?» –
Лишь вертится в сознании.
Молчит в унынье человек,
Лишь стиснув зубы от страданья,
Свой доживает тяжко век,
Не веря больше в состраданье.
Кому чужая боль нужна?
Своей хватает людям боли.
Сильнее, чем у всех она,
Своя всегда труднее доля...
Но просто многие не знают,
Что всё же Кто-то есть на свете,
Кому-то боль нужна чужая,
Кто на страдания ответит.
Чужая боль нужна Тому,
Кто в скорби понимает,
Не равнодушен ни к кому,
В беде не оставляет.

Диета 02.08.2010 20:47

моя ты прелесть ! (K) (K) (K) (K) (K) (K) (K) *Ирочка, вот видишь , какой у тебя сынулечка *Богдаська , так держать!! Радуй свою мамочку и папочку, и всех нас новыми достижениями , новыми победами ... Мы держим за тебя кулачки и молимся за тебя

Leya 03.08.2010 08:15

я не знаю как им пользоваться:-(

Боткина 03.08.2010 12:14

Людмила спасибо большое за полезную информацию, я впервые узнала об этом центре. Обязательно напишу им и спрошу занимаются ли они с детьми с ДЦП.

Боткина 03.08.2010 12:14

Дорогие участники группы у нас появились изменения в плане реабилитации. У Андрюши усилилась спастика и гиперкинезы, возможно, это связано с перенесённым заболеванием. Он стал очень беспокойным, спастика такая сильная, что Андрюша не может спать на животе, гимнастику делать очень сложно, даже самые простые упражнения, и он стал очень плохо переставлять ножками. Я долго думала, переживала, но сегодня всё- таки решилась и позвонила в институт им. Турнера в Санкт-Петербург и нас пригласили на консультацию на 26 августа в 12.10. Консультация по поводу операции – дорсальная ризотомия, консультировать будет доктор Кенис. По этой причине мы пока перенесём поездку в клинику «Меридиан».

Боткина 03.08.2010 12:36

Селективная дорсальная ризотомия. При этой операции хирург пересекает определенные нервные корешки. Этот метод используется для лечения тяжелой спастичности, которая мешает нормальной ходьбе. При этом пересекаются только чувствительные нервные корешки. В зависимости от преобладания спастичности в верхних или в нижних конечностях операция проводится на шейном, *либо поясничном уровне. В ряде случаев производится комбинированное вмешательство на двух отделах спинного мозга. *Операция обладает высоким клиническим эффектом и позволяет полностью устранить спастический синдром. У больных ДЦП после операции увеличивается объем пассивных и активных движений уменьшается амплитуда гиперкинезов.

Боткина 03.08.2010 12:48

Но здесь есть и отрицательные стороны, любая операция может вызвать осложнения и этого я очень сильно боюсь. Но я надеюсь на профессионализм доктора Кениса и очень надеюсь, что он примет правильное решение.

Диета 03.08.2010 14:54

Очень грустно было прочесть о том что у Андрюши ухудшения.
Я очень надеюсь что этот врач сможет ему помочь.
Света. а почему так долго ждать ?
до конца августа?
и еще:
а сколько это стоит???

Боткина 03.08.2010 15:00

Мне так назначили, наверное у них очередь. Консультация стоит 1000 рублей, и если понадобятся обследования, то нам их сделают в один день, МРТ стоит примерно 4000т.р., это дешевле, чем у нас в Волгограде.

Диета 03.08.2010 15:03

а нельзя поскорее???
ведь Андрею очень больно...
спастика это очень больно.
Нет знакомых или просто попросить???

Боткина 03.08.2010 15:51

САМА НИ РАЗУ ЭТОГО НЕ ДЕЛАЛА,НО ЗНАЮ ТОЧНО,ЧТО ДЕНЬГИ НА ЯНДЕКС-КОШЕЛЁК КЛАДУТ ТАМ ЖЕ,ГДЕ И ПЛАТЯТ ЗА *МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН,В СМЫСЛЕ ПОЛЬЗУЮТСЯ ТЕМИ ЖЕ АППАРАТАМИ,КОТОРЫЕ СТОЯТ ДЛЯ УДОБСТВА УЖЕ ВЕЗДЕ.ТОЛЬКО НУЖНО ЗНАТЬ НОМЕР ЯНДЕКСА-КОШЕЛЬКА,НА КОТОРЫЙ ВЫ ЖЕЛАЕТЕ СДЕЛАТЬ ПЕРЕВОД.ЕГО НОМЕР ВЫ МОЖЕТЕ УВИДЕТЬ В РАЗДЕЛЕ РЕКВИЗИТЫ И КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ.

Bella Donna 03.08.2010 21:49

Спасибо Наташенька!!!А сегодня тоже удивил,резала ему батон на сухарики,а он как всегда сидел у меня на руках ,так стал кричать что он хочет резать,пришлось дать нож в ручку и мы вместе *резали.Такой помощник у нас,его прям прорвало,может дельфинчики помогают!!!

Camilla 04.08.2010 08:55

значит надо ехать.а что сердце подсказывает?

Bon Jour 04.08.2010 11:27

Думаю надо.

Camilla 04.08.2010 11:56

а сколько стоит?давайте начинать деньги собирать!

Боткина 04.08.2010 16:32

Может быть к лучшему, что будет конец августа, жара должна спасть, легче будет в поезде ехать. Возможно, доктор решит, что на данный момент Андрюше не нужна операция и даст свои рекомендации.
* *Операцию делают бесплатно, по направлению из департамента.

Диета 04.08.2010 17:47

может и дельфинчики , а может и всё в целом - и реабилитация в центрах, и дельфины, и заботливая мамочка, и любящий папочка *рядом .... Слава Богу, что всё так!

Баба Яга 04.08.2010 20:35

кажется вы об одном и том же говорите..Элекснет-аппараты для приема платежей...на яндекс кошелек кладете так же,как и на мобильный телефон.Просто запишите номер яндекс ящика ,и оплатите в элекснете.(система,как если кладете деньги другому человеку на мобильный телефон)

Боткина 05.08.2010 08:14

Алёна пошла на поправку. немного покашливает но это уже ничего. и поэтому мы возили её на святой источник, купали в проруби. конечно ледяная вода но я рискнула. и к нам в город привозили мощи Серафима Саровского и костницу великой Екатерины, и мы носили Алёнку на поклонение им.

Iskra 05.08.2010 11:06

Девочки, ребята!


ОБЯЗАТЕЛьНО ПРОЧИТАЙТЕ ЭТОТ РАССКАЗ ОБ УКРАИНСКИХ КЛИНИКАХ:





http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=925346&st=130&pid=23501862&#en try23501862








Написал его МАКСИМ, муж Марины Плашихиной, которую спасли в клинике Рамбам, г.Хайва, Израиль.

Группа Марины "Спасите Марину Плашихину, рак крови М5а" есть у меня на 1.сттранице. На Материнстве его добавила Зоя Косухина - волонтер Марины.

Распространите эту ссылку в других группах и форумах, где только возможно, спасибо!




(L) Надо, чтобы родители и близкие заболевшего знали всю правду: что НЕЛьЗЯ СДАВАТьСЯ, даже если на "родине" твоего близкого хоронят заживо "врачи-профессионалы".(L)

Onlyone 05.08.2010 11:16

Лена, езжайте в Питер не раздумывая, там очень хорошие клиники и врачи. Это проверенно, езжайте.

Боткина 05.08.2010 15:41

АГА,МАРИНА,СПАСИБО ВАМ ЗА СОВЕТ!!!(L) (L) (L)

Баба Яга 05.08.2010 19:45

Катюша как наша малышка?

Диета 05.08.2010 23:06

Карина с каждым днем становится все активней и активней. Когда играет с детками, забывает что нужно задумываться над каждым шагом - ходит, играет... правда над походкой и осанкой нам нужно еще очень много работать.... Каруська растет общительным и жизнерадостным человечеком - поет, играет, очень любит общаться с детками...только деткам не всегда интересно с ней, т.к. она все делает медленно и не может так бегать как они. Но я надеюсь на помощь неравнодушных людей, которые помогут *стать Карине счастливым и здоровым ребенком!!!

Deja Vu 06.08.2010 11:21

Занимаются и такими детьми тоже, но в стационаре. Надо брать направление, и ехать с результатами обследования: ЭЭГ, логопедическая характеристика и т.д.

Bella Donna 06.08.2010 11:57

КИЕВЛЯНЕ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ТОЛИКУ!!!

Iskra 06.08.2010 12:40

Сколько времени будет проходить курс лечения в Киеве?

Fuckтурная Штучк 06.08.2010 16:05

Всего 5 дней. В воскресенье (8.07) Алла с Толиком выезжают. 9.07 будут в Киеве. В этот же день начинают курс. Назад выезжают 13.07. Время приезда и отъезда еще уточню.

Bon Jour 06.08.2010 16:14

Точной стоимости не могу сказать. В понедельник все узнаю.

Iskra 06.08.2010 16:46

А что это за курс лечения за 5 дней?

Bon Jour 06.08.2010 16:49

Спасибо Всем огромное! Сегодня ездили в больницу. Все врачи отметили у Дани улучшения, многие даже удивились говорили что: "это чудо какое-то, что Материнская любовь действительно творит чудеса". Нам предложили провести еще одну нейрометоболическую терапию, мы согласились. В понедельник ложимся в больницу на лечение.

Боткина 06.08.2010 17:42

Мы вчера взяли билеты на 24 августа, поезд отправляется из Волгограда в 00.56; В С.-Петербурге будем 25 августа в 12.58. К сожалению остались только боковые места, но ничего. Номер в гостинице, на сутки, тоже забронировали. Так что осталось только ждать отъезда. Бог даст всё будет хорошо.

Боткина 07.08.2010 12:24

Я не знаю как по-научному называется эта процедура, как врач объяснял Алле - это орошение организма аминокислотами (измельченными нервными клетки искусственного происхождения). Толик *проходил эту процедуру во время прошлой поездки в Киев. Квитанция на ее оплату есть в альбоме (1 270 грн). Ребенку делают множество уколов по всему телу: 10 только на лице, плюс вокруг позвоночника, в руки и ноги. Одно из показаний - предупреждение судорог. Толик сейчас начал скрипеть зубами - это признак предсудорожного состояния. К тому же после этого курса у Толика улучшилась мимика и подвижность. Поэтому невропатолог отправляет их на повторный курс.

Боткина 07.08.2010 12:47

Огромная просьба ко всем участникам: помогите, пожалуйста, с приглашением людей в группу!
Даже если каждый пригласит по одному человеку - нас будет в два раза больше! Толику очень нужна наша помощь! Завтра я получу счет на следующий курс в Трускавце на октябрь месяц. Будем открывать новый сбор. А ведь чем больше людей мы привлечем к беде этого маленького человечка, тем больше у нас шансов отправить Толика на новый курс.

Iskra 07.08.2010 13:06

спасибо, Майя, за разъяснение. навернон это хорошая процедура. Пусть она Толику поможет А с жильем нашли что-нибудь?

Весна Твоей Души 07.08.2010 20:19

Дорогие участники группы, ведь мы ни можем оставить Катю на едине со своей проблемой, ведь у многих из нас есть дети, и как страшно когда ребенок болеет, и особенно когда не за что лечить. Ведь что такое 50 руб??? Это мороженое, бутылка пива. шоколадка, или что то другое которое ни приносит пользы нашему организму!!! Мы можем отказаться от этого всего на один день!!!!!!! И перевести эти деньгм малышке. Посмотрите в ее глазенки, а она растет и уже больше и болше понимает все, и она хочет быть как все, бегать прыгать с детками!!! Прошу вас ни будьте такими равнодушными, я вас просто умоляю давайте поможем ребенку!!!

Алкашок Гламурненький 07.08.2010 22:24

Яся, чувствует себя как и всегда. Улучшений не видно. Ночью случаются приступы.

Iskra 08.08.2010 06:58

А можно тел Аллы? Они таки выезжают сегодня?

Боткина 08.08.2010 10:59

Телефон Аллы: 050-170-83-60. Выезжают сегодня в 19:00. Поезд №20 Луганск-Киев, вагон № 12. Прибывает в Киев на Центральный вокзал завтра (9 июля) в 08:06.


Текущее время: 23:18. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.