Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Диета 09.08.2010 10:42

(L)

Белая Багира 09.08.2010 13:21

Вчерашнее сообщение от Тани:
"Завтра последний день процедур, Вика, видно, уже устала. Раньше навибромассаже, на суставах и светотерапии молчала, сейчас вырывется иплачет. Так интересно, заходит в кабинеты с улыбкой, раздевается,ложится, проходит 2 минуты и начинает проситься гулять, говорит: гуля.Когда уходим, давольная, говорит: тетя пока, дядя пока. Никто мимо неене проходит мимо, все улыбаются или что-то говорят. Мы выезжаем 10августа в 10-57, 11 августа в 9-56 будем в Москве."
Ждём девочек!

Animal Pl 10.08.2010 06:09

Олег, а можно пару фотк Славика?????????? он, нав, уже ТАК вырос-не узнаем!!!!!!!!!!!(ch)

Bon Jour 10.08.2010 11:18

Нашла ссылку где рассказывается про Институт эволюции человека в Питере: http://butuz.kz/view.php?page=0&m_id=227 куда мы хотим поехать.

Bon Jour 10.08.2010 11:18

Здравствуйте уважаемые учасники группы! Подскажите мне, слышал ли кто то про клинику имени профессора А.И. Суханова. Может что знаете про эту клинику. Мне посоветовали еще и туда обратится. Вот ссылка. http://911.net.ru/contact

Красавица 11.08.2010 07:48

Вы такие умнички, Ириша. Богдасю во Львове сейчас и не узнает медперсонал. Там сейчас не так жарко, как у нас. Правда град выпал.

Боткина 11.08.2010 19:44

Доброго времени суток всем участникам группы! Что правда не знаю кому пишу, потому что наша группа стала как заколдованной, сюда никто, кроме 4-х человек не заходит. Не знаю, может это мне так кажется, но это очевидно - одни и те же лица в беседке.
А теперь ближе к делу. Приехали мы во Львов 8-го, в воскресенье. Богдашка в поезде глаз не сомкнул. В нашем вагоне, а может и во всем составе, не работали кондиционеры, двери и окна были открыты и стук колес о рельсы был очень откровенным и безжалостным, что взрослому не давало спать, а уж о ребенке и не говоря. Он всю ночь проглядел на верхнюю полку и стенки нашего купе.... Приехав во Львов мы немного обрадовались той прохладе. Было где-то 25-27. Приехали, устроились и тут Богдаша уже выспался.
На следующий день наступил понедельник. Теперь и я убедись какие там приветливые люди *.

Боткина 11.08.2010 19:46

Все помнят Богдашу и здороваются с ним.:-) В этот же день были расписаны все процедуры, а уже во вторник в бой! Малыш все выносливо выдерживает, на мануалке только жмурится... я бы там уже сама потерялась... только хруст косточек слышен, а он просто себе жмурится, а доктор его щедро хвалит. Маленького весь медперсонал *хвалит. Очень хочется, чтобы после этой реабилитации были сдвиги в движении, а говорить он скоро уже будет, это чувствуется. Пусть Бог тебе поможет, наш маленький Богом данный Богдашечка!

Баба Яга 11.08.2010 19:47

http://www.youtube.com/watch?v=uwrOzybolWU Просмотрите этот ролик .

Весна Твоей Души 11.08.2010 21:24

Катюша добавь к ролику коментарий о Кариночке напиши там крик о помощи укажи телефон и Яндекс.....

Диета 11.08.2010 21:31

Спасибо Олечка, напишу конечно, мне Лена тоже посоветовала

Весна Твоей Души 11.08.2010 23:45

Катюш держи нас в курсе как малышка. мы очень переживаем за красавицу........:-(

Алиса В Стране Чудес 12.08.2010 23:01

напишите все таки как самочувствие девочки.(X)

Bella Donna 14.08.2010 07:07

Привет всем! В городе находиться совсем невозможно, вот мы и качуем то на дачу, то в город, живем конечно в спартанских условиях, но лучше чем в квартире, все же свежий воздух,Начали пить китайские лекарства, дорогова то конечно, но результат хоть маленький, но есть, Машуня у меня стала совсем расслабленная, берешь на руки и она висит пластом, а это значит , что тонус все же медленно , но уходит, правда вот мышцы тренировать у нас плохо получается, такая жара да еще и дым,очень сильно капризничать начинает! Мы на массаж в "Доброту " ездили, так она на послдние 2 процедуры даже не дала ее отвезти, выходим на маршрутку утром на массаж , а она на всю улицу плакать начинает, да что там плакать просто орать, дошли мы до остановки , покричали, а с таким ребенком в транспорт не сядешь, все просто оглохнут за поездку, и пошли домой. Только подошли к дому, сразу тишина *никаких даже хлюпаней. Вот такая история и кто сказал что детки с ДЦП плохо соображают,это просто гении хитрости!

Bella Donna 14.08.2010 07:13

Все таки поедем мы еще раз в октябре в "Калуга Бор" , да у нас и выбора нет, пройдет полгода , а курс комплексной терапии проходить нужно, ведь стационара у нас уже давно нет, вот и получается, что санаторий теперь вместо больницы. Говорят там улучшения пявились, родителей начали кормить , да еще и лечить!!!! А то спина честно говоря после бесконечных тасканий совсем отваливается.

Красавица 14.08.2010 15:54

Мариша, конечно будет говорить Бодашик. Уже же ходит понемножку. у него все идет замечательно. Побольше сфотографируйте его.
Я думаю группу просматривает гораздо большее количество людей, просто не все пишут.
я сама не могла 3 дня ничего написать - нажимала добавить, а действий никаких не было.
Удачки вам, целуем вас всех

Боткина 15.08.2010 11:18

да если каждый, кто заходит, хотя бы сердечко поставил, а душе было бы легче:-(

Боткина 15.08.2010 11:43

Добрый день. Андрюша чувствует себя хорошо, стал много бормотать, сегодня всё утро мне что-то рассказывал, потом смотрел мультики. Дельфинотерапия дала положительный эффект, теперь я уже это могу сказать без сомнения. Андрей стал внимательнее, хоть и отдельными слогами, но может объяснить, что он хочет. И чем он меня порадовал: пока мы болели *не повторяли буквы и цвета, я думала, что он всё забыл, а он ничего не забыл, всё помнит, называет и даже не задумывается, значит память у него хорошая. А вот в двигательном развитии похвастаться нечем, из-за высокой спастики Андрей не может приобретать новые навыки движений, сейчас у меня вся надежда на инст. им Турнера.

Decadence 16.08.2010 11:56

(lo)

Баба Яга 16.08.2010 20:25

Одна из участниц написала для нашей Кариночки стих.

Баба Яга 16.08.2010 20:25

Галина (Табашникова) Зверева
Плетёт Судьба для каждого венок
Из радости, сомнений и ошибок,
Из бесконечно - непростых дорог,
Открытий важных, грусти и улыбок.

Вплетает голубые васильки
Из нежности, добра и откровений,
И тонкие полыни стебельки
Непроходящих вечно сожалений.

Побеги в нём надежды и мечты,
И сорняки разлук и расставаний,
Цветы любви небесной красоты,
И корни горьких разочарований.

Для каждого венок неповторим,
Не вплетено ни ветки в нём напрасно,
Он уникален и всего один...
И это, без сомнения, прекрасно!

Пусть будут в нём травинки из тепла,
Листы сочувствия, цветы участья,
Желаю, чтобы жизнь для Вас вплела
В венок Судьбы как можно больше счастья!(F) (F) (F)

Диета 16.08.2010 21:08

у меня мороз по коже, еще никто не сочинял для нас стихи, да еще такие красивые. Спасибо огромное , очень приятно.

Бомба 17.08.2010 10:22

Аллочка, я от всей души желаю твоему малышу выздоровления! Люди, давайте поддержим и поможем этой семье!

Боткина 17.08.2010 14:52

Сегодня с Андрюшей начали проходить врачей для очередной комиссии МСЭ, сдали анализы. Всех прошли осталось стоматолога и невропатолога. Очень порадовали заключения психиатра, она сказала: "продолжайте заниматься, не останавливайтесь, думаю, что в плане умственного развития, всё будет хорошо, и говорить он будет, главное заниматься". Мы вышли от врача просто окрыленные надеждой. Как хочется верить в лучшее.

Другое Я 17.08.2010 16:56

Друзья, все, кто помнит и помогает Полиночке и ее семье!!! Есть очень хорошие новости, 6 сентября едит в Германии на реабилитацию ножек, часть лечения оплачено!! но нужна ваша помощь, давайте по-немногу, еще чуть-чуть поможем!!!! Мы долго ждали этого момента, когда Полина сможет пройти лечение ножек и встать на ноги, и начать самостоятельно ходить!!!

Другое Я 17.08.2010 16:56

Друзья, все, кто помнит и помогает Полиночке и ее семье!!! Есть очень хорошие новости, 6 сентября едит в Германии на реабилитацию ножек, часть лечения оплачено!! но нужна ваша помощь, давайте по-немногу, еще чуть-чуть поможем!!!! Мы долго ждали этого момента, когда Полина сможет пройти лечение ножек и встать на ноги, и начать самостоятельно ходить!!!
18:56
Комментарий не доставлен
<IMG style="MARGIN-TOP: 2px" src="http://stg.odnoklassniki.ru/res/default/Images/topPanel/Process_12x12_2.gif">/SPAN><FONT color=#99cc33>Доставлено

Боткина 17.08.2010 22:39

СВЕТЛАНА! ЯРУСЯ ЧУВСТВУЕТ СЕБЯ *ХОРОШО. СТАЛА УСИДЧИВЕЕ И СПОКОЙНЕЙ. *МНОГО БЫВАЕМ НА УЛИЦЕ, В ПАРКЕ, БЕРЕМ *ВСЕГДА С СОБОЙ СОБАКУ. У НАС ПРИГЛАШЕНИЕ В НАУЧНО ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ ЭНДОКРИНОЛОГИИ НА 7 СЕНТЯБРЯ . *СКЛОНЯЮСЬ К ТОМУ ЧТО Я ПОЕДУ ТУДА С ЯСЕЙ.

Баба Яга 18.08.2010 11:57

Катя я прошу простить меня что пока временно не участвую.Поличным причинам.Как только освобожусь обязательно буду с вами.

Диета 18.08.2010 12:45

Ленчик, пусть твои дела личные завершатся так как ты хочешь, и ты *побыстрее вернулась к нам(F) (F) (F)

Боткина 18.08.2010 13:28

ВЕБ МАНИ ЕСТЬ В ФОТОАЛЬБОМЕ ГРУППЫ.

Баба Яга 19.08.2010 13:16

А этот стишок прислала еще одна из наших участниц.

Баба Яга 19.08.2010 13:16

Людмила Ковальчук(Пархоменко)
Исстари для Яблонева Спаса
Расплетали косы у невест,
От вина и яблочного кваса -
Песней освящали всё окрест…
И земля, вливая жизни соки
В лоно плодородное садов,
Возрождала в яблоке истоки
Матерей и будущих отцов.
Тихо, с урожайною молитвой,
В ночь смотрели храма купола.
Сам Господь, наверно за калиткой,
Яблоком звонил в колокола…

Боткина 19.08.2010 14:47

А теперь подробно о нашей реабилетации. Сейчас мы дома, вернее у бабушки живём своего жилья пока нет. лечимся и занимаемся дома, аппараты и корсет с ходунками целый день дают ей огромную нагрузку, ночью спим полностью на ногах тутора. гимнастику укладки и валик ляпко щётки аппараты всё мы сами пока, логопедией тоже сами занимаемся. фото можно увидеть в альбоме. в декабре у нас с 6 числа начинается курс рефлексотерапии в Меридиане в Краснодаре. нам очень нужен этот курс . счёт квитанция на 17000 на путёвку мать и дитя находится в фотоальбоме. в январе у нас вызов в Москву в центр Детство. вызов тоже имеется. нужно на проживание 10000. и ущё нужно 20000 на аппараты с рекурвацией. я сама не очень понимаю что это но нам они нужны чтоб у Алёны не было колени во внутрь загнуты, это нам выписала Москва и покупаются они тоже только в Москве. нам эти деньги фонд соц. страх вернёт и тогда они пойдут на летний курс Меридиана.

Боткина 19.08.2010 14:48

ПРОШУ ВСЕХ вас не бросать мою девочку и помочь нам. Очень стыдно и неловко просить, но мы сами не всостоянии помочь своему ребёнку. Мы с Алёночкой очень на вас надемся. спасибо.

Mama Mia 19.08.2010 16:10

Sdrawstwuite. Ja sa to ztob gruppa ostalas. Sachoschu ztob usnat o dewozke. A wischu postojanno kakoi-to balagan, obwinenija i oskorblenija. Takomu w gruppe bolnogo rebenka ne mesto. Eto negatiwno wlijaet na sdorowje. Mama Sweta, ne prinimaite tak blisko k serdzu. Ne rasstraiwaites. Udiljaite wremja Jasenke, a w gruppe pischite o ee samozuwstwie. Wed ozen mnogim uzastnikam gruppi Wascha Jasenka ozen doroga. Saranee Wam spasibo!

Боткина 20.08.2010 18:38

Спасибо, Вера, что Вы с нами

Актриса 20.08.2010 19:48

Светлана желаю Вам и Вашей семье мужества,силы воли!Есть в группе люди которые Вас поддерживают полнлстью,не падайте духом!Мы с вами!

Боткина 20.08.2010 20:49

добрый вечер. спасибо за добрые слова и поддержку. они меня совсем доканали. *и поездка впереди опять. билеты на москву на 6 сентября.не могу понять мотивацию этих людей. себя понять не могу зачем все время думаю об этом. постоянно *думаю. они пишут что я не давала отчетов. ка я могу дать находясь в германии. если не имею *технической возможности. чужой ноутбук. иностранная клавиатура. заблокированный як. который до сих пор заблокирован, веб мани выкладывала дочь в альбом и она фоткала его я же не знала что надо весь лист, *мне даже это в голову не пришло. сбер выложила потом еще два раза проверяла за месяц поступлений не было ни за июль ни за август. * может мне уже соченить и написать что поступления были!!??? а с фондом "наташа" я подписала договор для страховки. хотя на тот момент уже официально был договор с другим фондом. да евгений комаров был очень недоволен что я скрыла этот факт. ну так фондам то тоже не все верят , учитывая тот факт что они собирают *но не всегда отдают деньги больному ребенку. потом им не понравилось что я каждый день не пишу им на *мыло отчеты , лиля звонит и говорит пишите каждый день. я отвечаю о чем писать !!?? что поступлений не было!?? *она не знает что ответить, *что как попогай одно и тоже писать!!!!??? потом я позвонила и сказала что деньги на оплату счета есть и я от услуг фонда отказываюсь даже написала что собранные на счет фонда деньги для меня мне не отправляли. лилия просила *миллион раз чтоб я удалилась с сайта . и группу удалила. что *благотворительность на сайте это помойка и что все порядочные волонтеры давно ушли с сайта. *и прямым текстом сказала что могут быть неприятности и проблемы. разговоры она продолжала очень долго иногда хотелось просто заплакать потому что радом плакала яся и лезла мне прямо на голову, а у меня уже горело ухо от трубки. лилия сказала *потом что заз вы не очень настаивали мы и не искали крупных спонсоров для вас. я поблагодарила за все на этом и разошлись!!!

Актриса 20.08.2010 21:09

Светлана,я Вас очень и очень понимаю и сама знаю ,что значит больной ребенок и когда нервы напределе!держитись и Ясеньке желаем всего наилутшего!группа должна остаться!!!

Vrach 21.08.2010 21:33

КАТЯ НАДО ОБРАТИТЬСЯ К МЕРУ ДОНЕЦКА, К ГУБЕРНАТОРУ,НАЙТИ ВОЗМОЖНОСТЬ ЛИЧНО ПОПАСТЬ НА ПРИЕМ.СЕЙЧАС ПРЕДСТОЯТ ВЫБОРЫ ОНИ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ.ИСПОЛЬЗОВАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ НА МЕСТНОМ УРОВНЕ.ОБРАТИТЬСЯ К ПАРТИЙНЫМ ЛИДЕРАМ НА МЕСТЕ.ИНОГДА ПОМОЩЬ ПРИХОДИТ ОТТУДА,ОТКУДА ЕЕ НЕ ЖДЕШ.ПОПРОБОВАТЬ НАДО.СУММА НЕ АСТРОНОМИЧЕСКАЯ. ЕТО СОВЕТ.А МЫ ОБЕЗАТЕЛЬНО ПОМОЖЕМ.УДАЧИ И ТЕРПЕНИЯ.ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ.


Текущее время: 09:31. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.