Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна

Хронический лимфолейкоз+ анемия
 

Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?

Гематолог говорит аллергия. Но пробы все отрицательные. Год назад, когда появился этот зуд, я искала его причину и ничего не нашла, кроме хлл. Антигистаминные снимают его, но если не пить лекарства зуд возвращается. Но не смотря на зуд и всякое другое начальное проявления хлл, полностью согласна с Анной Николаевной. Не надо торопиться, не надо примерять на себя все будующие испытания. Здесь и сейчас мы живы и будем рады этому.

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.