Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Николаевна 10.07.2018 03:19

Спасибо Ирина! У нас есть дневной если силенки позволяют то это легче. Ну о стерильности у меня большие сомнения. в дневном да там и заведующая другая. А в круглосуточном ситуация та еще. В крепко хорошо построенном здании с 1.5 метровыми кирпичными стенами заменили окна на китайское гавно. Списали денежку судя по всему как за европейские. И сделали туда сетки я когда увидела ахнула. Взяли металлическую ленту прижали сетку к раме окна и прикрутили на шурупы. Вот с 2011 года я там бываю. Лечение правда начали в 2013. Так вот с тех пор те сетки никто ни разу не мыл ну и окна соответственно тоже. Само окно уже разломано не закрывается и чтобы открытым держать сейчас же жарко налила три бутылки воды и подперла окошко. Открытую фрамугу помыла сама там грязи было кусками сваливалась. Никак не могла понять откуда у меня такой жуткий ринит ну просто рекой ща домой приехала нос гундосит но так не льется. Судя по всему аллергия на эту вековую пылищу. Кварц есть. в палате но мало помогает . Пол моют два раза в день. Мусорный мешок в туалете не меняется месяцами я как в июне выписалась пришла в мешке какая то золотинка прилипла и вот 8 июля я ушла этот мешок так и стоит. Вроде и санэпидстанция приходит. Как до такого докатились? Так что нет никакой стерильности. Так кажется только пока туда не попадешь.А режим это совсем жуть. В 22 часа отбой. ничего подобного могут заити в палату и пол мыть и лекарства в 23 часа занести. Или начать генеральную уборку своих постов коридоре до 2-3 часов ночи с громкими разговорами и грохотом мебели а в 5.00 уже дурниной орут в коридоре анализы сдавать. И наплевать что сдавать то не всем другие больные могли бы еще поспать. Как же выздороветь если нет сна? Сон час с 15 до17 отличается только тем что посетителей не пускают. А те которые зашли те сидят в коридоре на лавочках и разговаривают во всю глотку. Пока не разгонишь.

Добавлено через 4 минуты
Вот такая стерильность. Надеюсь это не везде. А нищета жуткая санитарки сам покупают тряпки и моющее.

Галин-ка 10.07.2018 07:22

Анна Николаевна,держитесь,сил набирайтесь,по больше вам положительных эмоций.Вы молодец!!!Нам бы вашего терпения.

Татьяна71 10.07.2018 15:46

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!Очень рада вашему возвращению!Спасибо вам,за ваши советы и поддержку!А гемоглобин в вашем случае можно поднять народными средствами?Или вам медикаменты прописывают?Что то же надо делать!
Я сегодня получила результат биопсии своего желудка.Слава богу,там страшного ничего нет!!!Продолжаю лечение.Стало лучше!
Галин-ка!А вы же должны были в конце июня к гематологу идти.Как ваши дела?В прошлый раз вы писали,что лейкоциты повысились...
Всем здоровья!!!

Николаевна 10.07.2018 16:01

Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.


Очень рада что с желудком у Вас не страшно. Но все равно бережно относитесь. Потому как начнется химия. Вам будет легче если с этой стороны все будет без проблем.

Галина Ростов на Дону 10.07.2018 16:02

Добрый всем день! Татьяна, слава Богу, что с желудком все нормально! Лечитесь усердно. А у меня коронка с зуба упала. Теперь вот по стоматологиям, протезированием и лечением надо заняться. А я как то не интересовалась-нам наверное надо аккуратно с лечением? Имплантанты точно нельзя. Да не особенно и охота:дорого,больно. Может кто то сталкивался с зубными проблемами. Не бежать же к гематологу из за этого. Всем здоровья и боевого настроения!

Татьяна71 10.07.2018 17:20

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 423623)
Добрый всем день! Татьяна, слава Богу, что с желудком все нормально! Лечитесь усердно. А у меня коронка с зуба упала. Теперь вот по стоматологиям, протезированием и лечением надо заняться. А я как то не интересовалась-нам наверное надо аккуратно с лечением? Имплантанты точно нельзя. Да не особенно и охота:дорого,больно. Может кто то сталкивался с зубными проблемами. Не бежать же к гематологу из за этого. Всем здоровья и боевого настроения!

Я коронки не ставила,но лечила.У меня всегда десны сильно кровоточат.Стоматолог знает о моей болезни и спокойно лечила.

Lubava 10.07.2018 17:28

Добрый вечер. Как хорошо то, все в сборе. Анна Николаевна, очень рада, что у вас есть улучшения, и у всех хорошие результаты. Галина, я лечила зубы, когда ЛУ были уже увеличены, но диагноз я еще не знала. Поставили несколько пломб, ничего, каких либо изменений в здоровье это не вызвало. У меня не проходят проблемы со стулом, онколог направила делать колоноскопию (брррр) и УЗИ брюшной полости, записали на конец июля.

Галина Ростов на Дону 10.07.2018 20:43

Добрый вечер снова всем! Любава, да,колоноскопия вещь неприятная, но раз врач направил, значит надо хорошо обследоваться, нам попутные болячки могут мешать спокойно жить и лечиться. Я познакомилась с женщиной, которой при лечении зубов внесли желтуху. А она после химии сразу, ослабленная. Вобщем печень восстанавливала долго. Слава Богу, все обошлось и она поправилась. Так что делайте узи и колоноскопию. Желаю всем здоровья и оптимизма. Анна Николаевна, восстанавливайтесь и набирайтесь сил. Божьей Вам помощи и сил!

Добавлено через 16 минут
Да, Любава,колоноскопия вещь неприятная. Но раз врач назначила,значит надо хорошенько обследоваться. Нам попутные болячки ни к чему. Я познакомилась с женщиной,которой между курсами химии внесли желтуху при лечении зубов. Так она восстанавливала печень долго. Но слав Богу все обошлось и она поправилась. Желаю всем здоровья и оптимизма! Анна Николаевна, Божьей Вам помощи в восстановлении сил !

Галин-ка 12.07.2018 10:35

Всем здравствуйте.да я ходила на прием,лейкоциты 62,лимфоциты 87,все остальные параметры нормальные,врач в августе идет в отпуск,а в сентябре назначает химию,тянуть не получиться,очень сильная слабость.Всем здоровья,божьей помощи,будем держаться.

Галина Ростов на Дону 12.07.2018 11:30

Галя, выдержки Вам и оптимизма. Все будет хорошо. Желаю всем -не отчаиваться и верить в выздоровление! Ой, кто бы говорил-у самой все время поджилки трясутся.. как говорил один святой старец " зачем тревожиться и переживать, если можно не тревожиться и не переживать". Всем Божьей помощи и Ангела хранителя!

Oksana35 12.07.2018 12:02

Галина, желаю Вам сил и терпения. Держитесь и все будет хорошо!

Татьяна71 12.07.2018 20:12

Всем добрый вечер!
Галин-ка!Главное настрой!У 1/3 болеющих ХЛЛ после лечения болезнь не возвращается десятилетия!!!Очень желаю попасть вам в эту 1/3!!!И может вам пока есть время как то печень поддержать?Расторопшу например попить...
Галина!Я уже с установленным диагнозом 2 операции сделала.Гематолог справку давала,что противопоказаний нет.Поэтому я думаю,что коронки можно поставить.
Всем здоровья!!!
Анна Николаевна!Вы как?Что то давно не писали!!!

Николаевна 13.07.2018 03:09

Здравствуйте Татьяна! Да потихонечку. Ем, сплю стараюсь сильно не уставать. Сегодня пятый день как выписалась. Вроде гемоглобин держится сужу по сердцу не пытается выскочить через грудину.

А совет у меня по прежнему один без острой необходимости не бегать по больницам. Коронки я ставила в прошлом году. Стоматолога надо предупредить и все. Сама виновата зубочисткой расковыряла десну ну естественно все и воспалилось. Пошла к врачу мне старый протез сняли подлечили и быстренько поставили новый! Так что Галина бояться нечего занимайтесь своими зубками.

Ольга1975 16.07.2018 15:33

Всем добрый день! Меня зовут Ольга. Ко мне можно на "ты". Диагноз ХЛЛ выставлен 6 июля этого года.. Лечение пока не назначено, но скорее всего из за того, что меня нет в "реестре". Крыша активно съезжает от страха, ребенку моему всего 12 лет. Помогите , люди, советом

Николаевна 16.07.2018 15:41

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 424017)
Всем добрый день! Меня зовут Ольга. Ко мне можно на "ты". Диагноз ХЛЛ выставлен 6 июля этого года.. Лечение пока не назначено, но скорее всего из за того, что меня нет в "реестре". Крыша активно съезжает от страха, ребенку моему всего 12 лет. Помогите , люди, советом

Оля выбросьте из головы все страхи. А то они Вам жить не дадут. Какой методикой у Вас поставлен диагноз. Костный мозг брали? Иммунофенотипирование делали? Какие анализы крови?.Сколько лейкоцитов и лимфоцитов в крови?

Добавлено через 1 минуту
Лечение скорее всего Вам и не требуется. Просто можете стоять на учете.

Ольга1975 16.07.2018 15:47

Цитата:

Сообщение от Николаевна (Сообщение 424018)
Оля выбросьте из головы все страхи. А то они Вам жить не дадут. Какой методикой у Вас поставлен диагноз. Костный мозг брали? Иммунофенотипирование делали? Какие анализы крови?.Сколько лейкоцитов и лимфоцитов в крови?

Добавлено через 1 минуту
Лечение скорее всего Вам и не требуется. Просто можете стоять на учете.

ИФт делали, стернальную пункцию тоже делали. Лейкоцитов 19 по последнему анализу. Лимфоцитов 18 .
Две больницы подтвердили У нас в городе одна работает на республику, вторая на город. Была в обеих, когда подтверждали диагноз.
Не верю до сих пор. Интернет читаю. волосы дыбом встают. До 7 лет продолжительность жизни везде пишут. Плюс матушка моя, активный пользователь интернета добавляет жару .
В общем весело так, дохожу до абсурда, прислушиваюсь к каждому шевелению в организме. каждый синяк рассматриваю

Irina0517 16.07.2018 17:22

Добрый вечер всем. Оля, успокойтесь! Вы сейчас мне напомнили меня год назад. Когда мне озвучили диагноз , то шок был сильнейший, слезы лились рекой. Интернет пугал, анализы тоже. Я вичитывала ужасы , не спала ночами и загоняла себя все дальше и дальше в стресс. Потом прошло месяца 4 , мало что изменилось в моем состоянии и я начала успокаиваться. И так с каждым. Страшно понимать, что это онкология, но когда лечение и все , что с ним связано отложено во времени и мы не знаем на сколько, то жить в постоянном стрессе и ждать смерти вроде и глупо. И ты снова начинаешь жить полной жизнью. Мне очень помогают советы бывалых -Анны Николаевнаы и Николая. У каждого болезнь течет по-своему. У вас только начало. И один Господь знает, наступит ли лечение и когда. Так что , скажите маме - стоп. Выполняйте рекомендации врачей и поберегите свою нервную систему. Мой муж мне тогда говорил, что жалеет, что я умею читать.:):)

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Надеюсь Вам лучше. Держитесь. Вы с Николаем наши маяки.

Николаевна 16.07.2018 17:40

Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.

Ольга1975 16.07.2018 17:43

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 424023)
Добрый вечер всем. Оля, успокойтесь! Вы сейчас мне напомнили меня год назад. Когда мне озвучили диагноз , то шок был сильнейший, слезы лились рекой. Интернет пугал, анализы тоже. Я вичитывала ужасы , не спала ночами и загоняла себя все дальше и дальше в стресс. Потом прошло месяца 4 , мало что изменилось в моем состоянии и я начала успокаиваться. И так с каждым. Страшно понимать, что это онкология, но когда лечение и все , что с ним связано отложено во времени и мы не знаем на сколько, то жить в постоянном стрессе и ждать смерти вроде и глупо. И ты снова начинаешь жить полной жизнью. Мне очень помогают советы бывалых -Анны Николаевнаы и Николая. У каждого болезнь течет по-своему. У вас только начало. И один Господь знает, наступит ли лечение и когда. Так что , скажите маме - стоп. Выполняйте рекомендации врачей и поберегите свою нервную систему. Мой муж мне тогда говорил, что жалеет, что я умею читать.:):)

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Надеюсь Вам лучше. Держитесь. Вы с Николаем наши маяки.

Ваш муж еще ласково говорил)) Мой меня грозится отдать психиатрам. То ,что Вы описали полностью меня напоминает. Врачи сказали спокойно жить два-три месяца, а потом на химию. Пугает неизвестность и интернет

Маму остановить не реально, проще поезд руками)

Николаевна 16.07.2018 17:44

Оляяяяя..... синяки или петехии, как говорят врачи не всегда вылазят. Даже если и появятся попьете аскорутинчику и фолиевую кислоту и всего делов. Это у здоровых бывает.

Ольга1975 16.07.2018 17:48

Цитата:

Сообщение от Николаевна (Сообщение 424025)
Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.

Обязательно прочитаю. Пока я после установленного диагноза первый раз пойду к врачу. 9 августа. Спасибо за ответы. Вы,если будет время и желание направляйте меня. Я правда вменяемая))) Психи и всякие мысли стараюсь держать в себе, чтоб не особо доставать домашних. но иногда просто переполняет. И этот страх. нет даже так- СТРАХ.. никогда в жизни не испытывала ничего подобного

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Николаевна (Сообщение 424028)
Оляяяяя..... синяки или петехии, как говорят врачи не всегда вылазят. Даже если и появятся попьете аскорутинчику и фолиевую кислоту и всего делов. Это у здоровых бывает.

Мозгами понимаю,что это психосоматика в действии. Но иногда не справляюсь. Временами веду себя как страус, вроде как меня это и не касается, и вообще не со мной.
Жду визита к врачу.

Lubava 16.07.2018 18:09

Всем добрый вечер. Оля, очень знакомо ваше состояние. Наверное каждый через это проходит. Начинаешь читать все подряд, кажется, что надо срочно что-то предпринимать. На самом деле надо просто успокоиться и не наделать (пока находишься в шоковом состоянии) всяких глупостей. У вас не плохие анализы, странно, что врачи уже сейчас ставят вопрос о лечении. Вы вообще живете в каком городе?Лимфоциты 18 это абсолютный показатель, а в процентах сколько? Что у вас с лимфоузлами, есть увеличенные? Обычно перед тем как назначить лечение наблюдают, определяют скорость увеличения лейкоцитов и лимфоцитов. Вы вообще как себя чувствуете? что беспокоит? От меня совет - сделать для себя что-нибудь приятное, то что давно хотелось, но откладывалось. И не читайте ничего о прогнозах, это все ерунда, люди с ХЛЛ и до старости живут.

Ольга1975 16.07.2018 18:25

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 424031)
Всем добрый вечер. Оля, очень знакомо ваше состояние. Наверное каждый через это проходит. Начинаешь читать все подряд, кажется, что надо срочно что-то предпринимать. На самом деле надо просто успокоиться и не наделать (пока находишься в шоковом состоянии) всяких глупостей. У вас не плохие анализы, странно, что врачи уже сейчас ставят вопрос о лечении. Вы вообще живете в каком городе?Лимфоциты 18 это абсолютный показатель, а в процентах сколько? Что у вас с лимфоузлами, есть увеличенные? Обычно перед тем как назначить лечение наблюдают, определяют скорость увеличения лейкоцитов и лимфоцитов. Вы вообще как себя чувствуете? что беспокоит? От меня совет - сделать для себя что-нибудь приятное, то что давно хотелось, но откладывалось. И не читайте ничего о прогнозах, это все ерунда, люди с ХЛЛ и до старости живут.

Во первых от всей души скажу спасибо! ВСЕМ.кто отвечать мне стал. А то как ежик в тумане, врачи молчат в основном.
Теперь по вопросам. Живу я в Казани( Татарстан). Лимфоциты в процентах последний раз были 72%,лу увеличенных подкожных нет. Чувствую себя. как "конь", уж простите, вот как раньше чувствовала ,так и сейчас. Вообще готовилась к другой операции. сдала кровь и все началось. Сейчас из жалоб,только дурная голова, которая заставляет прислушиваться к каждому нъюансу в организме и ну еще ,пожалуй,истеричность( проявляющаяся слезами внезапными),что мне в принципе никогда свойственно не было. Всегда была очень стабильна на психику и с очень большим чувством юмора.
И мучает прям идиотский вопрос,сколько мне осталось... Не пора ли писать завещание. все понимаю, но отделаться от этой мысли не могу.
Теперь про лечение. Мне его еще не назначили, когда была на приеме у заведующей гематологическим отделением, она мне сказала, иди гуляй месяца 2-3, как раз в реестр поставим и будем лечить. Учитывая, что я новичок в истерике узнавания диагноза, я ,естественно,даже не задала вопроса, а на каком этапе надо начинать химию

Irina0517 16.07.2018 18:32

Вот про лечение я тоже не поняла. Лимфоциты в абсолютном значении 18?

Добавлено через 3 минуты
13 в абсолютном. Спокойствие и только спокойствие!!!!!!

Ольга1975 16.07.2018 18:35

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 424033)
Вот про лечение я тоже не поняла. Лимфоциты в абсолютном значении 18?

Добавлено через 3 минуты
13 в абсолютном. Спокойствие и только спокойствие!!!!!!

вот нашла анализ от 04.7.2018
лейкоциты 19,9
лимфоциты 14,6
в процентном соотношении 73,2%
по лейкоформуле
п-1
с-13
э-1
м-1
л-84
хех похоже придется серъезно углу***ться в понимание показателей крови)))

Irina0517 16.07.2018 18:43

Оля, сдадите кровь через 2-3 месяца и сравните. Мы уже хорошо знаем, что все показатели могут меняться .

Добавлено через 2 минуты
Да, и стадия у вас получается 0, лучше, чем у нас всех, т.к. у нас еще увеличены лу. Надеюсь успокоила вас окончательно.

Ольга1975 16.07.2018 18:44

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 424036)
Оля, сдадите кровь через 2-3 месяца и сравните. Мы уже хорошо знаем, что все показатели могут меняться .

Я это и собираюсь сделать.
Просто очень обрадовалась,что нашла вас всех. Хоть и в такие нелегкие времена.
Надеюсь,что вместе мы все преодолеем.
Всем большого здоровья.
И давайте дружить))))

Lubava 16.07.2018 19:05

У нас в Челябинске при таких показателях химию еще не назначают. Лейкоциты конечно выше нормы ( норма 4-9)но не критично.Лимфоциты да высоковаты, но мне гематолог сказала, что химия назначается, когда к 90% лимфоциты приближаются. Есть конечно еще другие показатели для назначения лечения (увеличение лейкоцитов за 3 месяца в два раза). Но вас, Оля, я думаю в любом случае будут сначала наблюдать. Я каждый месяц сдаю кровь на анализ и каждые 3 месяца езжу к гематологу, анализы довольно стабильны, лимфоузлы увеличены у меня шейные, подчелюстные, подмышечные, паховые. Каждый раз пишут, что химиятерапия пока не показана. Вы, главное не принимайте поспешных решений.

Добавлено через 2 минуты
И вообще посмотрите какая у вас в диагнозе стадия стоит, скорее всего "А", при этой стадии химию точно не назначают.

Добавлено через 4 минуты
Давайте дружить)) Всем хорошего самочувствия и хорошего настроения))

Ольга1975 16.07.2018 19:28

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 424039)
У нас в Челябинске при таких показателях химию еще не назначают. Лейкоциты конечно выше нормы ( норма 4-9)но не критично.Лимфоциты да высоковаты, но мне гематолог сказала, что химия назначается, когда к 90% лимфоциты приближаются. Есть конечно еще другие показатели для назначения лечения (увеличение лейкоцитов за 3 месяца в два раза). Но вас, Оля, я думаю в любом случае будут сначала наблюдать. Я каждый месяц сдаю кровь на анализ и каждые 3 месяца езжу к гематологу, анализы довольно стабильны, лимфоузлы увеличены у меня шейные, подчелюстные, подмышечные, паховые. Каждый раз пишут, что химиятерапия пока не показана. Вы, главное не принимайте поспешных решений.

Добавлено через 2 минуты
И вообще посмотрите какая у вас в диагнозе стадия стоит, скорее всего "А", при этой стадии химию точно не назначают.

Добавлено через 4 минуты
Давайте дружить)) Всем хорошего самочувствия и хорошего настроения))

да стадия А и стоит
конечно дружим)))

Татьяна71 16.07.2018 20:54

Всем добрый вечер!
Ольга!Рада знакомству!Полностью поддерживаю предложение о дружбе!Мы хорошо понимаем друг друга !Наши близкие поддерживают нас,но такие чувства,что испытываем мы,могут понять только те,кто на себе испытал весь ужас постановки диагноза,когда земля уходит из под ног и весь мир рушится.
Я очень рада,что мы все общаемся и делимся своими проблемами,мыслями...
Вы практически моя ровесница! Я 1971 года.Ваш город очень красивый!У меня подруга ездила на экскурсию в Казань!Приехала в полном восторге!
У меня показатели практически как у вас и держаться уже год.Правда лимфоузлы увеличены.Самочувствие нормальное.Иногда бывает усталость по утрам,но я быстро расхаживаюсь.А так жизнь продолжается!Да все это очень неприятно,но не стоит отчаиваться!Медицина не стоит на месте,разрабатываются новые препараты,более щадящие и эффективные!Наша задача беречь себя и оттягивать прогрессирование болезни!
Всем здоровья!!!😆😆😆

Николаевна 17.07.2018 06:37

Здравствуйте всем! Девочки миленькие с каким удовольствием я почитала переписку. Какие Вы все молодцы!

Я думаю Ольге про лечение врач сказала просто так чтобы психологически ее успокоить. Что ей будут заниматься и будут лечить. а дальше видно будет что анализы покажут. Я пока наблюдалась в гематологии насиделась в очередях и там же знакомишься с людьми. Так вот разговаривала с женщиной она ходит уже 21 год один раз в пол года и сдает анализы и еще гундит что ей мол надоело. Так что протекает болезнь у всех по разному потому и лечить ее так трудно.


Оля меня в свое время как то поддержала и успокоила мысль что никто два века не живет. как Высшие силы определили так и будет. а пока ничего не случилось. Надо воспринимать это как напоминание как жизнь хорошо и радоваться всему и просто жить радуясь. Тут у меня были очень трудные времена, а я никак ни за что не хотела в стационар застрелиться но не ложиться туда, и после одной кошмарной ночи проснулась и думаю :"ну если меня сегодня не забрали значит еще не пришло время надо что то делать". Вызвала скорую созвонилась с зав отделением возьмет она меня или нет и поехала в стационар. А как жутко когда впервые, едешь в машине и лежишь на каталке. А машины скорой какое же это убоище. После них даже стационар не страшен.



Девочки не помню предупреждала Вас чтобы тяжелее булки хлеба ничего не поднимали? Потому как начнется химия есть препараты которые мышцы рассла***ют и они виснут. Так вот и наше отличие от мужчин тоже. Имею в виду матку.
Страшного ничего но краине неудобно.

Добавлено через 4 минуты
У меня племянница гинеколог и вот она то меня и просветила какие мы звезды. что наравне с мужчинами тягаем что ни попадя а потом вопросы задаем. Нет бы сначала спросить а потом тягать

Ольга1975 17.07.2018 09:52

Наверное мне еще предстоит привыкнуть к моему диагнозу. Но пока не получается смириться с мыслью. что никто два века не живет. Все время казалось. что все еще впереди. времени вагон, в семье женщины жили очень долго, не смотря на серъезные диагнозы. И вдруг как обухом по голове. А интерент полон статистикой, что средний срок 6-7 лет. И мама хоронить собирается меня в следующем году. В общем паника прям буйным цветом расцвела, разум молчит и только успевает отбиваться от панических атак. в стиле. как тут уже писали девочки "Шеф!!Гипс снимают...Клиент уезжает..."

Oksana35 17.07.2018 10:53

Ольга, когда мужу поставили такой диагноз и мы в панике читали статистику, где продолжительность жизни считают в месяцах, то шок был ещё больше. На тот момент - мужу 35 лет и ребенку ещё и 3х не было. Но вот уже пошел третий год диагнозу.... да, лейкоциты растут. Но мы не теряем надежды, что у нас ещё есть время...Вот ездили в отпуск, правда не на море, а в горы по рекомендации гематолога. Активный отдых всей семьей. И вам советую взять себя и всех родственников в руки и продолжать жить!!!

Николаевна 17.07.2018 11:30

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 424084)
Наверное мне еще предстоит привыкнуть к моему диагнозу. Но пока не получается смириться с мыслью. что никто два века не живет. Все время казалось. что все еще впереди. времени вагон, в семье женщины жили очень долго, не смотря на серъезные диагнозы. И вдруг как обухом по голове. А интерент полон статистикой, что средний срок 6-7 лет. И мама хоронить собирается меня в следующем году. В общем паника прям буйным цветом расцвела, разум молчит и только успевает отбиваться от панических атак. в стиле. как тут уже писали девочки "Шеф!!Гипс снимают...Клиент уезжает..."

Я в сентябре 2017 летала к сестре в Сочи. Они переехали туда жить купили дом сделали ремонт, а я ни разу там не была. Вот племянница меня и вытащила. ну сестра очень активно начала показывать мне город. И нечистая занесла нас на выставку рыбную и я там вирус подхватила. У нас в РК такого нет так рано вирусы не появляются а там то сырость жуткая.
Сестра чуток потемпературила и все, а я до потери сознания. И вот смех и грех племянница меня лечит и капельницы и уколы А сестра села на телефон и давай выяснять можно ли меня гражданку республики Казахстан захоронить в Сочи. Племянник ее отругал но я успела услышать ну поржали все вместе на том дело и кончилось. А племяшка молодец за две недели меня на ноги поставила.


Олечка никто из нас не знает сколько у него времени. Вполне возможно что у Вас будет и более 20 лет.

А кстати когда я заболела была статистика 5 лет и чуть более. Об этом говорили на конференции которую я дурочка слушала.

Ольга1975 17.07.2018 12:11

[QUOTE=Николаевна;424089]Я в сентябре 2017 летала к сестре в Сочи. Они переехали туда жить купили дом сделали ремонт, а я ни разу там не была. Вот племянница меня и вытащила. ну сестра очень активно начала показывать мне город. И нечистая занесла нас на выставку рыбную и я там вирус подхватила. У нас в РК такого нет так рано вирусы не появляются а там то сырость жуткая.
Сестра чуток потемпературила и все, а я до потери сознания. И вот смех и грех племянница меня лечит и капельницы и уколы А сестра села на телефон и давай выяснять можно ли меня гражданку республики Казахстан захоронить в Сочи. Племянник ее отругал но я успела услышать ну поржали все вместе на том дело и кончилось. А племяшка молодец за две недели меня на ноги поставила.


Олечка никто из нас не знает сколько у него времени. Вполне возможно что у Вас будет и более 20 лет.

А кстати когда я заболела была статистика 5 лет и чуть более. Об этом говорили на конференции которую я дурочка слушала.[/QUOT

Вот это больше всего и сводит с ума. Один вопрос в мозгу-СКОЛЬКО. не почему я, не откуда у меня. Тут все нормально. случилось и случилось. А вот сколько это прям до идиотизма. Наверное этот этап надо просто пережить. Спасибо, что я Вас всех нашла, вы понимаете мои метания. Надеюсь с вашей помощью и благодаря вашему терпению я преодолею этот дикий страх. Черт, никогда не думала, что способна на такое. Войну с мужем прошли, ну и так много чего по мелочи. А тут прямо не узнаю себя "в гриме"))))

Irina0517 17.07.2018 16:03

Добрый вечер. Оля, пример из жизни. Моя лучшая подруга встречалась с мужчиной. Он очень крепкого здоровья из семьи долгожителей, ни одной болячки. На новый год поехал к родителям на поезде. Поужинал в вагоне-ресторане и возвращался в свое купе. Шел по вагонам и вышел в последнюю дверь последнего вагона. Упал на рельс и умер от удара виском. Очень грустная история. Но очень поучительная. Один Господь знает сколько кому отмерено. Не стоит в грядущее взор погружать как сказал поэт. Мудрая Анна Николаевна дает нам всем хорошие советы: не суетиться, не паниковать. А маме скажите , как посоветовал один батюшка - маменька пойдите вон со своими прогнозами.

Lubava 17.07.2018 17:10

Действительно, все мы в одной лодке, и у кого есть ХЛЛ и у кого его нет. Может быть причиной смерти станет вовсе и не это заболевание. Никто не знает когда и от чего закончится жизнь. У нас женщина 59 лет, учительница, внешне вполне здоровая, ночью встала в туалет , там ее утром и нашли - сердце. Так что, дай бог, будем жить с нашим ХЛЛ долго и счастливо. Оля, а вам просто надо время, привыкните к диагнозу, станет морально полегче.

Татьяна71 17.07.2018 18:12

Всем добрый вечер!
Ольга!Ко всему со временем привыкаешь!Шок постепенно проходит!Настанет момент,когда даже какие то плюсы начнёшь находить!
Я например сменила работу,которая меня уже несколько лет раздражала!Нашла другую!Теперь морально кайфую!Радуюсь каждому дню!А раньше жила как робот.Дом- работа,Дом- работа.
Наш диагноз не самый страшный!Есть похуже!
Анна Николаевна!Огромное вам спасибо за ваши советы и поддержку!Как ваше самочувствие?Почему у вас была температура?
Галина!Вы решили вопрос с протезированием?
Всем здоровья!

Николаевна 18.07.2018 04:57

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 424104)
Всем добрый вечер!
Ольга!Ко всему со временем привыкаешь!Шок постепенно проходит!Настанет момент,когда даже какие то плюсы начнёшь находить!
Я например сменила работу,которая меня уже несколько лет раздражала!Нашла другую!Теперь морально кайфую!Радуюсь каждому дню!А раньше жила как робот.Дом- работа,Дом- работа.
Наш диагноз не самый страшный!Есть похуже!
Анна Николаевна!Огромное вам спасибо за ваши советы и поддержку!Как ваше самочувствие?Почему у вас была температура?
Галина!Вы решили вопрос с протезированием?
Всем здоровья!

Здравствуйте Татьяна!А температуру дает гемолиз. Штука краине поганая. Возможно и винкрестин. Он дал мне побочку на бронхи.А самочувствие целиком пока зависит от гемоглобина. Племяшка стонет у нее гемоглобин 96, а я бы радовалась у меня бывает 48 девочки это абзац полный.


А у Ольги слишком мало времени прошло от постановки диагноза. Это надо пережить. И потом Оля поимет. А какого рожна я дала страху такую волю? У меня предупреждение есть значит буду жить и радоваться каждому дню и каждому событию. А будет так как Бог или Высшие силы определили.

Ольга1975 18.07.2018 08:58

Цитата:

Сообщение от Николаевна (Сообщение 424112)
Здравствуйте Татьяна!А температуру дает гемолиз. Штука краине поганая. Возможно и винкрестин. Он дал мне побочку на бронхи.А самочувствие целиком пока зависит от гемоглобина. Племяшка стонет у нее гемоглобин 96, а я бы радовалась у меня бывает 48 девочки это абзац полный.


А у Ольги слишком мало времени прошло от постановки диагноза. Это надо пережить. И потом Оля поимет. А какого рожна я дала страху такую волю? У меня предупреждение есть значит буду жить и радоваться каждому дню и каждому событию. А будет так как Бог или Высшие силы определили.

Спасибо большое,Вам,АННАНиколаевна,за поддержку. Все бы было так,как вы пишите,номахровыйцнизм медицинского работника и бойцовский характер мешает верить в Высшие силы ,так что активно пытаюсь выбраться из этого шока.
Вам лично Анна Николаевна здоровья и еще раз здоровья, был моент у меня в жизни ,после кесарева был гемоглобин 57(на операционный стол легла с гемоглобином 180) мотало не по детски, слабостьбыла ужасная. Держитесь и еще раз держитесь, вы тут наш флагман и маяк.


Текущее время: 19:50. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.