ЕСТЬ РЕБЁНОК.БОЮСЬ ЧТО КОГДА ОН ВЫРАСТЕТ ЕМУ БУДЕТ СТЫДНО ДРУЗЕЙ В ДОМ ВОДИТЬ НЕ ГОВОРЯ УЖЕ О ТОМ ЧТОБ ПРИВЕСТИ ДЕВУШКУ ПОЗНАКОМИТСЯ .НЕДАЙ БОЖЕ ЧТОБ И У СЫНОЧКА ЭТА ГАДОСТЬ ПРОЯВИТСЯ ТОГДА ТОЧНО ЖИТЬ И ВИДЕТЬ КАК МОЙ РЕБЁНОК МУЧАЕТСЯ НЕ СМОГУ. ДЕНЕГ УДАЛЯТЬ ОПУХАЛИ НЕТ И СПОНСИРОВАТЬ ТОЖЕ НЕКОМУ:-( А ЕЩЁ И ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ ЭПИЛЕПСИЯ И ГЛЕОЗ В ПРАВОЙ ВИСОЧНОЙ ДОЛЕ,А МНЕ ВСЕГО 24 ГОДА.
СПАСИБО ТЕМ КТО ПРОЧИТАЛ И ПОНЯЛ

что,все так плохо?

сколько ребенку?

пообщайтесь с нами

что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.

ЗДРАВСТВУЙТЕ ЛЕРА! Я ВОТ ТОЛЬКО СЕГОДНЯ НАТКНУЛАСЬ НА ЭТОТ ФОРУМ СЛЁЗЫ БЕГУТ РУЧЬЁМ ОБИДНО ЗА СЕБЯ И ЗА ТЕХ КТО БОЛЕН ЭТОЙ ИДРУГИМИ НЕИЗЛЕЧИМЫМИ БОЛЕЗНЯМИ.ЗА ЧТО НАМ БОГ ДАЛ ТАКИЕ ИСПЫТАНИЯ,ЛЮДЯМ КОТОРЫЕ ХОТЯТ ИМЕТЬ СЕМЬЮ,ДЕТЕЙ? МОЕМУ СЫНУ 2 ГОДА.ГЛИОЗ РПОКТИЧЕСКИ ТОЖЕ САМОЕ ЧТО И ОПУХОЛЬ КОТОРАЯ ТРЕБУЕТ УДАЛЕНИЯ А ЦЕНА ТАКОЙ ОПЕРАЦИИ 450000 РУБЛЕЙ

меня тут,кажется ,отругали за короткие сообщения.но я когда пишу много,меня из форума выбрасывает.а какая разница?!

у только прочитала документ,в котором сказано,что помощ больным нф должна оказываться бесплатно -указ министра здравоохранения....

найдете сами?в яндексе наберите нейрофиброматоз релинзгаузера-и первая статья про клинику доктора к.в германии и там же документы....

Это Ольга. Красный прав, но зачем так грубо? Очень много слов и сложно найти смысл.
И о жизни. В Киеве в ОХМАТДЕТе умерла девочка 8 лет. У нее после МРТ оказалась центральная форма НФ-1 . Как у моей дочери . Ее две недели лечили в инфекционке.
Видимо их смущала тошнота и рвота вызванная опухолью или внутричерепным давлением. Ребенок похудел с 25 до 15 кг. Она умерла вреанимации не приходя в сознание 3 марта. Это отом что для своих детей мы должны знать больше, чем знают
врачи, особенно те, которые нас лечат.

Лера что бы не мучится догадками пройдите обследования, вам врач что нибудь советовал. Окулист, нервопотолог впервую очередь, может быть и лор.

В сентябре когда стали появлятся пятна, стала искать информацию в интернете. Нашла, что у 60-80% детей имеющих Нф отставание в развитии. Смотрю на дочку, она в этом году в первый класс пошла, писать ей тяжело , читает пока по слогам. считает с ошибками. Ну думаю вот оно. У нервопотолога спрашивала направление на томограмму головного мозга. сказали что не нужно если нет жалоб (головная боль, головокружение,тошнота.) Потом поговорила с родителями детей, которые ходили в подготовительную группу вместе с моей дочкой, выяснилось, что у них теже проблемы. Дело в том что в нашей группе подготовки в школе вообще не было. поэтому детям сейчас так трудно. Поэтому Ирина и Лера готовте своих малышек к школе зарание. Ищите хорошие садики, хороших педагогов.

Спасибо, Ирина, за адрес сайта, информация интересная, но я не могу зарегистрироваться, по возможности, пожалуйста, свяжитесь со мной, Проконсультируйте.
Два дня назад муж ушел. Теперь боюсь начнет выносить мебель, отрывать окна, как обещал. И на алементы врят ли можно от него расчитывать.

дмитрий
 

Всем здравствуйте! Вот защел на форум хотел посоветоватся, но как прочитал всё и так понял! У меня нейрофиброматоз, поставили рано, лет в 14 из за 5 шишочек. Сейчас на теле множество нейрофибром на груди, жевоте и спине, пока не большого размера! И хотел сказать, люди родненькие, я понимаю трудно, но не надо отчаеваться, вешать руки! Нужно наоборот доказать всем, что ты сможешь лучше чем другие! Желаю всего наилучшего! И больше светлых моментов вжизни! :)

здравствуйте!
 

мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?

Развитие НФ зависит нескольких факторов - гормональная перестройка организма, солнечные лучи, особенно южное солнце, оперативное вмешательство, стрессы. Но как именно на вас повлияют эти факторы, и повлияют ли вообще, вам даже врач не скажет.

Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?

...
 

Шняга все это.. устал.Да еще щас лето скоро будит...все купаются, загарают... ходят в футболках шортиках...а мы в квотах и штанах.. эх.. пойду дальше пить..

Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.

А в какой больнице можно сдать анализы? Я думаю что для этого нужно будет ехать в Москву или Питер. И где гарантия что результат будет точный, у моего ребёнка нейрофиброматоз, но генетический анализ показал, что мутаций в гене не выявлено!

это Ольга. Насчет детей это не проблема,нужно обратиться к генетику. Сейчас существу- ет преимплантационная диагностика. Это значит берут несколько яйцеклеток, оплодо-
творяют их, и выбраковывают эмбрионы с патологией до беременности. Называется ПГД.
Прочитала на www rusmedserv.com/...Но не проблема больше для мужчин. Для женщин с
этим заболеванием проблема в том что при беременности начнется третья серия ухудше-
ния состояния. В связи с нагрузкой на иммунитет и гормональным стрессом.Ну и для тех и других финансовая нагрузка, так как искуственное оплодотворение никогда дешевым не было. Но это хоть какая то надежда, ведь девять лет назад я это искала, но этого еще не было.Рискнула и не выиграла.При том что у папы форма переферическая у дочери центра-льная.Перспективы очень не радужные.Два дня назад ей исполнилось 8 лет. У нее практи-чески не работает правая рука, тянет ногу, практически ослепла на левый глаз,плохо ста-ла говорить. Это при том,что до нового года она ходила в школу и была одной из лучших. Так что я считаю лучше потратить деньги,что-бы ребенка таким подарком не наградить.
А мне уже сорок два года,она единственный ребенок внашей семье.

Я просто не хочу рисковать,аборт это исключено,и родить ребенка чтобы он потом мучился тоже жестоко будет.

Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)

Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.

Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?

скажите,а как появляются нейрофибромы?какие они изначально?как они выглядат?

нейрофиброматоз
 

Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16).
Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.

Они светло-коричневые, бледно-коричневые, кофе с молоком, на светлой коже практически не заметны, на солнце становятся ярче. Поэтому у своей дочки я их увидела действительно вдруг. А если не проходят обратительк дермотологу.

...
 

Перечитал, я тут форум... и сделал выводы..что рано я поставил на себе крест и... медицина не стоит на месте.. и толком раньше не смерился не к чему..надо все менять.. Как сказал Евгений, я на днях запишусь в качалку, поправлю хоть как то внешний вид тела.. потом через годик думаю цикл образований нейрофибром прекратиться...И можно ложиться на операцию.Обрету уверенность в себе! И Буду жить полноценно! Нейрофиброматоз - это не приговор. ВСЕ БУДИТ ХОРОШО!

Нейрофиброматоз
 

У меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия .

////
 

Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....

....
 

вообще косметический когда удаляют риск минимальный при типе I я бы на вашем месте еще годик подождал прежде чем ложиться.. поскольку есть вероятность что цикл форматирования ген кода еще не завершён могут появиться новые..мне щас 22 думаю в 23 лягу=)
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74 (с)

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74


Я иду в скифасовского делают мне там бесплатно с госпитализацией у меня подкожные липомы но есть большая гдето 6 на 9 см говорят она единственная фиброма а так у меня липомы и пегментные пятна по всему телу это все вражденно я не все хочу убрать а три которые видны , а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .

Точнее у меня не одна фиброма а все фибромы под кожных (мягких нет ) все твердые шишечки

Всем привет. Я вернулся. Пока был в Москве дважды ложился под лазер, мне снесли несколько десятков самых крупных фибром на туловище и на ногах, в том числе подкожные. Самая большая примерно 5-6 см, остальные поменьше. В общей сложности мне удалили уже около 500 шт. Теперь буду сносить мелочь амбулаторно.

[, а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .[/QUOTE]

Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?

Не отчаивайтесь. Метод ЭКО( искуственное оплодотворение) позволит вам иметь здоровых детей.

А можно подробнее? Насколько мне известно там работают тольк по лицу или уже и на теле начали удалять?

Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?


Я не знаю каким способом пока здаю анализы , а у вас шрамы остались или они рассосутся ?