Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна Ильинична 14.01.2020 06:03

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449856)
Ирина0517, как у Вас дела с анализом, что предлагают врачи? А то что то Вы долго молчите. В инстаграмме отозвались, я порадовалась, спасибо за поздравление. Не молчите по поводу дальнейшего решения в лечении. Помощи Вам и милости Божьей!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Татьяна Ильинична, очень рада за Вас, что решение принято, покупка почти совершена! Скажу так: хоть какой дом покупай дорогой или дешевый, все равно будешь вкладывать и устраивать под свой вкус. Так что сделали вы с мужем правильно, а порядочек наводить и перестраивать можно и постепенно. Ведь жилье основное у вас есть, а там будете реконструировать по мере сил и финансовых возможностей. Если не секрет, в каком районе города купили? Что у вас там рядом? Желаю обустроиться без спешки и основательно, и чтобы все в удовольствие, с радостью и положительным настроением! Это поможет выздоровлению! И конечно же с Божьей помощью!

Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.

Irina0517 14.01.2020 07:01

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

Александр 1970 14.01.2020 10:01

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 449870)
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе?

Результат анализа еще не пришел. А протокол врачебной комиссии о назначении мне лечения датирован декабрем - там написано диагноз С-91.1. стадия В. Показания к назначению специфическая цитостатическая терапия (Приказ МЗ РФ №704 от 14.11.2007г....)

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449869)
Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.

Да цены не совсем демократичные. 38 тысяч за м2 и еще ремонт требуется.
Удачно обустроиться на новом месте. У меня тоже были мысли переехать куда потеплее поэтому и интересовался.

olga_61 14.01.2020 15:41

Цитата:

Сообщение от Ольга59 (Сообщение 449843)
Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Добрый день! Мы с Вашей мамой почти ровестники. Диагноз мне поставили в ноябре 2019г, я была в институте Алмазова у Стругова В.В. Цифры у меня примерно такие же, рекомендовано наблюдение. Если мама Ваша захочет что то обсудить, пообщаться мой телефон 89184259954. Живу в Краснодарском крае, рядом с Татьяной Ильиничной ( когда она переедет).

Ольга59 14.01.2020 18:01

Спасибо, я ей перешлю ваш телефон, спасибо, она конечно в страшном сметении, и неизвестность конечно пугает...

Беларусочка 16.01.2020 08:53

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 449870)
Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

Натали* 16.01.2020 09:22

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449920)
Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

Валентина, пусть Господь поможет Вам! Вселит в душу покой и веру в
лучшее! Ваш организм откликнется на лекарство положительно и без побочек, а ремиссия будет пожизненной! Удачи Вам!

Irina0517 16.01.2020 16:18

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

Татьяна Ильинична 16.01.2020 17:25

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Беларусочка 16.01.2020 17:44

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 449925)
Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

Ирина,я вам очень благодарна за хорошие ,обнадеживающие слова,я обязательно попробую успокоиться,очень верно,я отравляю сама себе жизнь,а как переживают сыновья,раньше держалась,а вот последние дни не смогла.Ирина,вы вернули меня к нормальной жизни,как слова лечат.Меня вырубила ,как всегда,мой доктор.МОБ у вас растёт,срочно ищите ибру,Стругов сказал ,что этот показатель может прыгать и он не самый основной,если бы не делеция,то вообще не стоило обращать на это внимание,во вторник еду принимать ибрутиниб,но доктор будет другой.Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449930)
Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Татьяна Ильинична!Вам тоже спасибо и за сегодняшние слова и вообще за Советы,я на самом деле уже прихожу в себя,уже второй раз вы меня вытаскиваете из депрессии.Спасибо что вы все есть!

Irina0517 16.01.2020 18:10

Не унывать! Не терять веры! Работать над собой, над своими мыслями и эмоциями. Полностью из головы убрать весь кошмар. Мысль - это страшная сила. Либо со знаком + , либо со знаком -. Хотим жить значит мыслим положительно. Кстати, я вспомнила еще об одной нашей соотечественнице. Она с делециями до сих пор живет уже 8 !!!!! Лет после начала лечения! Прошла Фцр, а потом на ибрутинибе! Статистические данные устарели. Они обновляются каждые 5 лет. Не читайте старье в интернете и не засоряйте себе голову. Реальность уже совсем другая!!!!

Натали* 16.01.2020 21:36

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Татьяна Ильинична 17.01.2020 04:53

[QUOTE=Натали*;449937]
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449931)
Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Натали, я давно стала путвердилась в мысли, что все складывается, как должно быть. И если вы не начинаете лечения, возникают какие-то препятствия, значит, лечение начинать рано. Не торопите сильно события. Конечно, теребить надо, Но все сложится в то время, когда оно подойдёт.
Будьте уверенными в успехе!

Галина Ростоа 17.01.2020 05:54

Всем доброе утро. Я легла на хт, врач прослушала легкие, услышала хрипы, сделали тут же снимок. Оказался бронхит, слава Богу не пневмония. Теперь снова антибиотики паралельно с хт. Жду результатов крови и если все хорошо, то сегодня ритуксимаб. Всем надо держаться и стараться думать о хорошем. Не всегда правда, получается.

Татьяна Ильинична 17.01.2020 07:33

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449939)
Всем доброе утро. Я легла на хт, врач прослушала легкие, услышала хрипы, сделали тут же снимок. Оказался бронхит, слава Богу не пневмония. Теперь снова антибиотики паралельно с хт. Жду результатов крови и если все хорошо, то сегодня ритуксимаб. Всем надо держаться и стараться думать о хорошем. Не всегда правда, получается.

Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую:confused: Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!

Беларусочка 17.01.2020 07:54

[QUOTE=Натали*;449937]
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449931)
Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Согласна с Татьяной Ильиничной,что нас ведёт Бог.Вот мой случай по поводу ибры.Минздрав направил письмо ,обеспечить меня лекарством в другую больницу по прописке постоянной,я наблюдалась в республиканской,думала там все круче,они отписались в минздрав,что у них на учете не состою,не обращалась,ничего незнаем.Мы узнали об ответе и с сыном в эту больницу,показываем письмо,они в курсе,конечно,гл.врач вызывает зав,отд.гематологии(молодой приятный человек),показывает письмо и сказал,у нас Ибра есть в наличии нашесть месяцев.Мы с сыном ушам своим поверить не могли,и в результате выходим из кабинета с зав.отд.задаем кучу вопросом прямо на коридоре,получаем ответы ,и договариваемся на вторник.Спосили стругова и все рекомендации и ответы этого доктора совпали.Вот так бывает.Но вот тогда меня охватил ужас,что подошла к последней черте в лечении,но Ирина встряхнула меня,и я сын вам благодарны,уже читаю книгу.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449942)
Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую:confused: Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!

Татьяня Ильинична и Галина теперь будем ждать от вас хороших новостей по окончании очередного курса.Господи,смилуйся над нами всеми и пошли нам крепости духа и успеха в лечении!

Натали* 17.01.2020 09:20

А я и не тороплю события. Смешно сказать, но радуюсь, как ребенок, которому отложили на время прививку.

Добавлено через 2 минуты
Всем нам желаю только положительных результатов от лечения!

Галина Ростоа 17.01.2020 15:28

Добрый вечер. Прокапали ритуксимаб, сейчас капают иммуноглобулин. Доктор сказала что отменяет флудару и будет винскристин. Флудара хороший препарат, но доя меня оказался очень агрессивным. Кто что знает про винкристин? Марина, Вашему мужу капали, кажется. Напишите Ваши впечатления. Всем Божьей помощи!

Галин-ка 17.01.2020 16:36

Девочки,вам силы духа,успешного прохождения х/т,без осложнения,Бог в помощь!
Мне во вторник на контрольные анализы,результат напишу.Всех с наступающим Крещением-здоровья.

Галина Ростоа 17.01.2020 17:48

Галин-ка, помоги Вам Господь и Пресвятая Богородица Скоропослушница! И всем хорошего настроения и с наступающим праздником Крещения Господня!

Татьяна Ильинична 17.01.2020 18:04

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449955)
Добрый вечер. Прокапали ритуксимаб, сейчас капают иммуноглобулин. Доктор сказала что отменяет флудару и будет винскристин. Флудара хороший препарат, но доя меня оказался очень агрессивным. Кто что знает про винкристин? Марина, Вашему мужу капали, кажется. Напишите Ваши впечатления. Всем Божьей помощи!

Галина, хорошего вам вечера! Я про винкристин не знаю. Но, думаю, все-таки у вас врач внимательный и плохого не назначит. Понимает, что гробить организм нельзя, иначе какой смысл в лечении?! Доверьтесь ему и настраиваетесь на хороший результат.

Irina0517 18.01.2020 15:14

Беларусочка, вот еще цитата из иностранного форума- " Я читал несколько человек с различными методами лечения, которые говорят, что их плохое удаление маркеров p17 или tp53 исчезло после обнаружения mrd." То есть плохие маркеры могут исчезнуть после ибрутириба. Еще раз подтверждает, что нет повода для уныния!

Беларусочка 18.01.2020 15:54

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

Александр 1970 19.01.2020 11:54

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 449986)
Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

Беларусочка 19.01.2020 19:08

Меня начали лечить с 120 лейкоциты,но у всех по разному,есть ещё разные факторы,указывающие на начало лечения.

Lyubov62 20.01.2020 06:06

Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

Галина_Б 20.01.2020 08:07

Цитата:

Сообщение от Александр 1970 (Сообщение 449995)
С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.
Диагноз поставили в отделении гематологии Центрального института онкологии, там врач, зав отделением, тоже сказала, что с лечением можно повременить (лейкоцитов было 59), а в городском центре, в котором я встала на учет, врач буквально орала, что надо начинать лечение!
Я на прием пришла, она носится вокруг, пытается посадить меня, я говорю, я себя отлично чувствую, а она мне - не может такого быть!
Я ее не послушала, протянула еще целых два года и я до сих пор считаю, что я выиграла эти года. При нашем диагнозе рано начатое лечение не увеличивает срок жизни, а здоровье подрывает основательно.
Второй курс начала с лейкоцитами около 100, но можно было и попозже.
Третий курс после пневмонии был, здесь, конечно, она сильно повлияла на анализы, лейкоцитов было 234, за короткое время из стадии В перешло в С, все просила, чтобы меня быстрее выписали, чтобы на химию пойти, но и тут врач сказала - не волнуйтесь! И не с такими лейкоцитами лечили!
Я никого не призываю как я действовать, но, все же, вы свой организм знаете лучше, не торопитесь с лечением особо. После него, какое то время, тяжеловато восстанавливаться.
Я бы, скорее всего, уже бы больше прошла этапов лечения, если б согласилась сразу после постановки диагноза.

Надежда 61 20.01.2020 08:43

Галина Б, желаю вам от души, такого хорошего, основательного востановления, много вы прошли, и нас многому научили, Ирине отдельное спасибо за совет читать книги о подсознании, это очень помогает. Всем тоже советую.

Александр 1970 20.01.2020 16:23

[QUOTE=Галина_Б;450013]А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 450008)
Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Irina1967 20.01.2020 17:20

[QUOTE=Александр 1970;450024]
Цитата:

Сообщение от Галина_Б (Сообщение 450013)
А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук

Галина_Б 21.01.2020 08:17

[QUOTE=Александр 1970;450024]
Цитата:

Сообщение от Галина_Б (Сообщение 450013)
А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр, а может стоит посоветоваться со Струговым? Здесь где-то его контакты оставляли.
Ибрутиниб хорошо, конечно, знать бы, что в дальнейшем не будет проблем с его наличием.
Я территориально ближе к вам (в Томске), у нас ритуксимаб не всегда то бывает, а ибрутиниб в глаза не видели.

Сергей Андреевич 22.01.2020 10:32

Повышаем количество тромбоцитов во время химиотерапии


Сегодня речь пойдет о тромбоцитах, которые тоже имеют огромное значение для нормальной жизнедеятельности нашего организма.

Тромбоциты — отвечают за одно из важнейших свойств крови — ее свертываемость и предотвращают кровотечения.

Эффективность лечения напрямую зависит от своевременности проведения его. Это всем хорошо известно. Важно не переносить очередной курс на более поздние сроки.

При проведении курсов химиотерапии используются противоопухолевые препараты, которые нарушают процессы роста, развития и деления как злокачественных клеток, так и других, нормальных клеток организма.


Эти препараты, в первую очередь, должны останавливать деление клеток опухоли, а затем, в идеале, должны вызывать их гибель.

Но, к огромному сожалению, агрессивное лечение разрушает не только метастазы и раковые клетки, но и другие клетки нашего организма, включая элементы крови.

Помимо раковых клеток, высокий митотический индекс(то есть, быстро делятся) имеют клетки кожи, волос и эпителия выстилающего стенки кишечника. Эти клетки тоже страдают от последствий химиотерапии.

Но самое негативное воздействие химиотерапия имеет на наш костный мозг, кроветворные элементы которого, тоже делятся очень часто.

В результате введения препаратов химиотерапии, происходит подавление образования всех клеток крови и сокращение количества эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.

В итоге, наш организм, становится очень уязвимым перед вирусами, бактериями, грибками, также возрастает риск опасных для жизни кровотечений.

В связи с этим, для продолжения дальнейшего лечения и соблюдения его оптимальных сроков, большое значение имеет восстановление необходимого уровня тромбоцитов.


Тромбоциты (фото из открытого источника)
Тромбоциты (фото из открытого источника)
Количество тромбоцитов измеряется в тысячах на 1 микролитр крови. Для мужчин нормой считают 200–400 тысяч Ед/микролитр, а для женщин — 180–320 тысяч Ед/микролитр.

При недостаточном количестве тромбоцитов в крови (тромбоцитопении), когда их число менее 50 000 на микролитр, у больных появляются кровоподтеки и могут возникать кровотечения различных видов.

Чаще всего: носовые, желудочные, мочеполовые. Все эти последствия противораковой терапии затрудняют лечение, а в тяжелых случаях, делают его продолжение невозможным.

Очень важно во время химиотерапии, поддерживать уровень тромбоцитов крови на должном уровне, не ниже 50х109 Ед/микролитр.

Что же нам предпринимать, чтобы не допустить критического падения уровня тромбоцитов.

Первое, что мы должны сделать, это отрегулировать свой режим питания.

Еда может естественным путем и очень положительно повлиять на количество тромбоцитов, при условии продуманного и правильного рациона питания.

Для повышения количества тромбоцитов, без применения лекарственных препаратов, важно соблюдать три очень важных рекомендации.

Во-первых, в меню должны быть по максимуму представлены разнообразные продукты, богатые железом.

Во-вторых, в меню должны быть продукты, способствующие полному усвоению железа.

В-третьих,в вашем рационе не должны присутствовать продукты, мешающие усвоению железа.

К числу продуктов, повышающих тромбоциты, относятся:

печень и субпродукты, грибы, пшеничные отруби, дрожжи, морская капуста, семена тыквы, какао-бобы, гречка, бобовые, миндаль, арахис, бананы, свежая рыба, кроличье и индюшачье мясо, персики, цитрусовые.

Кроме того, отлично зарекомендовали себя в качестве источника железа

листовая зелень, шиповник, петрушка, зеленые фрукты и овощи, особенно киви.

Зеленые фрукты и овощи и соки (фото из открытого источника)
Зеленые фрукты и овощи и соки (фото из открытого источника)
Для усвоения железа нужен витамин B12, который присутствует в сыре, яйцах(особенно хороши яичные желтки), печени, дрожжах, кисломолочных продуктах.

В них в достаточном количестве содержаться все микроэлементы и витамины, необходимые для активного синтеза тромбоцитов. А в яичных желтках, содержится большое количество альбумина – белка, имеющего огромное значение для плазмы крови.

Обязательно включайте в свой рацион кисломолочные и другие продукты с высоким содержанием кальция.

Не все знают, что кальций не только укрепляет кости, но и способствует повышению количества тромбоцитов в крови во время лечения.

Ученые выяснили, что если человек не получает нормального количества кальция, то его организму потребуется гораздо больше времени для производства тромбоцитов.

А вот от жареной, жирной пищи, копченостей, алкоголя, красного винограда, клюквы, маринадов, сладкой газировки, сахара и его содержащих продуктов, маринованных продуктов, кофеина отказывайтесь без всякого сожаления.

Для повышения уровня тромбоцитов можно воспользоваться и средствами народной медицины. В частности, хорошо помогает сок из свежей крапивы. Пьют его перед едой.

Выжмите сок из крапивы. 50 мл сока добавьте в стакан воды, хорошо размешайте и выпейте.

Также, можно принимать по 1 чайной ложке кунжутного масла, перед каждым приемом пищи,

Пейте отвары из трав: дикого чеснока, ромашки, пастушьей сумки, птичьего горца, девясила, крапивы. Их можно заваривать отдельно, а можно делать смесь в равных пропорциях.

Возьмите по 50 грамм измельченного растительного сырья, перемешайте, пересыпьте в герметично закрывающуюся, не прозрачную посуду. Одну столовую ложку смеси залейте литром кипятка, проварите минут 15, оставьте до остывания. Затем процедите и принимайте по пол стакана три раза в день.

Прежде чем воспользоваться средствами народной медицины, проконсультируйтесь со своим врачом нет ли у вас противопоказаний.

Кроме правильного питания, необходимо соблюдать режим труда и отдыха. Спите достаточное количество времени, больше гуляйте на свежем воздухе. Не пренебрегайте физическими нагрузками, занимайтесь посильными для вас физическими упражнениями.

В особо сложных случаях, при критически низком уровне тромбоцитов в крови, ваш доктор назначит специальные препараты, повышающие число тромбоцитов и предупреждающие угрожающие жизни обильные кровотечения.

В заключение, хочу посоветовать всем проходящим химиотерапию, тщательно следить за уровнем тромбоцитов и выполнять предписания врачей. Не серьезное отношение к тромбоцитам чревато тяжелыми последствиями.

Моя приятельница, и "подруга по несчастью" Ирина, проигнорировала рекомендации врачей. Не принимала назначенные препараты по восстановлению низкого уровня тромбоцитов.

После очередного курса химии, вернувшись домой, она случайно споткнулась и упала. Скорую помощь своевременно не вызвали. Для Ирины и ее семьи все закончилось очень плачевно.

Берегите себя. Выполняйте рекомендации медиков.

Будьте здоровы.

Lyubov62 22.01.2020 20:42

Александр, специфической химии еще не было, около года принимаю Лейкеран, для сдерживания роста лейкоцитов, если у больного другие показатели не лейкоциты, то могут назначить другой препарат пить, а не в вену вливать.С лекарством постоянно проблемы, он постоянно в дефектуре, пишу все время в Минздрав. Для бесплатного получения лечения нужна инвалидность, если нет, то добиваться, чтобы лекарство было бесплатно по приказу.

Сергей Андреевич 23.01.2020 11:54

Добрый день уважаемые форумчане, всем позитивного настроения и долгой ремиссии.Вот прошло три месяца у меня после окончания ХТ и можно сделать кое-какие выводы.Наступила ли ремиссия?-скорее да,чем нет.Сдал все анализы и из результатов следует что показатели хорошие, лейкоциты-5.4 ,лимфоциты-1.4, тромбоциты-170, Единственное что смущает это железо-47.7 и соответственно гемоглобин176.Сегодня поговорил на эту тему с гематологом,она назначила дополнительный анализ крови, эритроноэтин называется,чтобы выяснить причину повышенного железа.Обычно после химии железо падает,а у меня почему-то наоборот,это тоже не хорошо.Сегодня прошел первый курс поддерживающей терапии-прокапали 800мл. мабтеры,тереть следующий через три месяца и так 2 года, капельницу перенес хорошо,без осложнений.Теперь надо еще больше беречься от простуды, в городе начинает проявляться грипп. Тем кто проходит ХТ советуют принимать амарантовое масло, производитель "Русская олива" для лучшего восстановления, я купил себе два флакона,принимаю. Ну в общем пока все новости, есть желание в марте съездить в Кисловодск,просто для восстановления,погулять по парку,набраться сил, так как в апреле опять на капельницу. Санатории нам запрещены,поэтому только прогулки и разрешаются.Всего всем хорошего и не унывать.

Надежда 61 23.01.2020 12:41

Сергей Андреевич, радостно за вас, пусть анализы будут стабильными долго, и чтоб лечение не понадобилось больше. Спасибо, что всегда делитесь своими впечатлениями и опытом.

Lyubov62 24.01.2020 07:20

Сергей Андреевич, есть климатические курорты, без процедур, которые нам можно. Гулять, дышать горным, морским,хвойным воздухом можно. Я сейчас встала на очередь на такой санаторий, сначала не давали, но после письма в Ф.С.С. ПОСТАВИЛИ НА ОЧЕРЕДЬ.

Сергей Андреевич 24.01.2020 09:39

Мне при назначении группы инвалидности выдали программу реабилитации где пометили что санаторно-курортное лечение не предусмотрено, поэтому органы соцзащиты в путевке отказывают.Я хочу чтобы доктор написала в рекомендации что реабилитация на курортах КМВ рекомендуется, и может быть хоть добиться оплаты проезда, не знаю пропустят или нет.Скоро пойду к врачу поговорю.

Bel-ka 24.01.2020 12:33

Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

Галина_Б 24.01.2020 13:52

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 450152)
Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

Я тоже без инвалидности с 2007 г.
Сначала думала - вот оформлю и буду чувствовать себя инвалидом.
Сейчас может и оформила бы, на пенсии считаешь каждую копейку, но...
Химия последняя осталась, да и заморочек много, прописана в одном месте, живу в другом...

Натали* 24.01.2020 14:20

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 450152)
Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

Поздравляю С днём рождения! Желаю*крепкого здоровья и чтобы: * *
Засыпая - хотелось - Жить,
Просыпаясь* -* хотелось - Петь!
Тех , кто* рядом, - просто - Любить, *
И как можно* больше - Успеть!


Текущее время: 08:21. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.