Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Диета 21.08.2010 22:20

Спасибо большое Леонид за совет. В партии обращалась, к меру писала, правда на ел. почту - ответов нет.. Нужно идти на прием лично, а это тоже не очень просто делать с ребенком на руках , выстоять очередь - но я это всеравно сделаю. Спасибо за поддержку, она нам очень нужна.

Vrach 21.08.2010 23:19

Я ДУМАЮ ЕСЛИ ДОГОВОРИТЕСЬ С СЕКРЕТАРЕМ ПО ТЕЛЕФОНУ,ТО ПРИЙМУТ И БЕЗ ОЧЕРЕДИ.ВАЖЕН ФАКТ ЛИЧНОГО ПРИСУТСТВИЯ,ТАК ТЯЖЕЛО ОТКАЗАТЬ.ПОПРОБУЙТЕ.ВЕТЬ ЕТО ТОЖЕ ШАНС.

Баба Яга 22.08.2010 12:30

Я с Леонидом согласна полностью.Катя надо их штормом брать потому что по другому не получится.Я понимаю что тяжело и трудно но надо идти на пролом.Они тоже люди и у них тоже есть дети .А при виде нашей Кариночки такой милой и любимой всеми нами девчушки они точно должны помочь.Это ты не пользуешся ребенком не в коем разе .Но они должны увидеть ребенка и посмотреть что *у Кариночки вся жизнь впереди и она должна быть здорова.

Bella Donna 22.08.2010 12:50

Вот мы и дома!Все прошло как всегда,но еще лучше, Богдася себя вел на физкультуре просто супер.Все процедуры у нас были *теже и я не стала опять фотографировать тоже самое,а только новенькое на ЛФК.Еще есть фотки у нашей т.Маши,как мы гуляли по Львову и как Бодя выкупывался в фонтане,когда у нее будет время она выставит фото.Лечащий доктор смотрела нашу энцефалограмму и сказала,что у Боди расширены желудочки(в мозгу) от нормы на 3см и там есть водичка,а ее нужно вывести потому что она давит на мозг и не дает ему работать.Нам выписали лекарство,будем давать,только если оно горькое то пропало все лечение,будет плеваться или пальчиками с ротика "выколупывать".В этот раз у нас хорошие результаты(см.фото-м "успехи Богдаши"),стал подниматься и еще левую ручку выпрямляет и поднимает ровно вверх,чтоб достать до дверной ручки и вообще такой живчик стал одного уже нельзя оставить.

Диета 22.08.2010 15:12

Спасибо, Ирочка, за фото и за такие отличные новости. Вы молодцы!!! * * Успехи Богдаси не просто радуют, а приводят в восторг (lo) *Живчик ты мой сладкий, так держать!!!!
Я тебя люблю! (K) (L)

Боткина 22.08.2010 19:17

я добавила в отчеты скрин веб мани.

Bon Jour 22.08.2010 19:53

Здравствуйте уважаемые учасники группы! *мы *купили билеты в Санкт-Питербург на 8 сентября. Мы ходили на консультацию к лор врачу (профессору), нам порекомендовали лечь на обследование в Лор отделение *на несколько дней в Областную больницу г. Новосибирска. Но перед этим необходимо собрать анализы.

Диета 22.08.2010 20:06

Все сделаю, я сейчас соберу все справки - о доходах из соц. службы, с работы, с жека - чтобы идти на прием уже со всеми документами, и пойду на прием в мэрию.

Боткина 22.08.2010 20:17

Уважаемые участники,кто давно в * * *группе ,и кто только присоединился....Спасибо вам большое зато что Вы снами. Конечно сейчас самое главное ,это * * собрать поскорейденьги и отправить малышку на лечение...., но если у вас * * *нет возможностипомочь материально, но есть желание помочь, Вы можете приглашать людей в группу(чем больше участников,тем быстрей мы поможем малышке),распространять листовки,(кому нужно пишите,всем пришлют)их можно и на улице развесить и в поезде,много времени не занимает...так же можете распространять информацию о Карине *в других группах, в которых вы состоите,на форумах,да где угодно...Ваши молитвы *и поддержка тоже очень нужны малышке...Асамое главное, знайте,чтодобро ,которое вы делаете,пусть Вам кажется незначительное и незаметное,а на самом деле очень и очень заметное иважное для Карины ,оно все вернется вам в * * * * * стократном объеме....Спасибо вам за ваши добрые сердца...

Боткина 22.08.2010 21:00

напишу о Ясеньке!! пока тольком ничего не меняеться в ее состояние. приступы которые зафиксировали на ээг в германии я не вижу. а остановки дыхания которые были всегда, вернее с 8 *месяцев так и есть . речь пропала вообще!! если до поезки она хоть говорила папа, мама иногда ми ми, му му, га га. ну и на своем тарабарском , то сейчас я ничего не слышу. осталось только яся спой песенку она поет- ля, ля, ля.такое ощущение что она совсем деградирует. об этом говорили *в москве в нпц. что *как начнеться гормональный всплеск а он у девочек в 4-5 лет ,, то *рубенку может стать хуже. или это все таки после *поездки!!?? * *я надеюсь что измениться. надо подождать *чуть чуть!!! или может успокаиваю себя этим!!? незнаю.................. бьет всех домашних игрушками * и меня *тоже и *собаке иногда достаеться. очень стыдно писать об этом но она *занимаеться ананизмом.............. *если бы не отдергивала и не запрещала это делать то *она бы и не прекращала, * реакция у нее на запрет одна!!!!!!!!!! истерика и поиск другого места чтоб опять этим заняться. я понемаю что это от того что у нее перевозбуждение цнс!!! *она так успокаиваеться. отвлечь ее книжками и игрушками бесполезно. *пробовали накрывать ее покрывалом как клетку с попугае чтоб не чирикал это нам *посоветовал психиатр в москве, брызгали водой именно в этот момент. ничего не получаеться. ужасно что это она может сделать гуляя в парке упав на траву. стыдно от людей если это видят.:-( * а в автобусе!!! * *обьела уже все игрушки *мех с них вырывает.заниматься не хочет. смотрит в книгу и видит фигу. и ехать 6 сентября. ей опять стресс и так далие!!!!!!!!!!ну не повезти ее я не могу, я должна . не хочу * * * * * * * * * * потом себя корить что можно было *что то изменить в ее состояние а я ее не повезла!!! буду очень рада если ко мне кто нибудь приедет из участников группы *пообщаться!!!!

Азбука 23.08.2010 07:51

а в каком городе она будет?и обязательно ли жить в этом центре или можно на квартире жить,а туда ходить?

Баба Яга 23.08.2010 14:02

Катюша не забудь нам написать что тебе ответили в нашем доблесном правительстве.

Vrach 23.08.2010 16:26

Мною сегодня подготовлено обращение от нашей групы к меру Донецка,Губернатору донецка и в несколько общественных организаций.Завтра все отошлю почтой.НО ДОРОГИЕ УЧАСТНИКИ,СУММА ОСТАЛАСЬ НЕ ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ,НАС УЖЕ МНОГО.ЕСЛИ КАЖДЫЙ ВЫДЕЛИТ ПО 20 ГРИВЕН ТО ВОПРОС БУДЕТ РЕШЕН.КАРИНКА ПОЕДЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ.ПРОЯВИТЕ МИЛОСТЬ,ОНА ВЕРНЕТСЯ СТОРИЦЕЙ.ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ.

Диета 23.08.2010 19:42

Спасибо Вам большое , что помогаете нам, Ваша поддержка нам очень нужна!!!! У нас все получится, я в этом уверена!!!

Decadence 24.08.2010 08:13

БЕСЕДКА
 
БЕСЕДКА

А Тому Ли Я Дала 24.08.2010 10:16

Чем помочь? Каким образом приглашать старых участников?

А Тому Ли Я Дала 24.08.2010 11:20

Я разместила информацию с приглашением в группах: Женечки Белова, Леры Сысоевой и Данечки. Я видела там много участников бывшей группы Катюши. Надеюсь откликнуться....

А Тому Ли Я Дала 24.08.2010 11:31

Девочки, у кого есть ещё идеи?

On-Line 24.08.2010 19:27

Я разместила объявление в группе "Кто, если не мы". Думаю,люди будут присоединяться.

Боткина 24.08.2010 19:50

Сегодня прошли основных врачей на очередную комиссию на инвалидность. хирург сказал что ребёнок стабильный , диагнозы теже, воронкообразная грудная клетка, плосковальгусная установка стоп, и гемангиома сосудистая волосистой части головы. стоматолог поставил полную норму. лор то же что и было, аденойды 1 степени. а вот окулист нас разочаровала, она увидила скрытое сходящее косоглазие левого глаза, и теперь пойдём на более интенсивный осмотр, завтра пойдём к педиатру и неврологу.

Ангел Сэк 24.08.2010 20:58

Девочки а почему старую группу удалили?

Bon Jour 24.08.2010 21:25

У Алины профиль удалили, а с ним и группа. Я написала в группе Благотворительность объявление.

Vrach 24.08.2010 22:01

ДОРОГИЕ УЧАСТНИКИ групы помощи КАРИНКЕ, мной была направлена от имени всей групы просьба к властям донецка помочь девочке с финансированим лечения.. но пока наша власть начнет что то предпринимать,то пройдет драгоценное время.завтра планирую направить обращение к руководству страны,чтоб надавили на местные органы донецка и заставили их шевелится.ПОЕТОМУ ПОКА БУДЕТ РЕШАТЬСЯ ВОПРОС ПРОЙДЕТ ВРЕМЯ.БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА КО ВСЕМ С ПОНИМАНИЕМ ОТНЕСТИСЬ К ДАНОЙ ПРОБЛЕМЕ, С НАШЕЙ ПОМОЩЬЮ МАЛЫШКА СМОЖЕТ ВСТАТЬ НА СВОИ НОЖКИ,И ЗАБЫТЬ ПРО БОЛЕЗНЬ.ДАВАЙТЕ ПОДАРИМ РЕБЕНКУ ШАНС.

Аленький Цветочек 24.08.2010 22:52

Света, да, методы вам подсказали какие-то мягко говоря, немного негуманные -так можно и заикаться начать....хотя ребенок, конечно,развивается тоже по-особенному.вам нужно найти хорошего детского психолога или психиатра, который будет вам помогать в корректировке поведения Ясеньки. ведь, я так понимаю, ей тяжело объяснить,что хорошо, а что плохо...

Весна Твоей Души 24.08.2010 23:07

Милые мои я очень прошу прощения за то что ни по теме, очень прошу пройдите по этой ссылке и оставьте свой коментарий, это важно, важно для больных деток, статья очень тяжелая......... * * * * * * * * * * * *http://helenat74.livejournal.com/1504.html

Красавица 25.08.2010 06:42

Ириша, какие замечательные новости. Фоточки классные. Богдася подрос. Личико у него так и светиться от счастья. Думаю скоро у него еще больше успехи и достижения будут.
А с лекарством придумаете, что-нибудь.
Мы с вами, цемайте сынулю в носик

Vrach 25.08.2010 10:32

сегодня разговаривал по телефону с уполноваженым по правам человека представителем Карпачевой Н.И.попросили изложить проблему письменно.с финансированием лечения не дают гарантий.но сказали что попробуют посодействовать с жильем,так как семье негде жить.БУДЕМ НАДЕЯТЬСЯ НА ГОСПОДА.

Артистка 25.08.2010 10:51

Мы только что пришли с Викулей с улицы. Так хорошо гуляли, зашли в магазин, купили кое-какие продукты, у нашего папы сегодня день рождения. Встретили дальнюю родственницу по мужу. И начались вопросы:
Она: А что Вика в очках? Косоглазие?
Я: Да.
Она: Немного?
Я: Да
Она: А еще на ножка прихрамывает, подтаскивает как-то?
Я: Да.
Она: И ручка покороче?
Я вообще не конфликтный человек, не люблю грубить. Но тут я ей говорю: Что Вы мне в душу лезете? Какое Ваше дело? Вам что так интересно?
Но она перевела разговор на то, что родня же, переживаем.
Боже мой, как мне все надоело, эти допросы.
Я пришла никакая домой. Такое праздничное настроение было, торт испекла, а эта мадам все испортила. У меня вся душа изболелась.

Диета 25.08.2010 14:07

Леонид, спасибо Вам большое !!!!

Боткина 25.08.2010 14:53

ЛЕОНИД, СПАСИБО БОЛЬШОЕ ПРИ БОЛЬШОЕ ВАМ , ВЫ ДЕЛАЕТЕ ТАКУЮ ОГРОМНУЮ *РАБОТУ ДЛЯ НАШИХ ДЕВЧОНОК,Я ПРОСТО ПРЕКЛОНЯЮСЬ ПЕРЕД ВАМИ , СПАСИБО ВАМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrach 25.08.2010 16:03

Сегодня подготовил обращение от всех нас к президенту,премер-министру,в парламент Литвину,уполномоченной по правам человека.попросил оказать помощь в лечении и помочь с жильем для Каринки.БУДЕМ ЖДАТЬ ЧУДА.И НАДЕЕТЬСЯ НА ХОРОШИЙ ИСХОД.УДАЧИ ВСЕМ УЧАСТНИКАМ.ПУСТЬ ВАС БЕРЕЖЕТ ГОСПОДЬ.

Vertelka 25.08.2010 21:32

Я вас нашла!!!!я уже распереживалась, каждый день заходила узнать как у вас дела, а тут пропала группа из списка.....

Made Inkvosn 26.08.2010 13:02

Какие хорошие нововсти... как я рада! поцелуи Славке!

Диета 26.08.2010 15:12

Сегодня пришла посылка из Германии, больше 20 кг, с детскими вещами!!!! Спасибо большое, теперь у нас нет проблем с одеждой на *осень и зиму, Вы помогли нам решить еще одну важную проблему!!! Жизнь налаживается, настроение просто супер, Карине тоже наверное передается от меня радость, целый день не спит, веселится, поет песни!!!! Спасибо !!!!!!

Mama Mia 26.08.2010 15:57

Sdrawstwuite Swetlana. Ja tosche dumaju zto nado s neskolkimi detskimi psichitrami pogoworit. Ztob uslischat ich mnenija. Dewzuschke wed nado pomoz.

Боткина 26.08.2010 18:58

Вынуждена снова "почистить" беседку, прошу прощения, ничего личного, но наши споры опять не в меру эмоциональны.

Боткина 26.08.2010 22:37

Добрый вечер!Лилия *и Людмила я не буду рассуждать о гуманности *подобных методов. Такие рекомендации дают многие психологи, такие методы иногда срабатывают и ребенок отвлекаеться от своего занятия.Лилия вы неправельно прочитали написанное мной , когда Яруся истерит я ее не чем не накрываю и водой на нее не брызгаю.если вам интересно как ведут себя дети с нарушенным интелектом прочитайте в интернете. найти психолога или педагога для ребенка в сыктывкаре сложно, *бездарей много а вот стоящие на вес золота и очередь на занятия на пол года вперед расписана.из за моей чрезмерной опеки Яруся со мной лично заниматься не хочет, меня *она воспренимает только как маму которая все позволяет и балует ее. особенные дети эгоцентрики и считают что *мир пренадлежит только им. в Германии с ней занималься педагог, там есть специальная комната для игры и занятий. да , с этой женщиной она *сидела и выполняла то что она просила и языковые преграды не существовали. я выложу потом фотографии в альбом. она посоветовала не давать Ясе много игрушек сразу, потому что она быстро переключаете внимание. я просила и наставивала будучи в клинике чтоб Ясе назначили лекарство от гиперактивности, но получила ответ что побочное действие может быть *страшнее чем польза. *в нии эндокринологии есть отделение где лечат детей с эндокринопатиями сопровождающимися нарушениями поведения и интелекта. возможно *там нам помогут. *пока нас вызывают туда для решения вопроса с синдромальной задержкой роста.Ярусин рост сейчас 90 см. весит она 13 кг, как раз можно делать пробу на соматотропин(гормон роста)

Дороже Сама 27.08.2010 08:48

(L) (L) (L) Katia, a chto snachala: Truskavets ili Evpatoria? Kogda nachnete lechenie? Boleiu za Vas. Vashe horoshee nastroenie, konechno zhe, poidet Karine na polzu. Postaraites ego ne rasteriat!

Диета 27.08.2010 11:05

Сначала нас ждет Евпатория, лечение запланировано на октябрь, а с 1 декабря у нас лечение в Трускавце. Спасибо за поддержку, настроение держится Юля хотела написать еще Вам по поводу Вашего перевода, я сегодня с утра была в 3 - х отделениях банков, но деньги так и не получила. В одном банке нет долларов, когда я сказала что мне можно в гривнах выдать, но они отказались, т.к. если мне выдадут в гривн, у них в кассе должны остаться доллары. Во втором банке вообще не Вестерна, а в третьем нет на данный момент связи с Вестерн. Карина поспит, пойдем дальше атаковать другие отделения, как только получу - отчитаюсь..

Баба Яга 27.08.2010 12:30

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЕТ И НЕ ОСТАВЛЯЕТ НАШУ КАРИНОЧКУ.ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕЙ СЕМЬЕ.


Текущее время: 13:49. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.