Спасибо, Галина, все ни так "стыдно". Я, думаю, спина должна пройти: закончится воздействие препаратов химии на нервные окончания и все успокоится. По поводу СОЭ. У меня перед этой химией было 35. Тоже забеспокоилась, сказали, не бери в голову. Я и не стала:D.

[QUOTE=Irina1967;450032]Ирина, отпишитесь, выяснили что за образования у легких?

Спасибо Татьяна Ильинична за ответ. Кстати, мне тоже доктор трчно также говорит про соэ-не берите в голову. Ну и не будем!

ДД!
Татьяна Ильинична, да какой вы нытик?
И у меня бывают периоды уныния, все ж мы люди.
Мне как сказали в больнице, что все, что было до бендамустина - не считается, два дня в себя приходила, пока не прочитала в Ватсаппе сообщение от Олега.
4 курса ритуксимаба в монорежиме, 5 курсов RFC, это так, разминка.
Сейчас должно быть 6 RB.
Выдержать бы...
СОЭ всяко бывало, тоже не обращаю внимания. Мне главное лейкоциты перед химией набрать, больше это волнует.
И все мы переживем!
В этот раз врач ответила на вопрос, что правда, что ремиссии с каждым разом короче - НЕТ!
Бывают и длиннее, чем после первого лечения!

Все у всех будет хорошо!Просто не бывает без трудностей,без уныния,но все проходит,у вас не самые плохие показатели ,значит хорошие прогнозы,но надо закончить лечение и жить дальше.Да поможет нам всем Господь!

[QUOTE=Сергей Юрлов;450708]Сергей, добрый день. вот буду делать повторное кт. Местный ЭСКУЛАП нашел в правом легком метостазы на цифровом рентгене. а на кт 3 месяца назад 5 новообразований. Размеры маленькие чтобы взять биопсию. Сегодня делаю кт и 11 02. к торакальному хирургу.

Спасибо, Галина_Б, за поддержку. Все равно как-то не по себе - разнылась:(У вас вон сколько уже было и еще не все... Силы и веры вам!!! Господь не оставил вас в трудные совсем моменты и не оставит и сейчас. Пусть у вас будет очень долгая ремиссия! Как и сказала врач! Это хорошие и обнадеживающие слова для всех нас.

Всем здравствуйте!!!
Татьяна Ильинична, вот из моей выписки между химия ми рекомендация гематолога.

Рекомендовано: 1). Наблюдение терапевта по месту жительства, гематолога. 2). Ацикловир по 400мг. Х 3 раза в неделю – понед, среда, пятница. Ко-тримоксазол по 960 мг. Х 2 раза в неделю – вторник, четверг. 3).Метопролол по 12,5 Х 2 раза в день, эналаприл 5мг. Х 2 раза в день – под контролем АД и ЧСС. 4).Контроль ОАК+тр через 3-4 дня. При повышении Т более 37,8 и|или снижении лейкоцитов крови менее 1,5тыс. к лечению ципрофлоксоцин по 500мг. Х 2 раза в день – не менее 7 дней + флуконазол 150мг. – 3 дня. 5).Продолжить обеспечение препаратами флударбин, мабтера согласно выданному эпикризу ранее. 6).Планируемый очередной курс ПХТ – 28. 06. 13г.
Надеюсь на ваш вопрос я ответил.
Всем доброго здоровья!!!

[QUOTE=Irina1967;450723]Спасибо Ира за ответ.
Я на учете у гематолога с 2015 года. Показатели по крови все время росли, но не придавал этому особого внимания- пил и курил как это было всегда.
В ноябре прошлого года заболел бронхитом. После 3-х недельного бронхита, участковый терапевт выписывает меня на работу с кашлем. Спрашиваю- чо кашель-то остался? Ответ -"Бросай курить-все пройдет". Перед НГ решил подстраховаться - сделал ренген легких. 30.12.2019 получил результат -все чисто! Новогодние каникулы прошли на ура! Правда перешел с простых сигарет на электронные- зятья посоветовали. Кашель "сигаретный" ушел, а какой-то другой"вторичный" - остался. 14.01.2020г. решил сделать КТ грудины. Результат ошеломил!!! Крупное образование (до 2,5 см) в корне легкого, плюс образование в нижней доле легкого с распадом. Сегодня был на бронхоскопии легких - предварительный диагноз -железисто-плоскоклеточная карцинома с распадом. 12.02.2020 -на консультацию к онкологам.

Добавлено через 17 минут
Я и сегодня "впечатал" 0,25 дагестанского коньячка. Под свежий гранат и пельмешки из говяжьего фарша!

Прочитала Сергей Ваше сообщение, расстроилась. Выходит рентгену вообще верить нельзя? Мы и наши родные флюорограммы делаем, думаем там все видно, а оказывается только кт все просматривает? Неужели так может быть, чтобы 30декабря было все чисто, а через 2 недели уже образование с распадом? Вот и верь этим обследованиям. Сергей, не падайте духом. Сейчас лечение Вам назначат, может прооперируют. Курить бросайте. Помоги Вам Господь и Пресвятая Богородица!

Да, Галинка, это факт! Флюра и ренген это вчерашний день. У Гематологши спрашиваю - "Как часто можно делать КТ"? Ответ - "Да пох" можешь делать хоть каждый месяц. Облучение там ниже ренгена во много раз!

Добавлено через 9 минут
Я ренген делал и раньше, и 30 декабря 2019 - все чисто, а кашель как был так и остался, поискал в НЭте диагностику. Все пишут- тока КТ покажет проблемы с причиной и раннней фазой возникновения проблемы. У меня в городе КТ грудины -3 тыс.руб.

СЕРГЕЙ. будем надеяться на лутшее. Хотя как то страшновато, жить охота.Но давайте не хондрить. все будет хорошо.

Здравствуйте всем. У нас мороз до 20градусов. ноэто не мешает мне болеть всякими неизвестными науке болезнями. Меня высыпало, но как-то странно. Лицо стало пухлым и красным, и на руках по виду крапивница. Чешется, но не критично. Перед этим была на день рождении. Выпила немножко и шла домой пешком по морозу. Сейчас пойду к дерматологу.

Мне тоже поставили диагноз рожестое воспаление лица,хотя с пятницы краснота сошла, рожа не может так быстро пройти. А антибиотики назначены. Вот и гадаю сама, чтобы это было.Скорее всего крапивница!

Всем здравствуйте!!!
Да к с тате. Острый лимфа лейкоз, называется в просто на родии, белокровие. А ХЛЛ, я где то в интернете находил, называется в просто на родии, красная морда. Какое то обидное название. А у меня, когда руки опускаю в горячую воду, становятся красными да и сам после ванной красный как рак. Я думаю что это от лимфы, которая течёт под кожей.

Была у дерматолога. Сказал что это ходовая аллергия. Из за того что сосуды находятся близко к коже возникает такое явление. Болезнь не излечима, так будет всегда при резких перепадах температур. Вы заметили что всё становится не излечимым. Но я не отчаиваюсь. Это должно пройти. Просто в зеркало на себя смотреть смешно. Скорее всего правильно говорят в народе, как сказал Николай, красная рожа. Вид у меня именно такой.

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибку. Не ходовая а ходовая аллергия. Это исправляет словарь.

Добавлено через 1 минуту
Всё равно исправил. Не нравится ему слово холодовая.

Добрый вечер всем! Что только у нас не вылазит!? Уму непостижимо! Хотя объяснимо... Мне удалили атерому на лопатке, температуры нет, самочувствие улучшилось. Вот теперь думаю, неужели она могла такое дать?! Но слава Богу - причина выяснена и убрана. Сдаю 12-го анализы - теперь надо переживать, что лейкоциты вдруг совсем низкие и химию перенесут. Буду молиться. Господь устроит так, как должно быть...
Всем силы воли, веры и помощи Господа!

Татьяна Ильинична держитесь! Надо верить что все будет хорошо. Вот видите состояние то улучшилось! И с лейкоцитами всё будет хорошо. Надо даже мысли такой не допускать.

Добрый вечер!
Что за полоса у нас?
Как с химии приехала, каждый день морозит, температура, слабость, щеки как иголками покалывает.
А сейчас сижу в шоке - неужели стоматит опять пытается вылезть?
Дома, кроме ацикловира, ничего, все в Томске.

Во время химии можно полоскать рот хлоргексидина биглюконат раствор,просто для профилактики и при стоматите.Мне в реанимации давали и домой дали.

Добрый вечер!
Вы знаете, Галина, меня тоже морозит почти всегда. То думала, что от температуры, сейчас ее нет, а озноб остался. Я списываю все-таки на воздействие химиопрепаратов на нервные окончания. От этого озноб и покалывание. Покалывание - это точно от повреждения нервных окончаний. А у меня дисбактериоз "достал"! Чего уже только не пью! Хорошо помогает Хилак форте от газообразования. Но эти бесконечные лекарства:(. У меня стоматит обязательно бывает. 10 дней флюканазол, ротокан полоскать, ну или стоматофит тоже помогает, и солкосерил дента. Дорогой, зараза, но деваться некуда. Губы лохмотьями, чуть не помазал - все, караул! Вроде бы и мелочи, но как раздражают. Но все равно держимся. Весна близко! всем милосердия Божиего!

Добавлено через 1 минуту
Беларусочка, это который просто хлоргексидин? Или специальный - именно так, как вы написали?

Да,хлоргексидин,он написано для наружнего применения, но мне он нормально помогает для полоскания

Добавлено через 7 минут
Хочу вас всех немного обрадовать,тем более у васд даже не 17дел.Струго сегодня ответил на очередные вопросы,и вот что он написал:клинический эффект ибрутиниба у пациентов с одной линией терапии в анамнезе с 17 дел.может сохраняться более 5 лет.Если препарат перестанет помогать есть ещё венетоклакс+к тому времени появятся новые препараты. Так что держитесь все,возможно пока вам понадобится Ибрагимов,он станет дешевле и доступнее.Ирина,особенно вам хочу сказать ,что в е будет хорошо

Добавлено через 1 минуту
Ибрутиниб,хотела написать.Всем хорошего настроения ,закончится химия и настанет нормальная жизнь.

Здравствуйте дорогие форумчане)))
Пожелаю всем здоровья. Скоро закончатся холодные и серые дни и наступит вес-на. Теплая и ласковая, ну хотелось бы :)
А еще, до наступления солнечных дней будет чудесный праздник масленица, с блинами и звонкими сковородками. И будет воздух пропитан запахом горячих, румяных блинов :)
И много-много всего хорошего и радостного...поэтому - держимся и живём.

Напишу немного о делах наших. В январе закончилась очередная химия. Отпустили домой. Сделали ПЭТ. Вчера были у врача-гематолога в больнице.
Ну что сказать...ответ частичный, как она и предполагала. Лечение ритуксимабом не даст желаемых результатов, поэтому травить организм бессмысленно.
Ибрутиниба в больнице нет и не предвидится. Поэтому в больницу приезжать для наблюдения, прохождения химии не нужно. Посоветовала:
- Взять направление в Боткинскую и желательно попасть к Никитину( потому что асс по ХЛЛ), а уж он и назначит дальнейшее лечение - "что-нибудь придумает"

Так что начались очередные мытарства.
Чувствует муж себя хорошо, восстановился после химии, волосы отрасли, вес набрал тринадцать кг, болячки на руках заживают. Слабость есть, но ведь это спутник заболевания, так что всё пока в пределах нормы. Теперь дело техники - найти новое пристанище для прохождения дальнейшего лечения. Такие дела...
Не унываем, бережемся от всяких вирусов.
Всем, всем, всем - еще раз здоровья

Всем хорошего дня. Марина, попасть в Боткинскую нет проблем. Я прописалась в Москву еще в декабре, прикрепилась к 218 поликлинике, сходила к гематологу, взяла направление в Боткинскую и уже там завела карту. Иду 17 марта на УЗИ и кровь туда. Ибрутинит только там. Не падайте духом, а берите направление. Там Никитин, там сейчас будет КИ с Акалобрутинибом. Там наверняка у вас возьмут кровь на мутации и делеции и будет все понятно.
Беларусочка, я рада вашему настрою. Продолжаем работать. Есть такой канал в ютюбе - точка прятежения. Там Юлия Мун собрала суть практики и очень подробно разъясняет. Мне нравится. И есть реальные результаты. Пока они больше из материальной области, но я уверена, что будут и в области здоровья.
Всем желаю крепости духа и скорейшей ремиссии.

Добавлено через 1 минуту
Точка притяжения - канал называется. Пишу с телефона, стоя на одной ноге.

Всем здравствуйте!
Беларусочка, огромное спасибо!
Ведь знала же, но все из головы вылетает, как что то где то выскочит.
Еще перед отъездом из Томска глянула не лекарства (а у меня там от всего) и подумалось - это не надо, надеюсь от стоматита пронесет. Вот! Мысли материальны!

Добавлено через 12 минут
А я уже знаю - лейкоциты падают, у меня сразу начинаются все признаки лейкопении, как легче становится, значит рост пошел.
Губы тоже разбарабанило, а на языке фиг знает что, на стоматит не похоже, язык пошел трещинами и уплотнение посредине.
Полощу и наблюдаю.
Сдала анализы, лейкоциты 2,2. Надеюсь поднимутся до 26 февраля.
И всем надежды и веры!

Добрый вечер!
Вот и у меня были все признаки лейкопении. Сегодня сдала анализы, сейчас посмотрела на сайте результаты - лейкоциты 1,4:mad:. Ну и плюсом анемия - эритроциты тоже низкие. И хотя поднялся гемоглобин, тромбоциты хорошие, но, похоже, химию будут откладывать. Хотела узнать, на какой самый большой срок могут отложить курс? У меня откладывали два раза по неделе, а потом уменьшили количество препарата. Здесь - не знаю. Хотя ела и чечевицу и орехи, икру... Ну вроде бы все продукты, способствующие увеличению. Но, очевидно, не хватило времени. Ладно, пока нет сильных оснований для волнения. Просто хотелось быстрее закончить все курсы. Будем молиться. И знать, что Господь нас не оставляет без своей милости! Всем добрых и позитивных мыслей!

На сколько я знаю,желательно не больше двух недель можно отложить

Спасибо. Боюсь, что за две недели не поднимутся до нужных значений. Ладно, решаю по мере поступления проблем.

Когда у меня были низкие лейкоциты,за этот промежуток времени сменилось трое врачей и все говорили нельзя,мы вас убьём,в результате вернулась из отпуска моя врач и начали капать при лейкоцитах ниже 2,хуже чем было,но в реанимации,после газивы они удвоились,а на сл.день после бендамустина рухнули и вторую капельницу бендамусьина не делали,но давали преднизолон и после капельниц два дня принимала,потом все пошло нормально,но эта пауза,длинною в полтора месяца,по моему мнению и сказалась на результате МОБ.Тогда я не знала про вред пауз,а так принимала бы какие то меры.Вот и ибрутиниб нельзя делать паузу больше двух недель.

Девочки дорогие,дай Бог вам сил,терпенья,уверенности в победе над этой болячкой,осталось еще 20 дней и наступит весна,там само собой поднимится настроение.
Татьяна Ильинична,мне делали х/т при 2,7 лейкоцитах,не откладывали,а еще я хочу вам сказать,что у вас хороший ангел хранитель,как вовремя вы уехали с Дальнего востока,мы же так уязвимы перед вирусами.

Всем добрый день! Рада всех увидеть на форуме! У меня тоже между хт во рту беспорядок был полный! Даже гной ный прыщик на кончике языка. И полоскала и прижигала люголем. Потом взяла таблетку цифрана, размельчила ее и стала порошочек этот к ранке прикладывать. За 2 раза вме прошло! Для верности еще пару раз присыпала им. Сейчас легла на пятый курс. Лейкоциты 2.3, вчера прокапали ритуксимаб, гормоны. Сегодня снова сдала кровь, жду результатов. Потом решение о химии будет. Может стимулирующий укол сделают. Надо же начать капаться. Врач сказала, пока без укола понаблюдаем, время есть. Может и сами поднимутся. Рада за новости по ибрутинибу, дай Бог, чтоб он стал доступнее во всех регионах. Марина, желаю вам успеха и Божьей помощи в поисках нужного врача и в лечении. Татьяна Ильинична, Галина и Ирина- сил, терпения и оптимизма!

Добрый день всем, сил и терпения тем кто проходит лечение.Какие у меня новости, как я уже писал ,прошел курс поддерживающей терапии,показатели крови хорошие, вот только беспокоят два показателя гемоглобин-185 и железо 48.Был на приеме у гематолога,она только разводит руками,ничего внятного не сказала, посоветовала только диету,но я и так ее придерживаюсь.Сегодня написал Стругову и рассказал о своих проблемах.Вы знаете был приятно удивлен быстрым ответом, буквально через пол часа ответил,попросил копии анализов,я отправил и он сразу же опять ответил. Его насторожило не высокое железо,а повышенный гемоглобин,порекомендовал сдать анализ на мутацию крови,завтра пойду сдам в платной лаборатории 2000р стоит и результат ждать 14 дней, и тогда ему отправлю результат. В общем даже удивило такое отношение врача к пациентам, к нашим не достучишься,молодец. Да меня тоже периодически тревожит герпес,принимаю таблетки ацикловир и не даю ему развиваться.Ну а в остальном все терпимо, у нас ходит грип, поэтому ограничиваю контакты во избежания заражения.

Галин-ка, если у меня были 2,7, то я бы радовалась, а так 1,4. Буду надеяться на Ангела хранителя, вы правильно заметили, что он у меня очень хороший! Давно по жизни ведет и всегда в нужное время! Вот и в этом случае он меня не оставит. С милостью Божией справлюсь! Чего и всем желаю! А на Дальнем Востоке действительно в этом году очень сложная ситуация. Гриппа пошла третья волна. Очень много осложнений, слава Богу не слышала о летальных исходах. В Китае вообще катастрофическое положение. Дети приятельницы сидят в Шанхае - всем запрещено иностранцам выходить на улицу. Говорят, Шанхай пустой, город, как вымер. А приграничные города, куда мы ездили на шопинг, совсем пустые. Закрыты все магазины. Они, конечно, быстро восстановятся, но жалко народ. Они большие труженики. Но овощи и фрукты в Россию пошли. Мои говорят, что пока опасаются их покупать. Ну а нам всем я желаю традиционно веры в собственные силы, грамотных и внимательных врачей. Поменьше побочных болячек от химии. И развития мировой науки! А нам дождаться того времени, когда все нужные препараты мы сможем получать свободно, без унижений и коленопреклонений! И как всегда - Будем ЖИТЬ!

Всем здравствуйте!
Что то Татьяны 71 давно нету? Татьяна вы где? Отзовитесь.

[QUOTE=Сергей Юрлов;450734]Сергей, вы где потерялись?Что с вашими легкими. вы писали , что 12 вам к онкологу с легкими

[QUOTE=Irina1967;451022]Здравствуйте все! Ирина, был в онкоклинике на консультации с онкологом и торакальным хирургом. Диагноз подтверждается. Для выяснения локализации опухоли назначили ПЭТ-КТ на 21.02.20г. До этой даты нужно собрать много диагностики - ФГДС,УЗИ сердца и нижних конечностей, МРТ головного мозга и пр.

[QUOTE=Сергей Юрлов;451025]Сергей. у вас городе есть пэт кт?.Унас нет. Летом поеду в Москву сделаю платно. У меня в легких в одной поре. пока наблюдаем. КТ каждые три месяца.Сережа, а как онколог связывает хлл с карциномой легких. ЭТО самостоятельное заболевание или последствия хлл. А вообще будет надеяться на лучшее. ЗДОРОВЬЯ ВАМ! У нас единственное , что хорошо онколог сразу мне назначил пройти: кт гм, обп, огк, омт, шеи, колоноскопия,фгдс, эндокринолог, маммолог, гинеколог. Все. Я сразу сделала мрт всего,чтоб исключить распространения процесса. У ВАС пэт кт все посмотрит.

[QUOTE=Irina1967;451026]У нас говорят, что ПЭТ КТ есть в Москве, Санкт Петербурге и Красноярске.
Тоже, говорят, что скоро отправят проходить.
В Томске поставили оборудование, но, предположительно, работать начнут в 2024 г.

Здравствуйте всем. У нас на форуме была Оксана. Отзовитесь пожалуйста. Я хотела с вами посоветоваться.

[QUOTE=Irina1967;451026]Ирина, я езжу в обл.центр - в Белгород. Здесь всё-онкополиклиника, диспансер, диагностик-центр. ХЛЛ с карциномой не связан. Отсутствие иммунитета(при нашей ХЛЛ) - благоприятные условия для всех видов рака. По поводу ПЭТ-КТ: его не рекомендуют делать без каких-то предпосылок, сомнений. Да и дорого это делать самостоятельно, без направлений и квот.