Кому что врачи говорили по поводу количества пятен и соответственно интенсивности других проявлении НФ? Есть ли связь?
Нам генетики сказали, что такой зависимости нет, может быть два пятна и много проблем, а может быть просто много пятен.
У нас явных пятен штук 25 наверно, не считаю их, и еще много или очень светлых милиметра по 3-4 и много точечных, в двух местах четыре точки лежат на одной прямой, я так понимаю, что это по ходу нерва.

Ребята, в Амурской области, есть чудный ребенок ему ставят диагноз нейрофиброматоз 1, но это еще не факт, унего несколько пятнышек на коже и кифоз (но это то же не факт) ребеночек очень славный, и умненький, если кто то захочет узнать побольше, для того что бы усыновить ребенка, пишите в личку.

можно ли рожать ребёнка?
 

у моей мамы нейрофиброматоз.нас у нее 3ое (детей).я старшая дочка,у меня чистое тело,есть только родимое пятно на ноге как у мамы.мне 24 года.2 младших брата 14 лет и 11 лет.тот которому 11 унаследовал от мамы...у другого братика всё чисто.можно ли мне беременнеть?я слышала что после родов может всё начаться..выскочит всё.да и ребёночка здоровенького хочется.подскажите пожалуйста кто что знает.

Одного пятна не достаточно для диагноза. Обратитесь к хорошему генетику. Можно сдать генетический анализ на НФ матери и ваш в Медико-Генетическом Научном Центре в Москве на Каширке. А в какой форме протекает болезнь у мамы? В любом случае у вас есть шанс родить здорового ребенка( говорят 50 на 50), а если у вас нет НФ так и все 100%.

Здравствуйте,дорогие друзья. У меня нейрофиброматоз 2-го типа. Сначала обнаружились 2 опухоли по обе стороны позвоночника(вне позвоночного канала,вне спинного мозга),а потом обнаружилась опухоль в голове. В конце августа предстоит операция. Друзья,есть хорошие новости по этой болезни. Профессор,который осматривал меня посоветовал мне такие средства,чтобы замедлять рост опухолей : 1. Каротолин 2.Бета-каротин 3. Пальмовое масло
Либо один из этих трех вариантов(Каротолин и Бета-каротин очень трудно достать,только на Украине(пальмовое масло должно быть оранжевое,как говорил профессор,но я только нашел из всего полезного пальмового масла только красное)) по чайной ложке в день во время еды,либо БАД-ликолам(по 1 капсуле 2 раза в день во время еды). Но этот препарат синтетический,понятно что один из трех натуральных вышеперечисленных препаратов будет лучше. Мой отец тоже страдал этой болезнью. Он в свое время пил Каротолин,и действительно рост опухолей по его словам замедлялся. Потом этот препарат куда-то пропал.
И еще кое-что пожалуй самое важное,что можно сказать. Друзья мы-люди-это не только плоть,которая подвержена болезням и страданиям,но в первую очередь-бессмертный дух,состояния которого и определяет всю нашу жизнь. Поэтому прошу вас в первую очередь позаботиться о своей душе,раскаяться в своих грехах (на исповеди),стараться исполнять Божьи заповеди,избавляться от своих пороков. Святитель Русской Православной Церкви Лука Войно-Ясенецкий говорил:"Дух создает себе формы". Итак,состояние нашего духа будет определять не только состояние нашего тела (При бодром душевном состоянии организм значительно мощнее сопротивляется болезни),но и всю нашу жизнь(Мысли материальны,какие мысли-такая жизнь) Неужели мы с вами православные христиане,веря в то,что Господь Иисус Христос ,творя столько чудес при жизни(Возвращал зрение человеку,у которого не было глаз,воскрешал четверодневного покойника(от которого уже смердило,как написано в Евангелие и много других чудес)),а потом и лично сам воскреснув,после того,как его распяли,не сможет помочь нам в наших недугах. Если не исцелить полностью,то облегчить страдания,даровать терпение??? Безусловно он в силах это сделать,нужно только иметь веру в Него,друзья. Потому что,он сам сказал,когда возносился на небо по своем воскресении :"Я с вами во все дни до скончания века".
Итак,друзья,прошу вас не унывать в своих недугах и не скорбеть,а иметь твердую надежду на милость Господа и крепиться. Очищайте свои души,воцерковляйтесь,и Господь не оставит вас. Дай Бог всем здоровья,внутренней радости и терпения в скорбях!!!)))

Конечно, внутреннее состояние очень и очень важно. Никак не спорю.

Сомнительно другое, почему большинство людей считает не приемлемым для себя участие в официальных испытаниях лекарств под медицинским контролем. Но с радостью готова принимать БАДЫ или другие активные субстанции не имеющие подтвержденных показаний для приема. Только слухи или реклама БАДОВ.

Учтите, действие этих веществ при нашем заболевании не имеет официального подтверждения, и они не показаны официальной медициной. Вы множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право. Но меня очень удивляет настойчивая рекомендация этих веществ окружающим. Возможен любой результат приема. Я Да и НФ1 и НФ2, напомню, достаточно разные заболевания.

Не верите сказанному - попросите выписать какое либо из названных веществ официально. Попросите рецепт с печатью в официальном медицинском учреждении. Если не выпишут, вернемся к сказанному, множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право.

Реально действенных лекарств от НФ1, НФ2 пока нет. Тестируется много препаратов, устойчивого результата пока нет. То, что действует как-то, с побочными до летальных (Авастин).

Да,Ликолам Бад,но пальмовое масло,к примеру,натуральный продукт. Попробуйте его,если есть желание. По-любому надо искать какие-то выходы из этой ситуации. А медицина неизвестно когда придумает средство от этой болезни. Я сколько с врачами не разговаривал-никто ничего не знает и не может ничего сказать. И еще,я на 100 % уверен,что в природе есть такое натуральное вещество,которое бы останавливало рост опухолей,просто мы не знаем что это за вещество и где оно содержится. А каротоноиды,содержащиеся в перечисленных мною средствах вроде бы как тормозят все это дело.

Добавлено через 16 минут
А у вас нейрофиброматоз какого вида?

НФ2

На последних 15-20страницах попадется штук 40 моих постов

http://forumjizni.ru/showpost.php?p=323930&postcount=705 - тут например я писал о себе.

Больше полугода как вышел на работу в полной мере, на форум почти не заглядываю.

Ваша уверенность на чем-то базируется или это просто желание?

Соглашусь, мне тоже хочется лекарства но увы.

Кстати, морковный сок очень хорош содержанием каротоноидов. Полезная штука для всех возрастов.

Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.