![]() |
Кристинка 89, мне при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран, пью ежедневно по 1 таб. лейкоциты за год опустились до 22 тыс. Лечение по показателям крови назначают. пусть посоветуется с гематологом, может тоже назначат в таблетках, это тоже химия. Переносится хорошо. Почитайте ему мое сообщение, а вообще наша болезнь боится оптимистов, поэтому оптимизма Вам и положительных эмоций, малейшее нервное сразу скачок лейкоцитов. Все будет хорошо!!!
|
Татьяна Ильинична, рада за Вас! Хорошего и легкого Вам лечения. А у меня опять стоматит, язык распух, десна воспалены. Не знаю уже чем полоскать. Развела антибиотик, им попоробую. И сейчас собираюсь на кт брюшной полости и малого таза. Боюсь, аж паника! Вспоминаю слова: каждый на земле пьет из своей чаши и никто из посторонних не знает, что налил туда Бог! Всем желаю оптимизма и излечения!
|
Цитата:
|
А почему она желтая? Печеночные показатели наверное высокие очень. Сделала я кт малоготащв и брюшной полости - лимфоузлы вошли в норму! Теперь сделать кт грудной клетки и шеи. Потом будут брать костный мозг на остаточные лимфоциты. Так хочется надеяться, что болещнь отступит и надолго-надолго! А то в отделении насмотрелась как через короткое время снова возвращаются с огромными лимфомами и их лечат лечат, а они практически не уходят. Одной женщине направление в Москву дают, потому что уже не знают чем лечить. Сохрани Господи и помилуй!
Добавлено через 2 минуты Ошибок понаделала- имела ввиду кт малого таза. Я читала недавно, что стоматит хорошо полоскать сода и соль с водой и отваром коры дуба. Чередовать. |
Цитата:
Написала про женщину, а потом стёрла. У всех своя судьба. У нас все будет хорошо! |
Всем снова добрый вечер. Хочу поделиться хорошими результатами лечения у себя стоматита. Утром полоскала рот раствором цифрана, днем еще раз. Вечером боль стихла, воспаление уменьшилось. Ранки подживают. Уже второй раз я использую антибиотик для полоскания и убедилась в его эффективности. Очень быстрый результат. Вот потом расскажу врачу и послушаю ее мнение. Всем всего хорошего!
Добавлено через 1 минуту Татьяна Ильинична, согласна с Вами на все 100☺!!! |
Простить не значит быть слабее, простить!Простить нас просят небеса!Прости и станешь ты мудрее и я прошу простить меня!
|
Поздравляю всех с прощенным воскресением!
|
Форумчане,здравствуйте!Сегодня ходила на переосвидетельствование группы,была 2,дали 3,вот и онкология и химия пройдена,самочуствие,такое же,как и до лечения,только еще добавилось боли в костях ног,одышка,усталость,бессонные ночи.Любава,Галина Ростов,Тамара Ильинична вам терпения в лечении и без побочек.
|
Цитата:
|
Да, Галин-ка, сочувствую. Наверное и нас это ждет. Везде такие установки. Дай Бог им никогда не стать инвалидами! Я, например, даже чувствую себя инвалидом из за постоянной ломающей боли в спине. И на работе я бы не смогла высиживать весь день. Это действительно тяжело для меня! А они на втэк еще рабочие группы дают. Ну ничего Галин-ка, держитесь! Лишь бы все было хорошо и лечения больше не понадобилось .
|
Да, я все больше убеждаюсь что наше государство не отличается большой гуманностью.Стараются экономить на больных и стариках, с олигархами у них не получается, поэтому справляются со слабыми.Надо наверное менять тактику и на приеме у врача жаловаться на все и всех, чтобы в карточке было больше жалоб о болячках и тогда комиссия втэка будет уже сомневаться в изменении группы.Если сам за себя не постоишь, то никто тебе не даст то что положено по закону. Ведь они прекрасно знают что болезнь не излечима и все симптомы никуда не исчезнут, а с самым главным симптомом-слабость и усталость работать человек не может.Поэтому изменять группу больному это просто нарушение всех прав и с этим надо бороться.
По рекомендации Строгова сдал анализ на мутацию, анализ получил-мутации нет, отправил доктору, он сказал еще раз сдать общий анализ крови, мол может быть уже хорошие показатели, хотя от чего они станут хорошими? если гемоглобин у меня даже после Х.Т. не снижался, а сейчас вообще ползет в верх. В общем наверное стоит не обращать внимание на этот показатель,так как все врачи не знают причину этому,наверное у меня такая особенность организма.Ладно завтра посмотрим. В конце марта едем с женой в Кисловодск, -свежий воздух,прогулки по парку, это самое лучшее лечение для нас. Всем бодрого настроения и не падать духом. У меня знакомый ,работал врачом детский лор, тоже с нашей болезнью, прошел курс лечения Х.Т. все удачно прошло, а теперь стал пить,да в запой,хотя до этого не пил.Вот сломался и все, наверное нервы не справились с таким стрессом.Поэтому надо держать себя в руках и не поддаваться.Удачи всем. |
Сергей Юрлов. Где вы потерялись, как у вас дела? КАК настроение не падайте духом. здоровья вам!!!!!!!!
|
Здравствуйте, может подскажет кто, у мамы ХЛЛ, начальная стадия, наблюдаемся. Сейчас заболела красное горло, ЛОР назначила антибиотики, пропили 5 дней. Горло уже хорошее придраться не к чему. Но днём температуры нет, а к вечеру поднимается 37,5, уже седьмой день. Делали снимок, в легких все хорошо. Гематологу обратиться, или подождать ещё, может дольше болезнь при ХЛЛ проходит?
|
Юлия, при х.л.л. даже простуда лечится дольше
|
Всем привет и хорошего самочувствия!
Цитата:
|
Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!
|
Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.
|
Я из города Пермь . С большим интересом читаю ваш форум , столько всего интересного , нужного и полезного узнала. И даже боевой дух поднялся . Спасибо вам , просто за то что не молчите , а разговариваете об этом . Всем желаю здоровья и себе тоже . Сыну младшему всего восемь лет . И я верю что в ближайшее время ученые найдут не токсичное лекарство от ХЛЛ . И мы все вылечимся !!!!!Бог с нами !
Мне тоже очень приятно ! А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет? |
Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!
|
Цитата:
|
Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))
|
Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Ирина, для того что бы попасть в РОНЦ, необходимо иметь с собой пакет док-ов,которые перечислены у них на сайте:https://www.ronc.ru/grown/treatment/diseases/. Еще нужно получить направление для оказания медицинской помощи за счет средств ОМС (форма 057/у-04 с присвоенным номером по месту выдачи направления) из медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи. Если направления нет-консультации и доп.диагностика платные. Например консультация онколога -5,0 тыс.руб.
Дозвониться и записаться к ним на прием невозможно. Поэтому лучше написать заявку на эл.почту, они сами перезвонят на след.день. Добавлено через 28 минут Цитата:
|
Здравствуйте всем!
Я в Алматы. Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла). Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5. Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс. В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило. Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня. По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась. В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие. Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать. Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо! Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Как были хронические бронхиты с детства, так и кашляю, но теперь сильнее и все дольше проходит. |
[QUOTE=Галина_Б;451621]Здравствуйте всем!
Я в Алматы. Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла). Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5. Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс. В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило. Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня. По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась. В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие. Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать. Добавлено через 2 минуты Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита! Добавлено через 5 минут Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44. Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо! Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила. Спешить действительно не куда. Я наслаждаюсь каждой минутой со своей семьей . Консультируюсь и у других гематологов . Пока ответ у всех один . Наблюдаемся . Вкусно ешь , не нервничай , живи как раньше жила . |
А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?[/QUOTE]
Здравствуйте Лена! Не очень уж приятные обстоятельства для знакомства, но, что уж поделать. Наш рекорд пока не побит. Мужу поставили диагноз в 35. Сейчас ему 39, сыну 6 лет. Не отчаиваемся и надеемся на результативность препаратов. Чего и Вам желаю! |
Цитата:
Здравствуйте! У меня все началось тоже в этом возрасте . ЛУ увеличились и слабость была . Часто болела . Мне ставили мононуклеоз и ВЭБ. Сынок тоже маленький совсем ещё. Здоровья мужу и вам . Вам уже лечение назначали? |
Здравствуйте! У меня все началось тоже в этом возрасте . ЛУ увеличились и слабость была . Часто болела . Мне ставили мононуклеоз и ВЭБ. Сынок тоже маленький совсем ещё. Здоровья мужу и вам . Вам уже лечение назначали?[/QUOTE]
Спасибо на хорошем слове. Лечение пока не назначено. Сейчас лейкоциты 90. Контроль каждый месяц. В конце марта необходимо сделать КТ. Посмотрим, что покажет. |
СЕРГЕЙ .у вас наверное квота.Мне такое не выбить, сказали еще не помираю, но дадут направление хоть куда, но все будет платно. Надо попасть к Никитину.Так что искать деньги.
|
Галина Б держитесь! Пейте пиво со сметаной, надо как то поднимать лейкоциты. Вот уже привязалась болячка! Мои лейкоциты сегодня 4.9, я же стимульнула их уколом. Биохимия всегда была нормальная, а этот раз алт и аст чуть выше нормы. На КТ киста на печени появилась, тоже никогда не было. КТ легких показала какие то умеренные интерстициальные изменения. Спросила что это? Утолщение каких то перегородок. Если не лечить может привести к фиброзу легких. Может от этого у меня и задышка и кашель. Вобщем пожаловалась. Химия и гормоны пользы не приносят. Это очевидно. Тянуть как можно дольше с лечением! Если это возможно. Желаю всем хороших анализов и бесплатной качественной медицины!
|
Цитата:
|
Всем привет и хорошего самочувствия!
Цитата:
Я- дайте мне направление в РОНЦ, О - с какой стати? Я- Ну, понимаете, я опасаюсь, что назначенное мне лечение от рака легкого спровоцирует прогресс ХЛЛ. О-задумался. О- а вы знаете что направление делается заблаговременно, потому что его нужно составить, обсудить на комиссии, подписать в администрации, поэтому, приезжайте после праздников, будем решать. Я - док, я расстроен, ведь я уже записался на прием в РОНЦ на 10.03.20, купил билет на поезд до Москвы, отпросился с работы. Прошу вас, посодействуйте, ну чисто по человечески. Иринка, я был просто поражен, но ведь Док(с большой буквы) оказался человеком и все решил! Насчет квоты. Если докторов в РОНЦЕ все устраивает (есть все диагностики, свежие анализы) и они готовы взять пациента на госпитализацию, квоту они с региона забирают сами. А лично Вам я посоветую следующее: обдумайте свою проблему, изложите её кратко,но чтобы чел. понимал, о чем речь, и напишите Стругову В.В. с просьбой о совете. Вот его адрес:Vladimir Strugov <recbcd@yandex.ru> Добавлено через 17 минут И еще, забыл написать. Стругов В.В. посоветовал мне, как пациенту с онкологией легких, сдать в Москве кровь на мутацию клеток (по ОМС). Это важно и для всех ХЛЛьщиков. Цель- правильно подобрать лечение |
Цитата:
|
Всем желаю здоровья! Сергей, Вы молодец, духом не падаете, пример нам. Дай Бог Вам сильной профессиональной помощи в Москве и выкарабкаться из этой болячки в легких! Наших женщин поздравляю с наступающим праздником 8 марта! Теплой весны, солнышка, любви, счастья и конечно же, здоровья и долгой -долгой и прекрасной жизни!
|
Всех женщин с наступающим праздником весны 8 Марта. Здоровья,терпения и крепкой семьи, когда в семье есть надежная опора любые трудности переносятся легче. Не унывать и верить в светлое будущее.С праздником!
|
Всем здравствуйте!!!
Дорогие наши женщины, Я вас сегодня поздравляю С Международным женским днем, За вас я тост свой предлагаю, Чтоб были счастливы во всем, Пусть в жизни будет все, что нужно, Чем жизнь бывает хороша: Любовь, здоровье, деньги, дружба И вечно юная душа! |
Текущее время: 12:46. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.