Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Lyubov62 26.02.2020 09:22

Кристинка 89, мне при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран, пью ежедневно по 1 таб. лейкоциты за год опустились до 22 тыс. Лечение по показателям крови назначают. пусть посоветуется с гематологом, может тоже назначат в таблетках, это тоже химия. Переносится хорошо. Почитайте ему мое сообщение, а вообще наша болезнь боится оптимистов, поэтому оптимизма Вам и положительных эмоций, малейшее нервное сразу скачок лейкоцитов. Все будет хорошо!!!

Галина Ростоа 27.02.2020 05:21

Татьяна Ильинична, рада за Вас! Хорошего и легкого Вам лечения. А у меня опять стоматит, язык распух, десна воспалены. Не знаю уже чем полоскать. Развела антибиотик, им попоробую. И сейчас собираюсь на кт брюшной полости и малого таза. Боюсь, аж паника! Вспоминаю слова: каждый на земле пьет из своей чаши и никто из посторонних не знает, что налил туда Бог! Всем желаю оптимизма и излечения!

Татьяна Ильинична 27.02.2020 08:51

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 451379)
Татьяна Ильинична, рада за Вас! Хорошего и легкого Вам лечения. А у меня опять стоматит, язык распух, десна воспалены. Не знаю уже чем полоскать. Развела антибиотик, им попоробую. И сейчас собираюсь на кт брюшной полости и малого таза. Боюсь, аж паника! Вспоминаю слова: каждый на земле пьет из своей чаши и никто из посторонних не знает, что налил туда Бог! Всем желаю оптимизма и излечения!

Удачи вам, Галина! Почему вы так боитесь КТ? Я бы, может, тоже боялась, но мне его не назначают. У меня тоже вчера стоматит начался. Заварила корки граната, пробую этим отваром и брызгаю Мирамистин. Ну и флюканазол. Крепитесь. Про чашу очень верно сказано. Сколько мудрого и правильного написано в Библии. Сейчас в палате капают женщину лет 60. Вся жёлтая, давление 60 на 40. Бедная, как она страдает. А я тут ночью не спала себя жалела. Стыдно стало.

Галина Ростоа 27.02.2020 12:31

А почему она желтая? Печеночные показатели наверное высокие очень. Сделала я кт малоготащв и брюшной полости - лимфоузлы вошли в норму! Теперь сделать кт грудной клетки и шеи. Потом будут брать костный мозг на остаточные лимфоциты. Так хочется надеяться, что болещнь отступит и надолго-надолго! А то в отделении насмотрелась как через короткое время снова возвращаются с огромными лимфомами и их лечат лечат, а они практически не уходят. Одной женщине направление в Москву дают, потому что уже не знают чем лечить. Сохрани Господи и помилуй!

Добавлено через 2 минуты
Ошибок понаделала- имела ввиду кт малого таза. Я читала недавно, что стоматит хорошо полоскать сода и соль с водой и отваром коры дуба. Чередовать.

Татьяна Ильинична 27.02.2020 17:34

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 451386)
А почему она желтая? Печеночные показатели наверное высокие очень. Сделала я кт малоготащв и брюшной полости - лимфоузлы вошли в норму! Теперь сделать кт грудной клетки и шеи. Потом будут брать костный мозг на остаточные лимфоциты. Так хочется надеяться, что болещнь отступит и надолго-надолго! А то в отделении насмотрелась как через короткое время снова возвращаются с огромными лимфомами и их лечат лечат, а они практически не уходят. Одной женщине направление в Москву дают, потому что уже не знают чем лечить. Сохрани Господи и помилуй!

Добавлено через 2 минуты
Ошибок понаделала- имела ввиду кт малого таза. Я читала недавно, что стоматит хорошо полоскать сода и соль с водой и отваром коры дуба. Чередовать.

Уже радует, Галина, что это кт нормальное. И не надо о грустном. Конечно, все в руках Божьих. Вы сами это знаете. Но верить надо в лучшее.
Написала про женщину, а потом стёрла. У всех своя судьба. У нас все будет хорошо!

Галина Ростоа 27.02.2020 18:46

Всем снова добрый вечер. Хочу поделиться хорошими результатами лечения у себя стоматита. Утром полоскала рот раствором цифрана, днем еще раз. Вечером боль стихла, воспаление уменьшилось. Ранки подживают. Уже второй раз я использую антибиотик для полоскания и убедилась в его эффективности. Очень быстрый результат. Вот потом расскажу врачу и послушаю ее мнение. Всем всего хорошего!

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична, согласна с Вами на все 100☺!!!

Татьяна Ильинична 01.03.2020 00:45

Простить не значит быть слабее, простить!Простить нас просят небеса!Прости и станешь ты мудрее и я прошу простить меня!

Галина Ростоа 01.03.2020 17:53

Поздравляю всех с прощенным воскресением!

Галин-ка 02.03.2020 11:55

Форумчане,здравствуйте!Сегодня ходила на переосвидетельствование группы,была 2,дали 3,вот и онкология и химия пройдена,самочуствие,такое же,как и до лечения,только еще добавилось боли в костях ног,одышка,усталость,бессонные ночи.Любава,Галина Ростов,Тамара Ильинична вам терпения в лечении и без побочек.

Татьяна Ильинична 02.03.2020 19:10

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 451458)
Форумчане,здравствуйте!Сегодня ходила на переосвидетельствование группы,была 2,дали 3,вот и онкология и химия пройдена,самочуствие,такое же,как и до лечения,только еще добавилось боли в костях ног,одышка,усталость,бессонные ночи.Любава,Галина Ростов,Тамара Ильинична вам терпения в лечении и без побочек.

Сказать тут нечего, Галин-ка. Похоже, комиссия бережет государевы деньги. Так противно за людей , имеющих мизерную власть над другими. Великий пост идёт, нельзя о плохом... Господи, прости, но не получается. Переживете, Галин-ка, а им пусть эти копейки не принесут ни славы, ни богатства, ни покоя...

Галина Ростоа 02.03.2020 20:21

Да, Галин-ка, сочувствую. Наверное и нас это ждет. Везде такие установки. Дай Бог им никогда не стать инвалидами! Я, например, даже чувствую себя инвалидом из за постоянной ломающей боли в спине. И на работе я бы не смогла высиживать весь день. Это действительно тяжело для меня! А они на втэк еще рабочие группы дают. Ну ничего Галин-ка, держитесь! Лишь бы все было хорошо и лечения больше не понадобилось .

Сергей Андреевич 03.03.2020 16:36

Да, я все больше убеждаюсь что наше государство не отличается большой гуманностью.Стараются экономить на больных и стариках, с олигархами у них не получается, поэтому справляются со слабыми.Надо наверное менять тактику и на приеме у врача жаловаться на все и всех, чтобы в карточке было больше жалоб о болячках и тогда комиссия втэка будет уже сомневаться в изменении группы.Если сам за себя не постоишь, то никто тебе не даст то что положено по закону. Ведь они прекрасно знают что болезнь не излечима и все симптомы никуда не исчезнут, а с самым главным симптомом-слабость и усталость работать человек не может.Поэтому изменять группу больному это просто нарушение всех прав и с этим надо бороться.
По рекомендации Строгова сдал анализ на мутацию, анализ получил-мутации нет, отправил доктору, он сказал еще раз сдать общий анализ крови, мол может быть уже хорошие показатели, хотя от чего они станут хорошими? если гемоглобин у меня даже после Х.Т. не снижался, а сейчас вообще ползет в верх. В общем наверное стоит не обращать внимание на этот показатель,так как все врачи не знают причину этому,наверное у меня такая особенность организма.Ладно завтра посмотрим. В конце марта едем с женой в Кисловодск, -свежий воздух,прогулки по парку, это самое лучшее лечение для нас. Всем бодрого настроения и не падать духом. У меня знакомый ,работал врачом детский лор, тоже с нашей болезнью, прошел курс лечения Х.Т. все удачно прошло, а теперь стал пить,да в запой,хотя до этого не пил.Вот сломался и все, наверное нервы не справились с таким стрессом.Поэтому надо держать себя в руках и не поддаваться.Удачи всем.

Irina1967 03.03.2020 16:57

Сергей Юрлов. Где вы потерялись, как у вас дела? КАК настроение не падайте духом. здоровья вам!!!!!!!!

Юлия Tera 03.03.2020 18:39

Здравствуйте, может подскажет кто, у мамы ХЛЛ, начальная стадия, наблюдаемся. Сейчас заболела красное горло, ЛОР назначила антибиотики, пропили 5 дней. Горло уже хорошее придраться не к чему. Но днём температуры нет, а к вечеру поднимается 37,5, уже седьмой день. Делали снимок, в легких все хорошо. Гематологу обратиться, или подождать ещё, может дольше болезнь при ХЛЛ проходит?

Lyubov62 03.03.2020 19:11

Юлия, при х.л.л. даже простуда лечится дольше

Сергей Юрлов 04.03.2020 17:12

Всем привет и хорошего самочувствия!
 
Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 451485)
Сергей Юрлов. Где вы потерялись, как у вас дела? КАК настроение не падайте духом. здоровья вам!!!!!!!!

Ирина, я каждый день здесь, просматриваю опыт наших форумчан! У меня все нормально, ПЭТ/КТ подтвердил первоначальный диагноз - карцинома правого легкого стадия 2 с mts в два лимфоузла. 6 марта - к онкологу в Белгород для выбора тактики лечения, а 10 марта записался на консультацию в РОНЦ им.Блохина. Списывался со Струговым В.В.- дал совет разобраться с карциномой, протоколы лечения которой совсем другие.

Лена78 05.03.2020 09:10

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Bel-ka 05.03.2020 11:21

Цитата:

Сообщение от Лена78 (Сообщение 451579)
Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Лена, здравствуйте)))) Действительно молодеет ХЛЛ... печалька...Не очень хотелось бы принимать Вас в наши ряды...но.. так складывается жизнь, что надо..и уж если такое случилось...обязательно надо!!! Почему не хотелось? Слишком молоды для такого диагноза, да и никому не пожелаешь его. Неизвестного мы все боимся))) к этому надо привыкнуть...хотя и не очень получается))) То что появляются синячки...видно тромбоциты низкие, либо печень сбой дает. это проверяться надо. Пузырьки водянистые...похожи на ветрянку))) Ну это так...Быстро устаете...это проявление болезни.Лимфоциты и лейкоциты показатели для болезни низкие, дают возможность еще погулять без лечения, ну и ЛУ в 2-3 см ещё могут потерпеть))) У меня более 5 см и конгломераты) да и показатели крови выше. Гематолог пока не рекомендует лечение, говорит ждать.... Ну и ...рада познакомиться))) Да... нет сведений от Вас)) Если не секрет, откуда Вы, где проживаете?

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Юлия Tera (Сообщение 451490)
Здравствуйте, может подскажет кто, у мамы ХЛЛ, начальная стадия, наблюдаемся. Сейчас заболела красное горло, ЛОР назначила антибиотики, пропили 5 дней. Горло уже хорошее придраться не к чему. Но днём температуры нет, а к вечеру поднимается 37,5, уже седьмой день. Делали снимок, в легких все хорошо. Гематологу обратиться, или подождать ещё, может дольше болезнь при ХЛЛ проходит?

При ХЛЛ все дольше, и все не понятнее... и температура гуляет, и вирус так и тянется к телу)))) Маме Вашей скорейшего выздоровления))) Пускай к нам присоединяется сама))) Вместе легче и надежнее.. как-то)))

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 451458)
Форумчане,здравствуйте!Сегодня ходила на переосвидетельствование группы,была 2,дали 3,вот и онкология и химия пройдена,самочуствие,такое же,как и до лечения,только еще добавилось боли в костях ног,одышка,усталость,бессонные ночи.Любава,Галина Ростов,Тамара Ильинична вам терпения в лечении и без побочек.

Галин-ка, это ...жуть какая-то! Ну как так можно! Столько пройдено,и лечение, и направления, и все всё знают...ужас...как к ним приползти надо...на коленях что-ли? Не унывайте! Прорвемся))) У меня приятель есть, так он всегда говорит в плохих ситуациях...Главное в водолазном деле не бздеть! А вы знаете почему?...Задохнетесь!)))))) Так что будем ЖИТЬ!!!

Irina1967 05.03.2020 13:47

Цитата:

Сообщение от Сергей Юрлов (Сообщение 451555)
Ирина, я каждый день здесь, просматриваю опыт наших форумчан! У меня все нормально, ПЭТ/КТ подтвердил первоначальный диагноз - карцинома правого легкого стадия 2 с mts в два лимфоузла. 6 марта - к онкологу в Белгород для выбора тактики лечения, а 10 марта записался на консультацию в РОНЦ им.Блохина. Списывался со Струговым В.В.- дал совет разобраться с карциномой, протоколы лечения которой совсем другие.

Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Лена78 (Сообщение 451579)
Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

Bel-ka 05.03.2020 15:19

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 451598)
Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут


Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

Ирина, попасть в РОНЦ Блохина можно, но первоначально платно если Вы не с московской пропиской и без направления от своего районного гематолога, и после прохождения всех их рекомендаций и анализов (тоже платно я так полагаю) если подтвердится онкология и треба лечения они уже берут по бесплатке..так называемой)) Санитарке заплати, врачу отдай, медсестре вручи))))

Морская 14 05.03.2020 16:28

Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.

Лена78 05.03.2020 16:56

Я из города Пермь . С большим интересом читаю ваш форум , столько всего интересного , нужного и полезного узнала. И даже боевой дух поднялся . Спасибо вам , просто за то что не молчите , а разговариваете об этом . Всем желаю здоровья и себе тоже . Сыну младшему всего восемь лет . И я верю что в ближайшее время ученые найдут не токсичное лекарство от ХЛЛ . И мы все вылечимся !!!!!Бог с нами !

Мне тоже очень приятно ! А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?

Галина Ростоа 05.03.2020 17:15

Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!

Лена78 05.03.2020 17:27

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 451598)
Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут


Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

Да , будем тянуть . Мне 5 лет не могли поставить диагноз. ЛУ увеличились в 2014 году. И я ходила к терапевту , к онкологу , к инфекционисту , к паразитологу , к Лору . Везде один ответ : « Не знаем что с вами.»К гематологу ни разу не направили . Только в конце прошлого года . После стернальной пункции- у вас ХЛЛ .

Bel-ka 05.03.2020 17:28

Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Лена78 05.03.2020 17:47

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 451604)
Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!

Добрый вечер , Галина ! Светлана у меня в друзья в ВКонтакте. Мы с ней оказались с одной малой родины . Она мне тоже много рассказала . Пусть лечение будет продуктивным у вас и всё пройдёт гладко ! Всем здоровья !

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 451606)
Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 451606)
Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

Сергей Юрлов 05.03.2020 19:13

Ирина, для того что бы попасть в РОНЦ, необходимо иметь с собой пакет док-ов,которые перечислены у них на сайте:https://www.ronc.ru/grown/treatment/diseases/. Еще нужно получить направление для оказания медицинской помощи за счет средств ОМС (форма 057/у-04 с присвоенным номером по месту выдачи направления) из медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи. Если направления нет-консультации и доп.диагностика платные. Например консультация онколога -5,0 тыс.руб.
Дозвониться и записаться к ним на прием невозможно. Поэтому лучше написать заявку на эл.почту, они сами перезвонят на след.день.

Добавлено через 28 минут
Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 451600)
Ирина, попасть в РОНЦ Блохина можно, но первоначально платно если Вы не с московской пропиской и без направления от своего районного гематолога, и после прохождения всех их рекомендаций и анализов (тоже платно я так полагаю) если подтвердится онкология и треба лечения они уже берут по бесплатке..так называемой)) Санитарке заплати, врачу отдай, медсестре вручи))))

А что делать? Второе мнение получить просто необходимо. И подтвердить правильность диагноза и выбрать тактику лечения. В регионах и не знают (а может и знают,да нет возможности применить), что есть не только ХТ, а и таргетная терапия,иммунотерапия, лучевая с новыми методами удаления опухолей, что есть уже новые препараты для реабилитационного периода.

Галина_Б 06.03.2020 04:26

Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 451393)
Всем снова добрый вечер. Хочу поделиться хорошими результатами лечения у себя стоматита. Утром полоскала рот раствором цифрана, днем еще раз. Вечером боль стихла, воспаление уменьшилось. Ранки подживают. Уже второй раз я использую антибиотик для полоскания и убедилась в его эффективности. Очень быстрый результат. Вот потом расскажу врачу и послушаю ее мнение. Всем всего хорошего!

Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Лена78 (Сообщение 451579)
Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 451601)
Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.

К сожалению, похоже это так...
Как были хронические бронхиты с детства, так и кашляю, но теперь сильнее и все дольше проходит.

Лена78 06.03.2020 05:39

[QUOTE=Галина_Б;451621]Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты


Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут


Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Спешить действительно не куда. Я наслаждаюсь каждой минутой со своей семьей . Консультируюсь и у других гематологов . Пока ответ у всех один . Наблюдаемся . Вкусно ешь , не нервничай , живи как раньше жила .

Oksana35 06.03.2020 08:14

А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?[/QUOTE]
Здравствуйте Лена! Не очень уж приятные обстоятельства для знакомства, но, что уж поделать. Наш рекорд пока не побит. Мужу поставили диагноз в 35. Сейчас ему 39, сыну 6 лет. Не отчаиваемся и надеемся на результативность препаратов. Чего и Вам желаю!

Лена78 06.03.2020 08:47

Цитата:

Сообщение от Oksana35 (Сообщение 451632)
А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?

Здравствуйте Лена! Не очень уж приятные обстоятельства для знакомства, но, что уж поделать. Наш рекорд пока не побит. Мужу поставили диагноз в 35. Сейчас ему 39, сыну 6 лет. Не отчаиваемся и надеемся на результативность препаратов. Чего и Вам желаю![/QUOTE]

Здравствуйте! У меня все началось тоже в этом возрасте . ЛУ увеличились и слабость была . Часто болела . Мне ставили мононуклеоз и ВЭБ. Сынок тоже маленький совсем ещё. Здоровья мужу и вам . Вам уже лечение назначали?

Oksana35 06.03.2020 10:23

Здравствуйте! У меня все началось тоже в этом возрасте . ЛУ увеличились и слабость была . Часто болела . Мне ставили мононуклеоз и ВЭБ. Сынок тоже маленький совсем ещё. Здоровья мужу и вам . Вам уже лечение назначали?[/QUOTE]

Спасибо на хорошем слове. Лечение пока не назначено. Сейчас лейкоциты 90. Контроль каждый месяц. В конце марта необходимо сделать КТ. Посмотрим, что покажет.

Irina1967 06.03.2020 15:36

СЕРГЕЙ .у вас наверное квота.Мне такое не выбить, сказали еще не помираю, но дадут направление хоть куда, но все будет платно. Надо попасть к Никитину.Так что искать деньги.

Галина Ростоа 06.03.2020 15:53

Галина Б держитесь! Пейте пиво со сметаной, надо как то поднимать лейкоциты. Вот уже привязалась болячка! Мои лейкоциты сегодня 4.9, я же стимульнула их уколом. Биохимия всегда была нормальная, а этот раз алт и аст чуть выше нормы. На КТ киста на печени появилась, тоже никогда не было. КТ легких показала какие то умеренные интерстициальные изменения. Спросила что это? Утолщение каких то перегородок. Если не лечить может привести к фиброзу легких. Может от этого у меня и задышка и кашель. Вобщем пожаловалась. Химия и гормоны пользы не приносят. Это очевидно. Тянуть как можно дольше с лечением! Если это возможно. Желаю всем хороших анализов и бесплатной качественной медицины!

Татьяна Ильинична 06.03.2020 17:22

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 451642)
Галина Б держитесь! Пейте пиво со сметаной, надо как то поднимать лейкоциты. Вот уже привязалась болячка! Мои лейкоциты сегодня 4.9, я же стимульнула их уколом. Биохимия всегда была нормальная, а этот раз алт и аст чуть выше нормы. На КТ киста на печени появилась, тоже никогда не было. КТ легких показала какие то умеренные интерстициальные изменения. Спросила что это? Утолщение каких то перегородок. Если не лечить может привести к фиброзу легких. Может от этого у меня и задышка и кашель. Вобщем пожаловалась. Химия и гормоны пользы не приносят. Это очевидно. Тянуть как можно дольше с лечением! Если это возможно. Желаю всем хороших анализов и бесплатной качественной медицины!

Всем добрый вечер! У нас здесь оживленно... Галина, крепитесь, остался один курс, а дальше только восстановление. У меня тоже после ХТ при выписке лейкоциты 1,3, тоже сделали укол, на следующий день 3,5 - выписали. Температурила, от укола всю ломало, даже глаза болели. Но вот, слава богу, второй день легче. 24 марта на очередной курс. Уже даже потряхивает, как вспомню, что ожидает. Хотя же пока капают, чувствуешь себя абсолютно нормально. Все когда-то заканчивается - закончится и наша химия. Будем жить здоровыми долго и счастливо. Все!!!

Сергей Юрлов 06.03.2020 18:04

Всем привет и хорошего самочувствия!
 
Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 451641)
СЕРГЕЙ .у вас наверное квота.Мне такое не выбить, сказали еще не помираю, но дадут направление хоть куда, но все будет платно. Надо попасть к Никитину.Так что искать деньги.

Иринка, да нет у меня никакой квоты! Сегодня поехал в Белгород на прием к онкологу. Далее О-онколог, Я - пациент.
Я- дайте мне направление в РОНЦ, О - с какой стати? Я- Ну, понимаете, я опасаюсь, что назначенное мне лечение от рака легкого спровоцирует прогресс ХЛЛ. О-задумался. О- а вы знаете что направление делается заблаговременно, потому что его нужно составить, обсудить на комиссии, подписать в администрации, поэтому, приезжайте после праздников, будем решать.
Я - док, я расстроен, ведь я уже записался на прием в РОНЦ на 10.03.20, купил билет на поезд до Москвы, отпросился с работы. Прошу вас, посодействуйте, ну чисто по человечески. Иринка, я был просто поражен, но ведь Док(с большой буквы) оказался человеком и все решил!
Насчет квоты. Если докторов в РОНЦЕ все устраивает (есть все диагностики, свежие анализы) и они готовы взять пациента на госпитализацию, квоту они с региона забирают сами.
А лично Вам я посоветую следующее: обдумайте свою проблему, изложите её кратко,но чтобы чел. понимал, о чем речь, и напишите Стругову В.В. с просьбой о совете. Вот его адрес:Vladimir Strugov <recbcd@yandex.ru>

Добавлено через 17 минут
И еще, забыл написать. Стругов В.В. посоветовал мне, как пациенту с онкологией легких, сдать в Москве кровь на мутацию клеток (по ОМС). Это важно и для всех ХЛЛьщиков. Цель- правильно подобрать лечение

Irina1967 06.03.2020 18:33

Цитата:

Сообщение от Сергей Юрлов (Сообщение 451646)
Иринка, да нет у меня никакой квоты! Сегодня поехал в Белгород на прием к онкологу. Далее О-онколог, Я - пациент.
Я- дайте мне направление в РОНЦ, О - с какой стати? Я- Ну, понимаете, я опасаюсь, что назначенное мне лечение от рака легкого спровоцирует прогресс ХЛЛ. О-задумался. О- а вы знаете что направление делается заблаговременно, потому что его нужно составить, обсудить на комиссии, подписать в администрации, поэтому, приезжайте после праздников, будем решать.
Я - док, я расстроен, ведь я уже записался на прием в РОНЦ на 10.03.20, купил билет на поезд до Москвы, отпросился с работы. Прошу вас, посодействуйте, ну чисто по человечески. Иринка, я был просто поражен, но ведь Док(с большой буквы) оказался человеком и все решил!
Насчет квоты. Если докторов в РОНЦЕ все устраивает (есть все диагностики, свежие анализы) и они готовы взять пациента на госпитализацию, квоту они с региона забирают сами.
А лично Вам я посоветую следующее: обдумайте свою проблему, изложите её кратко,но чтобы чел. понимал, о чем речь, и напишите Стругову В.В. с просьбой о совете. Вот его адрес:Vladimir Strugov <recbcd@yandex.ru>

Добавлено через 17 минут
И еще, забыл написать. Стругов В.В. посоветовал мне, как пациенту с онкологией легких, сдать в Москве кровь на мутацию клеток (по ОМС). Это важно и для всех ХЛЛьщиков. Цель- правильно подобрать лечение

Сережа спасибо. теперь поняла.Мне тоже онколог сказал сдать фиш анализ на делеции 17 Я СМОТРЕЛА РОНЦ он стоит 9100. но еще нужно на мутации 53. ПОЕДУ В СЕНТЯБРЕ если не сдам по ОМС, платно буду, у меня анализы еще терпят, не как все критично, и ПЭТ КТ хочу сделать, легкие смущают. Правда сил нет,но работаем. крепимся. У нас сегодня 23 тепла , уже в огород вечером выползла. Петрушку. горох . редис с мужем посеяли.Так что жизнь продолжается.Вам здоровья , благополучия!!!!!

Галина Ростоа 06.03.2020 20:59

Всем желаю здоровья! Сергей, Вы молодец, духом не падаете, пример нам. Дай Бог Вам сильной профессиональной помощи в Москве и выкарабкаться из этой болячки в легких! Наших женщин поздравляю с наступающим праздником 8 марта! Теплой весны, солнышка, любви, счастья и конечно же, здоровья и долгой -долгой и прекрасной жизни!

Сергей Андреевич 07.03.2020 17:12

Всех женщин с наступающим праздником весны 8 Марта. Здоровья,терпения и крепкой семьи, когда в семье есть надежная опора любые трудности переносятся легче. Не унывать и верить в светлое будущее.С праздником!

Nikolaj54 08.03.2020 03:58

Всем здравствуйте!!!

Дорогие наши женщины,
Я вас сегодня поздравляю
С Международным женским днем,
За вас я тост свой предлагаю,
Чтоб были счастливы во всем,
Пусть в жизни будет все, что нужно,
Чем жизнь бывает хороша:
Любовь, здоровье, деньги, дружба
И вечно юная душа!


Текущее время: 12:46. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.