Лимфома
 

Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?

[QUOTE=VOLGA;362323]Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?[/QUOTE

Всем привет! :)

VOLGA, лимфома тоже является лимфопролиферативным заболеванием, и при ней дают инвалидность.
Думаю, что если у Вас будет лечение химотерапией, то Вы можете пойти на комиссию. Во всяком случае сказать своему врачу о том, что вот , у Вас химиотерапия и то-то и то-то Вас беспокоит (пожалуйтесь побольше)), и что самочувствие такое ,что Вы переживаете о том, насколько быстро потом восстановитесь и т.п. И что хотели бы оформить инвалидность. Если будет отговаривать, скажите,что хотели бы оформить ,и всё! т.к. неизвестно,что будет дальше,а чувствуете себя всё хуже)(ну а чё, химиотерапия-то если). Врач должен будет дать Вам листок для прохождения врачей, пройдёте врачей, потом на комиссию запишут Вас.

Добавлено через 10 минут
вот в определённый момент вялотекущая может как-то там начать быстро расти. Я так понимаю,что для этого нужен какой-то толчок. сама грешу на то,что сходила в фитнессе в сауну пару раз и ещё перенапряглась тогда. Но фиг его знает,может, оно и без этого бы началось...И я же не знала,что у меня такая фигня! А в вялотекущей форме она уже была тогда (как я потом поняла), т.к. ещё за год до этого у меня один бугорок вылез (ну,я тут много.где по первости рассказывала об этом), но мне на УЗИ тогда сказали,что это грыжа.А потом оно просто мило убралось, поэтому я и не пошла никуда.

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

сколько она бессимптомно протекала,я же не знаю. я узнала только когда начался прям вот рост. Но за год до этого у меня же было уже проявление скорее всего лимфомы, т.к. грыжи-то никакой у меня нет в итоге.
Просто это всё заново рассказывать-писать долго и много) я это уже писала)
Если бы она была ДВККЛ, то и ИГХ бы показало клетки именно ДВККЛ, а у меня в выписке написано,что именно фолликулярная 1-2 типа, и никаких ДВККЛ там нет.
И процесс начался давно,я думаю,т.к. уже давно при анализе крови лимфоциты у меня всегда были очень на много повышены. всегда. только терапевты значения не придавали.

и ещё индолентная лимфома может и протекать бессимптомно, и самопроизвольно (без лечения) впадать в ремиссию. вдруг у меня это уже всё было, а потом она и трансформировалась....фиг знает. но опять же в ИГХ же не писали ничего другого,кроме как 1-2 тип нодулярно-диффузного характера роста...

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

Александра Г, вот! думаю,что Ваша версия правильная):)

Как я понял самый медленный это тип 1(Grade 1) - нодулярный тип роста, тип 2(Grade 2) - это уже нодулярно-диффузный тип(смешаный), а тип 3(Grade3) как раз диффузный который быстрее всех растет и проникает в другие ткани и органы...

Если быстро расти то видимо диффузная составляющая стала больше...

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут
Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

у нас одна пациентка была в больнице, у неё и после пересадки рецидив приключился, её опять пролечивали и снова пересадку делали. Но она спокойная такая была и говорила:"я,как змея. меня хоть как режь,всё равно срастусь." но тока я не знаю,какой тип лимфомы у неё был. т.к. я с ней вместе не лежала в палате.
как я поняла,даже пересадку можно не по одному разу делать. тока жуть такая.

Добавлено через 2 минуты
значит, логично предположить, что 1-2 тип - это наличие и мелких клеток,и крупных. типа ни в чём себе не отказывайте :D

Вот как раз у вас и написано - ПРЕИМУЩЕСТВЕННО нодулярный тип роста т.е. преобладание не крупных клеток(перевес в сторону Grade 1), если бы перевес был в сторону крупных клеток(Grade 3) при наличии малых то написали бы - с преимущественно диффузным типом роста...Мне кажется что так.

У моей жены нодулярный тип роста - проме лимфоузлов никакие органы затронуты не были, позже уже узнали что все же костный мозг затронут..тоже Grade 1-2 с перевесом в сторону мелких клеток. Поэтому и не диффузная - не пошла по органам...

а у меня нет слова "преимущественно", тем не менее росла быстро :(

без поллитры не разберёшься,кароч ):D

Дааа:D все это сложно....
По поводу пересадки, бывает собственных стволовых клеток, бывает от родственного донора и еще от неродственного донора...

и сколько по времени она теперь в ремиссии?

Добавлено через 2 минуты
родственных доноров,к сожалению, у мну нет :( идеальный родственный донор -это брат/сестра. Родители меня с этим,к сожалению, подвели...:(:D

Ну, получается 4 года уже, я правда лично с ней не общалась, просто читала ее сообщения...

Нууу, не надо об этом думать!!! Дай Бог, все будет хорошо и эта пересадка никому не понадобится!!! В любом случае, варианты всегда найдутся!

Да....нам, людям далеким от медицины, сложно конечно разобраться, это не 2+2 сложить...Но иначе и никак в данном случае. А врачей ведь тоже можно понять что всем они не в силах донести все тонкости лечения, диет и т.д...Много людей заболевает этой гадостью во всем мире, врачи перегружены..Я конечно не оправдываю порой очень некрасивого поведения некоторых из них, но все же. Они тоже люди.

Да, врачей тоже понять можно... Я очень рада, что на нашем пути мы встречаем отзывчивых и понимающих докторов, мужу буквально за 2 недели поставили диагноз и сразу начали лечить...а некоторым ведь годами ставят диагнозы, тем самым упуская драгоценное время...

Да уж...Когда нам в мед. центре инфекционист по ДМС(видимо уже заподозрив неладное) посоветовал обратиться уже по ОМС по направлению терапевта из поликлиники в центр лимфоденомапатий была песня. Терапевт в поликлинике по прописке долго не мог понять что мы хотим и что за центр такой(даже не слышал, говорит, такого ни разу)...но направление все же выписал...Так и лечат многие районные терапевты..по-старинке...

как-то один чиновник от медицины задавал мне весьма каверзные вопросы относительно моего заболевания,на что я ответила,что я же не медик...Так он мне на это сказал,что человек,имеющий такое заболевание,должен разбираться в нём лучше врачей :D

Вот-вот....а еще и очереди на все обследования гигантские....

Добавлено через 1 минуту
Да уж:D А зачем нам тогда врачи нужны будут, если сами будем лучше них разбираться в своих болячках))

А я вот так и не смогла разобраться досконально что значит выражение двккл негерминального типа.врач как-то ответила"она у неё была давно не вчера появилась"хотя за полгода до этого она родила.во время беременности и родов постоянно сдавала кровьи все было нормально.когда"это" вылезло у неё не были увеличины /л/у никакие ни по УЗИ ни при осмотре врачом мамологом.так что"давно" мне вообще не поятно.а может"негерминальная"это что то другое чем"давно'? Может более"продвинутые"форумчане знают что эначит "негерминальная"?

Простите, а ведь в начале темы Вы писали, что у Вас В-клеточная лимфома...А сейчас получается, что уже точно извсетно, что у вас фолликулярная лимфома?

Добавлено через 8 минут
У меня маленький бугорок на шее появился в сентябре прошлого года, а к декабрю (к началу лечения) был уже конгломерат лимфоузлов на шее, которые сдавливали аорту и были видны как огромноя шишка. В заключении было написано 60% фолликулярной лимфомы и 40% диффузной В-крупноклетчатой лимфомы, а лечили по протоколу ДВКЛ -без всяких там фолликулярных. На профессорском обходе профессор сказал, что по последней класссификации - это одно и тоже. Точно без полбанки не
разберешь.:(

Здравствуйте! Так фолликулярная - это один из подвидов В-клеточных лимфом. Их там целое множество....

Когда мне сделали пункцию и ИГХ, то в заключении написали:"В-клеточная лимфома". Пункцию и ИГХ мне делали в ЛРЦ на Иваньковском ш., там нет гематологии, мне делали в онкологии это.
Когда в ГНЦ смотрели это ИГХ, то сказали,что вот,мол, написали В-клеточная лимфома,и всё. А чего, какая... В итоге я привозила в ГНЦ стекла -блоки и мне делали уточняющий пересмотр ИГХ. И тогда уже и поставили диагноз:фолликулярная 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
Как я поняла, есть В-клеточные и есть Т-клеточные.
и все они делятся ещё на много-много подвидов(или как это называется)
Так что фолликулярная, она ,наверное, к В-клеточным относится.

Ну и как простым людям во всем этом разобраться? Жуть!

Я так поняла, что негерминальная - это не значит давно она у вас или нет, это указывает именно на тип лимфомы, из каких клеток состоит...я поняла это так

Olushka_ina ! Я так понимаю после прохождения химиитерапии, когда дадут выписку , можно разговаривать с лечащим врачом об инвалидности? Не знаете, какую группу оформляют? Наверно, 2 или 3 с правом работы?

Александра Г, а напомните когда вы делали ПЭТ КТ? Спросила в Боткинской относительно направление по ОМС, они подтвердили, что с февраля этого года вышло Постановление, согласно которому больным лимфомой положена 1 диагностика ПЭТ КТ В ГОД за счет Родины!!! Каждый год т.е. Правда, как я поняла, на тех у кого подтвержденная ремиссия это уже не распространяется.

Здравствуйте!) Мы ПЭТ делали 9 марта этого года) Но нам по КТ еще в феврале (сразу после 6 химии) уже была поставлена полная ремиссия, может, поэтому нам и не полагался бесплатный ПЭТ)

Добавлено через 3 минуты
ПЭТ мы сделали больше даже по рекомендациям, то есть для нас он не был обязательным, так как узлы то в норму пришли и врач сказала, что в принципе смысла делать его нет, но, с другой стороны полная ремиссия исключительно по ПЭТ подтверждается...Естественно, для самоуспокоения мы его и сделали... Я думаю, что именно по этой причине она и бесплатный вариант нам и не предложила...

А Вам дадут выписку только после прохождения полностью всех курсов? Для оформления инвалидности достаточно начать лечение. Если,например, Вы пойдёте на комиссию после пары курсов, то это будет вполне норм.
Как раз ещё побольше пожалуетесь, как плохо чувствуете себя при химиотерапии и т.п. Если полностью пройдёте лечение, и Вам поставят в итоге полную ремиссию, то у нас тут была Masya с ЛГМ, так ей тока 3-ю дали, сказали, что раз полная ремиссия, и даже на поддержку ничего не назначено, то она почти здорова. С кем я лечилась-девчонкам давали 2-ю группу после лечения, т.к. им назначали ещё мабтеру делать для поддержки ремиссии.

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив :confused: Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

В Питере дешевле на порядок получается. У нас некоторые ездили в Питер. В Бакулева цены лом.

Если "упс, рецидив". то денежек-то как раз на лечение пойдёт примерно столько же или даже больше, чем на ПЭТ)

Да, стоимость неоправданно высокая...Но, если вдруг соберетесь платно делать, то лучше в Бакулева, на Каширке намного дороже....и записываться лучше на месяц вперед...хотя вот нам повезло, записали прям за неделю, но, я думаю, это кто-то отказался...процедура долгая такая..муж туда приехал в два часа дня, вышли мы оттуда в десять вечера)))

Добавлено через 54 секунды
Да, в Питере дешевле, но мы посчитали, Питер с учетом дороги то же на то же получается))

мне сегодня одна продвинутая тетка в дневном стационаре тоже горячо рекомендовала оформлять инвалидность еще когда курсы ХТ идут. Сказала, что так выше шанс на получение группы. А еще сказала, что инвалидов сейчас развелось больно до фига и есть негласное постановление кому попало эту инвалидность не давать, ибо по данным наших чиновников, которые они наверх предоставляют ,"все хорошо, прекрасная маркиза", никаких инвалидов у нас нет, все люди выздоравливают, лекарств завались, больницы пустуют и скоро наступит всеобщее благоденствие и процветание.

дорога,если есть инвалидность, может быть и бесплатная, если едешь по медицинским показаниям.

ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

да, я слышала,что со следующего года инвалидность тем, у кого поставлена "полная ремиссия", вообще давать не будут! Типа они уже от здоровых мало,чем отличаются.
И тогда опять же будет очень большая экономия бюджета: ведь те,кто лечится (на операции лежит или химиотерапию делает), люди в этом состоянии далеко не каждый может таскаться по врачам и собирать быстрей эти бамажки. А когда они уже очухаются,то им как раз поставят полную ремиссию по итогам лечения и тогда уже им будет и не положено :p круто придумано-то :D

Добавлено через 2 минуты
В регионе проживания бесплатно все виды общественного транспорта. А вот в другой регион можно съездить бесплатно 1 раз в определённые месяцы( ноябрь-декабрь что ли...) либо если по медицинским показаниям, вооот.

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь пропила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

Преднизолон надо пить 5 дней, а потом резко переставать. Обычно так в таких протоколах. Да, для организма стрессово резкая отмена преднизолона, но все его так пили.(ну или не пили-в/в вводили,это суть дела не меняет)
Если дают направление в любой Федеральный центр,то и берите,чего уж там. А то руки жалко) Может, у Вас получится как раз туда,где Вам и протокол этот прописали (В Блохина вроде,если я не ошибаюсь)
Золадекс следующий делать Вам через 28 дней. И так каждый раз (раз в 28 дней его делают). После первого укола месячные могут быть-это нормально.после следующих уже не будет.
Лейкоциты по идее должны Вам поднять,например, лейкостимом перед тем,как капать химию. Т.к. на химию берут с лейкоцитами =3, не меньше.
Пойдёте на след.курс - руки берегите!

Добавлено через 9 минут
можно даже бесплатную путёвку получить (даже нам с нашей болезнью), правда, нам юг и среднюю полосу в летний сезон не дадут. Но есть не юг, и есть не летний сезон...:D Хочу спросить кстати (в том году профукала)

ещё 50% ЖКХ инвалидам компенсируется, бесплатный проезд везде (у меня и по Москве метро и др. транспорт бесплатный,хоть обычным пенсионерам области отменили, а инвалидам положено!).
А ещё всякие выставки, музеи...на многие инвалидам бесплатно. даже зоопарк бесплатно :D вот надо кстати как-нить съездить что ли :D

Очень жаль, что вам и дальше придется взаимодействовать с этим неадекватным врачом, придется тогда держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения самой. Повторюсь, r-da-epoch очень эффективный протокол, по статистике 85% пациентов излечиваются полностью, а эти печальные 15% складываются в основном по причинам того, что:
- позднее поступление в стационар и начало лечение,
- неадекватное сопроводительное лечение,
- высокая частота инфекций и нарушение тайминга ПХТ,
- ошибки в определении варианта лимфомы,
- неадекватная цито - и гистологическая диагностика и отсутствие иммунофенотипирования.
и в очень редких случаях - химиорезистентность опухолевой клетки
Это единственная причина, на которую не в силах повлиять ни вы, ни врачи. Все остальное уже людской фактор. И, если четко соблюдать протокол, мы с вами будем жить долго и счастливо.
Супер! Проситесь в ГНЦ или Блохина. :cool: В Питере хвалят Песочный и центр им. Раисы Горбачевой.

Пусть кладут, вообще странно, что вас так быстро после первого курса выписали. Обычно все лежат по три недели, т.к. врач еще не знает, как организм отреагирует на химию, некоторые в реанимацию отъезжают (не дай вам бог, конечно). И пациента наблюдают до того момента, когда начнут восстанавливаться показатели крови. Ничего страшного, что скоро следующий курс, значит ляжете на него пораньше. Я тоже сначала всего пять дней дома побыла, а мою соседку по палате вообще на один день выписали и сразу назад. Она говорит - "ну хоть помылась нормально" :D

как я поняла, точных рекомендаций нет. Кого-то плющит без преднизалона и дозу снижают постепенно. Моя врач проходила практику в ГНЦ у Кириллова и они там все придерживаются теории, что отрубать прием надо резко и сразу. Курс окончен - все, преднизалон, давай, до свиданья. Не могу сказать, что опечалена этим фактом, у меня никаких преднизалоновых ломок нет, а от этих лошадиных доз желудок болит хоть я его и запиваю его Альмагелем.

Все верно. Вот это DA в названии протокола как раз и говорит о коррекции доз препаратов. У меня доза второго курса была увеличена на 20%. Сейчас думаю опять увеличат, т.к. показатели крови в норме. Не увеличивают когда уровень нейтрофилов ниже нуля.
Мужу Химеры вроде 4 раза повышали за весь период лечения.