Евгения!Мне очень интересно,но я не могу зайти по этой ссылке( требует пароль или регистрацию) Зарегистрироваться не решаюсь.Как вы заходите?
И если вам не сложно,расскажите,что там говорят о новых препаратах!
Если я все таки туда зайду,начитаюсь про Рихтера,а про гемолитическую анемию я вообще ничего не знаю,и честно говоря не очень хочу...
Если вы поделитесь информацией о новых препаратах,буду вам очень благодарна!

)) я зарегистрировалась как обычный пользователь (указала почту и придумала пароль. Я думаю, Вы разберетесь. Этот портал полезен, потому что там аккумулируется информация о препаратах, записи конференций есть за несколько лет и актуальные.
А так, в данной записи рассматриваются клинические случаи. Ну … мне интересно, так как это реальные ситуации с анамнезом. В этой записи как раз приводится ситуации, когда с синдромом Рихтера и плохими прогнозными факторами человек на ибрутинибе и венетоклаксе благополучно живет 4 года, а так с 2004 г. болеет.
Пациентка Никитина, правда, Стадник, засомневалась, что синдром Рихтера в данном случае был вообще).
Ситуация по цитогенетике немного похожа на нашу с мамой, и я убеждаюсь, в очередной раз, что все индивидуально и у нас были шансы несмотря ни на что.
А так, Татьяна, лучше, наверное, если зарегистрируйтесь и прослушайте сами, выделите для себя важное. Там положительный опыт рассказывается).

Евгения!Спасибо большое!Я попробую зарегистрироваться!

Всем добрый вечер.
Что то у нас тут тихо, где все? Какие у всех новости? Что хорошего дома? Самочувствие?
Я сегодня смогла получить официальное ,можно сказать "гарантийное письмо" от Министерства здравоохранения Татарстана. Отнесу его гематологам своим. чтоб они , наконец то подняли свои задницы и дали мне направление в гем центр.

Всем привет. Оля, Вы мололец. Однако, все равно придётся платить за все анализы. Я так думаю. Может быть будет бесплатный приём врача, возможно и лечение можно пройти там, если потребуется. В Гц мало что бесплатно.

Всем добрый вечер!Я тут.Захожу на форум,а никого нет.Новостей у меня особых нет.
Ольга!Пользуясь случаем,хочу спросить!Вы когда изучали наши права по ОМС,не попадалась ли информация о втором мнении?Может ли больной стоять на учёте по ОМС в одной поликлинике и так же по ОМС консультироваться в другой?Или в другой платно?

Любава и Галина совсем пропали!
Марина!Как поход в лес?

Мне Горрячева сказала, что кое за что придется заплатить.
Но у меня в планах еще узнать в ОМС. какие анализы из назначенных мне бесплатные. И так же посмотреть самой перечень приказов.
А там видно будет. Я так думаю по итогу все упрется в деньги, все таки я не жена и не дочь олигарха,как не крути, Мне , честно говоря не очень хочется знать свой fish статус. Только только начала как то свыкаться с диагнозом...
Если честно, я такими вопросами не задавалась, но исходя из собственного опыта могу сказать, что все что входит в ОМС- идет бесплатно, то есть, я по ОМС сдавала ИФТ в двух разных клиниках. и получала консультацию у трех разных врачей, так что делаем выводы.
К сожалению врачам выгоднее назначать нам платные обследования и консультации, потому что если не они сами это проводят, то процент имеют точно.
Татьяна Ильинична что то молчит, на 10 дней в Китай уезжала 4 числа.

Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.

Здравствуйте Мари14. Присоединяйтесь

Всем здравствуйте! Я вернулась, конечно, еще 15-го. Но выходные заняли внучки, а потом сразу на работу, на которой был жуткий завал. Вчера сдали номер, сегодня посвободнее день мог быть, так старшая внучка с гайморитом сражается, а я ей помогаю, так как имею опыт в борьбе с ним. Про Китай! Можно много и долго писать, потому как нравится мне эта страна - для поездок! Забываешь обо всем: о болезни в том числе. Сходила пять раз на массаж. Езжу к одному и тому же китайцу много лет, он нам уже другом стал! Так у него дядя какой-то великий травник в Китае. Лечит богатых китайцев. Я спрашивала у него, может, что-то есть для нашего заболевания? На что он ответил, что это долго, дорого и не факт что поможет. Да я и сама понимаю, что травки дело долгое. Всегда дает мне ягоды годжи, они идут как общеукрепляющие. Покупаю спирулину у них. Этот раз уговорили взять тибетские пилюли в аптеке. Дороговато, 4500 руб. на курс. Дома перевела - пчелиное маточное молочко (экстракт). Если не подделка, то вещь хорошая. Еще привезла кунжутное масло (взяла из черного кунжута). По самочувствию. Никаких особых
изменений не происходит, кроме как появляются то там, то сям синячки. Знать тромбоциты подупали. Но потому и купила кунжутное масло - оно мне 100% поднимает тромбоциты, проверяла - месяц пила на 40 единиц подросли. Посмотрим этот раз. Собираюсь планово к гематологу местному, возьму направления на анализы, сдам, чтобы проверить, и начать что-то пить. А пока пью ежедневно аллопуринол, ангиовит (это вместо фолиевой кислоты), магний (так как опять судороги икр под утро происходят, говорят, магний вымывается).

Добавлено через 5 минут
Еще хочу добавить из личных наблюдений. Как только я начинаю чуть сбрасывать вес, допуская голодание, сразу заболевание начинает реагировать в худшую, естественно, сторону. Мне кажется, что и ремиссию я сама сорвала, решила похудеть. Теперь только методом здорового питания, дольше, но безопасно.