Ну хорошо хоть сравнительно недавно получилось...) Я сам еще не женат. Свадьба сорвалась зимой ,а через несколько месяцев узнал,что унаследовал этот недуг. Наверное оно к лучшему,вряд ли бы та девушка потянула бы такую новость...Все в браке хотят счастливой жизни,а не испытаний...

На вопрос уже ответил но потом подумал: какой подход к лечению проявлений НФ2 правильно называть нестандартным - томограф и нейрохирургию или попытки воздействия другими методами, например лекарства.

Получается нестандартный это как раз первый - томограф и нейрохирургия. По тому как до недавнего времени томографов не существовало, да и сама нейрохирургия молодая область медицины. Она появилась после Великой Отечественной войны. Во всяком случае у нас. А методики многих операций разработали совсем недавно. Это не панацея, но может помочь в многих случаях. Я пробовал это в полной мере, и оно мне помогало.

Что касается традиционного подхода - это был поиск лекарства. До сих пор не имевший убедительного результата. Я пробовал "лекарства", и они мне не помогали. Надеюсь этот подход достигнет своей цели, на новом витке развития медицинской науки. Над этим сейчас тоже очень серьезно работают, но не у нас...

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Добавлено через 31 минуту
Забыла добавить самое обидное...все вы знаете что НФ передается по наследству, но у меня вплоть до пра-бабушек-дедушек никто не болел НФ.

Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

Спасибо. Спасибо за поддержку.

А как вас зовут? Юля?
К сожалению наше пребывание на земле не может быть безмятежным и радостным. Не бывает людей,которые бы жили без скорбей в жизни. Одним дается крест тяжелее,другим легче,но нести каждому свой приходится в любом случае... Бог никогда не оставляет человека,даже когда ситуация кажется безвыходной-нужно стиснув зубы,продолжать свой путь,и Господь обязательно поможет,не даст захл****ться в пучине жизненных неприятностей своему созданию(человеку)(Эти слова подтверждает и ПациентВ своим личным опытом) Я еще молод,но и у меня в жизни были ситуации,подтверждающие эту истину. А апостол Петр говорил: "Верен Бог,который не попустит искушение сверх сил,но по искушении подаст и успокоение".
Вот очень мудрая притча,напоминающая нам о главном:
Жил на земле человек. И вот,настало время и он отошел к Господу. Весь жизненный путь этого человека представился двумя парами следов на песке,одной парой были следы от его ног,другой-следы от ног Господа. Господь сказал этому человеку:"Посмотри на твою жизнь,я никогда не оставлял тебя,но всегда шел рядом с тобой,поддерживая тебя". Но в самых трудных жизненных ситуациях на песке оставались одни следы. Человек сказал Господу:"В самые трудные моменты моей жизни я вижу только одни следы на песке,где ты был в эти тяжелые для меня времена?". Последовал ответ:"В эти моменты я нес тебя на руках"...

Да, действительно, очень мудрая притча. Спасибо Вам. Она очень кстати) месяц назад отдыхала в православном лагере. Эти 3 недели очень изменили меня, мое отношение к жизни. Прошло уже 4 месяца после того, как я узнала про операцию. И сейчас уже намного легче. Страха все меньше, даже наоборот как-то хочется чтобы побыстрее оно все. Интересно какие будут ощущение с почти исправленной болезнью, ведь с ней я уже живу 6 лет. Уже можно сказать подружилась с ней, привыкла)). Спасибо большое.

Я буду благодарен, если вы позволите говорить мне самому, лично, о своем опыте. О котором, кстати, вы очень мало знаете.

Да,конечно. Извините,если что-то не так написал,я просто ссылался на то,что вы сами и написали.