Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Здоровья всем !!!!!! У нас в Перми на данный момент один заражённый и 90 человек на карантине . С завтрашнего дня в школах , на выбор родителей , домашнее обучение . Чего-то мне тоже страшно . Так стараюсь оградить всю семью и себя даже просто от простуды . Завтра сдаю анализ , в четверг к гематологу. В поликлинику идти не хочется совсем. Масок в аптеках нет , с трудом нашла сегодня. Всем здоровья , берегите себя!!!!

Добрый вечер, дорогие форумчане! Я новичок, но уже очень много прочитала ваших сообщений. У меня тоже поставлен диагноз в феврале 2020г. - ХЛЛ. Шок прошёл, в этом помогло постоянное чтение форума. Спасибо всем.

Добавлено через 9 минут
Спасибо за совет о пользе замороженных лимонов.

Здравствуйте!!! Простите, не знаю Вашего имени отчества. Это хорошо, что шок прошел так быстро... Я пришла в себя только через год после постановки диагноза...и то, надоело бояться))) А форум читайте))) Ну и делитесь с нами своими впечатлениями, новыми знаниями. Спрашивайте. У нас тут есть очень опытные...жаль, что такое пишу, но от этого не уйдешь. Ну и традиционно))) О себе расскажите немного... Откуда Вы, как поставили диагноз, какие сейчас показатели крови, ЛУ, что врачи советуют...

Здравствуйте! Я еще в себя не могу прийти. Только попытаешься отвлечься , семьей , работой. То что нибудь напомнит или пропотею ночью , или голова утром болит и конечно вечерняя усталость. Или анализы в которых увеличение лимфоцитов\лейкоцитов. Еще синяки под глазами, мне просто интересно это только у меня они видны? А вообще это очень здорово, что есть форум.Спасибо всем...

Здравствуйте , Андрей ! Я тоже не так давно с диагнозом ( декабрь 2019). Прошло три месяца, сдала много анализов . В сравнении показатели три месяца назад и сейчас : лимфоциты 57%-68% , лейкоциты 11, 4 - 8.3 , бета2-микроглобулин- норма , мочевая кислота -норма , лимфоузлы на протяжении шести лет 1,5-3 см. , гемоглобин - 137 , на рентгеноскопии внутри все хорошо. Иногда к вечеру t-37’ , быстро устаю . Под глазами тоже синяки и мешки . Желаю всем хороших анализов !!!! Берегите себя!!!!

Здравствуйте всем! Жаль, что присоединяются новые люди...
У меня вопрос к проходящим и проходившим лечение. То что температура повышается после химии, это не новость для меня. Но у меня третий день до 39 ночью. Была у терапевта, заявила, а что вы хотели, химия. И да, никаких простудных симптомов нет. Как думаете, что это? Мне 24-го на химию...

У меня температура поднималась не значительно только при первом курсе, при последующих не было.Каждый организм реагирует по своему, одного шаблона наверное нет.Вот у меня от ХТ пошли осложнения с сердцем, накатывают приступы тахикардии. От поездки отказались, билеты сдали, у нас поезд Белорусский был, а границу с ней закрыли.Что Бог дает все к лучшему, не будем рисковать, если получится перенесем до осени.

Спасибо, Сергей Андреевич. У меня температура всегда повышалась, но до 38. А тут как-то немного испугалась. А то что пришлось сдать билеты, то значит, так и должно было быть.

Дорогие форумчане , здравствуйте! Начинаю заболевать простудой ! Помогите , посоветуйте , чем начать лечится ?

Лена, представляю, как Вам сейчас страшно, но не паникуйте. Я живу с внуками, когда они болеют, ухаживаю за ними. А потом всякий раз заболеваю сама, тяжело и долго. Врача не вызываем, звоним в скорую дежурному онкологу. Как правило, при ОРВИ он не рекомендует при ХЛЛ противовирусные препараты, тк они стимулируют иммунитет. Рекомендует снижать температуру после 38 Нурофеном.остальные мероприятия только местные : промывать нос и тд. Горчичники и согревающие мази нельзя. Я уже раза 4 так лечилась. Конечно, это дольше. Ну и постельный режим , естественно. Ещё я много пью облепихового компота и ем из него ягоды.
Может, кто ещё что-нибудь присоветует. Звоните в скорую, они не отказываются консультировать. А сейчас особенно. Скорейшего Вам выздоровления!

Имя моё -Галина. Болезнь у меня обнаружили случайно, в период контрольной проверки другого заболевания во время сдачи крови. В октябре 2019г. Лейкоциты были-34 ед., а лимфоциты - 87. Перед этим я переболела ОРВИ и проводила очередное лечение от артроза. Поэтому я внимания особого не обратила, ссылаясь на эту причину. Но анализы меня заставили пересдать несколько раз , и показатели не менялись. Окончательный диагноз поставили в онкоцентре г. Краснодар в феврале 2020г. на консилиуме. Поставили на учёт, лечение не назначили. Проводят "тактику выжидания". В конце апреля , опять сдаю анализы крови.

Галина, добрый вечер. И все форумчанам, конечно. Галина, я тоже из Краснодара. Скажите, к какому врачу попали? Я, думаю, это важно. Слава богу, что вам только наблюдаться. Дай бог, это будет длиться долго.
А я сегодня вызвала скорую, так как температура поднялась до 39, но приехал дежурный фельдшер, выписал направление в больницу. Там сделали рентген,лёгкие чистые. А вот анализы крови низкие. Лейкоциты 2,1, гемоглобин 100. Нейтрофилы 1,3. Было три врача, думали... Решили, что госпитализации не нужна. Лежат м простудами, оно мне не надо. Продолжить антибиотики, противовирусные и наблюдать за симптомами. Завтра сдавать анализы на химию. Понятно,что никакой химии быть не может. Но надеюсь, что что-то скажут. А до своего гематолога так и не смогла дозвониться

Здравствуйте всем. Татьяна Ильинична пусть у вас и у всех форумчан все будет хорошо. Очень не простое сейчас время. Давайте все будем очень осторожными. Пусть температура спадет и показатели крови улучшатся. У нас город закрыли. Работают только продуктовые и аптеки. Я сижу дома не работаю, а вот муж ещё работает. В магазин не хожу. Переживаю как бы муж мне чего не принёс. Вообще карантин странный. Вряд-ли это что то решит. Страшновато.

Здравствуйте, дорогие форумчане! У нас в городе хотя и есть заболевшие , но везде всё спокойно . Сегодня была на приеме у своего гематолога . В поликлинике тоже все тихо . Некоторые врачи даже без масок. Особых рекомендаций мне не дали . По поводу простуды - интерферон. Ну и встреча через три месяца . Берегите себя !!!!!

Здравствуйте всем! Дорогая Татьяна Ильинична, как я поняла с температурой такое бывает. Я по примеру других болящих рядом со мною. У некоторых домой толтко приезжают и тепм.до 40 несколько дней. Правда связываются с лечащим врачом и начинают пить антибиотики и противогрибковое. У меня один раз так было температура 38.5 в декабре. Легкие проверяли, сказали бронхит. Тем не менее два месяца кололи антибиотики. А теперь когда кт сделала сказали что была прекорневая пневмония. Так что лечитесь, лучше антибиотики пропить или поколоть. Как себя сейчас чувствуете? Постарайтесь все таки с гематологом поговорить. Я сейчас дома после шестого курса, прихожу в себя. Буду на поддержке мабтерой. Сергей Андреевич, правильное решение, что отменили поездку. Успеете еще. Сейчас ситуация с вирусом улучшится, (куда она денется, все будет нормально) и тогда съездите. Желаю всем здоровья и не нервничать на дорогах наших жизней!

Спасибо, Галина! Ваше сообщение как-то меня успокоило. Завтра поеду в онко. Думала сегодня, но нет до сих пор анализов. Сегодня в 14 часов температура была 39, не стала ничем сбивать, а через час она упала до 37.5. Это порадовало. С первого дня, как температура появилась 38, начала пить антибиотик и противогрибковое.
Я очень рада за вас, что закончились ваши мучения! Поддержка мабтерой уже не имеет таких побочек. Вам раз в три месяца ее капать? Восстановитесь и будете радоваться жизни! Еще раз спасибо, что написали.

Здравствуй, Татьяна! Я на приёме в Краснодаре была у Новоспасской. Но наблюдаться меня поставили в Армавире. У меня 2 знакомых тоже к ней попали- мужчины. У одного знакомого диагноз - ХЛЛ, он наблюдается уже 17 лет. Она ему сказала, чтобы берёг здоровье, которое у него осталось. Первые годы он наблюдался, а сейчас уже несколько лет никуда не ездит. Пьёт все годы каждый день на голодный желудок настойку прополиса, настой шиповник на голодный желудок пол стакана. И вообще шиповник у него постоянно на столе, пьёт, как воду. По яблоку съедает каждый день, главное внимание красным яблокам, калину пьёт. Мне сказал, главное не унывать и меньше думать о диагнозе. Я настойку прополиса сделала, но пока не пью и шиповником не увлекаюсь, яблоки ем постоянно. Посмотрю, какие будут анализы в конце апреля и там буду определяться, что пить. Армавирский врач сказал, что народной медициной не увлекаться.

Девочки с утра писала все было нормально. К вечеру сюрприз. Острый приступ цистита. Причем на ровном месте. Я не простужал
Ась, ничего лекарственного не принимала. Подскажите чем лечить? В больницу идти не охота по нынешним временам. Выпила катанию пока ничего.

Самый простой фурадонин, но пить надо дней 7. монурал- одна капсула, но дороговато. Обильное питье. НО- ШПУ обязательно, снимать смазм

Мне гематолог советовала цистон. И травяная паста фитолизин. Очень помогает. Немного неприятно пить, но эффективно.

Спасибо большое за информацию. Сейчас Ивану в аптеку.

Добрый всем вечер! Попробую кратко описать свои хождения сегодня. Поздно вечером на сайте появились анализы. Поэтому я с утра написала своему гематологу на ДВ и Стругову. Стругов ответил через час с небольшим. Написал добавить бисептол, флюканазол, ацикловир. И сделать анализы на Эпштейн Барра, вирус герпеса и цитомегаловирус. И возможно, сменить антибиотик. Так в поликлинику идти смысла не было, то поехала к химиотерапевту. Она была крайне удивлена, чего это я к ее величеству явилась и отправила меня к наблюдающему гематологу. А она в отпуске. Думаю, пойду платно к другому. Но нет, к нее на прием 30 человек, и может, она примет, а может, нет. Ну я и пошла к заведующей отделением. Тп удивилась - причем тут гематологи в поликлинике, если лечащий врач несёт ответственность. Я сказала, что она отказалась принимать. Позвонила главному гематологу, он сказал, что дело лечащего и сказал позвонит ей
Вернулась обратно, стою под кабинетом, дважды проходит мимо, не глядя. На третий раз я не выдержала и сказала, что если она сейчас не займётся, то я буду звонить в крайздрав. Говорит, пойду к своей заведующей. Выходит и говорит, всё-таки к гематологу поликлиники. Но я уже сказала, что я не уйду. Вообщем просидела пять часов, но сделали укол для поднятия лейкоцитов и заменила антибиотик - цифрон. Два дня делаю укол и сдаю анализ. В понедельник к ней. Про остальные препараты ни слова. Но я их сама добавила. Вечером получила ответ с ДВ - совпало с рекомендациями Стругова. Вот такая медицина в Краснодаре

Терпения, и здоровья.Да ТАНЮША я думаю ,что они сами ничего не понимают, и поэтому не могут адекватно назначить лечение.И ОТСЫЛАЮТ НЕ ЗНАЮ КУДА И ПРИНЕСИ НЕ ЗНАЮ , ЧТО. Всего бояться

Это даже хуже. Ей просто было лень снова завести карту, то есть проделать манипуляции в компьютере. Но к концу была даже вежливо заботливая. Принесла воды. Ладно в поликлиниках сидят молодые терапевты, некоторые даже диагноза такого не знают. А тут стаж 25 лет.

Да, такое внимательное отношение в кавычках! То ли удивляться, то ли нет... обидно за нас за всех. На кого же тогда надеяться и к чьей помощи прибегать? Я перед уходом в поликлинику к гематологу зашла, получила кучу наставлений. Следить за кровью, не лазить в толпе. Чтоб цифран, бисептол, циклоферон, жаропонижающие и от стоматита всегда были в доме! Через 3 месяца явиться с анализами. На своих врачей пока не могу пожаловаться, стараются поддержать и отвечают на вопросы. Татьяна Ильинична, не расстраивайтесь из за черствых людей, может у них настроение было плохое. В другой раз будет по другому. Желаю чтоб все было хорошо и пусть лечение поможет обязательно!

Здравствуйте всем. Татьяна Ильинична из своего опыта знаю, что в некоторых случаях надо показывать зубки. Иначе толку нет. Ходишь ходишь и все тебе улыбаются, но не больше. Я иногда говорю, пусть знают что я нервная. Тогда они тоже начинают шевелиться. Я говорю что я женщина в климактерическом периоде и у меня случаются перепады настроения. Все начинают суетится. Требуйте то что вам положено.

Форумчане здравствуйте.Галина Ростов,с окончанием вас х/т,долгой вам ремиссии,у вас почему то еще делают поддерживающую терапию мабтерой,в нашем городе-нет.
Татьяна Ильинична,вы боец,мы все смотрим на вас,как вперед смотрящего,но пофигизм в нашей медицине никто не отменял,все надо требовать-по другому никак.Я вам желаю набрать лейкоциты и про лечить воспалительный процесс,у вас какая по счету намечается х/т.А Стругов-молодец,хоть есть с кем проконсультироваться в эстренных случаях.
Здоровья всем,терпенья и не подхватить вирус.

Всем спасибо за поддержку! Начала писать часа два, температура 37,2 была. На улице солнышко, легкий ветерок. Решила хоть немного прогуляться по скверу. Надела и шапку и теплую куртку. И погуляла полчаса. В результате дома через два часа опять полезла температура:(. Очевидно, рано радовалась? Я понимаю, что постельный режим должен быть. Но вчера, проведя 5 часов в больнице, температура упала и не поднималась до сегодняшнего вечера. Дай бог, что антибиотик всего второй день, а его на пять назначили, и он подействует. Но эти ночи меня пугают. Таблеток горсть, какая печень выдержит. Пью, конечно, эссенциале. Но вот и температура "нарисовалась" 38,7.
Слышали, что Алматы закрыли и столицу Казахстанв? Успела ли выехать наша Галина из Алматы? Хотя посмотрела ей 22-го на химию. Но, может, раньше уехала. А может, все-таки по показаниям выпускают. Дай Бог, вам, Галина, удачи!
Из-за этого короновируса никуда и не поедешь. Типа, Санкт-Петербург. Да и в том состоянии, что сейчас, не доеду. Я верю, что завершится благополучно. Но как-то все это долго. Опять "поплакала" вам.
Берегите себя!

Татьяна Ильинична, поправляйтесь! Старайтесь не переживать. Я у платных врачей ещё не была. Но начиная свой путь, поняла, что врачи много не объясняют, больше информации я получила на форуме. Спасибо вам!

Всем добрый вечер! Только один вопрос. Было ли у кого покраснение лица? не полностью, а щеки ближе к носу участок. Постоянное ощущение жара. Спасибо. Завтра опять вставать рано. На химию вовремя и не надеюсь. Температура снизилась до 37.5.

НА нашем форуме, кто-то из мужчин писал.что у него тоже часто красное лицо, Он писал , что в простонародье ХЛЛ называли красномордые. ТАНЮША у меня теперь часто так с лицом, а я думала аллергия.Потом само проходит. ДЕРМАТОЛОГ выписал мазь ЭЛИДЕЛ.Когда красное лицо прям видно сосуды.

Вот-вот, точно. То есть хотя бы периодически проходит? А мазь помогает?. И да, видны сосуды. Интересно, тональное средство скроет? Завтра попробую. Спасибо, Ирина!

В этих местах теперь постоянно сухая кожа, но краснота переодически проходит, но если на красноту попадает пот, сильно печет,А мокрая я теперь почти всегда

Здравствуйте! У меня тоже видно капилляры и чешется лицо . Покраснения нет , но кожа сухая. Увлажняю кокосовым маслом. Всем хорошего самочувствия. Берегите себя !!!

Здравствуйте, дорогие форумчане! Может быть кому-то мой вопрос покажется странным и неуместным , но всё-таки. У гематолога я постеснялась спросить . У моей племянницы скоро юбилей , можно ли чуть-чуть выпивать при нашей болезни? Я не пила уже года два , был холецистит , удалили полгода назад желчный пузырь. Я никогда не была сильной выпивохой , но пару рюмок коньяка выпила бы . Может кто-то подскажет ? Может категорически нельзя , тогда и не буду. Заранее спасибо . Берегите себя!!!

Лена, я вычитала в Интернете, что красное вино понижает уровень тромбоцитов, а спиртосодержащие напитки усиливают воспаление в организме и одновременно краткосрочно снижают уровень лейкоцитов. При заболеваниях крови с изменениями уровня лейкоцитов спиртное категорически запрещено. НО! Я первую рюмку вина выпила в 27 лет, дальше в год выпивала не более 2-3 бокалов вина ( не единоразово, а в год), тем не менее заполучила нашу распрекрасную ХЛЛ. Поэтому теперь позволяю себе по полбокала вина раз в 2 -3 недели, а иногда и ликёр по столовой ложке в кофе. На мой взгляд, немножко ХОРОШЕГО белого вина не повредит. Зато будут ощущение праздника и радостное настроение на юбилее!
Всем здоровья в это нелегкое время!

Я тоже так думаю . Совсем чуток раз в полгода , может ничего не случится. На приём мне только через три месяца , я на прошлой неделе была . На результат анализов не отразится. Спасибо!

Не повлияют и пара рюмок хорошего коньяка:D. Организм сам даст знать, что все - алкоголь вредит ему. У меня по крайней мере так. Как началось прогрессирование, спиртное никакое! на дух не надо было! Пока хочется, можно в пределах разумного. Но это сугубо мое мнение.

Спасибо Татьяна Ильинична ! Мне важно ваше мнение и вообще мнения других т.к. сама ещё новичок ! Хорошего всем самочувствия и Берегите себя!!!

Елена, добрый вечер. Я тоже на 8 марта 3 стопочки по грамм30 коньячка дернула. Ни чего прошло все удачно. без последствий.После была сдача анализов. пока как обычно