Всем привет.На форуме тишина.Немножко пожалуюсь, опять заболела: бронхит, антибиотик в таблетках не помог, начала цефтриаксон колоть. Что все протекает тяжко, хотя уже 2 недели сижу дома, кроме магазина и аптеки ни куда. Татьяна Ильинична как ваши дела. как здоровье?

Ирина, скорейшего Вам выздоровления! Обращались ли к врачу, прослушивали ли вам лёгкие?
Я тоже в феврале перенесла странное ОРВИ с температурой и кашлем. Кашель прекратился только неделю назад. Переболели всей семьёй. Была слабость очень долго. Я это к тому, что не волнуйтесь, обязательно и Вы поправитесь.
У меня есть слабенькая надежда, что это был коронавирус в лёгкой форме, хотя умом понимаю, что шанс невелик. А так бы хотелось иметь уже иммунитет в этому вирусу! Уже почти месяц не выходила из дома, хорошо, что есть балкончик, иногда сижу, дышу.
Должна была в апреле пойти на приём к гематологу, но побоялась. В Питере уже почти 1000 заболевших. Кровь не сдавала уже 5 месяцев. Скорей бы изобрели вакцину! А ещё надеюсь на БЦЖ, правда на руке у меня только от оспы прививка, а отметины от БЦЖ нет. Желаю всем терпения и здоровья !

Да я была у врача. слушал, бронхит.Рентген сказала делать не надо. Буду смотреть как дальше будет состояния.Всем здоровья!!!

Всем доброго! С чистым четвергом))) Пусть у всех всегда будет чисто и в душе, и в организме, и дома)))))) Всем прибалевшим скорейшего выздоровления, всем выздоровившимся (запуталась в слове....) хорошего иммунитета!)))
Мы с сыном тоже переболели в апреле ОРЗ. Сначала он подцепил, а потом уж и я подхватила. Правда чудным. Температура поднялась до 36,6, а она у меня всегда понижена (35,8-36,1), у сына до 37,3, болело горло буквально 2-3 дня, был небольшой кашель, но правда из-за того, что першило в горле. Быстро в усиленном режиме полоскали горло, брызгали гелангином, на ночь фервекс. За пять дней симптомы исчезли. Но откашливаюсь до сих пор. Благо ушла в отпуск. Хотела в отпуске заняться обходом врачей, а не получилось))) Кровь сдавать в конце мая, да и к врачу можно в июне записаться, если в отпуск не уйдет, да и карантина не будет в больнице.

Всем хорошего здоровья. Не болейте!!! Татьяна Ильинична как вы там? Не пропадайте пишите.

Добавлено через 6 минут
Я всё ещё при цистите. И антибиотик пропила и траву и катанию. Вроде бы отстал. Прошло три дня и опять сдрасьте! Появилось жжение. Острых болей нет , но ощущения не из приятных. Может кто знает какой секрет? Сил уже нет. А так как все- на карантине. Живём как в фантастическом фильме. Но народ с придурью, многие придерживаются правил, но есть которым фиолетово. Это сильно раздражает.

Добрый вечер, дорогие друзья! С чистым всех четвергом! Пусть уйдут обиды и смятение из наших душ, пусть будут там только самая светлая вера в выздоровление, доброта и любовь к близким и родным! Пусть не оставит никого Божия милость!
Надеюсь, что уже могу написать о начале улучшения своего здоровья. 10 дней были тяжелыми: иногда посещали мысли, что не справлюсь, но все-таки верила, что не оставит меня Богородица. Пила все, что написал Стругов, казалось, что ничего не помогает. Понимала, что надо ехать в онкоцентр. Но не к своему "химику", а к гематологу. Боялась, что не смогу попасть, но так как самочувствие вызывало опасение, то поехала. Надо сказать, что сейчас в онкоцентр на прием можно попасть в день обращения без проблем. Народу мало, по сравнению с тем, что было раньше. Принимают только тех, кто на госпитализацию и экстренных. Я оказалась в числе последних. Зря я "грешила" на своего гематолога. Отнеслась очень внимательно и душевно. Назначила кучу анализов cito . Подождать пришлось часа три, так как там была и биохимия и другие небыстрые анализы. Результаты неожиданно порадовали - лейкоциты 3,9 (при выписке после двух уколов для их поднятия они были 3,0), путь немного, но выросли эритроциты и гемоглобин. Чуть насторожили тромбоциты - 290. Все-таки после химии они обычно падают. Надо наблюдать. Биохимия нормальная. То есть анализы прямо неплохие. Но температура-то высокая! Отправляет к инфекционисту по месту жительства. Желает здоровья и говорит, что ждет через две недели после того, как полностью спадет температура, для решения о проведении 6-го курса химии. Очевидно, то что анализы подросли, значит, организм набирает силы (Забыла написать, что за 10 дней потеряла 3 кг), то приехала домой с чувством голода - чего уже не было месяц! Температура 37,5 (для меня это радость!), с аппетитом поела, даже спать не хотела (обычно все эти дни после часа бодрствования засыпала минут на 20, и так целый день). Вечером попила чай с булкой! И, о чудо! Температура 37,7! Утром ее не было, вернее, 36,6. Поехала в поликлинику, узнала, что инфекционист будет принимать экстренных со вторника, вернулась домой. Чистый четверг! Навела порядки (чего толком не делала все эти дни). Вечер - температура 37.4. Как это можно назвать? Я называю Божией благодатью! И благодарю Господа за его милость. И убеждаюсь в очередной раз, что вера творит чудеса - вера в Божию милость, вера в свои силы. Я уверена, что дела пошли на поправку. К инфекционисту, конечно, поеду. Но, думаю, ничего она мне сказать уже не сможет. Была однозначно инфекция, но где? Нужно было сразу обращаться к нему. Но ни терапевт, ни онколог даже и не сказали. А сама я что-то протупила.
Написала целое эссе. Это я сегодня помогала внучке - писала ей эссе по биоэтике. Хотя, сами понимаете, к медицине отношение только в качестве больной. Вот и продолжила и вам в этом же жанре. Всем спасибо за поддержку и внимание.

Добавлено через 4 минуты
Ирина, думаю, что весь этот затяжной характер болезней дает ХЛЛ. Хотя показатели у вас такие, что до лечения далеко. Берегите себя!

Добавлено через 19 минут
А вы знаете про такой препарат Монурал? Антибиотик в гранулах. Дорогой, зараза, но действенный. Один пакетик обычно помогает. У меня подруга мучилась циститом. Если не могла купить сразу этот препарат, то брала Норбактин, он недорогой. Тоже помогает. Попробуйте. Еще она греет ноги. Именно ноги, а не попу и все остальное...

Спасибо большое за ответ. Татьяна Ильинична дай вам бог сил и здоровья. Пусть бог поможет вам. Держитесь! Всё будет хорошо!

Дорогие форумчане, поздравляю вас с наступающей светлой Пасхой! Желаю божьей благодати, долгой ремиссии для лечащихся и для тех, кто находится на этапе "тактики выжидания", чтобы она продолжалась всю жизнь нашу. Всем здоровья, терпения, надежды, надежды, надежды...!!!

Дорогие участники форума, Христос Воскрес! Пожалуйста ответьте На мои предположения. У меня недавно был герпес. Я его быстро подлечила, и его проявления исчезли. Но я сразу сняла бюстгалтер и не носила его. Подумала, что им натёрла. Сегодня решила его надеть, и у меня сразу появилась в местах касания тела краснота и жжение. Как вы думаете- есть какая-то связь между этими явлениями.? Может вообще отказаться от ношения бюстгалтера?

Воистину воскреси! Смотрите чтоб не прозивать опоясывающий лишай, это последствия герпесной инфекции. ПОЧИТАЙТЕ в интернете клинику. Или просто аллергическая реакция.Не болейте. выздоравливайте.

Воистину воскресе!!! У меня такое было когда сахар был высокий, ну и масса тела...повышенная. Стала сахар контролировать, массу снизила на много...(25 кг) и всё ушло. Иногда появляется, но только если сахар поднимается чуть выше. Это чисто у меня.

Здравствуйте всем. Хочу поделиться с вами своими переживаниями. После объявления карантина мы с мужем сидели дама вдвоем. Даже детей не пускали. Общались только по телефону. Отсидели ровно месяц.. больше на бесплатный не напишешь. По возрасту мы не проходим. У нас оставляют дома тех кто старше 60 Ти. Сегодня мой муж вышел на работу. Я ему говорю ну напиши ещё на какой-нибудь отпуск. А его не отпускают. Говорят кто будет работать? Вообщем не знаю что делать. Я то могу работать на удалёнке. Хоть мужа выселяй. Настроение жуткого страха и полной беззащитности. И сделать ничего не могу.

Пусть муж соблюдает меры безопасности если уж нельзя не работать. Маски, мытье рук, расстояние 2 м до человека. Вирус все же воздушно-капельным передается от человека к человеку. Да, мы все заложники этой ситуации. Понимаю вас хорошо.

Добавлено через 1 минуту
Беларусочка, как и ваши дела? Давно от вас нет вестей. Как ибрутиниб переносите?

Всем доброго здравия и надежды на лучшее. Сегодня прошел еще один поддерживающий курс ритуксимаба, периодичность 3 месяца, все прошло хорошо, правда сейчас к вечеру сердце поджимает, принимаю валидол.Хотя проблемы с сердцем у меня начались с началом ХТ, до этого все было хорошо, ну в принципе это не удивительно. На май пообещали в районной поликлинике повесить холтер, стал на очередь еще в декабре. Неделю назад сделал анализ крови,результаты очень хорошие по всем показателям, есть небольшие повышения железа и гемоглобина,но уже не такие большие как были три месяца назад. Медсестра сказала что пациенты жалуются на перебои лекарств и многим отменяют ХТ, компоненты для лекарства не поставляются из за кордона, я лекарство получил заранее,поэтому наверное и повезло. В больнице полный карантин,вход только по пропускам, пациентов в палатах очень мало, раньше все переполнено было, да и в отделение меня не пустили даже, сделали отдельный кабинет с двумя кроватями все отделения и там делали капельницу. Теперь следующая в июле. Конечно изоляция сильно угнетает,но другого выхода нет, и самое удручающее что пока просвета не видно. Сидим дома, но беда в том что и вес еще набираем,а это не очень хорошо..Ладно переживем.

Переживем, переживем!!! По другому быть не может)))))

Всем здравствуйте!
Вот и пошёл восьмой год, как оформил вторую группу инвалидности. Состояние конечно не богатырское, но пойдёт. Мне конечно легче с карантином, у меня свой дом, для меня ничего не изменилось. Могу выходить в огород в любое время. Вот абрикос зацвёл, а тут холода пошли. Сегодня обещали заморозки, уже рассветает, попозже пойду узнаю был ли мороз.
Всем здоровья и терпения!

Здравствуйте всем форумчанам! Как у вас дела? У нас потеплело и стоит прекрасная погода. Телевизор не смотрю, поэтому настроение улучшилось. От всех этих ужасов начала пить нервохель и сон стал лучше. Потихоньку начинает все у нас работать. Карантин странный. Сказали что разрешат работать рынкам. Анализы крови не сдавала, т.к. в больницу идти не лучшее время. Татьяна Ильинична как у вас дела? Всем здоровья и не болейте.

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

Добрый вечер!
Татьяна Ильинична, может быть имеет смысл обсудить с врачом (лучше параллельно со Струговым) после карантина целесообразность сделать ПЭТ? У Вас, насколько я понимаю, уже почти вся химия прошла, перерыв достаточный, последний курс никакой роли не сыграет, температура держится, л/у не ушли полностью, лейкоциты почему-то снижаются. Если очага инфекции явного нет, то, вероятно, температура (уже несколько страниц прочла про нее у Вас)), может быть, скорее всего, связана с ХЛЛ

Спасибо, Evgeniya. Жду еще один анализ на стерильность, и тогда напишу Стругову. До этого он мне отвечал, что нужно искать инфекцию. Теперь приложу анализы и попрошу помощи. В том-то и дело, что карантин связывает руки, даже выехать никуда не могу. Карантин продлили до 12 мая. Надеюсь, после этого хотя бы снимут запрет на передвижения. Как предположила моя гематолог, что химиотерапевт начала пятый курс, не дав восстановиться после 4-го. Одно "радует", что хуже не становится. Сегодня сделала 2 мл дексаметазона (температуры целый день нет, но нужно сделать три раза). Сделала на свой страх и риск. В первую химию после 4-го курса он мне помог "встряхнуть" организм. Много читала, что лихорадка явно связана с моим диагнозом. Тоже думала про ПЭТ и какую-нибудь вторичную опухоль.
Еще раз спасибо за Ваше неравнодушие.

Ну Стругов Вам сказал то, что вначале говорят все. А Вы спросите его именно с точки зрения прогрессии и ПЭТ и что нужно досдать по цитогенетике. Да, в ряде случаев, надо расставлять сразу акценты. На счет вторичной опухоли, не думаю, тогда были бы еще, наверное, какие-то симптомы, если уж до температуры дошло. Вообще все эти поиски инфекции должны быть, на мой взгляд, без фанатизма. Пару недель и все. Если эффекта нет, дальше надо разбираться с ХЛЛ, ИМХО.
Удачи.

Татьяна Ильинична у нас если людям с хроническими заболеваниями нужно попасть в больницу в другой город по запросу выдают пропуск на передвижение. Может и у вас так. Если очень нужно поехать в больницу и сдать анализы можно спросить про эти пропуска. Держитесь ! Организм обязательно поборет последствия химиотерапии. Я знаю очень много таких примеров.

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут
Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций:D).

Здравствуйте, дорогие мои! Христос Воскресе! Долго не заходила потому что снова система не загружалась. Специалисты кое какие манипуляции сделали и все нормально. Татьяна Ильинична, сразу про ваше состояние искала сообщения, расстроилась. Надо дальше искать причину, не опускать руки. Неужели инфекция может так долго держать температуру? Хотя у всех по разному, все индивидуально. Со Струговым нужно держать связь. Как хорошо что есть такие доктора! Еще мне нравится Стадник. На днях смотрела ее, она рассказывала как вести нам во время сегодняшнего карантина. Много полезного и нового узнала. Я ссылку на нее сбрасывала в вотсапе. Кстати, она тоже говорит что к ней можно обращаться.Молюсь за Вас, Татьяна Ильинична. Все будет хорошо, организм борется и подает сигнал. Напишите потом нам, мы с вами и беспокоимся. О себе немного. Ритуксимаб получила, раз в 3 месяца надо капаться как поддержка в продолжении лечения. Только сейчас гематолог запретила делать. Сказала, из Москвы пришло указание больным с нашим диагнозом повременить с ритуксимабом. Кстати и врач Стадник тоже в своем интервью также сказала. Может из за эпидемии. Надо еще раз внимательно прослушать. Я кровь пока не сдавала, тоже врач сказала сидите пока дома. На дачу хочется. У нас в Ростове пока больных только прибавляется. Из Москвы вернулись вахтовики, много зараженных, теперь и их семьи и кто в контакте был. Так что ждем пика заболевания. Белорусочка что то молчит. Сергей Андреевич и Николай, спасибо что отозвались. Всем здоровья и чтоб врачи не понадобились!

Всем добрый день. Татьяна Ильинична, держитесь! Соглашусь, что хорошо бы Пэт сделать и сдать Фиш на 17р и тр53. Может быть другое совсем лечение нужно .

Дорогие форумчане, добрый вечер! Всем хороших анализов, успешного лечения и здоровья. Мне ещё не чем поделиться, а форум я читаю каждый день. Я лечение ещё не провожу, наблюдаюсь. Поэтому у меня всё вопросы и вопросы. Спасибо за ваши советы и ответы. У меня возникла проблема: 22 апреля хотела сдать общий анализ крови, т.к. в конце апреля нужно было ехать на очередной приём к гематологу. Но заболел зуб и образовался флюс. Сейчас лечу зуб и флюс. И не знаю, что делать с анализом крови. Может быть у кого-нибудь было, что подобное, напишите чем лечили? И сдавать или подождать с анализом

Пока не сдавайте анализ крови. Т.к. идёт воспаление. Лейкоциты увеличатся потому что идёт воспалительный процесс. И у вас будет шок от увиденного анализа. Расстройство и нервотрёпка. У меня так было. Потом еле дождалась чтобы передать.

:eek: Спасибо вам большое! Сегодня к зубному ездила, проверял_ отметил ещё наличие гноя и опухоль щеки не прошла. Назначила следующий приём 7 мая. А когда после лечения, через какое время делать анализ крови? С одной стороны переживаю, т.к. хочется узнать, как болезнь прогрессирует; с другой стороны успокаиваю себя, настраивая на оптимизм, что всё будет хорошо! Ещё до конца не верю в свою болезнь, хотя по себе её чувствую. Стала больше уставать и отдыхать.

Здравствуйте всем. Я жду дней десять после того как переболею и иду сдавать анализы. Можно и больше. Раньше когда только заболела бегала сдавала каждый месяц, думала - а вдруг ошибка! Или вдруг оно само как то пройдет. Теперь сдаю раз а три месяца. Чтобы не трепать себе нервы. Могу и раз в четыре. Потому что когда идёшь сдавать всегда боишься. У меня за неделю до этого портится настроение. Вся семья знает и пытается меня подбодрить. Вообщем как-то так. Не торопитесь.

Спасибо, Морская 14, извините_ не знаю вашего имени! Меня зовут Галя. Чудесных вам майских праздников!

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

Алеся, здравствуйте! Спасибо, что написали.
Очень интересная ситуация на самом деле. Нет, конечно, у нас было немного по-другому. У нас уже на момент, когда начала подниматься температура была около 7мес незначительная прогрессия (вернее, уже началась трансформация, ну это уже выяснилось задним числом) - начали расти л/у, печень, селезенка, кровь была абсолютно нормальной. Это констатировал Никитин, но сказал, что ничего страшного и есть время. Мама, в принципе, чувствовала себя нормально, была небольшая усталость. После его отказа, как нарочно, все ускорилось. Высыпал герпес, пролечили, потом температура поднялась, и была в общей сложности, около 3мес., сначала 38, потом и 40, температура была каждый день,сбивалась на 2ч ибуклином, кстати, меня до сих пор выворачивает при взгляде на него. И также 2 мес выписывали антибиотики, потом их меняли (какие уже не помню, но широкого спектра), противовирусные, противогрибковые, вплоть до вифенда (это очень стремный по побочке для мамы был препарат). Эффект 0. Все это время она чувствовала себя более менее. Потом дальше потеря веса, астения. И, понятно дело, началась дикая слабость и понеслось. Кровь, надо сказать, ухудшалась постепенно, только довольно сильно упали лейкоциты. Потом, конечно, все остальное, и гемоглобин, и тромбоциты и пр. - но уже в самом конце. С-реактивный белок был повышен, ЛДГ со скоростью в 2 раза в 2 недели, в-микроглобулин, ну т.е. все онкогематологические показатели росли. Кстати, температура тоже за месяц до ухода перестала подниматься, сама собой. Ну и один из самых "позорных" для меня моментов, после того, как один из гематологов (Доронин), нам сказал "ищите инфекцию" (потом и Контиевский), я под этим давлением (ну и "авторитетом", типа, завотделения) , наверное, весь прайс Инвитро на все инфекции послала маму сдавать, обращались к 2 инфекционистам. Как-то критически мыслить не получалось. Я с инфекционистами обсуждала все что угодно, и сепсис ,и там что-то еще, что может давать такую темп-ру. Они с ужасом посмотрели на анализы, потом на маму, сказали не заниматься ерундой, потому что инфекция без других симптомов кроме температуры 38-40 месяцами практически - очень большая редкость, и написали заключение, что температура не имеет инфекционный характер и идите обратно к гематологу. Ну, вообщем, это был мрак, на самом деле. Тем более, спустя время, еще критичнее это все оцениваешь.
Когда мы обратились к Стругову и еще там потом был гематолог, они единогласно сразу стали говорить о СР. Тут, кстати, знайте, был такой психологический момент-, наверное, в такой ситуации, не сразу принимаешь это все. Потому что я Стругова несколько раз спрашивала, что может быть все-таки это инфекция и пр, наверное, хотелось верить во что угодно, но не в СР, он категорически отказывался. В принципе, понятно, почему. У нас вместе с тем-рой были и л/у, и печень с слезенкой увеличены, под конец кровь (общий и биохимия) слетела полностью и пр. Я думаю, что если бы мы обратились вот так к Стадник, нам бы однозначно написали бы прогрессию, как минимум. Но получилось как получилось.
спасибо еще раз.


Стадник, в Вашем случае, безусловно, имхо, грамотно подошла, что тут скажешь - сначала исключила прогрессию, а потом уже сделала вывод про инфекцию в заключении. Еще раз можно убедиться, что профессионализм и заинтересованность специалиста имеет ключевое значение. Мы таких встретили поздно и нам не повезло(.

Здравствуйте, дорогие форумчане! Ждала ответы от Стругова и своего гематолога с ДВ, поэтому чуть задержалась со своей историей.
Думаю, вначале ответы.
Стругов: Анализы неплохие. При синдроме Рихтера обычно отмечается увеличение лимфоузлов, и лихорадка не проходит на фоне лечения.
Сложно дистанционно говорить определенно, но по вашему описанию более вероятна инфекция.
Нужен анализ крови на уровень СРБ и прокальцитонина.
Профилактически нужно принимать ацикловир 800 мг/сут и бисептол 960 мг/сут (пн, ср, пт).
Елена Нехай; Здравствуйте! Это конечно никакой не Рихтер, но эффекта от химиотерапии выходит нет, если не ушли лимфоузлы в брюшной полости. Вас только в гоняют в депрессию кроветворения, нужно решать вопрос о смене режима. Для этого желательно сдать анализ на делецию 17p/мутацию TP53 и дальше уже думать. Лихорадка наверное связана с агранулоцитозом, в таких случаях после курса можно использовать Г-КСФ: легкости экстимия и т. Д. А вообще в таких случаях нужно редуцировать дозы цитостатиков или проводить режим лайт.
Для меня, конечно, главное было про синдром Р. Очень надеюсь, что его не будет.
Как у меня начиналось. 1 курс был моно - бендамустином (2 дня). Ничего не было, да и результата тоже. Потом она сменила на FC-R.Хотя я просила лайт (как было и первую химию), а Стругов вообще рекомендовал ритуксимаб+бендамустин. Но кто бы меня слушал. После 1-го такого курса я хватанула фарингит. Температура 39, скорая забрала, но, сделав рентген, отправила домой, пропила я 7 дней амоксиклав, температура ушла. После 2-го курса - температура появилась через 10 дней после химии, сразу начала пить антибиотик, снизил до 38, на спине образовалась гнойная атерома и после ее удаления, температура ушла. То есть пока находилось объяснение повышенной температуры. Третий курс переносили на неделю из-за низких лейкоцитов. И вот (не знаю почему) мне показалось, что на третьем курсе была другая дозировка флударабина и циклоф.... Спросила у медсестры, но она, конечно, не помнила предыдущие, а эти вводила согласно листа назначения. При выписке лейкоциты были 1,4, укололи два раза для поднятия и выписали. И вот после этого курса недели через две температура 39, неделю принимала амоксиклав, бисептол, флюканазол, ацикловир, ушла до 38, терапевты разводили руками - это ваша химия. Химиотерапевт вообще хотела откреститься, мол, не моя забота, гематолог была в отпуске. Через заведующую воздействовали на химиотерапевта, та поменяла антибиотик на цифран и назначила 3 укола для лейкоцитов. Температура упала, но до химии оставалось всего три дня. Я была уверена, что она ее перенесет, но нет. Хотя даже я понимала, что организм полностью ослаблен. А ей, похоже, было все равно. В результате, закончив курс 6 апреля (она сделал по-хитрому - два последних дня перед выпиской колола для лейкоцитов) она меня выписывает, но не назначает следующий курс химии, а отправляет на врач****ю комиссию через 4 недели для принятия решения о целесообразности проведения следующего курса. То есть на всякий случай сняла с себя с себя ответственность, чтобы я к ней не приходила. Температура поднялась на следующий день 39. Естественно, начала пить весь комплекс, через неделю ничего не изменилось, поехала в онкоцентр к гематологу, та, правда, сразу назначила анализы цито, Анализы были очень даже неплохие. Но лихорадка-то оставалась. Она отправила меня к инфекционисту по месту жительства. Ну а в поликлинике список инфекционных анализов ограничен. Нет даже на с-реактивный белок (да я про него и не знала, иначе бы сдала платно). Но теперь опять только числа 5-го - как начнут работу платные лаборатории.
По состоянию на сегодняшний день. 4 дня назад сделала укол дексаметазона. Пока температуры нет. Он, конечно, имеет и противоспалительный эффект, но не знаю. Пока только надежда. По поводу лимфоузлов в брюшной полости - они у меня такого размера уже почти два года, плохо, что не ушли. Ночные поты были при температуре 39, при 38 их уже не было. Усталость, конечно, есть. Это и неудивительно, но она не нарастает. С аппетитом проблемы - но так было всегда. Вес упал, когда я почти не ела. Дней пять пила только воду. Сейчас, мне кажется, набрала килограмма полтора (весов нет). Побаливает сердце, правый бок ощущаю. С туалетом наладилось. Так-то однозначно, состояние не ухудшается. Вот только температура... Я прекрасно понимаю,что у нее должна быть причина.
Всем надежды, веры и сил!

Добрый день! Понятно.Все врачи разошлись во мнениях, что, конечно, не может не радовать).
Татьяна Ильинична, решать, безусловно, Вам, но, имхо, честно говоря, остаюсь при своем-это все можно делать одновременно. И таблетки пить (можно с Вашим врачом, кстати, обсудить те, о которых написала Алеся), и инфекции искать), и ПЭТ (СР можно исключить только так, либо этот риск всегда остается, так как на глаз не определить прогрессия ли это на фоне неполного ответа, либо СР. Про рост л/у я уже писала, это происходит не сразу. Ну и Стругов очень осторожно ответил, как мне показалось, но и хотя бы привел какие-то аргументы), и анализы на цитогенетику (дел 17, р53). имхо, дело не только в тем-ре, но и л/у, печени. Для 5 курсов, имхо, этого, по идее, не должно быть. Ваш врач, я так понимаю, согласен.
У мамы, например, на 3-м уже ничего не было. В принципе, можете сравнить свой предыдущий блок 5-летней давности и сейчас, сравнить динамику.
Кровь не показательна, так как химия, ночные поты и пр - ерунда, их вообще может не быть. У мамы, например, их не было никогда. На счет С-реактивного белка - тут тоже вопрос трактовки. Он может быть повышен как при инфекции (чаще всего), так и при прогрессии (ну чаще при СР) почему-то. Он у нас был повышен, но именно потому что развивалась лимфома. То, что физически не ухудшайтесь - это, конечно, хорошо, но, как Вы понимайте, ничего не доказывает. В любом случае, удачи.

Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!

Добавлено через 24 минуты
Забыла спросить: какой анализ показывает ЛДГ?

ну он так и называется анализ крови на ЛДГ. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/486/2230/
При СР он повышается тоже в самом конце (у нас сначала был 600, потом через неделю 900). При прогрессии он не особо чувствителен, на мой взгляд.
А сейчас может быть либо в норме, либо немного повышен.
Вообще моя логика тут какая: если оценивать, что ответ неполный, то причин может быть 3:
1) рефрактерность к схеме с флударабином. Для этого надо сдавать доп.анализы. Какие, не могу сказать, так как лекции Никитина в этой части слушала не сильно по причине того, что нас эта тема не касалась (хотя, это неправильно. СР, казалось, что тоже не коснется, поэтому не особо его тогда изучала, что стало причиной ситуации, к которой пришли).
То, что рефрактерность определяется - это факт. Конечно, врач должен быть достаточно компетентным, чтобы это все Вам назначить. Честно говоря, это уровень Никитина, Стругова - если докопаться до него сильно)
2) не корректно выбранная схема изначально, так как анализы на дел 17 и р53 положено сдавать перед началом лечения. Понятное дело, что все на это забивают. Например, Контиевский у нас вообще сказал, что это все бессмысленные и дорогие анализы. Никитин, Стругов, Барях так не считали). Если есть эти поломки, то ответ будет неполный при обычной схеме, либо его вообще не будет. Есть такое же при комплексном кариотипе (это тоже отдельный анализ), но это уже специальный вопрос. Это анализ, кстати, тоже уже становится обязательным. Никитин, по крайней мере, своим это назначает.
3) СР, несмотря на то, что кондовых симптомов нет. Мы не лечились, поэтому наша ситуация была более четкая, но, например, у Артема (был такой МЧ) отец принимал венетоклакс , ибрутиниб. на фоне лечения те л/у, которые уже трансформировались не ушли. Они были не большими. Потом уже вся симптоматика полезла, но уже позднее. ЛДГ, в2 микроглобулин сдать можно, но это скорее, подтверждение прогрессии, но не объяснит с чем она связана, и они не всегда чувствительны на раннем этапе. Т.е. в принципе, они могут быть сейчас не информативны. Короче, на уровне анализов крови не получится определить СР. Это только ПЭТ, либо клиническая картина уже в запущенной стадии. Хотя если строго подходить, то только ПЭТ с гистологией.
Все три пункта могут вызвать температуру, потому что это все это обеспечивает прогрессию ХЛЛ даже во время лечения или лимфому (п.3).
Поэтому, ИМХО, в приоритете - анализ на дел 17, р53, ПЭТ. Поэтому я бы в этой в этой последовательности шла.
Инфекции я уже комментировала, исключить полностью аргументов нет, но акцентировать только на них, мое мнение, довольно опасно. Можно, конечно, ходить/искать, но безопаснее параллельно разбираться с ХЛЛ.
На счет причины температуры из-за аграна, не буду комментировать, так как слышала про такое (лейкоциты меньше 1 вроде бы и человека держат в больнице в такой ситуации, вроде как), но не настолько, чтобы комментировать.
Все это , понятное дело, как обычно, не вовремя. Медицину мобилизовали на другое, забив на онкологию и пр., но тут уже как-то надо пытаться выкручиваться. И еще проблема убедить Ваших врачей дать направление на эти анализы, иначе все придется делать за свой счет, если решитесь. Хотя, конечно, тут вопрос приоритета. Паниковать, думаю, не стоит, время терпит, но по крайней мере понятно (ну мне так кажется:rolleyes:), что стоит рассмотреть, и не надо мыкаться между врачами в неизвестности без понимания как было у нас.

Здравствуйте , форумчане ! Скажите пожалуйста, а может при нашей болезни болеть вся кожа на теле? У меня такое чувство , что я каждый нерв чувствую. Больно кожу задевать.

Доброе утро. Лена78, у меня болела кожа, даже горела в самом начале болезни, похоже на ощущение ожога. Потом мучал постоянный зуд. Я начала пить витамин Д и всем кожные проблемы прошли. Попробуйте.