Спасибо , по словам Врача моего у меня тоже болезнь не так давно началась . Хотя л/у увеличены с 2014 года. Попробую пропить витамин D.

Здравствуйте всем! Я чешусь регулярно. Причем без высыпаний и каких либо изменений на коже. Приходит это просто так, без объявления войны. Точно также пропадает. Иногда саду мазью если уж сильно зудит. Скорее всего это проявление нашей болячки. Наш друг заболел лимфомой. Так первое что было - это каждый вечер кожа сильно чесалась. Он ходил в кожвен , сдавал анализы и никто и подумать не мог что это лимфома. Пока один врач не догадался послать его к гематолога. А так как ХЛЛ тоже своего рода лимфома, то кожные проявления это наш спутник. Я не утверждаю,но так думаю. Кстати наш друг полностью излечился от лимфомы.

Добавлено через 2 минуты
Ошибки делаю не я. Это словарь в телефоне переделывает слова как считает нужным. Если быстро отправляю и не редактирую, то всегда так. Извините!

Всем доброго дня. Татьяна Ильинична, как вы, отзовитесь. Как себя чувствуете?

Доброго дня всем! Не писала, потому как новостей пока нет кардинальных. На инфекции, что рекомендовал Стругов, сдала. Ее нет. Вчера была в онкоцентре: сдала много анализов, сделала УЗИ. Сегодня на прием, должна быть ВК, но если соберут врачей. Надеюсь. Буду настаивать на ПЭТ. Посмотрим, как отреагируют, от этого и начну "плясать". Температура повышается к вечеру до 38, сама и падает. Но она есть. Поэтому рассла***ться некогда.
Всем здоровья и оптимизма!

Татьяна Ильинична, пишите обязательно о результатах. Бог в помощь!

Татьяна Ильинична, пожалуйста пишите, хоть понемножку, несколько раз в день захожу, прошу у Господа нашего здоровья всем.

Татьяна Ильинична,с Божей помощью,все будет хорошо,весь наш форум поддерживает вас,боритесь,добивайтесь дальнейшего лечения,инфекция исключена,теперь фиш-анализ,исключить 17делецию.Сил вам,терпенья веры в свои силы и удачного выхода из сложившейся ситуации.

Галин-ка, как у вас самочувствие?анализы сдаете? Как часто проверяете?

Добрый всем вечер! Приехала от гематолога... Вчера я сдавала анализы, и в их числе была проба Кумбса. Никогда о ней не слышала, и никогда не сдавала. Так вот она показала, что у меня аутоиммунная анемия. Эритроциты у меня давно снижены, еще в январе Стругов на это обращал внимание, а моя химиотерапевт сказала, что поднимутся после лечение. Они чуть-чуть росли, гемоглобин был 105, потом 100, теперь 93. Вообщем, гематолог с главврачом сказали, что вот она и дает температуру. Я почитала, так оно и есть. Назначили дома пить преднизолон. Сказали, по хорошему, надо сразу и химию, но отделение переполнено, процедуры проводят до 21.00. Поэтому, можно чуть повременить. Две недели пью преднизолон, потом анализы, а дальше будут смотреть. Задала, конечно, вопрос про делецию 17р, сказали, только за свой счет. Но посоветовали повременить. Как и с ПЭТ-КТ. К вопросу о нем обещали вернуться позже. Вот такие дела. Ничего не знаю про эту анемию. Насколько она опасна при нашем заболевании? Может быть, кто владеет информацией? Почитаю, конечно, в Интернете. Но там столько всего...
Всем спасибо за внимание и беспокойство. Здоровья и удачи всем!

Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF). На счет температуры, может быть и так, хотя, как я поняла, что она до 38 она поднимается при продвинутом этапе гемолитической анемии. У никитина было выступление по этому поводу, к сожалению, на глаза не попалось.
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения:(.

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

ну зато есть время сдать хотя бы на дел17/p53, по идее. Часть вопросов уже снимется. Ну это имхо, конечно.

Надежда,самочуствие относительное,если утром вышла в город,то после обеда надо отдыхать,чувствуется усталость,а так дома-до обеда топчусь по дому,а часов в 5 надо прилечь,вобщем,как бабка старая,анализы сдаю в 3 месяца раз,все анализы нормальные,лейкоциты-6,4,гемоглабин-144,лимфоциты-19,тромбоциты-190

У меня точно также. С утра вообще бодро себя чувствую, часов в 5-6 начинают болеть ноги и усталость. Ещё болят кисти рук . Есть у кого-то такое?

Ну, я считаю, что и здоровый человек, потоптавшись до 18 часов, тоже будет чувствовать усталость!:D. У меня болят кисти рук. Но я не связываю с нашей "болячкой". Домашние дела, компьютер - нагрузка большая. Я, когда была в Китае в санатории, всегда обращала внимание, что китайцы почти все идут и делают вращательные движения кистями рук. Думаю, полезно. Но нам, как обычно, лень... Задумываемся, когда припечет.Надо растирать каждый по отдельности палец (типа доить), а потом всю кисть - усиливать кровообращение - мне помогает.
Принимаю третий день преднизолон, температура упала сразу (но пока не радуюсь, вдруг вернется). Состояние изменилось в лучшую сторону, но тоже не обольщаюсь. Преднизолон - он и есть преднизолон. Стругов написал, что химии пока не надо. А потом полностью поменять схему, но обязательно с ритуксимабом.

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

Это точно. Но когда часто хочется "плакаться", то стараешься сдерживаться, потому как понимаешь, что ухудшение твоего состояния отражается и на моральном состоянии других.
Но мне действительно лучше. Температуры нет, сразу и бодрость появилась. А так как препарат, очевидно, еще не накопился, то побочка не полезла. На фиш обязательно сдам, только чуть позже. Сижу дома, смотрю сериалы, читаю книги, помогаю внучке писать эссе. Так что как-то и не скучно. У мужа ремонт движется к завершению, надеюсь, что к концу месяца все-таки снимут ограничения по перемещению и я смогу поехать хоть на какое-то время. Сегодня прочитала, что в Геленджике, приехавшие в санаторий отдыхающие будут на пляже загорать в масках. Представила эту картину...:D. Но смех сквозь слезы...

Добавлено через 1 минуту
Тоже часто вспоминаю Беларусочку, давно молчит. Да и Галины (Ростов и Казахстан) давно ничего не писали. Надеюсь, все у всех хорошо.

Нет никаких "народных" методов лечения, всё это бред собачий, ведущий к быстрой и мучительной смерти больного. ХЛЛ у меня диагностирован в 2009-м, по факту хрен его знает, когда я заболел. Сейчас ремиссия. 12 курсов химии - и ничего, не облысел и не помер. А одним преднизолоном не лечат. Вам нужен нормальный гематолог-онколог, и мама ваша ещё минимум лет десять сможет нормально пожить. Вы в каком городе живёте?

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!

Татьяна Ильинична,хорошо температура ушла,полегчало,а вы,когда проходили последнюю х/т вам не давали преднизолон?какая разница между первым лечением 5 лет назад и сейчас,я думаю очень много зависит от лекарства и грамотно подобранной схемой лечения,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,для следущей борьбы,Бог вам в помощь!
Галина Ростов,у меня х/т была ровно год назад,но в себя никак не придти,все таже слабость,руки тоже болят и ноги,где щиколатка,иногда так заломит,что не сделать шаг,потом отпускает,наверное сосуды,как у вас самочуствие?

Слава Богу, Галина отозвалась! Здравствуйте всем! Я тоже пью медипред, чистого преднизолона на складах 4 месяца нет, так мне сказали. Но я прочитала, что медипред типа более мягкий, имеет меньше побочек. Знаю, конечно, что сильно от него поправляются, но выхода нет, другого не дано. Выбирать не приходится. Галина, вы по сколько таблеток пили? У меня 15 (6 - утром, 5 - обед, 4 - вечер). И на сколько вы поправились за 3 месяца? Это я так, чтобы быть готовым менять гардероб.
У нас тоже с погодой не понятно что. Особого тепла и нет. Два дня было под 30, сегодня 20. Как по мне - дома все равно сижу, стараюсь меньше ходить-бродить. А у мужа плохо высаженная рассада растет - ночи прохладные. Но и это не самое главное. Главное, чтобы все были живы и относительно здоровы! Чтобы все можно было вылечить! Держимся и надеемся!

Добавлено через 10 минут
Галин-ка, ушла температура и совсем другое состояние. Мне эту химию не капали ни преднизолон, ни дексаметазон. Я два раза сказала, но она даже не удосужилась ответить. А потом я слушала беседу Стадник и там она сказала, что в протоколах лечения начали уходить от преднизолона, я и успокоилась. Может быть, что-то не так поняла. В первую химию был дексаметазон. Схема была ФЦР-лайт, а сейчас ФЦР. Я уверена, что доза была для меня большой. Дай бог, это осложнение получится заглушить, так как химию продолжить надо. Но буду пробовать уйти к другому врачу, но их всего два химиотерапевта, так что не знаю, может и не получится. Но смены схемы буду добиваться. Надеюсь, что обойдусь без СР и закончу ХТ успешно.
Галин-ка, я после первой химии 5 лет назад год восстанавливалась. Так что верьте - полегчает!

Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Как приятно всех читать, особенно когда улучшение у кого то. Дай Бог, чтоб всегда так было. Татьяна Ильинична, я пила метипред по 2 таб. 4мг дозировка 3 раза в день. Мне гематолог немного назначила, но пила я их все время между четвертым, пятым и шестым курсами. И каждый раз во время лечения вливали какую то небольшуюдозу. Поправилась я на 6 кг! А тут еще побочка с позвоночником. Вес усугубил. Сейчас стараюсь худеть. И с позвоночником полегче, но после нагрузки-домашние дела, прогулки, ноги дрожат и болит спина. Лягу на диван и сразу такое счастье чувствую! Галин-ка, у меня тоже кисти рук иногда болят. Я поняла уже, что восстановиться быстро не получится. Ну что ж будем потерпеть, как говориться. Что то мужчины наши молчат. Отзовитесь! И Николай и Сергей Андреевич и Владимир, как у вас здоровье?

Добавлено через 4 минуты
И еще совсем давно молчат Марина(ведьмочка), добрый и отщывчивый заяц, Белорусочка. Где вы все?

Тоже переживаю за Марину с Маэстро. Они, наверное, на форум Лимфома перешли. Дай Бог им здоровья. Мужчины чувствуют, очевидно, себя неплохо, вот и не пишут, лишь бы все было без прогрессии! Беларусочка, отзовитесь...
У вас, Галина, 6 таблеток в день было, а у меня 15, поэтому и напрягает. 6 кг на мои нынешние 59 - за счастье. Боюсь, что у меня будет намного больше, не хочется дополнительной нагрузки на организм. А с лицом изменений не было? Я просто видела лица, похожие на луну - круглые, плоские, с хомячьими щеками...И еще, Галина, вы как закончили пить? Просто прекратили или таблетки уменьшали? Пока одни вопросы. Понятно, что все индивидуально. Просто, читаю про новую болячку и оптимизма не добавляется. Она , получается, как дополнительное заболевание к моему ХЛЛ. И это огорчает... Это примерно то состояние, когда ставят не очень хороший диагноз (мягко говоря). Надо осмыслить и привыкнуть. Вот опять с вами поделилась и стало легче. Не читать про болезнь не смогу в силу характера. Поэтому буду рада любой дополнительной информации. Держимся! Знаем, что многим хуже, чем нам...

Всем доброго дня. Вот решил отозваться.Хвалиться особо нечем, вот и не писал.Вот почти месяц прошел после поддерживающей терапии, но самочувствие не очень то, что то этот раз никак не отойду.Физическая слабость как у древнего старика, малейшая нагрузка и весь мокрый и задыхаюсь.Да и с сердцем наверное что то не ладится, в груди очень сильное напряжение и дыхание затруднено, к кардиологу не попадешь, все приемы отменили, звонил сказали пока карантин не отменят приема не будет, должны были повесить холтер и его пока отменили, хотя пол года ждал очереди, в общем кроме коронавируса больше ничего не лечат, идиотизм какой то.Теперь только с 1 июня наверное будет прием у врачей, а до этого времени болеть нельзя. Еще очень влияет на самочувствие смена погоды, просто убийственно, а погода как назло каждый день фокусы выкидывает.В общем вот такие новости, пока только негативные, будем надеяться на позитивные и верить в хорошее.

Здравствуйте,Всем! На выходных случился со мной вертебобазилярный криз , сильно кружилось голова , рвота, боль в голове, попал в больницу, прокапался и лейкоциы с 18 выросли до 33 за 2 месяца и лимфоциты в абсолютных величинах выросли в два раза были 10 стали 20. Планирую поход к гематологу. Наверно уже будут назначать лечение?

Добрый вечер. Совсем не факт. Можно сказать даже, навряд ли. Лейкоциты хоть и увеличились почти вдвое, но они могли повысится просто на фоне лечения, сейчас все успокоится в организме и они упадут. Мне так кажется. Но к гематологу сходить не помешает. Так что раньше времени не спешите на лечение. Держитесь как можно дольше!

Добавлено через 3 минуты
Сергей Андреевич, здравствуйте! Хорошо, что написали. Действительно, с этой пандемией в медицине что-то необъяснимое происходит. Тоже не понимаю, почему не принимают узкие специалисты. Чтобы не заразились? А дежурные терапевты расходный материал? Надеемся, скоро закончится. Мне кажется, погода совсем стала другой везде! И очень сильно стала влиять на самочувствие. Так что вам ничего не остается как держаться до лучших времен! Все наладится в мире, и у нас, дай бог, тоже будет стабильно. Всем здоровья и Божьей помощи.

Спасибо , Татьяна Ильинична, дай бог Вам хорошего самочувствия. Буду надеяться ,что это остеохондроз и его лечение подняло их. Мой гематолог в переписке сказал,что нужно перездать через две недели анализы.

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, Алексей. У меня в августе 2019 года обнаружили ХЛЛ, когда Вам начали проводить лечение? Сколько времени Вы наблюдались?

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична, бросать пить преднизолон резко нельзя! Мне врач говорила убавлять по пол таблетки. Но у меня ведь было мало и то я затянула с концовкой. А у вас много таблеток, поэтому желательно спросить на сколько ежедневно уменьшать. И лицо у меня не поправилось, луной не стало. И у вас все будет хорошо. Так хочется поддержать всех, укрепить в надежде на скорое излечение от всех наших болячек и побочек! Желаю не раскисать, лечения не бросать, руки не опускать. Сергей Андреевич, старайтесь больше воздухом дышать и что то легкое сердечное попить. Вот мне кардиолог и гематолог одобрили пить мексикор. И дочь его пьет. Пропила кораксан от частого пульса, легче стало. И теперь мексикор курсами. Андрей, про лечение в вашем случае, мое мнение-рано думать! Не такие угнетающие показатели. Вот пересдадите анализы, потом видно будет. Всем хорошего настроения и жаркого лета, чтоб короновирус сгорел этот!

Нет, Галина, я знаю, что бросать Преднизолон нельзя. Я и не собираюсь. Я же не враг своему здоровью. Это я не так вопрос задала. Вы пили с декабря по февраль с учётом всего курса? То есть и снижение сюда же вошло? Просто читала, что снижение ещё больше времени занимает. Я просто информацию собираю, так как про употр***ение Преднизолона знаю только как он внешне проявляется. Про результаты, очевидно, не хватало ума спросить. В моем случае от него как раз результат и зависит лечения. Хотелось бы, чтобы помог. Я его пью утром рано, в 7 утра, вместо с едой. Так рано завтракать не привыкла, но куда деваться. Каша овсяная, льняная, перловая... Спасибо, Галина. Всем солнечного дня!

Здравствуйте, Андрей, здравствуйте, уважаемые форумчане!
Андрей, меня в июне 2017 увезли на скорой с дачи в неврологию с такими же симптомами + нистагм ( это непроизвольные подергивания глаз, как я поняла). Тогда ещё диагноза ХЛЛ у меня не было поставлено, хотя болезнь уже была. Лечение было симптоматическое: противорвотные, от головокружения, для улучшения кровообращения. Причину найти не смогли , повышения давления не было, написали " головокружение невыясненной этиологии. Но в 18 году диагностировали ХЛЛ 0 стадию. В конце 2019 ещё была 0 стадия при 82 % лимфоцитов. Это я к тому, что не обязательно Ваше головокружение связано с прогрессией ХЛЛ. У меня было на фоне переутомления. Теперь, зная о ХЛЛ, стараюсь не доводить себя до крайней усталости. И ещё рекомендовали гимнастику Эппле от головокружения, делала месяц. Больше головокружения не повторялись, появился непреходящий звон в ушах, но к нему я привыкла и почти не замечаю.
Так что не отчаивайтесь!Желаю всем бодрости и здоровья, отыскивать крупицы радости в жизни и взращивать их в своём сердце!

Здравствуйте, спасибо за ответ. Меня полностью обследовали, МРТ и т.д. в голове все чисто. Также прокапали для улучшение кровообращения. А за переутомление это точно , буду делать зарядку. И это переживем. Беспокоют просто анализы по Лимфоцитам и лейкоцитам, чтоони удвоились.Врачи говорят , что через две недели возможно опустяться. Так как рвота и лечение могли повлиять на костный мозг. Еще раз спасибо за ответ. И дай Бог Вам всегда хорошего самочувствия!!!

Добрый день!
Татьяна Ильинична, 26 мая будет конференция по Вашей проблеме, для просмотра нужно зарегистрироваться на сайте. Это не сложно.
http://med4share.ru/calendar/web-20200526-01

Добрый вечер. Спасибо, Евгения, зарегистрировалась.

Большое спасибо Галина, купил Мексикор ,сейчас начал принимать, первые впечатления положительные,прекратились удушья и тяжесть в груди, посмотрим как будет дальше.

Помоги Вам Господь, Сергей Андреевич. Мексикор хороший препарат, все врачи отзываются о нем положительно, и наши гематологи тоже. Татьяна Ильинична, как Вы себя чувствуете? Мне тоже врач сказала пропить преднизолон 7 дней по 12 таблеток в день. А потом прокапать ритуксимаб. Это наверное потому, что лейкоциты сейчас у меня всего 2.1 . Будем прорываться как то дальше. Всем здоровья и успешного лечения.

Доброе утро всем. Галина, на преднизолоне, мне кажется, вначале все чувствуют себя хорошо. Прилив сил, температуры нет, усталости нет. Через неделю появилось беспрестанное желание есть. Но с Божьей помощью я справляюсь. Понимаю, что это все в голове, что я не голоднаяя и держусь. Убрала все сладкое и выпечку. Ем много каш и овощей, фруктов. То пока держусь. Не знаю, на сколько хватит. Таблетки пью в 6.30 утра и в 11.30. Сказали, так меньше побочки. Пью Панангин, фолиевую по 5 мг, магний и калий. Но результат, говорят, но это в моем случае, будет понятен, когда я закончу пить препарат. 27 мая сдам анализ, 28 на прием. Может быть, что-то прояснится. Или пить дальше, или уменьшать дозу. Как-то так. А пока молюсь и стараюсь мыслить позитивно. Хочу в дом, но до сих пор нет возможности. Всем лёгкости мысли, позитивной погоды.

Татьяна Ильинична, Галина, Сергей Андреевич и все форумчане, кто сейчас находится на лечении и восстановлении! Спасибо вам за то, что вы делитесь своими впечатлениями и проблемами с нами! Я с трепетом по несколько раз всё прочитываю, многое фиксирую. Понимаю, что сзади идём, все камушки подберем. Не всегда откликаюсь, боюсь неосторожным словом или советом навредить,тк опыта в лечении пока нет, но очень-очень желаю вам выздоровления. Ваши успехи вселяют оптимизм, ваша битва с болезнью немножко и наша тоже, так что держитесь, мы все с вами!

А вам огромное спасибо за поддержку. Слова, что вы переживаете за нас, действительно, помогают. Помогают почувствовать, что мы не одни, и что не говорим (или пишем) в пустоту, а нас слышат и нас чувствуют. Спасибо вам всем за это. И хотелось бы хоть чем-то помочь, чтобы была реальная помощь. Только примеряйте осторожно. Но дельных и действенных советов у нас на форуме огромное количество.
Всем удачи, здоровья, оптимизма! Лето! Ждем тепло:(

Полностью присоединяюсь к Тине 1955. Я думаю точно также. Боритесь, пожалуйста не пропадайте, пишите! Мы все вместе с вами. Всем здоровья и хороших анализов.