Шрамы остались, но не очень заметные. Особенно от удаления мелких фибром, шрамов почти не заметно. От удаления мелких остается беловатый шрам, практически не заметный, видно только вблизи, если приглядеться. Иногда шрамы получаются красноватые, но со временем светлеют. Если будете удалять много, то лучше делать лазером. При большом количестве удалять иссечением, кожи не хватит.

Я хочу удалить 3 штуки которые заметны одну на левой которая самая большая вторая на правой которая 2 на 1 см и на мезинце одна маленькая мягкая боюсь что сделают местную анастезию буду чувствовать боль ))) но ради красоты на все пойдешь )))
А остольные мелковаты заметны но не так сильно на ребрах мелкие но они не заметны заметны только мои ребра )))) мне еще один врачь говарил в моей районной полекленике что при удалении фибромы остаются ямочки и меняется голос у вас такое было ?

При выжигании лазером иногда остается ямочка, если выжигают глубоко, но она быстро зарастает. Под местной анестезией я пробовал удалять и лазером и иссечением, боли не чувствовал. А на счет перемены голоса впервые слышу. Чтобы изменить голос надо отрезать кое что другое. ))))

Евгений а у вас это вражденное или в определенном возрасте появились ? ))
Насчет голоса сказала хирург в моей районной поликленике она была готова хоть прям щас делать операцию по местной ))) я отказалась побоялась лучьше к професорам пойду ))

Или я чего то не знаю или хирург в вашей поликлинике дура. Правильно побоялась, оперироваться лучше у профессоров. У меня с детства было только на лице, а на теле полезло лет в 15-16. Сейчас я уничтожил большую часть крупных, осталась в основном мелочь, но ее очень много. За год или два я раситываю их все прихлопнуть. Мелкие при помощи лазера можно убирать даже раз в неделю.

Наверно она дура )))) но она старенькая уже )))) а тебе врачи не че не говорят что они могут потом еще вырости на том же месте ?

На том же месте маловероятно, эта дрянь вроде не растет на рубцовой ткани. Но некоторые врачи считают, что если их трогать, то могут начать усиленно расти остальные. Другие наоборот считают, что если не удалять, то возможно озлокачествливание. В общем медики по этой теме до сих пор договориться не могут. А почему ты не хочешь убивать мелочь?

мелочь мне особо не мешает , и вот та вероятность что лучше не трогать меня тоже пугает ((((

Так ты ведь уже так и так решила их трогать. ))) А я хочу и мелочь прихлопнуть. Надо будет еще узнать, что там в ЦНИИСе с этим делают. Т. Голубева написала, что у них тоже есть какая то методика с использованием лазера.

я слышала придумали лекарство от них от нейрофибриматоза но будешь как растение
а те делали такой анализ когда слегка разрезают эту фиброму и берут кусочек на обследование её зла качественная или нет ?

А откуда такая информация?

От одного профессора !
Так те делали тот анализ?

Когда я удалял иссечением, часть вырезанного материала хирург отправил на гистологическое исследование для подтверждения диагноза. А по поводу лечения подробности знаешь?

При помощи этого припарата ты станешь овощем растением этот припарат затормаживает твой организм я думаю ты этого не хочешь? !! )))

Захочешь по подробнее все узнать можешь найти меня в контакте Настюша Аксенова
там зеленый человечек будет )))

Хорошо посмотрю в контакте. Но здесь тоже напиши, думаю, это не только мне интересно.

я лет в 15 или да же раньше ездила к профессору институт на волоколамском шоссе он сказал моей матери так как мне рано было слышать об этом что есть припорат но ребенок будет как ростение ........

Что за институт?

Институт неврологии на волоколамском он один единственный !

Там что занимаются НФ?

Да там есть один профессор но не за бесплатно консультация там просто меня через знакомых провели ) а лучьший способ как сказал мне один невролог жить и радоваться жизни 0)))))) меньше нерв меньше их ))))) (фибром )

Здравствуйте Евгений! Рада вновь видеть Вас на форуме. Скажите, период от госпитализации и до опирации сколько дней? Какие-нибудь анализы берутся?

Чтобы период от госпитализации до операции был короче, анализы лучше заранее сдать по месту жительства. Меня прооперировали на следующий день после госпитализации, так как у меня уже были. Я еще до отъезда сдал их в своей поликлинике. Нужно сдать стандартный набор анализов, который требуется для операции с общим наркозом.

Это Ольга. У нас новости. Собираемся в Турцию на облучение аппаратом IMRT.Выхода у нас другого нет.Собираем деньги, облучение стоит 22 тыс евро.Это большая клиника в Стамбуле. Называется АДЖИБАДЕМ. Хочу узнать еще о новостях лечения. Может у них это проще. Все таки клиника европейского уровня.Еще предлагают операцию на выбор,но страшно, и так рука уже у ребенка не работает.И говорят после вмешательства могут быть новые подсыпания. Так что переферическая форма еще цветочки. У мужа много маленьких и больших фибром, но на продолжительность жизни это не влияет,а вот ребенок с центральной это уже что то.Возможно выиграем время,а там может что придумают. Выражение ,,естественный отбор,, в отношении собственного ребенка это страшно. И обидно что нейрофиброматоз -это единственный ее недостаток,зато какой. Бороться буду за ребенка до победы. НАДЕЮСЬ

Вот нарвался на Ваш форум. Сам тоже этой болезнью страдаю....комплекс жуткий, проявляется слава богу только внешне....Есть знакомая в калифорнии, там у нее по соседству живет анколог, у них это лечат....только косметически, примерно в 3-4 приема через 2 месяца....для граждан США бесплатно, для приезжих полный курс с проживанием в стационаре от 75000 дол в зависимости от запущенности, кто заинтересовался напишите, дам координаты

Наришате хотя бы каким способом это лечат в Калифорнии.

Ольга, успеха вам. Надеюсь у вас все получится. Что это за облучение? В России это не делают? Вы не пробовали обратиться в благотворительные организации которые занимаются помощью детям при необходимости дорогостоящей медицинской помощи?

Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.

кстати никто не слышал об этом?
homepage2.nifty.com/daikon_tom/nfj/nfj_2007_06.htm

тут уже было, но повторюсь:
angio.org/news/antiangiogenesis-treatment-improves-hearing-in-patients-with-neurofibromatosis-type-2.html

А нафига тогда туда ехать и тратить такие деньги? СО2 я удалял и в Росси, причем бесплатно. Радиоскальпель есть в Артклиник в Москве, там платно, но думаю выйдет дешевле чем поездка в Калифорнию. А Nd-YAG это что?

Если не трудно переведи.

Всем привет ! Это настя тут выше прощла по сылке и перевела Лечение бевацизумабом ангиогенеза ингибитора (Авастин ®) улучшения слуха и облегчить другие симптомы у пациентов с нейрофиброматоз типа 2 (NР2), генетическое заболевание, опухоль, по данным нового исследования, проведенного в Massachusetts General Hospital (MGH) в Бостоне. Бевацизумаб лечения успешно сократился опухолей в группе NF2 пациентов, что делает антиангиогенная подход первого успешного лечения, не связанных с NF2 хирургии или радиации. Данные опубликованы в 23 июля 2009 Вопрос о Новой Англии Журнале медицины.

NF2 является необычным унаследовал беспорядок, в котором доброкачественные опухоли развиваются по всей нервной системы. Чаще всего опухоли вестибулярного schwannoma, который образует во внутреннем ухе. Хотя это медленный рост, больных с этими опухолями часто теряют все или большинство их слуха молодых взрослых или среднего возраста. Опухоли можно удалить хирургическим путем или обработанные излучения, но такое лечение обычно приводит к полной потере слуха, особенно, когда опухоли расти в обоих ушах. Рост вестибулярного schwannomas также можете нажать на стволе мозга, что приводит к головной боли, затрудненное глотание и других серьезных неврологических симптомов.

Хотя вестибулярного schwannomas являются доброкачественными, они также полагаются на рост новых кровеносных сосудов в кислороде и питательных микроэлементов, как и злокачественных опухолей. Исследователи, изучающие образцы тканей из обоих NР2-связанных schwannomas и спорадические вестибулярного schwannomas (опухоли, не вызванные NР2) документально наличие судов опухоли крови, а также повышенной экспрессией белка ангиогенных VEGF (фактор роста эндотелия сосудов). Нахождения ангиогенеза опухоли образуется обоснование для лечения пациентов в NF2 опасность полной потери слуха или другие неврологические значительные повреждения антиангиогенная наркотиков. Исследователи выбрали бевацизумаба, терапии анти-VEGF антител, уже утвержденных для лечения поздних стадиях рака толстой кишки, легких, молочной железы и головного мозга.

Среди первых 10 NF2 пациентам получать бевацизумаб, 9 пациентов испытали сжатие опухоли, а у 6 больных, по крайней мере 20% сокращение размера их опухолей. В тех пациентов, опухоли сокращение продолжалось с 11 до 16 месяцев больше продолжительности выгоду, чем 4 месяца опухоли усадка обычно рассматривается с бевацизумабом лечения глиобластомы, очень злокачественные опухоли головного мозга. Из 7 пациентов, которые начали терять слух до начала лечения, 4 столкнулась с некоторыми слушания восстановления (2 вернулись к работе или в школе), преимущества, которые также продолжались до 16 месяцев. В один пациент, который не оказал существенного сокращения опухоли или слуха улучшение, бевацизумаб лечения облегчить его боли и тошнота вызванных стволовых сжатия опухолей. Никаких серьезных побочных эффектов не наблюдалось в данном исследовании.

"Такого рода ответа на лечение является беспрецедентным", сказал Скотт Плоткин, доктор медицины, доктор философии, Паппас Центр Нейро-онкологии в MGH онкологический центр и ведущий автор NEJM бумаги. "Наше исследование является первым представить доказательства, что препарат может уменьшить вестибулярного schwannomas, и впервые показано, что пациентов слуха может быть улучшена".
Эммануэль ди Tomaso, доктор философии, старший автор исследования, ранее работавший Стил лаборатории биологии опухолей в MGH Отдел радиационной онкологии, добавил: "Это исследование открывает новый подход к исследованиям и понимание этих опухолей."

Отдельно, ученые MGH будет начало фазе 2 клинических испытаний для NF2 с помощью другого антиангиогенная агента, PTC299. PTC299 является перорально экспериментальный препарат, который также подавляет белок VEGF, но разных по механизму действия, чем бевацизумаба. В этом исследовании 25 пациентов NF2 получит до 48 недель лечения PTC299, и будут оцениваться на сокращение опухоли и улучшения слуха и распознавания слов.

"Это еще один ориентир для ангиогенеза поле", говорит William W. Li, MD, президент и медицинский директор Фонда ангиогенеза. "Это показывает, что доброкачественные, а также раковых опухолей, может реагировать на антиангиогенная терапия, и что важные симптомы, которые влияют на качество жизни, такие, как потеря слуха, могут быть смягчены или даже обратить вспять, рассматривая аномальный рост кровеносных сосудов".

Браузером переводила? Лучше было бы настоящий перевод. Хотя в общих чертах понятно и так.

какая разница что так что так переводить смысл один и тотже )))

Применяемая система Nd:YAG Q-Swithed КТР Laser Cosmetic на алюмоиттриево-гранотовом кристалле с рассеянным в нем неодимом испускает волны света с длиной 1064 нм, что соответствует ближнему инфракрасному спектру. Благодаря встроенному удвоителю частоты – КТР, аппарат также способен работать и на длине волны 532 нм, что соответствует зеленой части спектра. Модулятор добротности - Q-Swithed – позволяет формировать световые импульсы очень короткой протяженности (до 6 нс) при большой мощности световой энергии, это позволяет воздействовать на ткани организма с минимальным повреждающим эффектом. Отдельно следует оговорить безопасность применяемой системы: сведение к минимуму возможных осложнений, связанных с воздействием высоких энергий на ткани организма, и так называемый «человеческий фактор», позволяет компьютерное управление панелью настроек, 8 степеней защиты, точечная доставка лазерного луча к месту приложения и сконструированная особым образом рабочая часть аппарата. Профессиональный опыт врача позволит подобрать оптимальные параметры лазерного излучения для индивидуального решения проблем пациента.

Достижение клинического эффекта происходит следующим образом. Во время вспышки происходит фотокавитация пигментов и коллагеновых волокон, находящихся в эпидермальных и дермальных слоях кожи. Иными словами, произошедший микровзрыв делает доступными для утилизации макрофагальной системой организма частиц пигмента, дефектных коллагеновых и фибриновых волокон. Активация процессов иммунитета и фагоцитоза в обработанной лазером области позволяет достичь желаемого эффекта по удалению чужеродных или дефектных структур из структур кожи и восстановить коллагеногенез и стимулировать ферментативную активность. Связанное с этими процессами асептическое воспаление продолжается 3-4 дня, выражено незначительно и, как правило, не доставляет дискомфорта пациенту.

На счет этого homepage2.nifty.com/daikon_to...fj_2007_06.htm
я не очень силен в английском, особенно в мед терминах, но общий смысл, это антиопухоливое средство, подавляющее рост новообразований, средство экспериментальное и не до конца прошло клинические испытаний при онко заболеваниях, но несколько лет назад хорошо себя зарекомендовала, при испытаниях на НФ1 и НФ2, было замечено сокращение распространения новообразований и их небольшая рецессия, предлагается более облегченный продукт нежели чем от рака, по моему то ли капли какие-то то ли гомеопатия на основе прополиса и какого-то растения, пишут, что это единственное, что реально подавляет мутантный ген (были проведены лабораторные испытания в пробиркахвроде)

По поводу Nd:YAG понятно. Не вижу смысла ехать за этим в штаты за такие деньги. Все это есть и у нас. А вот лекарство это уже любопытно. Хотя на мой взгляд лучше бы генетики научились ремонтировать этот ген.

К сожалению в близжайшие лет 50 переделка уже сформировавшихся генов не возможна, хотя вполне реальна, но как говорится не в нашей жизни :(....а детей сказали можно заводить, но только девочек...риск передачи в первом поколении 0,3 процента, если будет парень, то процентов 25...вот

Только что получил сообщение, что в ЦНИИСе удаляют фибромы и на теле с помощью лазера. Подробности можно почитать на их сайте, надо будет посмотреть. Причем там это можно сделать бесплатно, по квоте. Не теряйте надежду. По крайней мере внешние проявления болезни современная медицина может удалить.