Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

SytElena 21.09.2013 18:02

НФ 1 у детей
 
Да не за что.

Еще забыла указать, что в западных источниках и форумах указывают, что НФ 1 часто вызывает дефицит витамина Д. Поэтому там обычная практика давать детям и даже взрослым этот витамин.

Недостаток витамина Д, в частности, проявляется в пониженной плотности костей и других вещах, уже не помню, каких. Некоторые даже верят, что прием этого витамина замедляет рост нейрофибром. Но убедительных научных статей по поводу влияния именно на нейрофибромы особо не нашла.

Я до сих пор даю сыну витамин Д. По какой-то причине у него очень медленно режутся зубки. И педиатр говорит о намечающихся признаках рахита. Я их правда особо не вижу, ну ладно. Хотя витамин Д время от времени давали посладний год наверное. По какой причине такая фигня, одному богу известно..

Kir 23.09.2013 18:05

SytElena, здравствуйте!

Скажите, у Вас этот прополис ещё не забрали? Я как раз думал, не заказать ли в Новой Зеландии, а тут оказывается, что и до Москвы экземпляр добрался! На inspire я читал, что нужен, вроде бы, какой-то alcohol free - у Вас именно такой?

SytElena 28.09.2013 14:05

Добрый день.
Я уже договорилась отослать 3 флакона Волжаночке.

Сорри

ekat 04.10.2013 06:49

ребенок с НФ
 
здравствуйте! я здесь новенькая. у моего ребенка подтвержден диагноз НФ. кроме пятен есть латентный ложный сустав голени. ребенку 10 месяцев. МРТ еще не делали. может и там есть что-то...у кого подобная ситуация с ножкой, откликнитесь!!!

Лана83 26.10.2013 13:49

Сообщение для eкat. У моего ребенка тоже НФ1. Ребенку 7 мес. И вот вчера обнаружили какие-то проблемы с ножкой, то ли ложный сустав голени, то ли патологический перелом. Собираемся на консультацию в больницу. Напишите мне на lanakosareva@mail.ru Очень жду.

Люляшка 01.11.2013 13:56

Всем привет! Я вернулась. Вот и все! Операция прошла успешно месяц назад, сейчас уже хожу и сижу. Вы были правы, когда говорили что все будет хорошо, все это говорили. Спасибо вам.

Пациент В 01.11.2013 18:52

Молодец, Люляшка! Очень рад за тебя!

Так часто в жизни бывает - ожидание неприятностей обычно страшнее самих неприятностей. И, зачастую, не надо стараться узнать все о неприятностях - от этого будет только хуже.

Об этом у "Машины времени" хорошо сказано.

Не ждать конца, в часы уставив взгляд,
Тогда и на краю свободно дышишь.
И пули, что найдет тебя
Ты не услышишь,
А остальные мимо пролетят.
А остальные мимо пролетят.

Евгений74 03.11.2013 15:32

Цитата:

Сообщение от Люляшка (Сообщение 332059)
Всем привет!

Молодец. Все будет хорошо.

Волжаночка 08.11.2013 12:35

Цитата:

Сообщение от Люляшка (Сообщение 332059)
Всем привет! Я вернулась. Вот и все! Операция прошла успешно месяц назад, сейчас уже хожу и сижу. Вы были правы, когда говорили что все будет хорошо, все это говорили. Спасибо вам.

А где делала операцию?

Peririna 08.11.2013 17:20

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.


Текущее время: 09:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.