Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

Метеозависимость при нашей болезни очень обостряется, до болезни я знать не знал что это такое, а сейчас просто как барометр стал, любые изменения на себе ощущаю не в лучшем виде, а погода как назло преподносит сюрпризы каждый день.

Доброе утро, друзья! Андрей, все вначале такие, бежим сдавать анализы, и ещё почаще. Потом это проходит, и начинаем тянуть время... Это нормально. Конечно, думаю, анализы вернуться к прежним показателям. У некоторых они, как качели, то чуть выше, то ниже в течение наблюдения. У вас они совсем невысокие. А вот то, что слабость, это, конечно, хлл. У всех по разному проявляется. У меня слабость появилась только на втором витке болезни. А вот жжение в животе тоже было. Говорят, что это не от хлл. Просто надо проверить желудок, может, кишечник. Слизистая воспаляется. Хорошо помогает диета. На которых ох как мы не любим сидеть...

Добрый вечер, дорогие форумчане! решила сразу написать, иначе опять что-то помешает. Вчера сдала анализы - общий, биохимию, пробу Кумбса гемостаз (кажется, его). Сегодня была на приеме. Конечно, на прием сейчас попасть вообще не сложно, очереди вообще нет. Хотя представляю, что многим надо попасть на прием, но они "не срочные". Визит не огорчил. Из-за того, что мало пациентов, врач уделяет много времени тебе. Разговаривает с удовольствием, все рассказывает, объясняет. Чувствуется, что не уставшая и готова делиться и объяснять. А так как я пришла после просмотра конференции по моему нынешнему диагнозу (спасибо, Евгения, за ссылку. Очень была для меня полезная информация!), то мы пообщались достаточно долго. Я тоже, как тот доктор без пациентов, много слов пишу... Моих 3 креста в пробе Кумбса так и остались. Но улучшились остальные показатели. Гемоглобин уже 103 (на 10 единиц за 2 недели), эритроциты 3,1 (были 2,2). То есть эффект от применения преднизолона есть. Сказала, что, конечно, неизвестно на сколько его хватит после отмены (мне пить его до 26 июля - это время, включая и снижение), но другого варианта пока нет. По моему ХЛЛ. Пока только наблюдаем. Но показатели они же для всего организма, так что все пока спокойно. Лейкоциты 7,1, тромбоциты 210. Так что пока у меня "головная боль" - это анемия. Побочка, конечно, уже есть. Вес пока тот же, лицо тоже в норме. Но принимаю-то всего 2 недели, а еще 2 месяца, так что во что выльется неизвестно. Но сводит судорогой пальцы рук и ног, часто горит все тело, ночью бывает сильная потливость (хотя это может быть и ХЛЛ), через ночь бессонница. Но все терпимо и оснований для паники нет.
А еще, я надеюсь, что 7 июня приедет муж из Майкопа и я наконец-то поеду в дом!!!. Работы после ремонта, конечно, полно. Но я научилась (так мне кажется) чередовать работу и отдых, стараюсь себя не загонять.
Пришло тепло, а значит, и должно быть у всех хорошее настроение на благополучное развитие заболевания у каждого из нас! Несмотря ни на какие ограничения, будем жить и радоваться! Всем тепла, здоровья, удачи! И с Вознесением Господним!

Всем здравствуйте.
Очень давно не заходила на форум. Суета сует, а в связи с последними событиями очень много работаю(станция переливания крови) сотрудники болеют или дружно высаживаются с антителами домой и оставшиеся бойцы тянут лямку. Я пока вот здорова, но это не точно :)
Я собственно пришла попрощаться. Потому что по прошествии двух лет и лечения от ХЛЛ, в Боткинской больнице наконец-то раскопали причину, по которой и лечение шло ни шатко, ни валко и ремиссии, хоть самой захудышной так и не наступило.
Это мантийная мелкоклеточная лимфома. Так что теперь мы торжественно поворачиваем оглобли в другую сторону и тащим тележку по другой дороге.
Такие дела.
Самочу у мужа на троечку с плюсом. Надежды не теряем - "стреляем от бедра"
Дорогие мои форумчане. Пожелаю вам всем здоровья, уверенной ремиссии.
Пусть окружают вас на долгие годы любимые и любящие люди. Дай вам Бог счастья, уверенности и жизненных сил.
Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает.

Марина, спасибо вам за теплые слова. Вы удивительный, светлый и замечательный человек. Спасибо ,что были с нами и делились своей энергетикой. Дорогу осилит идущий. Как важно, чтобы попутчики были веселые, любящие и умные. Вы такая! Я от всей души желаю вам и Маэстро здоровья, помощи Божьей, умных и чутких врачей !!! Заглядывайте хоть иногда, делитесь, а тот ведь и мы пойдем на другую ветку в поисках именно ваших и таких неповторимых сообщений . Это как поболтать со старым и добрым другом! Удачи вам!

Татьяна Ильинична,очень хорошо,что вы немного успокоились,а скажите гематолог назначила вам пройти МОБ или все это будет через 2 месяца,в любом случае,набирайтесь сил,положительных эмоций,на даче,рано утром,повернитесь к солнцу и просите здоровья,чтобы с каждым днем вам становилось все лучше и лучше.Ходите босячком по росе,очень полезно.
Марина,очень жаль,что вы уходите с нашего сайта,будет не хватать ваших искрометных диалогов,успеха вам в лечении супруга,когда есть поддержка,вторая половина,и успех лечения увеличивается.Дай,Бог,всем здоровья!

Галин-ка, конечно, я успокоилась. Больше же всего пугает неизвестность, а когда причина становится понятной, то хоть начинаешь думать, что предпринимать уже в данном направлении. Пусть все это не есть хорошо, но худо-бедно есть методы сдерживания этой болезни. МОБ решили делать через 2 месяца, так как на фоне приема преднизолона показатели совсем другие. Решила 2 месяца не заморачиваться, принимать таблетки и жить обычной жизнью, даже без сдачи анализов.
Марина, присоединяюсь ко всем сказанным вам словам! Пусть путь был тернистым, но вы добились, найдена причина, и дай Бог, лечение теперь будет более эффективным! С вашей энергией, силой и верой жить вам с Маэстро еще много-много лет! Храни вас Господь!

Дорогая Марина, жаль с Вами расставаться, Вашего оптимизма и юмора нам буде не хватать! Но главное-нашли диагноз! Я рада за Маэстро-зоть лечить теперь будут правильно! И дай Бог, чтоб чтоб все у вас с мужем получилось!!! Будет минутка, заходите все таки сюда и делитесь с нами, мы стали уже родными! Татьяна Ильинична, желаю Вам, чтоб самочувствие держалрсь постоянно хорошее и дальше! Езжайте на дом в Майкоп и радуйтесь садовым и огородным делам и дышите воздухом! Божьей помощи и сил!

Галина, как вы себя чувствуете на преднизолоне? У вас тоже доза немаленькая. Сравнить, как организмы реагируют. Сил прибавилось? Спасибо вам за пожелания! Муж уже стонет...:(Конечно, уже два месяца. И я здесь в чистоте и покое. А у него все это время ремонт и стройка, соответственно, суета и бардак. Но решили, что 7 июня будем ехать в любой ситуации - возьмем прописки, документы на собственность, справки о моем заболевании. Думаю, пропустят, даже если не откроют край.
Всем тепла, солнца, витаминов отовсюду! Набираемся сил!

Татьяна Ильинична, начала пить преднизалон, и в первый день забыла за вторую дозу. Вспомнила в 5 вечера, выпила-ночь не спала! Такой вот препарат нервновозбуждающий. Сейчас испугалась и пью до 12 дня. Пока вроде бы нормально. Буду на след.неделе искать где бы прокапать ритуксимаб. Перед этим посмотрю как лейкоциты будут. У нас тоже начались дачные дела. То муж траву косит, то с дочкой забор и домик очищают и красят. Уже черешня на подходе, за ней вишня. А я за голову хватаюсь и вспоминаю слова Анны Николаевны: "девочки, не нужны нам эти дачи, только силы отнимают, которых у нас и так не много". Да, глазами бы все сделал, а руками уже тяжело. Никогда не думала, что придет время и силы убавятся. Да еще практически на две семьи-внуки на мне полностью, организмы растущие, едящие и не убирающие за собой! Дай им Бог здоровья и многая лета! Так что сейчас сил надо больше, чем было, когда на работе просиживала. А позвоночник подводит. На преднизолоне, конечно полегче со спиной, а что потом будет? Лето пока прохладное и дождливое в Ростове. Обещают жару, да только теперь ученые говорят, что этот вирус жары не боится, а влаги боится. Раньше другое говорили, наверное, сами не знают. Скоро вакцина будет, а нам нельзя. Только если год устойчивой ремиссии. Будем молить Бога и Матерь Пречистую о милости и исцелении нашем. Желаю приятных хлопот, теплого лета и желания жить и бороться.

Всем доброго времени суток!! Сегодня прошла очередной сеанс УЗИ брюшной и ЛУ....Как не крути...вроде и забывается, что сидит в тебе нечесть, а вот пока на кушетке лежала, все и вспомнила))) Что-то жалко себя стало. Думаю, ну кто еще меня пожалеет))) Врач-узист восхищается моими ЛУ, юморит, подбадривает. Полгода назад делала КТ брюшной, и сейчас поняла, почему доктор сказал больше его не делать. На КТ увеличены все ЛУ, а вот на УЗИ врач этого не увидела.Имеется ввиду в воротах печени и селезенки. Разве так может быть? В желчном снова на УЗИ увидели что-то в 4 см с тенью, а на КТ этого не было....Совсем запуталась... ЛУ был в 5,5 см...сейчас такого нет...Думаю просто гуляют туда-сюда. Завтра вот будет ОАК готов. Чего там еще ждать не знаю. Не жизнь, а сплошной квест!!)))

Всем хорошего самочувствия и доброго здоровья! Дача - это и радость, и труд. Последнего больше. Я после лета усталая, как старая кляча, без сил и с выпученными глазами. Каждый год говорю одно и то же - не сажаю ничего , а потом, как в старой пословице: " Есть две проблемы : как вырастить фейхуа в открытом грунте и что потом с ней делать. " Так и у нас. Белла,вроде хорошо, что не увидела узлы врач , но странно . Такие узлы не пропадают без лечения.
Но, сейчас меньше, чем 6-7 см лечить не будут. Можно выдохнуть и забыть о них на все лето. Вы в Боткинской делали? Мне 1 июля идти.
Татьяна Ильинична, Галина, сил вам и Божьей помощи. Главное не унывать ни при каких обстоятельствах. Организм наш может вынести так много, что мы и сами не знаем его возможности. Всем позитивного настроя!

Нееет...я у себя в городе делала. В Боткинскую надо пропуск заказывать, да путь не близкий...завтра кровь получу и буду звонить, напрашиваться на прием личный))) Просто не знаю, как сейчас там обстановка.

Галина, я пью вторую дозу 11.30, но через ночь бессонница. Я разделила на два приема - 10 таблеток в 6.30; 5 - в 11.30. Запиваю 50:50 сыворотка и молоко. На удивление, врач посоветовала. с 4 июня пойду на снижение - на 1 таблетку через три дня. Может, аппетит поубавится. Нет я не объедаюсь - вредного вообще не допускаю, но чувство, когда поел и живот полный, а мозг говорит: давай еще! - раздражает.
Тоже переживаю за то, что приеду в дом, а сил не будет. Это сидя и лежа в квартире вдвоем с кошкой кажется, что усталости нет. А откуда она будет? Но из огорода у меня четыре короба с зеленью, огурцами, помидорами. И все. Розы надо спасать - тля. А муж не хочет ничего делать. У меня будет нагрузка по уборке после ремонта. И то основное "Чистый дом" сделает. Но вещи разбирать, тюль-шторы вешать, картинки-корзинки. Но постараюсь не надрываться. Да и муж не даст. Вечно ругается, если я без отдыха что-то делала. А забот с внуками пока у меня нет. Вернее, виртуальные и внуки и заботы.
Нам погода нынешняя привычная. Хотя сейчас в Приморье жара, что не свойственно для этого региона. А вот жители говорят, холодно. Но клубника уже 110 р/кг, начали продавать местную черешню пока по 200 р.
Ситуация с вирусом уже становится для меня непонятной. Парад будет. На пляж в масках... Не знаю. И к вакцине пока доверия нет. И хорошо, что нам пока нельзя...
Ну да ладно. Все будет так, как должно быть! Господь устроит. Верим!

Всех поздравляю со Святой Троицей! Всем здоровья и помощи Божьей! Надеюсь, что тишина на форуме свидетельствует о том, что всё у всех хорошо и все заняты приятными делами!

Всем привет! Южане, как вы? Жара вроде у вас? Как переносите? У нас в Москве тоже несколько дней 28-30, правда с очень сильными ливнями. Хоть как укрываться все равно лицо загорелось и нос красный. Татьяна Ильинична, Галина, как самочувствие ?

Привет с жаркого юга! Три дня, как переехала в дом, вернее, приехала, три дня зной. в 7 утра вчера было 32! Но! Если под навесом, то абсолютно нормально. В самую жару - в доме, только сегодня включили кондиционер. Я очень довольна, что "на свободе". В квартире мысли были только о болезни, а тут и не думается об этом. Хотя преднизолон, конечно, жесть. Мне кажется, что вся побочка, что он дает, у меня вылазит. Галина Ростов, как у вас ощущения? Вес я не набрала пока. Но живот увеличился. Но и есть стала больше. Булок, сладкого нет. И не хочется. Но хлеб и мясо стала есть. Так что я могу сказать - у меня на "четверку".
Галина, откликнетесь... Всем теплого лета!

Здравствуйте всем! Слава богу что у вас всё хорошо! У нас тоже дикая жара-+35. Днём на улицу пытаюсь не выходить . Вчера сходила , пришла лицо как помидор. Начала вся чесаться. Это скорее всего теперь будет постоянно. Я так думаю что проявляется болезнь. Потому что это повторяется с течением времени. И не зависит от еды и какого-либо цветения. Сегодня пойду первый раз плавать. Очень люблю это дело. Решила несмотря на чесания не лишать себя такого удовольствия. Вирус невзирая на жару процветает. У нас все маски поснимали и бродят. Я то хожу в маске, но все остальные нет. Как уберечься не знаю. Но работать надо, а на работе сидеть в маске не выдержишь при такой жаре. Вообщем как-то так. Всем хороших анализов. Девочки и мальчики всем держаться и по возможности не унывать.

Галина у меня вопрос к вам , вы эти таблетки как принимаете? курсом или на постоянной основе? я уже две упаковки принял, в инструкции написано 4-6 недель, и вот не знаю делать перерыв или принимать на постоянной основе.Улучшения есть и значительные, они мне подошли хорошо.К врачам сейчас не попадешь у нас до 30 июня продлили карантин, поэтому хотел у вас спросить.

Всем здравствуйте! Сергей Андреевич, если Вы про Мексикор, то я пила по 1 таб.3 раза в день. 3 месяца. Не больше. Потом привыкание. Надо обязательно делать перерыв. Вот сейчас мне кардиолог депренорм назначила на 3 месяца пить. Так что принимайте с перерывами. Татьяна Ильинична, рада за Вас! Переезд в дом обязательно пойдет на пользу здоровью. И воздух, и при деле. От влекаешься от плохих дум. Мы тоже сейчас заняты сбором урожая черешни, вишни. Варенье варю, компоты, заморозки. Только успевай поворачиваться! Прокапала Ритуксимаб наконец то! Теперь дай Бог через 2 месяца следующий. Пошла к онкологу ща следующей партией ритуксимаба. Говорю, прокапала, все хорошо. Рецепт дайте на следующий курс. А он стал требовать от меня выписку что прокапала, типа отчет! Говорю какой отчет!? Еле нашла где прокапаться, никуда не пускают из за этого вируса. Договорилась с медсестрой частным образом. Она мне и предмедекацию прокапала и против аллергии, т.к. у меня реакция на мабтеру. Все так хорошо прошло, не спеша, в течение пяти часов прокапалась. Позже схожу к заведующей этого доктора, спрошу законно ли это требование про отчет? А если таблетки людям выписывают? Как доказать, что ты их пьешь, а не продаешь? Ведь меня включили в федеральный реестр на поддержку ритуксимабом. Разве этого не достаточно? Вобщем буду разруливать. У других спрашивала, кто на поддержке-никто выписки не берет и не отчитывается. Надо будет еще в ватсапе спросить у Галины Казахстан и Олега из Москвы. Так что лечимся и воюем. В Ростове на Дону тоже жара, было 36-38. Сейчас спала до 30. Уже легче дышать. Всем желаю Божьей помощи в нашем исцелении!

Спасибо за ответ.Я сходил в частную клинику к кардиологу, он сказал с сердцем нормально это все от нервов, успокоительные посоветовал, в общем сколько врачей столько и диагнозов. Мне после поддерживающей мабтеры тоже никакой выписки не дают,да и никому не дают, ведь это амбулаторно делают, а не стационарно, это врач перемудрила.Мне тоже скоро надо выписывать мабтеру,в июле капаться.

Всем добрый вечер! Пусть у всех будут и дни и ночи добрыми! Если и проблемы, то решаемыми, если волнения, то приятными. Как хотелось бы, чтобы у родных и близких было бы хорошо. Тогда и мы были спокойнее, а значит, и здоровее!
Галина, надеюсь, с отчетом по ритуксимабу какое-то недоразумение, может, онколог не в курсе. Или же предоставит какой-то документ, на основании которого она и требует отчет. Заботы у вас приятные по заготовке черешни-вишни. Скажите, а что вы делаете из черешни? Здесь черешню сейчас продают анапскую, дорогая, но очень вкусная. Я бы что-то сделала, хоть немного на зиму. А вишню пока в продаже не видели, по крайней мере, рядом с нами. Надо будет проехать куда-то. Муж любит варенье, а я хочу наморозить для выпечки. Ремонт все еще движется к концу::D, но никак не закончится.
По здоровью. Преднизолон сделал снова "грязное" дело. Лицо расплылось, как луна. Но зато стало гладким:D без морщин почти. Вес набрала кг 2. А так с утра и часов до 11 хожу как сомнамбула, хотя спать не могу. А потом до вечера бодрая. Очень надеюсь на положительный результат от их приема. Тем более, что эмоции только положительные! Нравится результат ремонта, нравится погода (жары особой пока нет), нравится природа, хорошие соседи! Так что надеюсь, что сколько-то продержусь.
Всем желаю хорошего лета: жаркого, но без зноя, вкусных фруктов - и недорогих, а лучше своих! Хороших компаний с вкусным вином и шашлыком! Детям и внукам здоровья, личного счастья!!! Будем жить - долго и счастливо!

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

Добрый день!
Мне кажется, что Вам стоит обратиться с этим вопросом в ВООГ "Содействие" по своему региону, или сюда http://www.rakpobedim.ru/, у них есть юристы, которые могут бесплатно проконсультировать, также можно позвонить с этим вопросом в страховую, которая выдала Вам полис, может ли она эти расходы возместить. Я не уверена, но, по-моему, у нас гем.рекомендации по ХЛЛ, предписывающие эти анализы, имеют рекомендательный характер, поэтому большинство врачей за счет ОМС дают возможность сдать только 10-20% от того, что по этому документу рекомендовано.

Я делала за свой счет. Меня из поликлиники никто на эти анализы не направлял. При первичной консультации доктора не по ОМС, было сразу назначено для уточнения диагноза.А вот по ОМС рекомендовали сделать открытую биопсию ЛУ (для уточнения диагноза).... после иммунофенотипического исследования и FISH.... Правда я так биопсию и не сделала... зачем? когда по всем анализам был поставлен диагноз.
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Александр... если врач-гематолог ставит диагноз ХЛЛ, он не рекомендует (хотя и может), а направляет на эти анализы. Это Ваше здоровье. И не в определенную клинику, а в государственную, если конечно Вы на приеме в государственной клинике))) Ну и все зависит от региона проживания)))

А ещё вопрос))) У Вас диагностируют ХЛЛ? Если да...расскажите о себе. Если это возможно...)))

Добавлено через 26 минут
Татьяна Ильинична! Это здорово!!! А из черешни варенье классное..если конечно здоровье сахар переносит)))) Вот почему так..всё что любим и нравиться. то нельзя))))) В заморозке она не очень, как клубника...безвкусная. Ну это моё мнение))) А вообще надо есть фрукты-ягоды по мере созревания))) Мы так и делали всю свою сознательную жизнь)))

Мы тоже решили в этом году сделать из черешни варенье. Проварили несколько раз без косточки, попробовали-сладкое и только. Решили добавить тонко нарезанные ломтики лимона. Совсем другое дело! Кислинка улучшила вкус. Еще я кручу компоты из черешни. У нас ее много каждый год бывает. Наедаемся вволю и купорю компоты. Очень вкусные, особенно ягоды зимой! Все дети и внуки любят. Вишни тоже много. Я уже варенья наварила и с косточками и без. И наморозили с дочкой. Муж настойку сделал. Без нее никак. Причем делает разными способами. Теперь по болезни. Завтра иду забирать анализы крови, тест на корону пришел(отрицательный), и пойду к своему гематологу на контроль после лечения. Узи не делала, пусть щупает руками. 3 месяца прошло с последнего кт. Может пока не понадобится, дай то Бог. Всем здоровья и успехов в лечении!

[QUOTE=Bel-ka;453375]Я
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Добавлено через 26 минут

))))))
ну, как бы, дело не во влиянии на страховую компанию (это вообще странно и смешно обсуждать, извините))), а в том, кто может грамотно ответить на те вопросы, которые у человека возникли))).
Понятное дело, что большинство (в т.ч. и я) шли по пути наименьшего сопротивления и большей частью оплачивали сами. Но это абсолютно не значит, что, собственно, так и надо. Кроме этого, что делать тем, у кого таких возможностей нет? Тем более, что эти расходы со временем имеют привычку расти, а, в ряде случаев, вообще оказываются мало кому доступны.

И ВООГ содействие, и http://www.rakpobedim.ru - это общественные организации, которые включают в себя и юристов, имеющих возможность бесплатно проконсультировать по правам пациента, в т.ч.как грамотно выстроить диалог ( в т.ч. и со страховой), чтобы получить возможность за счет ОМС, где это возможно, сдать какие-то анализы, сделать инструментальную диагностику, обеспечить себе доступ к современным, но дорогостоящим препаратам, в которых вам могут отказать, в т.ч. и по экономическим причинам. И да, тот факт, что они вам будут необходимы не особенно будет кого-то беспокоить. За счет ОМС выпишут то, что есть, независимо от того, что вам действительно надо.). В таких ситуациях помощь таких организаций достаточно необходимы, потому что не сразу можно сориентироваться как нужно поступать. как минимум, это экономит время.
безусловно, нужно понимать, что они могут, в ряде ситуаций, проконсультировать, а уже конкретно действовать нужно пациенту самому.


Да, и к вопросу "направляет" и "рекомендует". Здесь довольно тонкая грань.
Не знаю, как обстоят дела в московских больницах, но в Мониках (могу писать только про них исходя из собственного опыта) никто цитогенетикой (как и многим другим) особо не заморачивается, поэтому анализы на мутационный статус, дел 17 и т.д. по полному перечню мы сдавали всегда за свой счет именно "по рекомендации" других врачей ГНЦ, ГКБ 52, Боткинской в рамках платных консультаций. Платные консультанты могут только "рекомендовать", "направлять", т.е. применительно к разговору, давать возможность что-то делать за счет ОМС, могут только там, где стоите на учете, для Подмосковья - это Моники. А в Мониках, к сожалению, на все вопросы один ответ - биопсия, которой, собственно, и ограничиваются и все, что с ней связано.)) Так как бюджет ОМС ограничен, то никто распыляться и направлять на полный перечень необходимых анализов не буде"т, иначе есть риск того, что страховая просто не возместит это. Это комплексная проблема нашего ОМС, соответственно, это повсеместно, не только в Мониках. По этой причине, полагаю, Александру и написали "рекомендуется".
Поэтому из того десятка анализов, которые нам, например, Никитин в свое время писал еще будучи в ГНЦ, в Мониках нас "направили" только на один иди два. И это ужасно, так как, если пациент не осведомлен, то он может вообще не знать, что ему что-то надо досдать, а, в ряде случаев, как тут уже не раз было показано, это принципиально важно. По крайней мере так было пару лет назад. Сомневаюсь, что ситуация улучшилась.
Поэтому, Александру, думаю, что еще " повезло", что ему хотя бы что-то "рекомендовали" это сделать, если уже диагноз))). В принципе, вообще могли промолчать и какие последствия потом будут никто не знает.
Аналогично и по схемам лечения, которые назначают жителям Подмосковья там, где они стоят на учете, то бишь, в Мониках, причем независимо от мнения платных консультантов)). И прекрасно, если это стандартное течение болезни и эти мнения не расходятся. В противном случае, надо как-то пытаться договариваться, и хорошо, если есть специалисты и организации, которые скоординируют в этом. Либо придется идти своим путем проб и ошибок.

PS. Вопрос, на самом деле, правильный задан, мне бы тоже хотелось бы услышать грамотный конкретный ответ. Поэтому тут либо самому что-то искать и анализировать, либо обратиться к упомянутым выше, либо каким-то другим (я далеко не все знаю) организациям.

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

Здравствуйте,а сколько Вы уже наблюдаетесь , и как росли у Вас лейкоциты. У меня просто скачут лейкоциты и лимфоциты. Диагноз мне установили в августе прошлого года , лейкоциты были 14, лимфоциты 9. А недавно сдал 24 \ 18. Вот вроде как и удвоение. Гематолог сначала за сомневалась, а потом говорит, что нужно продолжать наблюдаться.

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.

У мужа обнаружили ХЛЛ
 

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Наталья здравствуйте!! Это печально...когда обнаруживается такая ситуация. И первый шок, он самый плохой. Поверьте, он пройдет, вы успокоитесь (если это можно так сказать), по крайней мере станете спокойней к этому относиться. На форуме есть люди, которые прошли уж не одно лечение. Если полистаете странички форума, увидите все переживания, радости, ну и все остальное. А жить надо так, как и жили))))

Здравствуйте, Наталья ! А сколько мужу лет ? Я тоже полгода только с диагнозом , успокоилась чуть-чуть, но иногда накатывает . Всё будет хорошо!

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

Добрый вечер.Аллопуринол надо принимать иначе повысится мочевая кислота и может проявится подагра, а это я вам скажу пренеприятнейшее ощущение.Про диету можете выяснить в сети, об этом много написано, на солнышко нельзя, показатели крови не измените, только Х.Т, сможет , А в общем старайтесь об этом меньше думать, так как нервы ничего хорошего не дадут, а только усугу***ют. Терпения и спокойствия.

Все очень просто лекарства для протокола FCR ГОРАЗДО ДЕШЕВЛЕ. Все компоненты этого протокола - лекарства из прошлого века, все они выпускаются в России. Вот на нас и экономят. Вы почитайте цитату которую я вставил из рекомендаций по лечению. Сейчас медицина это отрасль экономики про совесть и клятву Гиппократа многие доктора давно забыли. Всем заправляют крупные фарм. компании. Лечат нас не тем что больше подходит по диагнозу, а тем что выгоднее продать фармацевтическим гигантам. Аптеки превратились в КОММЕРЧЕСКИЕ магазины по продаже лекарств. Продают то что выгодно - главная цель не лечение а прибыль.
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль.

Всем добрый день!
Я наконец то смогла зайти на пятый раз.
По порядку о себе.
18 марта с последним рейсом удалось улететь в Россию на 5 курс. 25 марта - ритуксимаб, 26 марта бендамустин начали капать.
6 курс начала 23 апреля, сделали КТ, осталась спленомегалия и решили, что надо провести 7 и 8 курсы.
Сдала анализ перед лечением и по результатам анализа (лейкоциты 2,43, нейтрофилы 1,09) моя врач в поликлинике отменила химию, оставила только поддержку.
28 мая сдала анализ на делеции, ничего не выявили, но сказали, что для этого анализа моих лейкоцитов было маловато!
Евгения как то писала, что сдавать его надо перед лечением и, похоже, это так и есть!
Я обрадовалась, а врач не очень то. Потом обьяснила, что с нашей медициной если бы подтвердились делеции, то ибрутиниб положен для лечения, а так ей надо выбивать его какими то путями.
На поддержку сказали прийти 10 июня.
10 июня анализы не улучшились, а наоборот (лейкоциты 1,89, нейтрофилы 0,64, лимфоциты повысились до 68). Естественно все отменили.
До осени сказали отдыхать, все же 15 курсов, я и сама уже не могу смотреть на эти капельницы.
Гематолог сказала, что посоветуется с Никитиным, как быть. Судя по всему, должного эффекта от RB мы не получили, а костный мозг загнали, он непонятно что творит.
Или он восстановится, дай Бог или кто знает, что преподнесет.

19 я решилась ехать домой в Алматы. До границы на автобусе, границу пешком, а там скорая довезла до Павлодара и нас положили на обсервацию. Только 22 взяли анализ, здесь куча заболевших, тесты заканчиваются и лаборатории не успевают. Держали в красной зоне, из палаты нельзя выходить, кормили хорошо, два раза в день измерение температуры. Я молилась каждый день, т.к. у меня при понижении нейтрофилов частенько тряска и температура растет. Пролежали неделю и нас выпустили без результатов, наверное надоело нас кормить на халяву. На самолете к вечеру была уже дома!

Вот такие, вкратце, мои дела.
Теперь надо написать Стругову, проконсультироваться как дальше то жить.
Анализ надо 10 июля сдать.

Добавлено через 19 минут
Александр, в последнее посещение спросила у гематолога про венетоклакс и она мне ответила так, что сначала ибрутиниб подключают, а потом венетоклакс, т.к. больше ничего нет на данный момент.
Ибрутиниб не дает пожизненной ремиссии, как на кого подействует - тоже неизвестно, но после него есть венетоклакс.
У меня "стаж" 13 лет и еще уверена, что жить буду. Интересно, если б ибрутиниб был на момент начала лечения, сколько бы лет прошло?
Кто знает...
Так что, вы проживете долго!
И до пенсии я дожила в здравом уме, как и все здесь пишущие, а неделю назад дома ремонт делала, стены шпатлевала, работать еще могу.
Особых показателей для начала лечения у вас нет, как мне кажется.
Врач решает, но у нас в Алматы мнения врачей кардинально разошлись по поводу моего лечения. Одна кричала, что надо, другая - рано.
Про ибрутиниб - не секрет, что не хватает у нас его на всех, а те кто с мутациями, для них ничего больше не остается.