Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Сонечка 10.10.2017 16:40

Светлана, есть немецкий препарат Гастрикумель, по вашим описаниям он должен подойти, почитайте инструкцию.

svetlana190 10.10.2017 17:10

Сонечка, знаю эти препараты. Так называемая гомотоксикология от фирмы Хель. Их еще псевдогомеопатией называют. Честно говоря, не очень им доверяю, но в такой ситуации попробовать можно, а вдруг...

Pete 10.10.2017 17:53

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400297)
...

Pete, а по какому критерию Вы не подходите Ваш врач Вам сказал?

Слишком много линий терапии.

+30 символов

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400297)
Pete, очень странно, 14 человек это очень мало. Может, Вам самому съездить в ту же 62-ю либо туда, где еще это КИ идет? И поговорить лично?
...

Это же 2я фаза. Там может на весь мир человек 40.

Пока я последую Вашему совету и попробую поговорить с Натальей Владимировной.

Добавлено через 10 минут
Кстати для всех жителей замкадья. Мой доктор сегодня сказал. Хороший доктор. И человек хороший. Я думаю правильно сказал. В принципе. В любом случае честно.

Цитата:

Если есть возможность прописаться в Москве, это НУЖНО сделать.

svetlana190 10.10.2017 18:13

Pete, обсудите с Вашим врачом возможность сделать Вам выписку, где будет указана только одна линия терапии. Также можно с химиотерапевтом из 62-й поговорить, насколько я поняла, он неплохой человек и может помочь.
Невозможно же это проверить, сколько линий было, верно? Я, например, знаю совершенно точно один случай в папином КИ, когда человека взяли уже леченного, хотя по критериям включения не допускается никакое лечение вообще. Но там ситуация была очень специфическая и исследователи пошли навстречу, человек лечится.
Я Вам могу совершенно точно сказать, что разговаривать нужно не с посредниками, а с теми, кто имеет отношение к КИ, в идеале с Главным Исследователем. Для этого нужно знать кто является Главным Исследователем в каждом конкретном заведении. Только они владеют полной информацией.
Ну надо стучаться во все двери, надо бороться! Как же хочется, чтобы все у Вас и у папы Папиной Дочки все получилось!

Pete 10.10.2017 19:37

svetlana190, наверное Вы видели, zetahroon сегодня в онкобуднях как и я подозревает зомету про рвоту, тошноту etc. В общем лечение не сахар чего тут говорить :(

svetlana190 10.10.2017 19:59

Pete, нет, я не видела, я туда не хожу, там по теме почек информации нет практически никакой.
А Вы Зомету подозреваете про тошноту и рвоту? У Вас такое бывает? В инструкции написано, что это может быть, но только сразу после введения препарата.

Andrey_trv 11.10.2017 13:10

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 400294)
Если не секрет что написали?

Заключение:
Почечно-клеточная карцинома почки с ростом в жировую клетчатку синуса почки, в паранефральную клетчатку, с опухолевым тромбом в почечной вене и метастазом в 1 региональный лимфатический узел (светлоклеточный вариант, G3, ICD-O code: 8310/3, pT3bN1Mx, стадия 3 по классификации Robson.

Я не понимаю, почему у отца апатия ко всему. Вроде как основной очаг удалили, аппетит должен вернуться и настроение наверно должно улучшаться, а на деле не очень как то.

Pete 11.10.2017 16:44

Здравствуйте!

У меня есть новостя про лучевую хирургию. НВ сегодня сказала что берёт! Завтра побегу в инвитро (а здесь могла бы быть ваша реклама(с)) сдавать всякие rw. Как всегда новостя стайкой. Результаты последнего обследования не вполне такие как хотелось бы. Вплоть до того что написали неподтвержденная прогрессия. И ещё немного гадостей про побочки. Ерунда. НВ посмотрит, разберётся(с).

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400319)
Pete, нет, я не видела, я туда не хожу, там по теме почек информации нет практически никакой.
А Вы Зомету подозреваете про тошноту и рвоту? У Вас такое бывает? В инструкции написано, что это может быть, но только сразу после введения препарата.

У меня рвоты/тошноты нет. Никогда. Но несколько дней после золерикса есть какие-то необычные ощущения. Может быть это как раз называется подташнивает? Ну вот подозреваю я эту кислоту.

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400359)
Заключение:
Почечно-клеточная карцинома почки с ростом в жировую клетчатку синуса почки, в паранефральную клетчатку, с опухолевым тромбом в почечной вене и метастазом в 1 региональный лимфатический узел (светлоклеточный вариант, G3, ICD-O code: 8310/3, pT3bN1Mx, стадия 3 по классификации Robson.

Я не понимаю, почему у отца апатия ко всему. Вроде как основной очаг удалили, аппетит должен вернуться и настроение наверно должно улучшаться, а на деле не очень как то.

К сожалению чуда не произошло :( У Вас правильный настрой. Уверен Ваш папа успешно будет восстанавливаться после операции. И потихоньку всё наладится.

В гистологии есть какие-то знакомые слова. Про почечно-клеточная, светлоклеточный и тп.

Как всегда полностью поддерживаю всех кто Вам написал. Думаю вчера ув svetlana190 ответила на все Ваши вопросы. Повторюсь про сайт ракпочки точка нет. Мое мнение - очень там всё хорошо написано. Ответы на 100% моих вопросов.

Добавлено через 18 минут
Andrey_trv, svetlana190 уже написала про Вашу ближайшую цель - получить рекомендации от ВК Владимирского ОД. Если всё будет примерно как она сказала, как написано на ракпочки точка нет. Это уже хорошо. Будет совсем замечательно если Вашему папе обеспечат, как это ПОЛОЖЕНО, бесплатное лечение (например бесплатные таргеты если это показано). Если рекомендация будет в стиле "симптоматическое лечение по месту жительства". Я бы постарался получить второе мнение.

В Москве десятки федеральных лечебных учреждений. Где есть замечательные врачи, которые не зависят от Владимирских чиновников. По направлению от местных онкологов должны проконсультировать бесплатно. Детали надо обязательно конкретно уточнить заранее. За единичную консультацию можно заплатить. Думаю даже консилиум всех академиков стоит меньше 10тр. Если Вам потребуется постоянные консультации/врачебные заключения в Москве, Вас наверняка попросят перепроверить/пересдать/переделать всё, начиная с гистологии. Как всегда может быть выбор - бесплатно, но очередь больше полгода. Или заплатить и тоже совсем не сразу.

В общем как-то так получается я начинаю Вас запугивать. Не буду больше. Надо надеяться на хорошее. Наука сейчас буквально каждый месяц что-то новое придумывает.

Удачи!

Добавлено через 16 минут
Как всегда забыл напомнить Вам про КИ. Сейчас много хороших КИ. Конечно всё нужно хорошо подумать.

Например
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02684006.

Папа svetlana190 участвует в
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02853331.
Кажется правильно написал. Совсем недавно она говорила в Москве был доп набор.

Короче много их.

ПапинаДочка писала как искать зарегистрированные на сайте минздрава РФ.

Всем Удачи!

Светлана48 11.10.2017 17:30

Продам лекарства.
 
Продам оставшийся после лечения афинитор-19 таблеток.8-919-255-7838 Светлана

Fazan 12.10.2017 08:06

как я понимаю в Москве онкодиспансеры хорошо обеспечены таргетами? Москвичам не приходится ждать назначений и получения необходимых препаратов? или тоже приходится выбивать?

что нужно для того что бы стать москвичем?

обязательно покупать квартиру и прописываться в ней?

или можно у кого то прописаться? или мало кто на этой пойдет?

Новая Москва это полноценная территория Москвы?

там наверное и прописаться не так сложно и жилье там очень дешевое.

Прописанные в Новой Москве это полноценные Москвичи и могут обслуживаться таргетами на тех же условиях что и остальные москвичи?

Вова к 12.10.2017 09:19

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399796)
Pete,добрый вечер,во-первых поздравляю с получением лекарств,теперь про нашу ситуацию---- бевацизумаб нам не помог(впрочем все и наши онкологи и Тимофеев на него ставок не делали).28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил,т.к. Торизел,который он рекомендовал наш ОД вообще никогда в глаза не видел.Насчёт Ростова скажу следующее,там хорошо обследоваться и оперироваться,но лекарственную терапию всё равно получить можно только по месту жительства.Оперировать нам пока нет смысла,а КТ и МРТ у нас вроде и в Краснодаре не плохие.И ещё у нас ситуация не очень благоприятная,резкое прогрессирование через месяц после операции поэтому прогноз н***агоприятный так говорят все и наши онкологи и Тимофеев.

Добрый день !
мне в Краснодаре на ВК дали назначение на препарат - Эверолимус 10 мг. 1 раз в сутки в течении 3-х месяцев , ( с пометкой что если в Крымске не смогут выдать такое лекарство - то снова приехать переназначат на что нибудь подешевле ) сегодня в Крымске подписал ВК Заключение на Эверолимус на 3 месяца , отнес заведущей которая занимается закупками лекарствами , сказала позвонить завтра после обеда . будет все ясно , Кстати она же мне говорит - а Авастин больше не нужен , а то мы его заказывали , пришла большая партия , есть в наличии ,
я вот и думаю - Вы в Краснодаре не могли Бевацезунаб получить бесплатно - а тут у нас в Крымске Авастин лежит невостребованный.
если с Эверолимусом не получиться то съезжу переделаю на Авастин , он хоть есть в наличии .
Всем вагон здоровья
как то так

***margo*** 12.10.2017 10:30

Цитата:

Сообщение от Вова к (Сообщение 400437)
Добрый день !
мне в Краснодаре на ВК дали назначение на препарат - Эверолимус 10 мг. 1 раз в сутки в течении 3-х месяцев , ( с пометкой что если в Крымске не смогут выдать такое лекарство - то снова приехать переназначат на что нибудь подешевле ) сегодня в Крымске подписал ВК Заключение на Эверолимус на 3 месяца , отнес заведущей которая занимается закупками лекарствами , сказала позвонить завтра после обеда . будет все ясно , Кстати она же мне говорит - а Авастин больше не нужен , а то мы его заказывали , пришла большая партия , есть в наличии ,
я вот и думаю - Вы в Краснодаре не могли Бевацезунаб получить бесплатно - а тут у нас в Крымске Авастин лежит невостребованный.
если с Эверолимусом не получиться то съезжу переделаю на Авастин , он хоть есть в наличии .
Всем вагон здоровья
как то так

Вова,добрый день!!!Рада что вы отписались,а почему вам отменили Авастин? По КТ динамика отрицательная? или другая причина? Как вообще самочувствие?
Меня тоже предупредили,что афинитор сегодня есть,завтра нет ----будем решать проблему по мере поступления. В общем толи радоваться этому назначению толи нет...Насчёт распределения лекарств просто беда...

Pete 12.10.2017 11:33

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 400441)
Вова,добрый день!!!Рада что вы отписались,а почему вам отменили Авастин? По КТ динамика отрицательная? или другая причина? Как вообще самочувствие?
Меня тоже предупредили,что афинитор сегодня есть,завтра нет ----будем решать проблему по мере поступления. В общем толи радоваться этому назначению толи нет...Насчёт распределения лекарств просто беда...

margo, Вова

ттт все обойдется и лекарство будут давать. Если придётся покупать самим. Имейте ввиду. У Новартиса есть программа содействия людям. Афина. Там всё не так просто. Кроме всего есть всякие механизмы защиты чтоб не пользовались мошенники. Звоните. Там дальше расскажут. Я сам не пользовался. Даже так денег не хватает :( Но мне рассказал абсолютно надежный человек. Разберётесь.

Добавлено через 28 минут
И тоже не забывайте искать КИ. Просто как пример - КИ мимо которого я пролетел. Вы то под него пока подходите. Абсолютно согласен со svetlana190. По КИ надо искать и общаться именно с тем человеком который его проводит. Опять же разберётесь.



Добавлено через 12 минут
Вчера вроде уговорил себя заткнуться. Но сегодня что-то обратно понесло. С утра закапали золерикс. Может поэтому? :)

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400359)
Заключение:
...
pT3bN1Mx, стадия 3 по классификации Robson.
...

Сколько я общаюсь с онкологами. Сразу заметил у них совершенно явное правило - лучше перебдеть чем недобдеть. Также вот давно заметил, что медицинские заключения надо понимать абсолютно буквально. Это не треп на форуме. Как написано - значит так доктор видит/оценивает. В заключении написано примерно: есть или нет мтс не понятно. Может быть нет. А если нет это совершенно меняет ситуацию. Мир обратно становится на ноги. Всё это безумие прекращается. Ттт.

Удачи!

Andrey_trv 12.10.2017 14:17

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 400372)
Как всегда забыл напомнить Вам про КИ. Сейчас много хороших КИ. Конечно всё нужно хорошо подумать.
Например
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02684006.

По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

Pete 12.10.2017 15:54

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400454)
По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
...

Сейчас проводится МНОГО хороших КИ первой линии терапии. И в НН тоже. И ещё раз повторю - разговаривать надо конкретно с человеком, который исследование проводит. В интернете гораздо больше недостоверной информации чем на всех заборах земли.

Наверное вы уже прочитали на ракпочки точка нет о результатах JAVELIN Renal 100. Только прошу не расценивать это как рекламу/агитацию)

В любом случае подозреваю что из Владимира гораздо проще участвовать в КИ чем например из Краснодара.

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400454)
...
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

Я сам вовсе не белый и пушистый(((

Чисто вот технические детали. Я не доктор. Какое дальше нужно лечение не знаю. Но что то не нравится мне эта спешка. Сейчас чтоб что то делать дальше обязательно нужна консультация Вашего хирурга. Как идёт заживление? Достаточно ли уже зажило? Как вообще идет восстановление Вашего отца после операции? А тут всё выглядит так что бегом бегом. Хватай мешки вокзал отходит.

А вообще про платить/не платить. Мое мнение - лечение должно быть точно как прописал хороший доктор. Без перерывов. Я сейчас жалею что два раза допустил перерывы в лечении.

svetlana190 12.10.2017 16:18

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400454)
По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

Андрей, похоже, этот доктор Вас основательно запутал.
Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия. Если мтс нет, то как правильно заметил Pete, весь кошмар заканчивается. Но в этом случае он должен будет регулярно наблюдаться, то есть, делать КТ каждые полгода либо чаще, как назначит врач.
Если же мтс есть, то вариантов два - либо лечиться бесплатно по ОМС, либо участвовать в КИ. И то и другое бесплатно.
То, что Вам предложили заплатить 200 тысяч рублей, конечно, незаконно. Может, врач имел ввиду, что пока Вы купите препарат за свой счет, а потом Вам компенсируют затраченные средства, а пока поставят на отсроченное обслуживание? Это когда у Вас берут рецепт, и звонят Вам когда лекарство поступает в аптеку.
Уточните этот момент и помните, что платить Вы ни за что не должны.

ПапинаДочка 13.10.2017 07:17

Цитата:

Сообщение от Fazan (Сообщение 400428)
как я понимаю в Москве онкодиспансеры хорошо обеспечены таргетами? Москвичам не приходится ждать назначений и получения необходимых препаратов? или тоже приходится выбивать?

что нужно для того что бы стать москвичем?

обязательно покупать квартиру и прописываться в ней?

или можно у кого то прописаться? или мало кто на этой пойдет?

Новая Москва это полноценная территория Москвы?

там наверное и прописаться не так сложно и жилье там очень дешевое.

Прописанные в Новой Москве это полноценные Москвичи и могут обслуживаться таргетами на тех же условиях что и остальные москвичи?

В Москве - где как. Что-то есть, чего-то нет. Зависит от диспансера и от фазы Луны. Мы, например, отворот по афинитору получили, а вотриент и нексавар - ноу проблем.
Прописаться не проблема, покупать не нужно.

Pete, жалко((( Если нас, все-таки, впишут в это КИ, спрошу у них про вас.

Папа все кашляет. Правда, отхаркивается. Боится и я, и он что-то принимать, вплоть до травок-сиропов. В 62й нас запугали, мол, всякие анализы будут делать, определять наличие каких-либо веществ. Это раз. А два - ну, спросим мы, мол, болеем, че принимать? Ага!!! Болеете!!! Не ходите на КИ!!!!!Папа орет, не смей ничего говорить!!!!:(

С позвонком написали из 62й, что с точки зрения хирургии - пока ничего не делать. Жрать зомету/эксдживу. Полезла в диспансер - все в отпусках, наш химик - тоже. Не выдержала, написала ей в вассап. Говорит, эксджива была, а афинитор люди с сентября ждут((( Попросила хотя бы рецепт выписать, куплю сама. Говорит, приходите в пн, решим что-то.

В ЦКБ затрахалась прозваниваться, доехала. Фигвам меня туда кто-то пустил. Не выдержала, зашла в платный отдел и начала скандалить (во что я превращаюсь, ужас!!!). Говорю, блин, мне не нужно у вас ничего, кроме ответа, когда стартует это КИ! Спасибо Светлане, фамилия Носов произвела волшебство. Но он в отпуске(( Начали куда-то прозванивать, прозвонились, как понимаю, заву по онкологии, начали ему объяснять, он их ни разу не понял, передали трубку мне. Я спрашиваю, он говорит, мол, да ленвима у нас давно идет!! Но, стоп, не с афинитором...А с афинитором когда? А это знает только Носов. Что-то у нас собирается по раку почки, но что и когда - знает только Носов((( Короче, записали на платный прием к Носову на среду. Зашибись. Платить за то, что выяснить, проводится КИ или нет(( В любом случае, Носов - грамотный чувак, хоть по делу побеседует.

Все осложняется тем, что в пн у меня самолет из России, вернусь только в вск, так что, пишу скрипты разговоров для папы, о чем с кем говорить....Но он дурной, и я дурная в плане скриптов....

Pete, а вы где афинитор покупаете? Скиньте контакты, чувствую, придется самой. Я вообще не рокфеллер, его стоимость - мои две зарплаты минимум(((

Блин, на минздраве появился кабо(((( Черт, для не получавших лечения(((Сутент против опдиво+кабо против опдиво+ервой. Может, кому надо?

Fazan 13.10.2017 11:22

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400465)
Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия.

а где указано, что это стандартные обследования?

на наоборот читал на каком то форуме сообщение от врача, что стандартным (обязательным) является обследование грудной клетки и брюшной полости.

про остеосцинтиграфию где то читал, что ее назначают когда имеются жалобы.

нам при третьей стадии с 3 степенью злокачественности при выписке после удаления почки остеосцинтиграфию не назначили.

сделали данное исследование через год когда появились жалобы - обнаружили мтс в костях.

понимаю, что логичнее, что бы сразу после выписки назначили и потом повторяли например через полгода.

подскажите, у кого как обстояли дела с назначением остеосцинтиграфии?

в каких либо официальных рекомендациях указано что ее нужно/ не нужно делать после удаления почки и в последующих периодах?

Pete 13.10.2017 12:07

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400485)
...
Pete, а вы где афинитор покупаете? Скиньте контакты, чувствую, придется самой. Я вообще не рокфеллер, его стоимость - мои две зарплаты минимум(((
...

Здравствуйте!

Я покупаю только с рук. В панике в сентябре закупил много. До конца года точно больше покупать не буду.

Если будете покупать нормально в аптеках. В интернете найдете. Ключевые слова Новартис Афина. Звоните туда. Если использовать по максимуму - в разы дешевле. Есть нюансы ((( Сами узнаете.

Добавлено через 4 минуты
Svetlana190, Зомета входит в программу Афина? Вы пользуетесь?

Добавлено через 15 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400485)
...

В ЦКБ затрахалась прозваниваться, доехала. Фигвам меня туда кто-то пустил. Не выдержала, зашла в платный отдел и начала скандалить (во что я превращаюсь, ужас!!!). Говорю, блин, мне не нужно у вас ничего, кроме ответа, когда стартует это КИ! Спасибо Светлане, фамилия Носов произвела волшебство. Но он в отпуске(( Начали куда-то прозванивать, прозвонились, как понимаю, заву по онкологии, начали ему объяснять, он их ни разу не понял, передали трубку мне. Я спрашиваю, он говорит, мол, да ленвима у нас давно идет!! Но, стоп, не с афинитором...А с афинитором когда? А это знает только Носов. Что-то у нас собирается по раку почки, но что и когда - знает только Носов((( Короче, записали на платный прием к Носову на среду. Зашибись. Платить за то, что выяснить, проводится КИ или нет(( В любом случае, Носов - грамотный чувак, хоть по делу побеседует.
...

Я сам творю такие вещи ((( Лысина дыбом становится...

Я так понял Вам удалось прорваться в ЦКБ упр.дел. през. Дааа у Вас ХАРАКТЕР!!! Носов как я понимаю в РФ корифей и гуру. Он там зав всей онкологией.

Возможно Вы разговаривали с зав отделения онкоурологии А.М. Это доктор который меня оперировал и лечил всё это время. Благодаря ему у меня +4 года жизни.

Добавлено через 20 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400485)
...

Pete, жалко((( Если нас, все-таки, впишут в это КИ, спрошу у них про вас.
...

Не надо. Я сам у них могу спросить )))
Я уже принял решение. Не нужна мне сейчас ленвима. Мне нужно sbrt. Мне понравился настрой Н.В. Она хочет сразу один из очагов в лёгких. Тренируюсь задерживать дыхание на выдохе. Так если отдышаться, не закашляться, то требуемые ~25 сек получаются. Но вот что будет когда уже лежишь на полочке аппарата? Нервишки, нервишки :)

svetlana190 13.10.2017 12:22

Цитата:

Сообщение от Fazan (Сообщение 400519)
а где указано, что это стандартные обследования?

на наоборот читал на каком то форуме сообщение от врача, что стандартным (обязательным) является обследование грудной клетки и брюшной полости.

про остеосцинтиграфию где то читал, что ее назначают когда имеются жалобы.

нам при третьей стадии с 3 степенью злокачественности при выписке после удаления почки остеосцинтиграфию не назначили.

сделали данное исследование через год когда появились жалобы - обнаружили мтс в костях.

понимаю, что логичнее, что бы сразу после выписки назначили и потом повторяли например через полгода.

подскажите, у кого как обстояли дела с назначением остеосцинтиграфии?

в каких либо официальных рекомендациях указано что ее нужно/ не нужно делать после удаления почки и в последующих периодах?

Не знаю, где это указано, папе и онкоуролог из ОД говорила о том, что надо пройти эти обследования и в 62-й и в РНРЦ.
Дело в том, что самые частые "места" появления мтс при раке почки - это легкие и кости. Поэтому их и обследуют. Причем остеосцинтиграфия - это метод более чувствительный, чем КТ, на ней мтс видны раньше, чем на КТ. Онкоуролог говорила, что КТ отстает от остеосцинтиграфии примерно на полгода.

Добавлено через 7 минут
Pete, нет, Зомета не в программу.
Очень интересно про SBRRT. Наталья Владимировна, похоже, из тех специалистов, которые понимают, что SBRT при раке почке и при любом другом виде рака это две большие разницы и она знает какой подход нужен именно при пкр. Смотрела ее выступление в Питере.
Удачи Вам! Пусть все зло съежится, убежит и никогда не возвращается!

Добавлено через 3 минуты
Папина Дочка, досадно, и тут задержка.
До Носова хоть не так долго.

Andrey_trv 13.10.2017 12:34

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400465)
Андрей, похоже, этот доктор Вас основательно запутал.
Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия. Если мтс нет, то как правильно заметил Pete, весь кошмар заканчивается. Но в этом случае он должен будет регулярно наблюдаться, то есть, делать КТ каждые полгода либо чаще, как назначит врач.
Если же мтс есть, то вариантов два - либо лечиться бесплатно по ОМС, либо участвовать в КИ. И то и другое бесплатно.
То, что Вам предложили заплатить 200 тысяч рублей, конечно, незаконно. Может, врач имел ввиду, что пока Вы купите препарат за свой счет, а потом Вам компенсируют затраченные средства, а пока поставят на отсроченное обслуживание? Это когда у Вас берут рецепт, и звонят Вам когда лекарство поступает в аптеку.
Уточните этот момент и помните, что платить Вы ни за что не должны.

МТС есть, множественные в легкие и хз еще где. Один вот нашли в одном из 10 удаленных лимфоузлах. Причем удалять лимфоузлы решили в самый последний момент, непосредственно перед операцией.
Про диагноз я почитал на досуге. Хреновый диагноз, прямо можно сказать, 3% случаев всего и статистика плохая.
По поводу компенсируют хорошая шутка.
Давайте будем реалистами, им выделяют средства и препараты на проведение КИ, а какой то .... решает на этом заработать. Не думаю, что глав врач в курсе, но не удивлюсь, если это окажется правдой.
И гистологию меня отговаривали забирать, хотя какое их дело? Вся консультация это стоимость лечения и возможный шанс попасть в какую то группу в ноябре. Я еще с тетрадкой и ручкой пришел записывать, думал чего умного скажут... (нервная улыбка)
Наверно будем пробовать на КИ попасть, только в другой клинике.

svetlana190 13.10.2017 12:59

Андрей, не совсем понятно, про какую группу говорит этот врач. Если имеется ввиду КИ, то на нем невозможно заработать.
Список КИ есть на сайти Минздрава и на clinicaltrials.gov, Вы сами можете посмотреть, что есть в Вашем регионе или рассмотреть возможность участия в Москве. Учтите, что сейчас перед Вами все дороги открыты, поскольку для нелеченных пациентов выбор КИ больше.
К сожалению, не все врачи в курсе клинических исследований. Их должностные инструкции не обязывают их это знать, а думающих врачей не так много.

Andrey_trv 13.10.2017 13:41

Светлана, это Вы пользуетесь интернетом и знаете это. В больницы обращаются люди которые всю свою жизнь над сохой не разгибались и с интернетом не дружат от слова совсем. От куда брать информацию если тебя не консультируют? Да и потом, они же привыкли доверять врачам. Сказали бы, несите деньги, моим родителям и они бы заплатили. А если бы не смогли заплатить, отец к смерти бы готовился.
Я вот пользуюсь интернетом и то, только на этом форуме узнал, что есть возможность участвовать в КИ и что лечение онкобольных полностью бесплатное.
Все кто есть знакомые все платили деньги, кому сразу выставляли сумму, кому после лечения указывали, что надо бы отблагодарить.
А во владимирском онкодиспансере вообще запись крутят примерно следующего содержания: "Если у вас попросили деньги мимо кассы обращайтесь к главному врачу в такой то кабинет". Задаешься вопросом, почему к главному врачу, этим же полиция должна заниматься, так? Просто главврач отмажет в случае чего.
Да и поборы через кассу часто делаются незаконно. Так например с папы взяли за МСКТ ОБП при поставленном диагнозе рак почки с МТС и направлении врача этого онкоцентра.
Отец всю жизнь пахал, в больницу наверно один раз только обращался, в мед карте все страницы от старости истлели, новых нет. А потом ему говорят, что ты молодец, что пахал, теперь еще плати за лечение, а страховка это так, кровь сдать, да температуру померить бесплатно.

Fazan 13.10.2017 13:49

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400533)
Не знаю, где это указано, папе и онкоуролог из ОД говорила о том, что надо пройти эти обследования и в 62-й и в РНРЦ.
Дело в том, что самые частые "места" появления мтс при раке почки - это легкие и кости. Поэтому их и обследуют. Причем остеосцинтиграфия - это метод более чувствительный, чем КТ, на ней мтс видны раньше, чем на КТ. Онкоуролог говорила, что КТ отстает от остеосцинтиграфии примерно на полгода.

Добавлено через 7 минут
Pete, нет, Зомета не в программу.
Очень интересно про SBRRT. Наталья Владимировна, похоже, из тех специалистов, которые понимают, что SBRT при раке почке и при любом другом виде рака это две большие разницы и она знает какой подход нужен именно при пкр. Смотрела ее выступление в Питере.
Удачи Вам! Пусть все зло съежится, убежит и никогда не возвращается!

Добавлено через 3 минуты
Папина Дочка, досадно, и тут задержка.
До Носова хоть не так долго.

да я в тоже в курсе куда часто бьют метастазы при ПКР.

вот выдержка из Клинических рекомендаций по диагностике и лечению больных раком почки, изданных ОБЩЕРОССИЙСКИМ СОЮЗОМ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ АССОЦИАЦИЯ ОНКОЛОГОВ РОССИИ. http://oncology-association.ru/docs/recomend/jun2015/38vz-rek.pdf

"Методам и срокам проведения контрольных обследований посвящено множество публикаций. В настоящее время нет единого мнения о необходимой периодичности динамического наблюдения за пациентами после получения ими лечения по поводу ПКР, также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением. Стандартными методами обследования при динамическом наблюдении являются: КТ органов грудной и брюшной полости, рентгенография легких, УЗИ органов брюшной полости (не чаще 1 раза в 6 месяцев после радикального хирургического лечения)"

как мы видим в стандартном наборе наблюдений нет сканирования костей скелета.

на основании этих положений наверняка нам и не назначили сканирование костей после операции. в диагнозе указали отсутствие метастазов не проводив сканирования костей.

"также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением"

вот это высказывание вообще вызывает кучу вопросов. неужели продолжительность жизни будет одинакова если начать лечить один метастаз в легком в 2 мм по сравнению, если начать лечить множественные метастазы размеров от 2 см.

то, что таргетов уйдет на много больше в первом случае с момента начала лечения до смерти пациента - это факт.


вот мне и интересно. многим ли после удаления почки не назначали сканирование костей и в выписке писали отсутствие МТС?

conti26 14.10.2017 11:11

Цитата:

Сообщение от Fazan (Сообщение 400544)
да я в тоже в курсе куда часто бьют метастазы при ПКР.

вот выдержка из Клинических рекомендаций по диагностике и лечению больных раком почки, изданных ОБЩЕРОССИЙСКИМ СОЮЗОМ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ АССОЦИАЦИЯ ОНКОЛОГОВ РОССИИ. http://oncology-association.ru/docs/recomend/jun2015/38vz-rek.pdf

"Методам и срокам проведения контрольных обследований посвящено множество публикаций. В настоящее время нет единого мнения о необходимой периодичности динамического наблюдения за пациентами после получения ими лечения по поводу ПКР, также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением. Стандартными методами обследования при динамическом наблюдении являются: КТ органов грудной и брюшной полости, рентгенография легких, УЗИ органов брюшной полости (не чаще 1 раза в 6 месяцев после радикального хирургического лечения)"

как мы видим в стандартном наборе наблюдений нет сканирования костей скелета.

на основании этих положений наверняка нам и не назначили сканирование костей после операции. в диагнозе указали отсутствие метастазов не проводив сканирования костей.

"также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением"

вот это высказывание вообще вызывает кучу вопросов. неужели продолжительность жизни будет одинакова если начать лечить один метастаз в легком в 2 мм по сравнению, если начать лечить множественные метастазы размеров от 2 см.

то, что таргетов уйдет на много больше в первом случае с момента начала лечения до смерти пациента - это факт.


вот мне и интересно. многим ли после удаления почки не назначали сканирование костей и в выписке писали отсутствие МТС?


По поводу влияния на продолжительность жизни при раке почки времени обнаружения рецидива тоже хотелось бы поспорить. Мы все уже знаем, я - даже из личного опыта, что таргеты плохо справляются с большими объемами опухоли. И для чего-то после операции все-таки назначают динамическое наблюдение, КТ с определенной периодичностью, в зависимости от стадии, а не ждут, когда пациенту поплохеет)). Хотелось бы по этому вопросу услышать Светлану190, что говорят об этом врачи мирового уровня, с которыми она общается.
Никому из моих знакомых в Украине сканирование костей не назначали, думаю, его не назначают при отсутствии жалоб.

Andrey_trv 14.10.2017 16:20

Друзья, о чем может идти речь в договоре на участие в КИ? Выслать заранее для ознакомления мне отказали и это настораживает. Какие основные ограничения там могут быть прописаны? Запрет на иные виды лечения?

Pantera 14.10.2017 18:03

Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

conti26 14.10.2017 19:52

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400639)
Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

Пантера, ваши врачи, скорее всего, правы. После 40 лет уже могут быть проявления остеохондроза. Низкий гемоглобин с этим не связан, нужно полноценно питаться и, если гемоглобин намного ниже нормы, назначают препараты железа (не занимайтесь самолечением, это обязательно должен назначить врач, если это действительно нужно). Может быть стоит посетить гинеколога для поисков причин низкого гемоглобина (Вы понимаете, о чем я).
По поводу переживаний: нужно научиться с этим жить, никто, кроме Вас не сможет решить этот вопрос. Если совсем уже не получается, найти психолога или психотерапевта. Старайтесь отвлекаться на что-то приятное, работу, заботу о близких и т. д. И настраиваться на хорошее, на то, что Вы здоровы, тем более, что у Вас ОЧЕНЬ большая вероятность полного выздоровления. Желаю Вам удачи в решении всех медицинских проблем и хороших результатов).

Pantera 14.10.2017 20:00

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 400646)
Пантера, ваши врачи, скорее всего, правы. После 40 лет уже могут быть проявления остеохондроза. Низкий гемоглобин с этим не связан, нужно полноценно питаться и, если гемоглобин намного ниже нормы, назначают препараты железа (не занимайтесь самолечением, это обязательно должен назначить врач, если это действительно нужно). Может быть стоит посетить гинеколога для поисков причин низкого гемоглобина (Вы понимаете, о чем я).
По поводу переживаний: нужно научиться с этим жить, никто, кроме Вас не сможет решить этот вопрос. Если совсем уже не получается, найти психолога или психотерапевта. Старайтесь отвлекаться на что-то приятное, работу, заботу о близких и т. д. И настраиваться на хорошее, на то, что Вы здоровы, тем более, что у Вас ОЧЕНЬ большая вероятность полного выздоровления. Желаю Вам удачи в решении всех медицинских проблем и хороших результатов).

Спасибо огромное! Железо я принимаю( доктор прописал, самолечением не занимаюсь никогда) питаюсь полноценно!!! Ни в чем себе не отказываю... да остеохондроз у меня уже лет 100... так что эти боли не похожи на хондроз(

Георгиий 15.10.2017 04:13

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400639)
Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

Привет ! Согласен с conti26, возможно это остеохондроз. Сам "имею" боли
и меж лопатками, и в пояснице. Сделайте УЗИ шейного отдела позвоночника, и будет ясно. Здоровья и спокойствия !

Pantera 15.10.2017 06:10

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 400651)
Привет ! Согласен с conti26, возможно это остеохондроз. Сам "имею" боли
и меж лопатками, и в пояснице. Сделайте УЗИ шейного отдела позвоночника, и будет ясно. Здоровья и спокойствия !

Привет! Спасибо за совет!) Просто боли при хондрозе не такие, как у меня.... тупого происхрюождения и локализуются в одной области с отдачей в грудь... больше справа....(

НатальяА 15.10.2017 08:27

Conti, добрый день! Как вы решили свой вопрос с побочкой повышение давления? Подобрали препарат для снижения давления или снизили дозу инлиты? У меня этот вопрос был основным и в принципе не решенным, доходило до криза, который не могла снять и я и скорая, приходилось делать перерыв на 2 дня в приеме препарата, снижать дозу с шагом 200. Поздравляю всех форумчан с праздником, всего самого наилучшего в лечении и в личной жизни!!!!!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400655)
Привет! Спасибо за совет!) Просто боли при хондрозе не такие, как у меня.... тупого происхрюождения и локализуются в одной области с отдачей в грудь... больше справа....(

Наверно, невралгия. У меня сейчас воспалился седалищный нерв, стреляет в правую ногу, боль тупая в правой ягодице, это же не значит мтс. Скоро у вас обследование контрольное и по КТ будет все ясно. БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО!!!!! Мы держим за вас кулачки и посыл только на ок. Но и вы как-то позитив поставьте на 1 место в жизни, потому что все плохое приходит к нам без стука.

Pantera 15.10.2017 08:41

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 400667)
Conti, добрый день! Как вы решили свой вопрос с побочкой повышение давления? Подобрали препарат для снижения давления или снизили дозу инлиты? У меня этот вопрос был основным и в принципе не решенным, доходило до криза, который не могла снять и я и скорая, приходилось делать перерыв на 2 дня в приеме препарата, снижать дозу с шагом 200. Поздравляю всех форумчан с праздником, всего самого наилучшего в лечении и в личной жизни!!!!!

Добавлено через 7 минут


Наверно, невралгия. У меня сейчас воспалился седалищный нерв, стреляет в правую ногу, боль тупая в правой ягодице, это же не значит мтс. Скоро у вас обследование контрольное и по КТ будет все ясно. БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО!!!!! Мы держим за вас кулачки и посыл только на ок. Но и вы как-то позитив поставьте на 1 место в жизни, потому что все плохое приходит к нам без стука.

Наталья!!! Спасибо огромное! Буду надеяться, что все будет хорошо!!! С Вами , моими дорогими форумчанами я всегда на позитиве!!!Спасибо вам за советы и поддержку!!! Всем вагон здоровья !!!

conti26 15.10.2017 09:52

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 400667)
Conti, добрый день! Как вы решили свой вопрос с побочкой повышение давления? Подобрали препарат для снижения давления или снизили дозу инлиты? У меня этот вопрос был основным и в принципе не решенным, доходило до криза, который не могла снять и я и скорая, приходилось делать перерыв на 2 дня в приеме препарата, снижать дозу с шагом 200. Поздравляю всех форумчан с праздником, всего самого наилучшего в лечении и в личной жизни!!!!!

Мне тоже пришлось сделать перерыв на два дня, по-другому не получалось снизить давление. Дошло до 185/115, для гипотоника это очень много. После первого (утреннего) пропуска приема Инлиты давление снизилось к 14 часам до нормы. Я отдохнула два дня, во время перерыва давление было нормальным, 110/70, 105/60. Три дня принимаю новый препарат, Вазар Н 80/12,5 2 раза в день, дозу Инлиты пока не снижала, попробую привести давление в порядок, надеюсь, получится. Присоединяюсь к поздравлениям, всем здоровья и удачи!

Fazan 15.10.2017 09:55

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400671)
Наталья!!! Спасибо огромное! Буду надеяться, что все будет хорошо!!! С Вами , моими дорогими форумчанами я всегда на позитиве!!!Спасибо вам за советы и поддержку!!! Всем вагон здоровья !!!

а вам сканирование костей делали после операции делали для того что бы выяснить вопрос по поводу мтс в кости? а сейчас при плановых обследованиях делаете?

Pantera 15.10.2017 12:37

Цитата:

Сообщение от Fazan (Сообщение 400679)
а вам сканирование костей делали после операции делали для того что бы выяснить вопрос по поводу мтс в кости? а сейчас при плановых обследованиях делаете?

Нет, не делали... мне сказали достаточно кт с контрастом, там асе видно

Забияка 15.10.2017 22:39

Пантера ,здравствуй,читаю постоянно,у меня у мужа 3 стадия без МТС,1 год прошёл,сдали анализы,лёгкие,все в норме,завтра анализ крови будет известен,все у него хорошей,ест,все,я постоянно его ругаю,а,он говорит,я здоров,ты вообще не переживал,я,все признала,у меня у подруги у мужа 1 стадия,уже 8 лет все хорошей,а у соседки у мужа то же 3 стадия без МТС,уже 5 год_главное,я поняла,надо вести обычный образ жизни,и есть и пить,у каждого свой иммунитет,у меня подруга умерла с 2 стадией,яичников,все придерживалась,ела,все по расписанию_а другая,сейчас при3 стадии матки и сама медик ,уже 10 год живёт и работает по специальностидаже инвалидность не берет,боится,что уводят,сменила образ жизни,мы то же купили дом в черте города,сменили обстановку,тебе вообще переживать не стоит,1 редко перерастает ,этот рак долгоиграющий,так,что 40 ещё поживешь

Pantera 16.10.2017 04:49

Здравствуйте, Забияка! Я и веду обычный образ жизни , кушаю все подряд, работаю по 12 часов, занимаюсь спортом.... тоже много кого знаю с раком почки ... вот один мой знакомый 10 лет прожил с первой стадией, на одиннадцатом году у него обнаружили мтс в головном мозге, печени, поджелудочной... с ним реально познакомилась в нашем онкодиспансере... да и еще со многими... рак почки очень сильно отличается от других раков... главное все во время заметить... правильно мне когда-то Конструктор писал... что самые опасные первые два года... очень быстро из первой в четвертую стадию перерастает... я тогда даже обиделась на него... А вот он мне написал ... предупрежден, значит вооружен... ) так что будем здоровы... здоровья вам , дорогие форумчане.

Fazan 16.10.2017 12:39

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400699)
Нет, не делали... мне сказали достаточно кт с контрастом, там асе видно

КТ с контастом сканирует все кости скелета?

Вова к 16.10.2017 12:39

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 400441)
Вова,добрый день!!!Рада что вы отписались,а почему вам отменили Авастин? По КТ динамика отрицательная? или другая причина? Как вообще самочувствие?
Меня тоже предупредили,что афинитор сегодня есть,завтра нет ----будем решать проблему по мере поступления. В общем толи радоваться этому назначению толи нет...Насчёт распределения лекарств просто беда...

Добрый день всем !
Самочуствие хорошее , так сказать - рабочее ,
Сегодня получил Афинитор 10 мг , на один месяц - дальше видно будет .
динамику по КТ у меня не смогли отследить , так как мне никто не говорил что нужен предыдущий диск с КТ и я не привез диск с последнего КТ от 15 мая .
а вообще как делают КТ в ОД мне не понравилось по сравнению с КТ которое мне делали 15 мая в Центре Грудной Хирургии им. Очаповского - это день с ночью
ВК сами не знали что мне назначить , но я сам просил чтоб заменили Авастин , так как лечащий врач сказал что при Авастине нельзя даже пить такие простые витамины как АЕвит , а как же тогда поднимать и помогать иммунитету ? , к тому же не хочу чтоб Авастин плавал в крови все 3 месяца , так как планирую прокапаться сам другим лекарством .
Как у Вас дела с принятия Афинитора ? , принимаите утром ? , какие нибудь побочки , изменения - проявились или нет ?
Всем много много здоровья !


Текущее время: 20:45. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.