И снова здравствуйте. Недавно вернулся с операции, был в НМХЦ им. Пирогова. Сделали небольшую пластику. Изменения не кардинальные, но стало получше, это уже видно хотя отек еще не полностью спал.

Был там, но во взрослом отделении с НФ2. Думаю, это лучшая нейрохирургия в России. Первый раз был там около 2000. До этого я и не видел больниц такого уровня. Как по персоналу, так и по оборудованию. Никто не всесилен, они сами так говорили, но они мне очень помогли.

Был и тут, говорили что всесильны, но лично мне не помогли.

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Интернет во многом уровнял шансы людей на получениие информации. Вот один из русскоязычных источников http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1 Тут можно найти ответы на многие вопросы.

При наличии опухоли в голове, я думаю первичным будет консультация нейрохирурга. Стоит ждать, или стоит удалять. Возможно, более раннее удаление будет менее травматично.

Хочу обратить Peririna ваше внимание на фразу

"Клиническое значение имеют так называемые «неопознанные светящиеся объекты» (англ. «unidentified bright objects» - UBOs), выявляемые при проведении МРТ головного мозга у детей с сомнительным нейрофиброматозом. Эти гиперинтенсивные очаги, типичные для ранних стадий развития NF1"

Т. е. зоны пониженной интенсивности, прерывания, сигнала по моему скромному разумению не представляют опасности.

Пациент В, большое спасибо за информацию. Держим кулачки. Само собой не сдержала данное самой себе обещание и неоднократно пыталась найти, что могут означать зоны прерывания сигнала (в заключении еще и описаны размеры и форма областей). Не нашла ничего. Обычно наталкивалась на инфо касаемо именно усиленного сигнала. В заключение рентгенологи указали, что результат обследования может соответствовать НФ и рекомендуют МРТ с контрастом через 6-12 мес.
С какого сайта вы привели цитату?

Я дал полную ссылку на страницу, с которой взял цитату.
http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Примерно 27 абзац на странице, третий в разделе "Диагностика".

Я дал "любимую" ссылку, я ее, среди прочих, уж несколько раз здесь давал. Осмотритесь на этом сайте, там есть возможность послать снимки, на рассмотрение врачами, участниками форума сайта.
http://www.radiomed.ru/opinions

Наверно, если нет самих снимков, могут и заключение объяснить. Конечно, МРТ с контрастом информативнее и его надо будет сделать.

Описание, видимо, сюда - http://www.radiomed.ru/forumy/osnovnoi-razdel/voprosy-patsientov

По своему опыту скажу, что образования при НФ2 никогда не выглядели темными на МРТ.

Добавлено через 46 минут
MPT, по сути, показывает количество водорода в ткани, изменения скорее указывают на небольшие отличия в химическом составе ткани, а не появление посторонних образований.

Я смотрела когда-то и эту ссылку. Постараюсь выудить снимки и выложить на сайте.
Спасибо за разъяснения.
Трудно разбираться в подобных вещах, т.к. не всегда есть четкое определение, не всегда сохраняется причинно-следственная связь, чаще все непредсказуемо в противоположных направлениях. Я как инженер привыкла к однозначным данным, которые влекут за собой такой же однозначный результат.

В МРТ логические связи хорошие, но это не рентген, там свои законы. МРТ реагирет на количество и связанность водорода. Все остальное работает на базе рентгена и реагирует на плотность вещества и его прозрачность для лучей. МРТ не видит костей, рентген (KT) плохо видит мягкие ткани. Иногда для полного обследования нужны оба метода одновременно.

На томографиях новообразования обычно светлые, но и еще светлое нужное, глаза и т. д.

Работа врача терапевта является загадкой и для меня - это нечто типа истории, литературы и химии в одном флаконе.

Выложила снимки и описание на форуме. По одному описанию ответили, что оно малоспецифично, поэтмоу не комментируемо. Как оказалось, неправильно озвучила описание. Речь шла о не прерывании сигнала, а об изменении сигнала в опред. областях. Слово "прерывание" было устно озвучено доктором, поэтому зафиксировалось в памяти.

На мой дилетантский взгляд, там, чисто. Главная фраза во заключении, на мой взгляд.

"Очаговых изменений интенсивности МР-сигнала от вещества мозга, подкоровых образований, стволовых структур, мозжечка не определяется."

Все чисто, остальное мелочи.