Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

SLAVA42 21.08.2020 12:40

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 453978)
Да это стандартная процедура этого протокола,первые два дня ритуксимаб,а затем со второго дня флударабин. Реакция на ритуксимаб у всех разная,кто хорошо принимает, а у кого отторжение бывает на первый раз. Обычно все побочки проявляются на 3-4 день.Успехов вам в лечении.

Сергей Андреевич. Побочки....это что? Температура,диарея,тошнота?...Или у каждого по своему. ...И про отторжение....тоже подробнее

Галина_Б 21.08.2020 13:47

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 454019)
Здравствуйте всем!! Я уже дважды писала и удаляла. Я тоже очень переживаю за Татьяну Ильиничну-- отзовитесь !!! И вообще люди не пропадайте, пишите. А то как-то становится страшно и одиноко. Я каждый день захожу на форум и думаю как там все? Мы все с кучей проблем и болячек, но в этом форуме какая-то поддержка и Надежда что всё можно преодолеть. Мне скоро сдавать кровь я уже нервничаю! Но уже целых пять месяцев не могу избавиться от последствий цистита. Он меня уже достал. И главное никто из врачей не знает что со мной делать. Бутцают от одного к другому. Оно вроде и не болит, но всё время какой-то дискомфорт. Печет и вроде как всё время позывы в туалет. Все анализы при этом хорошие. Кто что говорит --- когда сказать нечего все говорят гормональные изменения. Я уже скоро чекнусь. Это изрядно выматывает. А так все ничего в борьбе!! Пишите пожалуйста и не пропадайте!!

Я уже заметила, такая наша болячка, похоже.
Если что прицепится, то надолго и с осложнениями.
Я вон от стоматита шесть месяцев не могла избавиться. Все, что в интернете предлагали, испробовала на себе, а что конкретно помогло, так и не знаю.

Сергей Андреевич 22.08.2020 03:19

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 454052)
Сергей Андреевич. Побочки....это что? Температура,диарея,тошнота?...Или у каждого по своему. ...И про отторжение....тоже подробнее

Да, это и диарея и тошнота, у меня голос пропадал, хрипел несколько дней,обоняние обострялось, наверное как у собаки нюх был,даже тяжело было все эти запахи переносить, которые в обычной жизни не замечаешь,ну и много всего еще, у каждого по своему проходит этот процесс.А по поводу отторжения,это обычно при первой капельнице мабтеры организм не принимает ее и начинается сопротивление организма , тебя всего трясет аж кровать ходуном ходит и ничего поделать не можешь, поэтом делают перерыв в капельнице,промывают физ раствором,а потом продолжают,поэтому первую капельницу делают очень медленно.Но у каждого по своему проходит, шаблона нет.

Галина_Б 22.08.2020 10:11

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 454061)
Да, это и диарея и тошнота, у меня голос пропадал, хрипел несколько дней,обоняние обострялось, наверное как у собаки нюх был,даже тяжело было все эти запахи переносить, которые в обычной жизни не замечаешь,ну и много всего еще, у каждого по своему проходит этот процесс.А по поводу отторжения,это обычно при первой капельнице мабтеры организм не принимает ее и начинается сопротивление организма , тебя всего трясет аж кровать ходуном ходит и ничего поделать не можешь, поэтом делают перерыв в капельнице,промывают физ раствором,а потом продолжают,поэтому первую капельницу делают очень медленно.Но у каждого по своему проходит, шаблона нет.

У меня по разному бывало.
Сколько делали, все нормально, потом была мабтера другого производителя и так меня колотило! Губы посинели, под двумя одеялами лежала. Потом опять нормально два раза, а третий опять реакция в виде тряски.
Рядом капаются тем же и нормально!
По разному все. Один раз мужчина исчесался весь, как уж крутился, вышли из кабинета, говорит, что первый раз такая реакция.

Сергей Андреевич 31.08.2020 06:00

Хочу поделиться одним наблюдением.Вот уже 9 раз мне ставят капельницу мабтеры и каждый раз за пол часа до нее дают таблетки и делают два укола , вроде бы от всяких побочек, а вот последний раз мне ничего не делали,а сразу поставили капельницу и в результате меня замучил стоматит и герпес, а вот до этого ничего подобного не было.Поэтому я сделал вывод что медсестра или сэкономила на мне или не совсем добросовестно отнеслась к данному процессу и в итоге я получил такие осложнения.Теперь на следующей капельнице в октябре я этот вопрос не упущу конечно, ну а всем советую на это обратить внимание.

Bel-ka 01.09.2020 09:00

Всем доброго времени суток!!! Пришёл очередной результат анализа крови... Хоть маленькая, но радость))) Пока всё стабильно. Никогда не думала, что буду этому радоваться))) Год чудной, без отпуска...ну без моря.. тяжело, но ничего, прорвёмся!!)))
Татьяна Ильинична, как Вы?

Галина Ростоа 02.09.2020 06:13

Добрый день все форумчанам. Хотя известия не добрые. Татьяна Ильинична нам больше не напишет. Она умерла 8 июля. Муж не дожил 40 дней, тоже умер, сердце не выдержало. У Татьяны Ильиничны снова поднялась температура, упало давление. Она легла отдохнуть. Дома никого не было, не успели.. говорят, что климат не пошел, не надо было менять. Мне кажется это отговорки. Такая наша болезнь. Нестерпимо больно. Царствие ей небесное.

Галин-ка 02.09.2020 06:49

Примите пожайлуста родные и близкие мое соболезнование!Татьяна Ильинична была для нас (путеводной звездой),она помогала советами,поддерживала нас с таким заболеванием,всегда оптимистично настроена,без нее наш форум замолчал,очень жаль.Царство небесное,вечный покой,очень очень жаль.

Evgeniya46 02.09.2020 08:02

Очень и очень жаль. Мужественный был человек. Соболезнования родственникам, хотя не думаю, что они читают.

Галина_Б 02.09.2020 09:55

Царство небесное!
Никак не ожидала, не думала и даже не было в ее сообщениях чего то особо такого, что бы заставило насторожиться. Неужели такая коварная наша болезнь?

Морская 14 02.09.2020 11:09

Я плачу. Я всё время надеялась, что она жива и просто некогда написать. Мы все ей так верили . Царство небесное. Прекрасный был человек.

Skally 02.09.2020 20:52

Очень жаль! Родственникам сил пережить эту двойную потерю!

Bel-ka 03.09.2020 07:21

Мы не знали ничего....Соболезнования...искренние...царствия им небесного...

Nikolaj54 03.09.2020 11:27

Мои искренние соболезнования родственникам и близким Татьяны Ильиничны. А так же и всем форум чанам, ведь мы семья по форуму. Хотя лично мы и не знакомы, а сердце то … щемит. Мне очень жаль, царство ей небесное, вечный покой.

Andrey1975 03.09.2020 17:46

Страшная новость,как жалко... Такая отзывчивая была, всегда могла успокоить, дать совет всем. Теперь понимаешь, что это неизбежно, депресняк находит.

Сергей Андреевич 04.09.2020 05:15

Новость очень печальная и неожиданная, уж о ком, а о Татьяне Ильиничне никто и подумать не мог.Нам будет не хватать ее советов и жизненного опыта.
Думаю большим толчком к этой трагедии послужила резкая смена климата, организм не смог перестроиться под новые условия проживания, что ни говори, а Краснодар это самый жаркий город в России.Вот у меня сын тоже покупает квартиру в Краснодаре и зовет нас с женой ,но мы категорически отказались. Куда нам с нашими болячками дергаться, не стоит организму делать такие стрессы.

Галина Ростоа 04.09.2020 05:51

Да, Сергей Андреевич, не надо уже никуда передвигаться, глядишь дольше проживем. Эх, если б знать где соломку подстелить. Они так радовались, и домик купили, обосновывались. Но здесь, мое субъективное мнение, некомпетентность врачей и равнодушие. Дай Бог всем хороших , чутких и профессиональных докторов! Всем здоровья и не пропадайте с форума!

Bel-ka 04.09.2020 07:11

Надо жить!!! Я согласна, что смена климата даёт хороший толчок к негативному течению нашего заболевания. Столкнулась с этим в прощлом году, когда проигнорировала все запреты и поехала на юг. И попала в самую жару. Причем не загорала, от солнца пряталась, днём старалась не выходить. По приезду домой...все показатели взлетели. Не зря доктора нам говорят климат не менять... Есть в этом что-то неизученное. Всем хорошего настроения!!! И бокальчика красного сухого в эту пятницу))) Ну и последующие тоже)))

Skally 04.09.2020 17:24

У моей мамы резкое прогрессирование началось во время отдыха в санатории в Ставрополе. Туда уезжала бодрой и полной сил, а оттуда в прлусознательном состоянии и уже так и не оправилась. Может тоже толчком была смена климата после Камчатки. У нас в конце мая ещё снег лежит, а в Ставрополе уже жара.

Bel-ka 13.09.2020 09:19

Всем доброго времени суток!!! Осень берет свое начало...тишина...и природа утихает, готовиться к спячке зимней))) и мы реже общаемся))) Видно год такой, короновирусный. все по домам сидят. Может кто расскажет куда выезжали, что видели? Как переживаете переход из лета в осень? Меня не отпускает обострившая свою активность падагра. Мочевая кислота не опускается, хоть и пью аллопуринол уже 3 месяца. Нерв седалищный, будь он неладен, о себе даёт знать. Поеду 28 сентября к нейрохирургу в МОНИКи. Что скажет.... Отпуск в этом году накрылся медным тазом)))) А так хотелось поплавать именно в морской воде. Эх..как-то так всё...

Морская 14 14.09.2020 06:13

Здравствуйте всем! Такая же история. Всё время возвращается аллергия и цистит. Лечусь безперестанно. Причем болезни проявляются как-то не так как у всех и объяснению не поддаются. Вчера ничего не ела и не пила из дому не выходила, к вечеру опять высыпало. Скоро сдавать кровь. Жду пока немного попрохладнеет, у нас очень жарко. Ещё лето! Пишите не пропадайте!

Сергей Андреевич 15.09.2020 04:29

Да отдых в этом году сорвался, а очень жаль, весной пришлось сдать билеты в Кисловодск обратно, на осень планировали в Крым поехать,но увы все отменяется.Знаете даже какая-то депрессия от этого. Знакомые съездили на море,приехали все кашляют,чихают,сопли текут, а нам это нельзя. Теперь надежды на весну, но пока просвета с пандемией не видно, можно было бы конечно сейчас в Кисловодск поехать,там гулять в парке не общаться с посторонними, но ехать туда на поезде, а это ограниченное пространство где все быстро распространяется,поэтому вариант не проходит.У нас в городе стабильно держится количество зараженных, не уменьшается и наверно только в верх будет ползти.Болеть нам нельзя, тем более тем кто проходит лечение, а мне в октябре опять на мабтеру идти.Но ничего прорвемся.

Bel-ka 16.09.2020 16:09

Скажите, а от аллопуринола бывает аллергическая реакция? Шея вся обчесалась и красными пятнами пошла... на руках красные пятна, но не чешутся. Что-то с организмом происходит, но не пойму что...

Сергей Андреевич 17.09.2020 04:05

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 454336)
Скажите, а от аллопуринола бывает аллергическая реакция? Шея вся обчесалась и красными пятнами пошла... на руках красные пятна, но не чешутся. Что-то с организмом происходит, но не пойму что...

Я принимаю на постоянной основе никакой аллергии нет.

Andrey1975 22.09.2020 07:04

Всем добрый день. Хотел поинтересоваться? Стоматит, я так понимаю это наша параллельная болячка. Полоскаю целистой , вроде помогает. Может кто знает чем лучше? Анализы за летний период сдавал трижды. Постоянно все пляшит. Лейкоциты и 25 были и 15 , а последний раз 20. Вот как-то тревожно , осень пришла и что от нее ожидать не понятно. На работе два человека уже на изоляции с коронавирусом. Желаю всем здорового духа!!!

Bel-ka 22.09.2020 12:27

Цитата:

Сообщение от Andrey1975 (Сообщение 454396)
Всем добрый день. Хотел поинтересоваться? Стоматит, я так понимаю это наша параллельная болячка. Полоскаю целистой , вроде помогает. Может кто знает чем лучше? Анализы за летний период сдавал трижды. Постоянно все пляшит. Лейкоциты и 25 были и 15 , а последний раз 20. Вот как-то тревожно , осень пришла и что от нее ожидать не понятно. На работе два человека уже на изоляции с коронавирусом. Желаю всем здорового духа!!!

Лейкоциты и будут плясать))) Кровь это живой организм))) Да и Вы живые))) ну а то осень пришла...раньше мы об этом и не думали))) это сейчас замечать начинаем! Болячки выскакивают.... Вот подумайте, если б Вы не знали диагноза.... заметили бы Вы что Вас беспокоит??? НЕТ!!! Вот так и жить надо!!!!

Видно сама себя успокаиваю...паника жуткая...ЛУ растут..вижу их, и сам рост вижу.. иной раз такая тоска возникает((( плакать хочется...
вот и сейчас сижу на кухне... вроде всё хорошо, а в душе тоска.....

Andrey1975 22.09.2020 13:40

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 454398)
Лейкоциты и будут плясать))) Кровь это живой организм))) Да и Вы живые))) ну а то осень пришла...раньше мы об этом и не думали))) это сейчас замечать начинаем! Болячки выскакивают.... Вот подумайте, если б Вы не знали диагноза.... заметили бы Вы что Вас беспокоит??? НЕТ!!! Вот так и жить надо!!!!

Видно сама себя успокаиваю...паника жуткая...ЛУ растут..вижу их, и сам рост вижу.. иной раз такая тоска возникает((( плакать хочется...
вот и сейчас сижу на кухне... вроде всё хорошо, а в душе тоска.....

Да я стараюсь, забывать о своем заболевании, загружаюсь работай. Но бывает так, что состояние напоминает. То слабость такая, что хочется прилечь. Но все равно нужно жить, двигаться, работать. И если есть какие-то увлечения типа хобби , то продолжать заниматься этим. А лимфоузлы подчелестные у меня то больше , плотнее, бывают. То вроде меньше становяться. Прям как вместе с лейкоцитами гуляют.

Морская 14 28.09.2020 12:03

Здравствуйте всем. Хочу спросить , бывает ли у кого нибудь что ломит ноги и руки? Такое ощущение что болят кости. Причем без всяких причин. Даже пальцы на руках подергивает. Как только пришел ветер, так начались боли. Похоже как говорят крутят ноги , но немножко не так. Что это? Наша основная болезнь или что то другое?

Irina196750 28.09.2020 14:02

Добрый день,у меня болят тоже кости, не суставы, а именно кости.Я читала это наше заболевание. чаще болят трубчатые кости

Andrey1975 28.09.2020 16:03

Добрый день. Да у меня тоже кости ломит , мне все всегда отвечают погода меняется. И колени бывает вроде как горят и болят.

Морская 14 28.09.2020 17:21

Спасибо большое за ответ. Но оно хоть проходит? Или это придется терпеть постоянно? Я ничем не мажу просто терплю. Врач сказала прибегать к аннэстэзирующим веществам только в крайних случаях. Вообщем не жизнь , а сплошное терпилово. Настроение у меня пакосное, мне скоро сдавать кровь. Оттягиваю каждый день.

Oksana35 29.09.2020 09:31

Здравствуйте всем!!! Мы прошли 2 курса химиотерапии. И вот, приближается час 3го курса. Но лейкоциты упали ниже плинтуса и показывают 1,55. Подскажите, за сколько дней препарат стимуляции может поднять их? заранее благодарна...

Bel-ka 29.09.2020 12:56

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 454465)
Здравствуйте всем. Хочу спросить , бывает ли у кого нибудь что ломит ноги и руки? Такое ощущение что болят кости. Причем без всяких причин. Даже пальцы на руках подергивает. Как только пришел ветер, так начались боли. Похоже как говорят крутят ноги , но немножко не так. Что это? Наша основная болезнь или что то другое?

Чувство выкручивания ног и у меня есть, но это началось задолго до ХЛЛ. Где-то года 23 назад. Сказали вены выкручивает. А кости сами болеть не могут. Нервные окончания дают о себе знать)))

Irina196750 29.09.2020 13:06

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 454473)
Спасибо большое за ответ. Но оно хоть проходит? Или это придется терпеть постоянно? Я ничем не мажу просто терплю. Врач сказала прибегать к аннэстэзирующим веществам только в крайних случаях. Вообщем не жизнь , а сплошное терпилово. Настроение у меня пакосное, мне скоро сдавать кровь. Оттягиваю каждый день.

Первое квалифицированное описание изменений костей при лейкозе дано А. Щастным в 1876 г. в его диссертационной работе. Автор представил морфологическое описание поражения ребер при миелолейкозе.

Как показали многолетние исследования Э. 3. Новиковой (1949, 1953, 1967), при лейкозах у взрослых людей всегда наряду с поражением костного мозга происходят глубокие изменения в костной ткани.

Выраженные в различной степени процессы разрушения коркового слоя и образование новой атипичного строения кости находят отображение в рентгенологической картине костей скелета больного хроническим лейкозом. МНЕ моя врача говорила, что могут болеть. По описанию хлл и лимфо узлы не болят, а у меня как разболятся терпения нет. Болят в основном подъчелюстные, шейные и подмышками

Морская 14 29.09.2020 13:40

Оксана почитайте форум назад. Кто то из прошедших химию уже писал о том что лейкоциты низкие и как их поднимать. Я сама ничего умного не скажу, но очень за вас с мужем переживаю. Только недавно думала как вы там? Но стесняюсь вас беспокоить лишний раз. Держитесь!! Пусть лейкоциты поднимутся. Может кто из наших прошедших лечение отзовётся.

Добавлено через 1 минуту
Ирина и Белла спасибо большое за ответ. Буду дальше терпеть.

Andrey1975 29.09.2020 14:16

Добрый день. Прошел год как у меня диагностировали заболевание. Хотя думаю что я сним еще раньше живу. Конечно сложно с этим жить, но наверно можно. Сегодня сдал анализ , стало 24 лейкоциты, лимфоциты 16, а было год назад 15\9. Хотя месяц назад сдавал и 18 лейкоциты были и 12 тоже пару раз. Мне интересно с какой прогрессией они могут увеличиваться? И когда может понадобиться лечение? У кого как они росли? Мне говорит гематолог что вы почувствуете это. Что нужно уже лечение.. Это так?

Irina196750 29.09.2020 17:28

Цитата:

Сообщение от Andrey1975 (Сообщение 454484)
Добрый день. Прошел год как у меня диагностировали заболевание. Хотя думаю что я сним еще раньше живу. Конечно сложно с этим жить, но наверно можно. Сегодня сдал анализ , стало 24 лейкоциты, лимфоциты 16, а было год назад 15\9. Хотя месяц назад сдавал и 18 лейкоциты были и 12 тоже пару раз. Мне интересно с какой прогрессией они могут увеличиваться? И когда может понадобиться лечение? У кого как они росли? Мне говорит гематолог что вы почувствуете это. Что нужно уже лечение.. Это так?

Андрей, мне тоже в октябре 2019 поставили хлл.У меня везде вылезли лимфоузлы, даже на легких. Моя врач сказала учитесь жить с хлл прислушивайтесь к организму.ЖИВИТЕ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ,но одно но, не получается нет здоровЬя. Но за год я уже привыкла, стараюсь не думать ,что будет дальше, до химии далеко.ОНКОЛОГ сказала, что даже при лейкоцитах 100 не всегда делают химию.Все в комплексе селезенка. печень, лимфо узлы. Я в сентябре была в Москве , решила сдать на делеции, моя врач настаивала.Анализ успокоил страшных делеций 17,53 нет, значит химия будет приводит к ремиссии.Еще в июле я сделала прививку пневмо 23, а 2 недели назад против гриппа -флю м. перенесла нормально. Анализы как обычно, ни чего не изменилось

Andrey1975 29.09.2020 18:08

Цитата:

Сообщение от Irina196750 (Сообщение 454486)
Андрей, мне тоже в октябре 2019 поставили хлл.У меня везде вылезли лимфоузлы, даже на легких. Моя врач сказала учитесь жить с хлл прислушивайтесь к организму.ЖИВИТЕ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ,но одно но, не получается нет здоровЬя. Но за год я уже привыкла, стараюсь не думать ,что будет дальше, до химии далеко.ОНКОЛОГ сказала, что даже при лейкоцитах 100 не всегда делают химию.Все в комплексе селезенка. печень, лимфо узлы. Я в сентябре была в Москве , решила сдать на делеции, моя врач настаивала.Анализ успокоил страшных делеций 17,53 нет, значит химия будет приводит к ремиссии.Еще в июле я сделала прививку пневмо 23, а 2 недели назад против гриппа -флю м. перенесла нормально. Анализы как обычно, ни чего не изменилось

Спасибо за ответ. У меня тоже в мыслях есть пойти сдать на плохие делеции. Но гемотолог говорит еще рано это делать. Будем наблюдаться. Дай бог терпения и силы духа Всем.

Oksana35 30.09.2020 05:26

[QUOTE=Морская 14;454482]Оксана почитайте форум назад. Кто то из прошедших химию уже писал о том что лейкоциты низкие и как их поднимать. Я сама ничего умного не скажу, но очень за вас с мужем переживаю. Только недавно думала как вы там? Но стесняюсь вас беспокоить лишний раз. Держитесь!! Пусть лейкоциты поднимутся. Может кто из наших прошедших лечение отзовётся.

Спасибо, Марина. можете не стесняться. набирайте меня если что.

Bel-ka 30.09.2020 10:56

лейкоциты и лимфоциты плавают с каждым анализом ОАК.... ЛУ выросли за два года...так, что я их ...вижу без УЗИ))) Подмышечные, шейные...красавцы!!!! И вообще изменения в организме происходят))) Аллергия страшная пошла, сухость кожи...депрессия... и что-то жалко себя становится))))


Текущее время: 15:58. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.