Вы знаете я прошел уже девять капельниц мабтеры,лейкоциты конечно падали ниже нормы, но до таких низких показателей не опускались и в течении месяца входили в норму.Вам скорее всего отложат следующий курс до стабилизации показателей крови. Каждый организм по своему реагирует на лекарства, поэтому единых шаблонов не существует, гематолог должен сам определять подходит протокол лечения или надо менять.Может быть надо менять дозировку.В общем нужна консультация врача.

Всем здравствуйте!!! Посмотрите моё сообщение 2706 на странице 271, я там писал про это. У меня всё более менее всё нормально. Есть свои заморочки, но с ними справляюсь. Кровь не сдавал год с лишнем, не знаю что там. Всем всего самого хорошего, а главное здоровья и долгих лет жизни!

Спасибо большое, Сергей Андреевич и Николай за ответы. Сегодня будем связываться с врачом. Предварительно, она сказала, что в такой ситуации будут стимулировать препаратами.

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

Здравствуйте, Нина Владимировна! напишите нам о результатах вашего визита к гематологу. Терпения Вам!
Наша ситуация не очень хороша, мягко говоря. Пересдали кровь - лейкоциты ещё упали - до 1,4. В пятницу укололи стимулирующий препарат. Сегодня посмотрим. Возможно, сегодня повторят. На шее подозрительно увеличился лимфоузел. Его видно даже невооруженным взглядом. Даже не знаю, что и думать.
Всем хорошего дня!

Нина, Вы же понимаете, что с мутациями другого лечения нет. Вам только терпеть побочные явления. может организм к ним одаптируется. попробуйте еще раз. Нина если не секрет сколько вам лет. Просто я анализирую возраст хлл. А вообще боли в левой руке это могут быть сердечные дела

Всем добрый вечер.Начну с начала.Мне 62 года ровно 2 года,как у меня обнаружили ХЛЛ.До 2 октября не принимала никакого лечения.....И вот,начала.Я писала про эту неимоверную боль,такую,что кажется от нее,,потеряешь сознание.Еле дожила до утра и поехала в Боткинскую,мой лечащий врач профессор Никитин Е.А.и Дмитриева Е.А.Вначале меня отправили на УЗИ по тромбоцитам.Там оказалось все нормально.Потом меня по скорой отправили в приемное отделение Боткинской,там по полной программе обследование,травматолог к которому я попала,назначил мне сделать сильнодействующее обезболивающее,постепенно помогло.Диагноз - Спонтанная гематома области левого локтевого сустава(S50.0).Евгений Александрович сказал,что не может Ибрунитиб давать такую побочку,но на неделю мне его отменили.Выписали анальгетики,растирки и сделали косыночную иммобилизацию левой верхней конечности,одним слом,просто подвесили руку на марлю.150 раз у меня спрашивали,не ударяла ли я руку...А у меня такое ощущение,что когда брали кровь из вены медсестра не очень удачно вставила иглу,боль была неимоверная,а я ведь не единожды сдаю кровь,и именно это место,где дырка от иглы очень сильно болит.И от нее идет опухоль.Вот такая моя эпопея.Ибрунитиб надо было начинать принимать еще в марте,а на дворе уже октябрь,а у меня все никак не складывается......как-будто кто-то специально мешает.Ну,что ж,спасибо всем,кто прочитал,искренне желаю всем найти в себе силы и жить позитивно,находя маленькие и большие радости в нашей нелегкой жизни.

Здравствуйте всем! Нина Владимировна болячка у нас всех редкостное....культурно говоря кака. Но вам хотя бы с врачами повезло. По-моему лучше специалистов нет. Может хоть они профессионально окажут вам помощь. Я вообще не знаю что буду делать. Думаю как Скарлет из кинофильма-- я подумаю об этом завтра. Завтра сдавать кровь. Хотела идти сегодня,но все оттягиваю и оттягиваю. Завтра таки пойду. Настроение не очень. Все держитесь!! Хороших всем анализов.

Да мои хорошие.Но не знаешь,что лучше,а что хуже....или такое долгоиграющее заболевание,как наше,живешь от результата анализа до следующего или как у моего мужа.Когда он узнал о моем заболевании два года назад очень сильно расстроился,прожили мы с ним на тот момент 38 лет и это нормально.....но его уже нет со мной полтора года.....рак желудка 4 стация,аденокарценома....ушел за 2 месяца,а я со своим заболеванием вот все еще живу.....Да.мне действительно очень повезло с прекрасными специалистами,но все никак не получается начать лечение,то простудилась,то дообследование,теперь вот эта гематома в руке и адская боль......сегодня уже третий день....пью анальгетики,делаю компрессы....наверное необходимо время,которого у меня нет,но я не ропщу,что Бог даст,то и будет,каждому из нас предначертано свыше,а мы можем лишь принимать,то,что нам послано Господом.Всем спасибо,кто откликнулся и Вам Морская,извиняюсь,не знаю,как Вас зовут.Мне приятно,хоть небольшое,но участие.Всем хороших анализов и отпимизма,несмотря ни на что.

Когда мне поставили диагноз, то один врач обронила - хорошо, что вялотекущее, но плохо, что другие можно вылечить (лимфома, лимфогранулематоз), а ваше нет пока.
Маме в 75 лет делали операцию - рак кишечника 3 стадии, в ноябре маме будет 87 лет, дай Бог ей здоровья и дальше!

Нина Владимировна, не унывать.Жизнь продолжается со своими радостями и проблемами.Каждому с выше наверное с рождения дана судьба, дата рождения и дата смерти, всем по разному.Кому легко ,а кому с испытанием.Так, что держимся, воюем и радостно движемся дальше.Мне вот только исполнилось 53 года, внуков еще нет,а так хочется и сын не женат.ТАК что планов много и значить еше жить и жить.Все носики поднять и хвост трубой и за здоровьем вперед !!!!!!!!!!!!!!!!

Вот прошел год после окончания моего лечения и можно сделать некоторые выводы. Слава Богу выводы придают уверенность что лечение прошло успешно и есть ремиссия. И поддерживающая терапия дает свои результаты. В конце месяца опять идти на капельницу и уже сейчас начал готовиться, сегодня сделал УЗИ (пришлось за деньги,бесплатно не добьешься), все показатели в пределах нормы и лимфоузлы, и печень,и селезенка. Через две недели кровь сдам и на ковид иначе без справки о ковиде не примут на лечение, посмотрим на анализы крови, но думаю должны быть не плохими. Вот только одна беда мучает, это нервная система.Нервы убиты напрочь, принимаю успакающие иначе не заснуть, даже нервный тик иногда проявляется, уже не знаю как войти в норму, раздражительный стал, самому неприятно,но ничего поделать не могу, сдерживаюсь как могу.Раньше ходили с женой в храм и как то это помогало, а сейчас не ходим из-за ковида, очень многолюдно там в закрытом помещении и вероятность заражения велика. Но ничего будем держаться. Всем здоровья и уверенности.

Спасибо Сергей Андреевич за это сообщение. Я всё время думаю, а как жить после лечения? Все это очень страшит. Напишите пожалуйста ещё кто нибудь, кто его прошел, как у вас дела? Я понимаю что всё зависит от организма каждого, но когда знаешь что люди справились с этим, смотришь в перед бодрее. Психосоматика ещё никто не отменял. Сегодня иду к врачу за ответом. И всё время веду с собой внутренний разговор. Уговариваю себя не боятся. Это тебе капитально влияет на психику. Я уже становлюсь раздражительной и нервной. Бессонница у меня была на нервной почве когда поставили диагноз. Врач гематолог приписывала пить бифрен и растительный препарат нервохеель. Нервохеель по моему три раза в день. Вроде помогло. Я и сейчас когда вхожу в раж начинаю его пить. Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.

[Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.[/QUOTE]

Здравствуйте, Марина!Спасибо за небезразличие. Наши лейкоциты поднялись до 3,2 после стимуляции. Лимфоузел на шее вылез. Сегодня день госпитализации. Перенесли на понедельник, так как много врачей поболели и минимум мед.персонала в отделении, особенно на выходных. Вам и всем форумчанам - хороших анализов!!!!

Всем здравствуйте!
После первого лечения каждые три месяца в течении года сдавала анализы для контроля, поддержки ритуксимабом тогда не было. Потом стала сдавать раз в полгода, конечно, какое-то волнение было перед анализом, но не особо, знаешь, что все хорошо должно быть. Потом и вовсе успокаиваешься, как будто ничего и не было. Образ жизни особо не меняла, конечно избегала того, что нам нельзя - солнце, перегревание, переохлаждение и пр. Пять лет ремиссии - пять лет кайфа!
Просто живите! Радуйтесь!
Что анализы начинают ухудшаться чувствуешь как то интуитивно, да и у меня л/у стали увеличиваться.
После второго лечения больше побочек у меня было, поэтому полностью отвлечься от диагноза уже не получалось, но все равно хорошо - капаться не надо, постоянно туда бегать не надо!
После третьего, сейчас, еще восстанавливаюсь, побольше потрепало мой организм, прихожу в себя медленнее.
Прошли лечение и забудьте! Просто живите и получайте радости от жизни, от того, что будете думать об этом, мало что изменится. Может вообще эта болезнь отступит от вас!

Спасибо вам за вашу историю! Все правильно написано нужно следовать рекомендациям врача, и просто жить, и получать удовольствие!*

Здравствуйте всем!! Наверное все уже вернулись с дач, хотя по нынешним временам лучше всего оставаться там. Карантин у нас только усилили. Картина в городе стала намного хуже чем когда мы сидели все дома. Но на работу ходят все и выживать как то надо. Уже у каждого появились знакомые которые болеют или переболели этой заразой. Жить становится все страшнее и страшнее. Разве мы когда нибудь думали что такое может быть? Два месяца практически не пускала собственных детей. Теперь думаю так я тогда с ними вообще только по Скайпу буду общаться. Плюнула!!! Теперь хочу рассказать вам как я сдавала анализы. Мало того что я каждый месяц боюсь этого, так я решила упростить процесс и пошла в платную лабораторию. Я решила что в больнице где я сдавала анализы постоянно будет очередь. И следовательно много больных и придется ждать. То я как умная девочка пойду по времени , зайду одна быстро сдам и получу по электронке ответ на следующее утро. Так всё и было за исключением одного-- ответ пришел такой что у меня глаза на лоб повылазили. Целую неделю я плакала и находилась слабо сказать в подавленном состоянии , но делать нечего надо идти к врачу. Перед этим я повторно сдала кровь уже в родной лаборатории. Прихожу к врачу на следующий день за ответом и заплаканной рожицей ,а она говорит что всё более или менее. Я беру этот анализ ,а там офигенная разница. Врач сказала что надо сдавать все время в одной лаборатории. Так как погрешность анализаторов может сильно различатся. Что и произошло со мной. Врач лаборант который делает вам в ручную формулу всегда сравнивает её с предыдущими результатами. Вот такой у меня был опыт. Может быть кто-то тоже был в такой ситуации. Может быть кому-то поможет мой рассказ. Всем хороших анализов и хорошего настроения.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Приехала с дачи и спешу отписаться. Читала Ваши сообщения постоянно, но ответить не могла, даже сказать спасибо, возможности телефона не позволяли. Но была в курсе наших дел. Конечно, была потрясена кончиной Татьяны Ильиничны, ведь ей уже стало лучше в последнее время. И супруг! Вечная им память и Царствие небесное.

О себе писать особо нечего. У гематолога не была больше года - боюсь идти в поликлинику из-за ковида. Анализы сдавала в мае, вызывали на дом из платной клиники. Тоже взяла оторопь : все показатели ухудшились процентов на 40 - 50, хотя в целом пока не критично. Сейчас, благодаря Морской, поняла в чем дело .
Насчёт молока. Читала, что его не рекомендуют при опухолях из- за содержащихся в молоке гормонах, которые помогают расти телятам, но способствуют росту опухоли при онкологии. Полезнее кисломолочные продукты. За достоверность не поручусь, так как читала в интернете.

Вот пока и все. Рада, что снова с вами!

Спасибо всем за советы и добрые слова! Всем желаю пережить это время в добром здравии!

Вот по поводу анализов, вчера сдал анализ крови , основные показатели (лейкоциты,лимфоциты,тромбоциты) в норме, а вот нежданно-негаданно в два раза выше нормы подскочил показатель АЛТ, хотя все время был в норме. Послезавтра иду к врачу узнаю что может быть.

Всем здравствуйте!
Сергей Андреевич, сходили к врачу?
У меня та же история, практически.
Все в норме, но по биохимии ЛДГ 686, месяц назад было 450.
И еще Щелочная фосфотаза повышена - 186, а норма максимум 120.

Всем здравствовать! у мужа также повышались показатели АЛТ и ЛДГ. Но после приема гептрала стали на место. Мы прошли 3 курса FCR. Состояние пока более-менее норм.
Нина Владимировна, Сергей Андреевич, как Вы? как ваши походы к врачам?

Доброго дня всем форумчанам. Сегодня был на приеме у гематолога,ну в общем ничего существенного не услышал, продолжать лечение и каждые 3 месяца на прием. Пожаловался на стоматит и герпес ,ничего вразумительного не услышал,ну а по поводу АЛТ сказала сдать анализ на гепатит В, вот завтра попробую в платной сдать.Потому как если вдруг подтвердится гепатит,то лечение придется прекратить.Конечно я сам озадачен, откуда ему взяться? будем надеяться на какой нибудь разовый всплеск. На следующий год надо заказывать лекарство ритуксимаб, врач сказала пока его еще нет в наличии на следующий год, еще не закупали и пока не предвидится, но надеются что к концу января все же закупят. будем надеяться.Задал вопрос про продление группы инвалидности, тоже внятного ответа не получил,мне в декабре продлевать группу, а как сейчас это все делается никто объяснить не может, пойду к своему терапевту, я через нее оформлял в прошлом году,пусть она выясняет нужно проходить мед.комиссию или не нужно?В общем никто ничего не знает и объяснить не могут.Ладно будем решать проблемы по мере их возникновения.Всех благ и удачи и берегите себя.

Сегодня получил ответы на анализы- гепатит не обнаружен,это уже радует, значит была другая причина,но это уже не важно., послезавтра на капельницу ритуксимаба.

сергей андреевич, группа продлевается автоматически, проходить врачей не надо, справку пришлют заказным письмом по месту регистрации продление до марта 2021г

Здравствуйте всем. Как вы все живы здоровы? У нас в городе поголовный ковид. Уже никого не изолируют, ничего не закрывают. Это просто уже не остановить. Чисто кто выживет тот выживет. Политика у наших руководителей такая. Они пропустили тот момент когда это можно было остановить. Больниц не хватает, лежат в коридорах. Освобождают другие профильные отделения под ковид. Среди моих близких друзей и знакомых уже многие больных. Переносят по-разному. Кто так сяк и отделался, кто очень тяжело. Сижу дома боюсь страшно. Мужа тоже заставила написать на отпуск. Детей домой не пускаю, все по новой. Жизнь превратилась в страх и ожидание чего-то ужасного. Пытаюсь как то отвлечься. Расскажите как вы все это переживаете? Оксана берегитесь вы и берегите вашего мужа. Всем здоровья и удачи. Все кто прошел лечение тоже берегите себя.

Всем очень доброго и яркого привет!!! У нас тихо...Практически все в масках, но жизнь продолжается. Хотя заметила.. больных стало больше.. Мы работаем, закрывать нас не собираются. а чисто у меня.. ЛУ шейные растут.. особенно с правой стороны. Прям такие продолговатые, подвижные, выпуклые... и в некоторых местах болезненные. Еще и пятна красные по телу пошли...то ли аллергия, то ли проявление ещё чего-то.

Здравствуйте всем. У меня кожные высыпания стали нормой после обнаружения болячки. Сильно страдаю летом в жару. И красные пятна у меня были и какие-то мелкие точки. И чесались просто так без высыпаний. Я в кожвене постоянный клиент. Помогает от всего этого крем локоид. Я его никогда не выкладываю из сумки. Хотя конечно нужно сначала сходить к врачу. Но я ходила с разными высыпаниями и назначали всегда его. А если сильно чесались, то ещё тавегил.

Всем здравствовать! В нашем городе так же все в масках ходят в общественных местах. Мы стараемся нигде не бывать. Муж, то и подавно. Работает удалённо. Отделение гематологии закрыто на карантин. Наша лечащий врач заболела короновирусом. Потому третий курс муж проходил на дневном стационаре. Так туда не хотелось, казалось, что лучше под контролем врачей стационара. Но, ничего. Всё и там прошло нормально. Через неделю надо начинать 4й курс. Показатели крови так же обваливаются, как и после 3го курса. Наверное, опять будут стимулировать. Вот такие наши дела.
Всем желаю не болеть и хорошего настроения!

Всем здравствуйте!! Боялась боялась и все равно заболела. Муж принес с работы инфекцию и через два дня заболела я. Спрятать если кто то ходит на работу практически не возможно. Я работала на удалёнке, но муж так не может. И вот результат. Не знаю как быть, но теперь имеем что имеем. Утешаю себя надеждой что кто то из наших писал что выкарабкался. Завтра пойду к врачу. Заболела в субботу, но сегодня попасть не смогла. Очередь как в мавзолей. Вообщем как то так. Берегите себя!!

Марина, возможно это и не COVID. Вы же не делали тест? наверное, не стоит расстраиваться раньше времени. Берегите себя и свои нервы!
у нас также очереди к семейному врачу. А в нашей ситуации постоянно надо, то направление на анализ, то результаты, то ещё что.

Здравствуйте Оксана. Была сегодня в больнице. Там столпотворение. Все это будет длиться ещё очень долго. Никто ничего не соблюдает. Тут тебе вирусные больные, впритык сидят к травматологу. Медсестры вообще без масок. Хаос полный. Я получила шок с перепугу. Мне казалось что все вирусы лезут просто на меня. Доктор сказала сделать рентген цифровой, продолжать пить Синупрет и акк, никаких вирусных не пить. Можно подышать небулайзером. Я с перепугу требовала КТ лёгких. Врач сказала что это маленькая Хиросима и пока не надо ее делать. Вообщем сижу лечусь. Не болейте и все будет осторожны!!! Оксана как самочувствие вашего мужа? Берегите его.

Всем здравствуйте!!! Что то наш форум затих, думаю что надо хоть что то написать и то будет веселее. В октябре 13-го года у меня была последняя химия-терапия. Со стороны гематологов больше никакого лечения не было. Уже не помню точно, но где то год с лишнем не был в поликлинике. На меня там с нашей болячкой смотрят как бараны на новые ,,ворота". Надо бы сдать кровь для успокоения, но что твориться в поликлиниках, сами знаете. Но с меня пример не берите, я себя знаю когда что мне надо. Хотел раньше написать на форуме, был компьютер не в порядке. Если вам немножко поднял настроение, буду рад. Всем всего доброго!!!

Доброго дня всем! Думаю, многие заходят сюда по привычке каждый день, но форум молчит, тихо. Но верно сейчас будет больше свободного времени у всех, дачные дела закончились. Пишите, как самочувствие?

Напишите где вы живете. Где такое безобразие творится. Я ходил недавно в поликлиннику платную по полису ДМС все чинно на входе контроль температуры у всех поголовно, народу в коридорах нет все приходят к своему времени. Все врачи и сестры в масках, врачи еще и в перчатках. Доктор на направлении на кровь не написал диагноз. Так мне на сотовый позвонили прямо из лаборатории когда я домой ехал о том что лейкоциты 45 тысяч. Их это переполошило, а меня наоборот успокоило последний раз сдавал в начале лета было 42 тыс. Увеличение не критичное.

Здравствуйте всем! Мы сегодня закончили 4й курс химиотерапии. Всё вроде более-менеее.
В городе короновирус. В гематологии все в масках. Врачи уже переболели. А в поликлинике, конечно же, дурдом. Очередя. Много людей больных. Если и пришел без вируса, то там его найдешь.
Марина, как Вы?

Всем доброго!!!! Не согласна с тем, что заходим на форум по привычке))) Форум это ЖИЗНЬ!!! Кто-то откликнулся это уже радость!!! Сейчас всё больше общение в чатах телефонных. У нас в поликлиниках жуть что... народу!!!!! действительно подхватишь всякую бяку! В платных всё чинно)) народу нет, очередей нет, всё обработано...Вот не понятно, оплата по страховой одинакова с платными...а отношение и лечение другое. Ну и ничего))) Как говорит Николай...прорвёмся!!!!!

Всем доброго здравия.Написала расширенный отчет за время моего отсутствия......но ничего не отправилось и все пропало....Марина,это я писала,что переболела ковидом в тяжелейшей форме,но ничего,выкарабкалась,поэтому не надо паниковать,все будет хорошо,у нас и так достаточно поводов,чтобы расстраиваться.С 20 октября наконец-то после всяких эксцессов начала пить Ибрутиниб.Лейкоциты с самого начала были 358,0 ед.наи10 ноября они составляют 223,5 ед.Медленно,но снижаются,хотя профессор сказал,что динамика плохая.Видимо я поздно начала его принимать,но лучше поздно,чем......вы сами понимаете.Побочки,которой я очень боялась практически никакой,кроме только того,что снизился гемоглобин до 89 ед,при норме 120-140 ед.Но,думаю справлюсь,купила БАДы с содержанием железа,пью.Сегодня ездила к гематологу по месту жительства,решила оформить группу.Кто подскажет какую группу дают при нашем заболевании?????Всем желаю обязательно хороших анализов и поменьше волнений по этому поводу,все у нас будет хорошо!!!!!!!

https://ok.ru/video/2250058106255 Это видео про ковид,мне очень понравилось,как спокойно и квалифицированно рассказывает врач.Думаю многим будет интересно.

Всем здравствовать!!! ковид шагает по планете))) Что-то у нас на службе народ подкашивает. Причем с одинаковыми симптомами. А ковид не ставят. Либо воспаление, либо ОРВИ .Каждый день по 3-4 человека на больничный уходят. Очень странно, вот видишь человека утром, здоров, без температуры, весел. А на следующее утро уже с температурой под 39, с ломотой в костях, с отсутствием обоняния и обояния. Что-то страшновато становится. Весной такого не было.

Здравствуйте, дамы и господа. В Ваших рядах прибыло, мне поставили диагноз ХЛЛ в 2011 году. С тех пор по сегодняшний день я обходилась без лечения. На днях гематолог настоял на проведении химиотерапии препаратами ритуксимаб и бендамустин на протяжении шести месяцев. Мне 65 лет, состояние нормальное, диагноз ХЛЛ С стадия по Binet с анемией лёгкой степени. Живу в Подмосковье и тут же буду проходить лечение. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего дерматолога для повторного осмотра и второго мнения. Также интересует лечение за рубежом, есть ли отзывы у кого-то о лечении в Германии или Израиле.
Я очень напугана диагнозом и хочу собрать как можно больше информации о лечении. Заранее благодарю.