Добрый день, ну здесь на ветке довольно много информации по поводу врачей и схем лечения. Я лично могла бы порекомендовать в Москве ГКБ №52 Барях ЕА, но эта больница сейчас относится к короновирусным.
В Боткинской принимает Никитин ЕА, но это только неофициально, сидя много часов у его кабинета. В Питере принимает Стругов ВВ, он специализируется на ХЛЛ.
На счет за границы, если у Вас нет поломок (дел17, p53), то схемы FCR? BR (то, что у Вас) стандартно и в РФ,и за границей. Единственно, что за границей может быть без поломок, но со статусом без мутаций сразу выписывают ибрутиниб. В Подмосковье такого не будет еще долго.

Вот вы сами написали что уже 9 лет живете с этим диагнозом и обходились без лечения и это я вам скажу хороший показатель , ну а теперь настало время подлечиться и ничего страшного здесь нет, у врачей уже есть большой опыт по лечению и химиотерапия уже не что-то особенное, а вполне обыденная процедура.Поэтому не стоит бояться, все будет хорошо, а по поводу заграницы, а стоит ли заморачиваться? везде одинаковые схемы лечения, но у нас бесплатно, а там за денежки и не малые.Поэтому успокойтесь и лечитесь на здоровье.

огромное спасибо за советы. По Вашей рекомендации запишусь на приём к Никитину.
Я не поняла информацию про поломки. Не могли бы объяснить?
Я нашла информацию проИбрутиниб и хотела бы лечиться именно этим препаратом.

Добавлено через 4 минуты
Благодарю за поддержку.Очень нужно было прочитать слова успокоения и соболезнования. Я пока только собираю информацию про лечение за границей. Меня очень беспокоит уровень медицины в области. Мой сегодняшний визит к онкологу был довольно негативным, на мой взгляд,врачу не хватило такта и простой человечности, поэтому и рассматривала идею лечения в Германии.

Ну не все так просто, к сожалению.
1.Если у ВАс прописка МО и стоите на учете в Мониках, то прием в московских клиниках исключительно платный. К Никитину на платный прием по записи вряд ли можно легко попасть. Это специфический момент: можно приехать в какой-то определенный день (в пон-к, как правило, он на месте), сидеть, ждать пока он выйдет из кабинета, подойти и попросить о консультации. Тут на ветке люди именно так и поступали. Лечиться у него могут только москвичи, которые имеют направление от районного гематолога.
К Барях действительно можно платно записаться официально. Но, как я написала, сейчас ГКБ 52 отнесена к больницам, которые занимаются короновирусом, поэтому не знаю, принимает она сейчас или нет.
2. Вам желательно перед лечением сдать основную цитогенетику, так как она определяет схему лечения и прогноз в какой-то степени. Я не знаю, у кого Вы наблюдайтесь в Мониках. Если у Контиевского, то он никакие анализы не дает возможности сдавать, то Вам нужен консультант, который составит этот перечень. В общем случае, это все написано в клинических рекомендациях по ХЛЛ: https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

В принципе, можно написать Стругову ВВ, он, думаю, сможет написать перечень анализов. В ГНЦ неплохо отзывались о гематологе Горячевой, можно записаться платно к ней. То есть лучше, если все -таки все это напишет врач.
Я лично еще общалась с гематологами в Симашко (Губкин), Управделами (не помню, кто там был), Бурденко (тоже не помню, ну тоже как-то не особо), ГНЦ (Воробьев, хотя сейчас, по-моему, он в Боткинской). Были у них у кого-то на лечении в 1-й линии, у кого-то на консультации. Все, естественно, за деньги. По разным причинам не могу кого-то из них рекомендовать, но, если хотите, то можете попробовать обратиться туда.
Поэтому остановились на какое-то время на Никитине, по крайней мере, он вызывал наибольшее доверие как специалист с точки зрения знаний и умения соотносить "риски-выгоды" (для пожилого пациента это особенно важно), отсутствия нездоровой коммерциализации, назовем это так. В ГНЦ он принимал платно, в Боткинской я уже описала, как это все происходит. Хотя, это ничего не гарантирует, как показывает практика.
А... ну еще в Питере есть прекрасный специалист по ХЛЛ - Стадник ЕА. Но к ней тоже довольно непросто попасть.
То есть прямо вот специализируются на ХЛЛ - Стадник, Никитин и Стругов. Другой вопрос, что при стандартном течении болезни, в принципе, ХЛЛ может наблюдать любой другой гематолог, если он грамотный (за исключением тех, кто лечит острый лейкоз, у них своеобразный взгляд на ХЛЛ). Барях в этом смысле лично меня привлекает , во -первых, грамотным, профессиональным подходом, во-вторых, у меня сложилось ощущение, что она в критической ситуации своего пациента не бросит.
Стругов аналогично. Про Никитина я уже писала много на ветке.

3. На счет ибрутиниба. Среди анализов перед началом лечения нужно сдать цитогенетику, в т.ч.: цитогенетическоt исследованиt методом FISH на делецию 17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;del(11q), del(13q), del(17p). Анализ можно сдать в ГНЦ, Боткинской, Генотехнологии, по-моему, и в Инвитро.
Соответственно, если анализ покажет генетические поломки del(17p) и TP 53 при ХЛЛ, то у Вас официально будет показания для выписки ибрутиниба. Ну то есть Вы можете у врача, либо через пациентские организации (типа Содействие) (в случае отказа) пытаться получить его бесплатно. Но в Мониках 2 года назад это не было аргументом. Потом что Контиевский выписывает нерабочие, старые схемы. Это уже знают многие). Поэтому нужно смотреть, либо напрямую идти к гл. гематологу МО (Голенков, Митина), либо через Барях, она, вероятно, сможет помочь составить выписку для Голенкова, но не факт, либо через Содействие как их юристов. Либо покупать самому, но это довольно дорого. Это что касается МО.
А так... нужно понимать, что после ибрутиниба препаратов не так много для выбора: венетоклакс, акалабрутиниб. Поэтому, если будет сильная побочка или рефрактерность, то вариантов не очень много, поэтому, имхо, если нет показаний, то лучше выбрать стандартный FCR, BR.
На счет заграницы, честно говоря, в части ХЛЛ смысла особого нет, я довольно много в свое время смотрела семинары Никитина с иностранными медиками, схемы практически одинаковы. Там есть разница в нюансах. И может быть имеет смысл обращаться в крайней ситуации, когда здесь везде отказали.
По поводу человечности - у медиков это общая проблема, как здесь, так и за границей. Все решается финансово).
если у Вас есть очень хорошая материальная возможность, и Вы можете покупать препараты, то за деньги с Вами, думаю, будет работать и Никитин, и Стругов.)) и будут вежливыми. Просто надо договориться)).
как-то так.. имхо

Ещё раз огромное спасибо за информацию. Я была на приёме у Кантиевского. Он и назначил мне лечение Ритуксимаб и Бендамустин. Мне, к сожалению, не понравился его подход к лечению, так как я не получила информацию про этапы лечения и влияние медикаментов на организм.
Сегодня попыталась записаться на приём к Барях и Никитину.К сожалению, неудачно, так как Больница, где принимает Барях переквалифицирована в больницу для ковид, и гематолог там не принимает. К Никитину на приём можно записаться только, если есть прописка северного микрорайона.
Я смогла записаться на приём к Кузнецову и Горячевой. По отзывам в интернете это неплохие гематологи.
Не могли ли бы Вы мне посоветовать, где прочитать об отзывах о лечении. Цитогенетический анализ я не сдавала,потому что Кантиевский мне его и не предлагал. Насколько я поняла, этот анализ проводят при необходимости трансплантации костного мозга.
Зараннее благодарю за любую информацию.

Добрый день, к Контиевскому можно ходить только за рецептами. Он ничего никогда не назначит, так как считаем, что это все бессмысленные анализы))).
Про трансплантацию в рекомендациях идет речь в связи с тем, что в случае, если пациент до 55 лет и у него есть дел 17, то ему может быть рекомендована трансплантация, так как это агрессивный вариант развития болезни у молодого пациента. А так, Вы должны сдавать цитогенетику и другие анализы перед лечением, так как наличие поломок определяется схему.
То есть, если у Вас есть поломки дел 17, p 53, то лечение не будет эффективным. Это написано в клинических рекомендация (это протокол), ну и мы так делали (мы лечились у Никитина). Правда, скорее всего, это за свой счет. Другой вопрос, что, конечно, можно это все не делать, но потом возможен вариант, когда схема не работает, потому у пациента есть дел 17, а он об этом не знал. Такое здесь на ветке тоже было (тоже была женщина из МО, от Контиевского), она принимала устаревший препарат, а у нее дел 17. Она погибла, так как уже началась довольно агрессивная прогрессия. Поэтому, на мой взгляд (ну и всех остальных гематологов, у кого мы были, кроме Контиевского), это важно. Ну это если делать все по уму.
Можно, конечно, этого ничего не делать и ни во что не вникать, но тогда возможен вариант, что химию Вы вольете, а она не сработает. На фоне лечения возможна прогрессия в таком случае. Как-то тут недавно слушала довольно известного гематолога Ласкова, он сказал довольно примечательную вещь ( и с ней я полностью согласна) - пациент в РФ должен во все вникать, это его единственно возможный вариант поведения. Не могу сказать, что меня это радует, но мы живем здесь и по этим правилам.
Если попадете к Горячевой в ГНЦ, думаю, что она Вам все напишет, что сдавать.
На счет прохождения лечения, на ветке Татьяна Ильинична много писала, но у нее была схема FCR. BR, по-моему, здесь ни у кого не было.

Ну вот, собственно, из клинических рекомендаций (ссылку я скинула выше):

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед началом 1-й и всех последующих линий терапии
рекомендуется проведение цитогенетического исследования методом FISH на делецию
17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;
del(11q), del(13q), del(17p) для определения прогностической группы и выработки тактики
лечения [14].

Комментарии: делеция 17p является главным цитогенетическим маркером,
непосредственно влияющим на терапевтическую тактику. Рекомендуется проводить
скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии, и/или
при неэффективности стандартной терапии, особенно у пациентов моложе 55 лет, у
которых может быть проведена аллогенная трансплантация.



В настоящее время благодаря методам глубокого секвенирования установлено, что
большинство случаев рефрактерности обусловлено утратой TP53 либо за счет делеции в
сочетании с мутациями, либо за счет мутаций гена. Поэтому сегодня выполнение FISH
на делецию 17p недостаточно. Для того чтобы идентифицировать наибольшее число
пациентов с устойчивостью к иммунохимиотерапии, необходимо также исследовать
мутации TP53. Наличие мутации констатируется, если число клеток с мутацией
превышает 10 %.

Доброго здоровья.
В зависимости от размера и количества лимфоузлов, а также показателей крови (анемия/тромбоцитопения) дают вторую или третью.

Не устаю благодарить Вас за полезную информацию. Как это важно получить помощь и поддержку в трудную минуту. Можно ли с Вами пообщаться офлайн, по телефону либо вотсапу, скайпу?

добрый вечер, написала в личные сообщения.

Спасибо огромное за ответ!!!!!И всем спасибо на форуме за поддержку и участие.

Здравствуйте, Всем. Мне интересно с нашим заболеванием организм может справиться с Ковидом? Просто думаю что я попал, сегодня сдал тест анализ (мазок) на ковид. думаю что это он. температура 37,5 третьий день, горло, кашель сухой, нос не дышит. Говорят что ковид, начало. Вообщем жесть.. Не знаю какой сценарий будет....

Нина Владимировна недавно писала, что преодолела ковидом. Не паникуйте раньше времени!

Добрый вечер, всем. Ковид у меня подтвердился. Сегодня уже 5 день. Слава богу температура не очень высокая до 37,5. Пью много жидкости и таблетки для разжижения крови., ну и витамины.

Дай Бог, скорейшего выздоровления и чтобы обошлось без осложнений, в легкой форме. Берегите себя!

С таблетками для разжижения крови поаккуратнее, при нашем заболевании кровь и так жидкая.

Андрей, как Ваше самочувствие? На форуме тишина. Марина Морсквя молчит. Все остальные тоже. Как вы?Отзовитесь.

21 декабря 2020 г. в 17:30 по московскому времени в рамках вебинар-проекта "Университет для пациента" состоится
вебинар "Основы диагностики и терапии хронического лимфолейкоза".

Программа:
✅Вступительное слово - Виноградова Ольга Юрьевна, зав. московским городским гематологическим центром, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова;
✅"Современные подходы к диагностике и лечению хронического лимфолейкоза" - лектор: Никитин Евгений Александрович, доктор медицинских наук, проф. зав. кафедры гематологии РМАПО, заведующий дневным стационаром МГГЦ ГКБ им С.П. Боткина;
✅Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" (ВООГ "Содействие") - лектор: лектор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ "Содействие";
✅Ответы на вопросы пациентов on-line (Никитин Е. А., Виноградова О. Ю., Матвеева Л. Ф.).

Участие бесплатное.

❗Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/7477429

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Всем хорошего дня! Плюс ко всему сразу после химиотерапии у мамы обнаружен ковид(( Она в группе риска по возрасту. Температура 37,6 четвертый день. Врача ждем третий. Состояние мамы побитое. Подавлена. Кто чем лечился от ковида или единственное, что осталось - уповать на Господа? Пить много воды и витамины у Андрея прочла. Может, еще есть что-то из доступного и полезного? Всем здоровья. Поняла, что это самое главное.

Добрый день, по ссылке на вебинаре обсуждался представителями ВООГ Содействие вопрос в части возможности за счет ОМС оплатить цитогенетические анализы, которые указаны в клинических рекомендациях. Третий выступающий.

Трансляция Круглого стола №20 "Влияние пандемии COVID-19 на пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями: расширение доступа к инновационным решениям в рамках существующего финансирования".

27.11.2020

XI Всероссийский конгресс пациентов (26 - 30 ноября 2020 года).


https://vk.com/sodeystvie_cml?z=video-77485002_456239145%2Fvideos-77485002%2Fpl_-77485002_-2

Здравствуйте. Первые три дня без температуры и два дня уже без искусственного кислорода. На 10 день болезни попал в больницу. Температуру сбить не могли 6 дней 39,5 была. Очень много капают антибиотиков Вкололи одно дорогое лекарство и оно сработало, остановило температуру. Вообщем держусь. Не знаю как будет дальше и как пойдет лимфолейкоз. Всем желаю здоровья и не заболеть этим ковидом.

Здравствуйте, Андрей. - какое не помните? Хочется заранее купить и вколоть, не доводя до кризиса. Мама очень слабенькая. Очень надеюсь на вас

АКТЕМРА 5 флаконов по 80 мг только это нужно с доктором обязательно согласовывать. когда врачи понимали , что этот шторм высокой температуры никак нельзя остановить, мне сказали, что нужно это лекарство, и оно мне помогло.

- завтра же побегу узнавать. Мама так плохо(( храни вас Господь, Андрей, за отзывчивость!

Всем здравствовать!!! Вот и я переболела этой новой короновирусной инфекцией... Вчера вернулась домой из стационара. Это не очень приятная инфекция.. 13 дней температура более 38-39...Выматывает организм полностью! Если бы не доктора в стационаре, думаю я бы не выкарабкалась((( Но. слава Богу всё хорошо! Я дома, на реабилитации. Чувствую себя прекрасно. Устаю только, но это и понятно. Стараюсь делать всё медленно, а не получается. Хочется объять всё и сразу))) Берегите себя! И своих близких!

- как здорово это слышать! Удачи и здоровья.

Andrey1975, опять за помощью к вам. Мама почти не ест(( Пару ложек бульона за два дня. Это же не нормально? Температура 38,5. Скачет вверх-вниз. Паникую(( Заставлять есть, что-ли? Как у вас с аппетитом было при ковиде?

Я на еду вообще смотреть не мог. похудел на 10 кг. У меня как ушла температура , только тогда стал кушать. Сегодня доктор сказал, что в понедельник на выписку, а дома реабилитация. Чувствую уже хорошо себя. Слабость конечно присутствует. Выздоравливайте!!!

благодарю, Андрей. Не ест мама(( Места себе не нахожу. Ладно, надеюсь, все наладится. Спасибо!

Доброго времени суток всем и здоровья. Я Яна. Мама после химиотерапии заболела коронавирусом. Лежит дома шестой день, я за ней ухаживаю. Температура волнами от 37,4 до 39. Даю парацетамол, вальпрофен, арбидол и дексаметазон - температура держится. Приходила врач дважды. Во второй раз - сегодня - услышала хрипы в легких. Я купила пульсокметр. Показывает 88. Врач померила своим - 95. Прошу совета - ложимся в больницу\лечимся дома? В больнице же ухода нет. Как вы лечились? Кто лежал или что может посоветовать - отзовитесь, ради Бога!

Яна, тут совета ни кто не даст, решать надо вам и маме,дома можно не вытянуть, если назначат антибиотики. Как у нас у городе кроме азитромицина ни чего нет. хрипы в легких кт уже надо делать.

Срочно в больницу!!! СРОЧНО!!! Это уже не шутки! С нашим хроническим, с температурой. Мне капельницы ставили 8 дней с антибиотиком и противовирусным. А Вы говорите дома парацеамол и арбидол...это не о чем!!!!

Яна, надо в больницу, хрипы это не шутки. Очень коварная болезнь, никто не знает, как дальше будет. В больнице будут лечить, будут контролировать кровь, дома это вы не сможете.

Спасибо всем откликнувшимся. Читаю все и не только этот форум. Отвечать нет времени и сил. Мама категорически не хочет в больницу. Если честно, я ее понимаю. Видела сама. Скажу так - боремся. Сижу над мамой. Привожу медбрата делать уколы на дому. Врач выписала. Т от 36,6 днем до 39,5 сейчас. До Актемры еще не дошли. В 30 лет поняла, что значит здоровье и как люблю маму. Еще раз всем - здоровья вам и близким. И удачи. Все остальное не стоит и гроша.

Вы знаете Вы сильно рискуете дома лечится. К примеру у меня в больнице за ночь сильно упала сатурация и без кислорода я уже не мог. Неделю я пролежал под кислородом. Сейчас я уже дома, восстанавливаюсь.

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Я просто в шоке. Держитесь, Оксана. Мои соболезнования .... Несправедливо..... Не могу прийти в себя от новостей...

Оксана, очень жаль. Примите соболезнования, это ужасно.

Оксана, мои искренние соболезнования вам, родственникам и близким в свези с утратой близкого вам человека. А так же и всем нам форум чанам. Мне очень жаль, царство ему небесное, вечный покой.

Искренние соболезнования.Силы и терпения.

Ох горе горе....:(:( Искренние соболезнования Вам и близким((((( Царствия небесного. Оксана держитесь, берегите себя.