Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Морская 14 28.05.2021 10:21

Здравствуйте всем. Если кто сделает прививку напишите. Я тоже хочу сходить к своему врачу и спросить. Сейчас конечно ещё рано, но к ноябрю у же нужно думать.

Nikolaj54 28.05.2021 11:36

Цитата:

Сообщение от Владимир_1971 (Сообщение 458049)
С прививками ситуация непонятная. Мне гематолог запретила делать, а кому то разрешают.

Всем здравствуйте!
На счёт прививок, я уже раньше писал что если начали делать хим/терапию (мабтерой-ритуксимаб) то иммунитет у нас искусственно занижают. А прививка это тренировка иммунитета. Здесь на форуме уже писали, что врачи нам запрещают укреплять иммунитет. Если хим.терапию не делали, то я не знаю. Мне мой терапевт сразу сказала, ни каких прививок. Что то давно Сергей Андреевич не объявлялся?
Всем здоровья, и хорошего настроения!

Добавлено через 22 минуты
[QUOTE=Вера Анатольевна;457489]Я тоже новичок и у меня много вопросов. Если не сложно скиньте тоже мой номер телефона для добавления в группу Ватсап.А свое сообщение не подскажите каким образом размещать...

Что бы отправить своё сообщение, то в низу страницы найдите рамку где написано [быстрый ответ и две галочки >> ] нажмите на эти галочки рамка раскроется и пишете текст. Нажмёте ещё раз рамка закроется.

SLAVA42 29.05.2021 09:08

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 458064)
Здравствуйте всем. Если кто сделает прививку напишите. Я тоже хочу сходить к своему врачу и спросить. Сейчас конечно ещё рано, но к ноябрю у же нужно думать.

Я был у гематолога в апреле. На учете 2 года. Химиотерапию мне не назначали. Пока наблюдение.И гематолог мне разрешила.Я сделал две дозы.Последнюю 12 мая этого года.Прививался "Спутник-V" белорусского производства.Но маску ношу.Я не знаю на сколько времени от прививки иммунитет. Но некоторые говорят 2 года. И еще,прививка -это еще не гарантия.Просто можешь легче перенести.Перенес я нормально. Только после первой дозы на другой день была температура 37,4 ,и все.Но это можно делать ,как я понимаю,если не было химии. Да и еще. Давно не было на форуме Сергея Андреевича.

SLAVA42 08.06.2021 11:53

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 456330)
И Вас с праздниками!! У нас тоже врачи не приезжают, консультируют по телефону. И как итог ...больница в средне-тяжелом состоянии, что и было у меня в декабре 20 года. Аккуратней с температурой. И выздоравливайте быстрее))))

Извините. Я не совсем по теме. Но можно ли при хлл принимать бады?

Irina196750 08.06.2021 13:46

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 458205)
Извините. Я не совсем по теме. Но можно ли при хлл принимать бады?

Я корень лопуха. пропиваю.Гомеопатию тоже

SLAVA42 09.06.2021 06:52

[QUOTE=Nikolaj54;458065]Всем здравствуйте!
На счёт прививок, я уже раньше писал что если начали делать хим/терапию (мабтерой-ритуксимаб) то иммунитет у нас искусственно занижают. А прививка это тренировка иммунитета. Здесь на форуме уже писали, что врачи нам запрещают укреплять иммунитет. Если хим.терапию не делали, то я не знаю. Мне мой терапевт сразу сказала, ни каких прививок. Что то давно Сергей Андреевич не объявлялся?
Всем здоровья, и хорошего настроения!

Добавлено через 22 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера Анатольевна (Сообщение 457489)
Я тоже новичок и у меня много вопросов. Если не сложно скиньте тоже мой номер телефона для добавления в группу Ватсап.А свое сообщение не подскажите каким образом размещать...

Что бы отправить своё сообщение, то в низу страницы найдите рамку где написано [быстрый ответ и две галочки >> ] нажмите на эти галочки рамка раскроется и пишете текст. Нажмёте ещё раз рамка закроется.

Согласен. Сергей Андреевич давно не выходил в эфир. Здесь же можно писать в личку.Я не знаю как.

Nikolaj54 09.06.2021 13:09

Согласен. Сергей Андреевич давно не выходил в эфир. Здесь же можно писать в личку.Я не знаю как.[/QUOTE] Сообщение от SLAVA42

Всем здравствуйте!

Написать в личку, это зайти в личный кабинет и там написать сообщение. Для этого (к примеру) находишь сообщение Сергея Андреевича и нажимаешь на имя, потом нажимаешь на посмотреть профиль. И вы попадаете в личный кабинет к Сергею Андреевичу. Там можете посмотреть когда он был последний раз. Можете написать сообщение, Но пока он не зайдёт на форум он не уведет сообщение. А больше связи с ним нету.

Bel-ka 10.06.2021 12:48

Всем здравствовать!! С праздником, Вознесением Господним!!
Радости, светлых дней, праздников побольше!!
Душевного равновесия, всех благ!!

Прививку и я сделала. 17 апреля вторую поставила. Всё нормалёк))) Гематолог сразу сказал делать, и точка! И не важно, что в декабре перенесла осложнение...еле выбралась... даже вспоминать тяжело.

По поводу БАДов...Принимаю Омегу-3 курсами двойную дозу, 2 раза в год по 3 месяца. принимаю витамин д3 на постоянной основе, и летом и зимой. принимаю винарус курсами... Всё это прописывает эндокринолог, с консультацией гематолога.

ИринаЕ 20.06.2021 18:09

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть в чат whats app?

Александр 1970 23.06.2021 06:02

День добрый!
Нас на работе начали прессовать по поводу прививок против короновируса. Когда последний раз ходил к гематологу специально спросил на счет прививки она сказали никаких прививок, но никакой справки не дала. Сейчас нас всех заставляют или привиться или принести справку от врача о противопоказаниях к прививке.
Подскажите кто то получил такую справку от гематолога? Как думаете если я приду эту справку просить что мне гематолог скажет?

Bel-ka 23.06.2021 09:49

Цитата:

Сообщение от ИринаЕ (Сообщение 458392)
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть в чат whats app?

Ирина, доброго времени суток))) Боюсь заблокируют, но...89169268638 мой телефон. Свяжитесь, помогу)))

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Александр 1970 (Сообщение 458426)
День добрый!
Нас на работе начали прессовать по поводу прививок против короновируса. Когда последний раз ходил к гематологу специально спросил на счет прививки она сказали никаких прививок, но никакой справки не дала. Сейчас нас всех заставляют или привиться или принести справку от врача о противопоказаниях к прививке.
Подскажите кто то получил такую справку от гематолога? Как думаете если я приду эту справку просить что мне гематолог скажет?

Ну и дура ваш гематолог! Мой мне сразу сказал: вакцинация, срочно!!!
А на службе уже четко сказано: либо вакцинация, либо справка от терапевта...Считаю это правильно!!!

Александр 1970 24.06.2021 08:25

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 458428)
А на службе уже четко сказано: либо вакцинация, либо справка от терапевта...Считаю это правильно!!!

Возможно ваши начальники кроме терапевта других докторов не знают. Наши более продвинутые написали в приказе нужна справка от врача.
Какой вакциной кололись?
Насчет квалификации наших Тюменских гематологов мне сложно судить я в этой части знаний не большой специалист. Но колоться я не горю желанием. У нас у сотрудника после прививки бабушка померла на 3-ий день. И конечно же доктора написали что совсем не от прививки. От прививки только температура сразу поднялась и в больницу отвезли. а через 3 дня в больнице она померла совсем не от прививки.

Bel-ka 26.06.2021 06:24

Цитата:

Сообщение от Александр 1970 (Сообщение 458446)
Возможно ваши начальники кроме терапевта других докторов не знают. Наши более продвинутые написали в приказе нужна справка от врача.
Какой вакциной кололись?
Насчет квалификации наших Тюменских гематологов мне сложно судить я в этой части знаний не большой специалист. Но колоться я не горю желанием. У нас у сотрудника после прививки бабушка померла на 3-ий день. И конечно же доктора написали что совсем не от прививки. От прививки только температура сразу поднялась и в больницу отвезли. а через 3 дня в больнице она померла совсем не от прививки.

Наши начальники даже очень продвинутые...не судите тех, кого не знаете. А врачами считают весь медперсонал. Мне приятнее с докторами общаться. Они более грамотные))))
Мне спутник V поставили, и никаких побочек.
Бабушка наша 84 года в мае вакцинировалась...как комар укусил))) Так что не валите всё на вакцину.

Сергей Андреевич 27.06.2021 07:25

Всем доброго здравия и успехов в жизни.Долго отсутствовал на форуме, слетела регистрация и долго не мог восстановить, да и куча других причин возникла.Начну по-порядку, в январе мы с женой заболели ковидом, две недели лечились дома, кололи антибиотики, но состояние только ухудшалось, сначала жену,а через три дня и меня увезла скорая. У жены 50% поражения легких, у меня обошлось без пневмонии, через месяц выписали, но жена после недельного пребывания дома опять попала в больницу уже с последствиями ковида-в кардиологию,с сердцем стало совсем плохо, еще 3 недели в стационаре.У меня тоже было куча побочек, но не так остро выражались. а у меня по графику в конце января должна быть капельница ритуксимаба, но пришлось пропустить, после выписки обратился в областую больницу ,где мне проводят лечение по поводу капельницы, зав. гематологическим отделением послала сдать тест и сказала с отрицательным тестом чтобы приходил в любое время.Я потом позвонил своему лечащему гематологу и рассказал о болезни и капельнице, на что она меня крепко отругала и сказала если хочешь на кладбище попасть то можешь ставить капельницу, надо перерыв делать в 3 месяца.Вот , а гематолог в областной готова была сделать капельницу, вот и думаешь кто прав? В общем мы с женой решили что восстанавливать легкие лучше всего в Кисловодске и в апреле уехали на две недели.Конечно было очень трудно гулять по парку на большие расстояния, но постепенно увеличивали нагрузку. В общем уже по приезду домой в мае пошел на капельницу ретуксимаба, получилось периодичность не три месяца, а шесть.Капельницу перенес очень тяжело, сказался большой перерыв, были высокая температура, и лихорадило, и стоматит,и герпес,и диарея, в общем все "прелести" побочек.Но ничего все прошло. Будучи в Кисловодске сдали с женой кровь на антитела, показатели очень хорошие-16 едениц.Не знаю сколько осталось после ритуксимаба, теперь следующий курс в августе. По поводу прививки, мне прививку делать нельзя, так как я прохожу поддерживающую терапию ритуксимабом, а вот те кто лечение не проходит и у кого нет обострения, тем прививка даже очень нужна, это бесспорно.Поверьте болезнь очень коварная, а сейчас новый штамб еще коварнее и если раньше в больнице лежали в основном старики, то сейчас молодежь.Поэтому советую сделать прививку всем кому это не запретил лечащий врач.В общем пока все, а то и так написал целый роман, всем здоровья.

Bel-ka 27.06.2021 09:07

Сергей Андреевич с возвращением! Очень рады Вас.... ,хотела сказать видеть, но скажу читать! Хорошо что все хорошо обошлось. Я ведь тоже также болела, только в декабре. 9 дней дома, а затем в больнице еле вытянули. Так что прививку быстренько поставила, как только гематолог дал напутствие))) Кисловодск это замечательно! Действительно там воздух лечит. А для восстановления легких то, что надо!

Александр 1970 28.06.2021 08:49

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 458480)
Наши начальники даже очень продвинутые...не судите тех, кого не знаете. А врачами считают весь медперсонал. Мне приятнее с докторами общаться. Они более грамотные))))
Мне спутник V поставили, и никаких побочек.
Бабушка наша 84 года в мае вакцинировалась...как комар укусил))) Так что не валите всё на вакцину.

Не знаю кто у вас куда продвинут но определение врача из Википедии приведу:
Врач: высшая квалификация специалиста-лечебника, педиатра, гигиениста, эпидемиолога, стоматолога и так далее; человек, использующий свои навыки, знания и опыт в профилактике и лечении заболеваний, поддержании нормальной жизнедеятельности организма человека. Квалификация врача предусматривает обязательное наличие высшего медицинского образования и дополнительной профессиональной подготовки при наличии узкой специализации.
Читайте ВНИМАТЕЛЬНО я не написал мед работник я написал именно ВРАЧ. Это очень разные термины. Жаль что вы не видите разницы.
При всем уважении к вашим знаниям и опыту в части медицины я все таки буду придерживаться тех рекомендаций которые мне дал мой лечащий гематолог. Тем более что они совпадают с рекомендациями моей дочери которая хоть и не врач, но разбирается в лекарствах получше многих потому что она фармацевт-провизор. Да и плохого она не посоветует потому что родная дочь. Я уверен что единодушное решение моего лечащего врача и моего персонального фармацевта по этому вопросу более обоснованное и компетентное чем ваше.

Bel-ka 28.06.2021 18:44

Цитата:

Сообщение от Александр 1970 (Сообщение 458504)
Не знаю кто у вас куда продвинут но определение врача из Википедии приведу:
Врач: высшая квалификация специалиста-лечебника, педиатра, гигиениста, эпидемиолога, стоматолога и так далее; человек, использующий свои навыки, знания и опыт в профилактике и лечении заболеваний, поддержании нормальной жизнедеятельности организма человека. Квалификация врача предусматривает обязательное наличие высшего медицинского образования и дополнительной профессиональной подготовки при наличии узкой специализации.
Читайте ВНИМАТЕЛЬНО я не написал мед работник я написал именно ВРАЧ. Это очень разные термины. Жаль что вы не видите разницы.
При всем уважении к вашим знаниям и опыту в части медицины я все таки буду придерживаться тех рекомендаций которые мне дал мой лечащий гематолог. Тем более что они совпадают с рекомендациями моей дочери которая хоть и не врач, но разбирается в лекарствах получше многих потому что она фармацевт-провизор. Да и плохого она не посоветует потому что родная дочь. Я уверен что единодушное решение моего лечащего врача и моего персонального фармацевта по этому вопросу более обоснованное и компетентное чем ваше.

Спасибо за подробное объяснение...правда не понятно с какой целью это было приведено. Показать свою компетентность с помощью википедии...ну и слава богу. что Вы это читаете и умеете этим владеть. Я высказала СВОЁ мнение. И не я первая это начала. И не надо трогать моё начальство, которое к Вам не имеет никакого отношения. И вообще речь шла не о начальстве, и тем более не к Вам было обращено. Да...если Вы обращаетесь к конкретному человеку, уважительнее всего обращение Вам, Вы делать с большой буквы. В противном случае Вы обращаетесь к группе лиц. Спасибо!
Можете не отвечать, потому что я сюда видно больше не вернусь.

Александр 1970 30.06.2021 06:36

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 458512)
И не я первая это начала. И не надо трогать моё начальство, которое к Вам не имеет никакого отношения. И вообще речь шла не о начальстве, и тем более не к Вам было обращено.

А разве не ВЫ назвали дурой моего лечащего гематолога. Разве не ВЫ первой начали эту череду оскорблений. Мне ничего не оставалось как ответить. Я кстати сказать в отличии от ВАС никого не оскорбил, просто задал вопрос.

lilac_gooseberry 30.06.2021 08:25

Дружочки, давайте не будем ругаться, все таки нас всех здесь объединяет общая беда и делить нам с вами нечего.

Irina196750 30.06.2021 11:28

Друзья, давайте не будем ругаться и спорить.Кто хочет- прививается, кто не хочет - то нет, у каждого свое мнение.У врачей тоже разные мнения. Так что думает каждый сам, я вот 22 . привилась пневмо 23, через месяц иду прививать спутник.Так что решаю сама и ни у кого не спрашиваю

Владимир_1971 04.07.2021 07:30

Мне гематолог в заключении написала, что вакцинация живыми вакцинами противопоказана, в виду высокого риска прогрессии заболевания. Неживая, я так понимаю, КовиВак. Кто-то из форумчан был на связи с Никитиным. Есть ли возможность уточнить у него, можно ли нам прививаться и какой вакциной?

Морская 14 06.07.2021 05:57

Здравствуйте всем. По поводу вакцины ходила к своему врачу, Правда он не очень великий гематолог, но какой есть. Она сказала что можно прививаться. У нас есть короновак китайский и пфайзер, но пфайзер нужно ждать и на него записываться. Я решила подождать до конца августа, сдать анализ на антитела и потом ближе к осени привиться. Ну если все будет хорошо. У нас зарегистрировали ещё какую то америкосовскую вакцину, она однофазная. То есть колоть один раз, но когда она будет и дадут ли её простым смертным не известно. Всех служащих, учителей и мед работников привили пфайзером. Вроде ничего, есть правда нюансы, но делать что то надо.

Добавлено через 1 минуту
Да забыла написать, что все эти вакцины вроде бы мертвые.

Владимир_1971 07.07.2021 19:37

У нас таких нет. Сегодня узнавал в поликлинике, в наличии только Спутник.

Mich777 26.07.2021 13:19

Добрый день, скажите кто-нибудь лечится препаратом Venclexta? можно ли его купить в РФ?

Александр 1970 07.08.2021 12:19

Цитата:

Сообщение от Владимир_1971 (Сообщение 458586)
Мне гематолог в заключении написала, что вакцинация живыми вакцинами противопоказана, в виду высокого риска прогрессии заболевания. Неживая, я так понимаю, КовиВак. Кто-то из форумчан был на связи с Никитиным. Есть ли возможность уточнить у него, можно ли нам прививаться и какой вакциной?

Вы правы мертвые бактерии только в ковивак, но ее нет нигде в наличии. Я с боем записался к гематологу на 10 августа, вчера сдал кровь. После похода отпишусь что мне гематолог напишет.
Меня тоже ОЧЕНЬ интересует мнение других гематологов и то что они пишут официально в заключении. К сожалению некоторые нервные сторонники вакцинации когда я посмел задать вопрос перешли к прямым оскорблениям. А вопрос то очень важный. Если несложно напишите кому что гематологи написали официально по поводу прививок. Нас на работе если нет медотвода заставляют прививаться всеми способами и пряником (обещают денежку всем кто привился) и кнутом ( не допускают к работе после отпуска даже если никуда не выезжал. Требуют ПЦР а это больше чем 2 тыщи денег да еще побегаешь чтобы найти).

EVG46 07.08.2021 19:08

Цитата:

Сообщение от Александр 1970 (Сообщение 458947)
Вы правы мертвые бактерии только в ковивак, но ее нет нигде в наличии. Я с боем записался к гематологу на 10 августа, вчера сдал кровь. После похода отпишусь что мне гематолог напишет.
Меня тоже ОЧЕНЬ интересует мнение других гематологов и то что они пишут официально в заключении. К сожалению некоторые нервные сторонники вакцинации когда я посмел задать вопрос перешли к прямым оскорблениям. А вопрос то очень важный. Если несложно напишите кому что гематологи написали официально по поводу прививок. Нас на работе если нет медотвода заставляют прививаться всеми способами и пряником (обещают денежку всем кто привился) и кнутом ( не допускают к работе после отпуска даже если никуда не выезжал. Требуют ПЦР а это больше чем 2 тыщи денег да еще побегаешь чтобы найти).

Добрый день, ранее я писала по ником Evgeniya 46.
вот, собственно, мнение Никитина: https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_12723


https://iz.ru/1173565/2021-06-03/vrach-rasskazal-o-techenii-covid-19-u-onkobolnykh

Привожу текст по ссылке:

рач рассказал о течении COVID-19 у онкобольных

Тяжесть течения коронавирусной инфекции у пациентов зависит от многих факторов, однако онкобольные, как правило, переносят вирус тяжелее всего. Об этом в четверг, 3 июня, в беседе с «Известиями» заявил заведующий кафедрой гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьева РМАНПО, заведующий дневным стационаром гематологии онкологии и химиотерапии ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ Евгений Никитин.

По его словам, многое зависит от вида опухоли, от того, сопровождается ли она иммунодефицитом или другими факторами. У пациентов с онкогематологическими заболеваниями иммунодефицит выражен в наибольшей степени, и они тяжелее всего переносят коронавирус.

«Пациенты с онкогематологическими заболеваниями относятся к группе наивысшего риска тяжелого течения инфекции, понимая под тяжелым течением поступление в реанимацию, перевод на искусственную вентиляцию и, к сожалению, гибель», — сказал он.

Никитин подчеркнул, что тяжесть течения болезни определяют многие факторы — возраст, коморбидность, диабет, почечная недостаточность, неврологические болезни и синдромы и многое другое.

«Нужно ли вакцинироваться онкологическим пациентам от COVID-19? Ответ однозначный — да <...> У онкогематологических пациентов и у многих пациентов с онкологическими заболеваниями коронавирусная инфекция протекает крайне тяжело, поэтому вакцинироваться жизненно необходимо», — заключил специалист.

Руководитель медицинского отдела АО «Рош-Москва», в свою очередь, подчеркнула, что возможности персонализированного подхода в онкологии и в здравоохранении позволяют в наше время подобрать надлежащую терапию для каждого пациента с раком.

Ранее в четверг главный внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн заявил, что родственникам, которые живут вместе с человеком с онкологическим заболеванием, обязательно следует привиться от коронавирусной инфекции, чтобы снизить риск заражения вирусом пациента..,."

Кроме этого, можно еще почитать здесь:
https://advita.ru/novosti/fund/vaktsinatsiya-ot-covid-19-dlya-onkologicheskikh-i-gematologicheskikh-patsientov-1

Но, выбор, в любом случае, должен быть Ваш лично).

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Mich777 (Сообщение 458861)
Добрый день, скажите кто-нибудь лечится препаратом Venclexta? можно ли его купить в РФ?

Этот венетоклакс, он зарегистрирован и продается в РФ.

Морская 14 09.08.2021 12:58

Здравствуйте всем. Евгения не бросайте нас. А то все куда-то ушли. Я была на приеме у гематолога и она сказала что прививаться нужно. Вакцину у нас можно выбрать и записаться через семейного врача. Врач сказала что она ездила на международную конференцию и там сказали ,что даже если вы только что выписались из отделения и переболели можно уже на следующий день делать вакцину. Но у нас страна противоречивая, кто его знает что скажут дальше. Прививаться никто не заставляет, но многие сами прививаются. Я решила на следующей неделе сдам кровь. Потом выйдет моя врач из отпуска и буду писаться на прививку. У нас можно сделать пфайзер, модерна, короновак и ковишелд. Думаю между пфайзером и короноваком. Сын мой привился пфайзером. Ничего слава богу не было. Он даже не почувствовал. Я переболела в апреле. Буду прививаться.

Александр 1970 19.08.2021 07:18

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 458964)
Но у нас страна противоречивая, кто его знает что скажут дальше.

Очень верно подметили очень противоречивая. Весной мне гематолог категорично сказал "никаких прививок" а я блин не подумал чтобы попросить её это написать в справке. А теперь ходил им дали команду не выдавать отвод от прививки НИКОМУ. Отвод от прививки теперь только патологоанатом может выдать в связи со смертью больше никаких вариантов. На работе пристают - требуют прививку. Ковивака в наличии нет и говорят что не будет. Попробую на следующей неделе уколоться спуником лайт. Я буду в отпуске. По телеку везде твердят что вакцина безопасна а у нас на работе у коллеги жена заболела после прививки а у другого бабушка умерла через 3 дня после прививки. Вот и думай где правда.
Правда в том что уже эти 60% про которые твердят давно уже переболели а толку никакого и коллективного иммунитета не видно. Правда в том что статистику заболевших занижают в разы по команде сверху умышленно не делают тесты на ковид у больных чтобы не портить эту статистику.
Красиво пишут про опасность тяжелого течения болезни, но ни слова не увидел про опасность заразится после прививки пока еще иммунитет не появился!!! Ни слова не говорят что у нас скорее всего иммунитет и не выработается вообще из-за особенностей нашей болячки.
Интересно кто то проводил анализы по антителам до и после прививки если вообще от не какой то толк.

Морская 14 19.08.2021 11:31

Здравствуйте всем. Я вчера сдала кровь на антитела. Это после болезни. Переболела я в конце апреля, и прошло уже 4 месяца. Хочу посмотреть как ведёт себя организм. Если их мало то в сентябре буду делать вакцину. Разговаривала с медперсоналом, который привился пфайзером, они тоже сдали на антитела, говорят что после прививки у них есть антитела. У нас многие не хотят прививаться,но уже медики и учителя добровольно принудительно! Как получу ответ по антителам напишу в каком они состоянии.

Морская 14 22.08.2021 07:03

Здравствуйте всем. Я получила ответ из лаборатории. Мои антитела в цифрах 1.987, почти2. Сказали что уже нужно думать о прививке. Все гематологи как назло в отпусках ,но к концу августа выходит областной. Пристану к ней. Пишите как у вас дела?

ИринаЕ 26.08.2021 16:23

Цитата:

Сообщение от Unona (Сообщение 409654)
В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

Морская 14 30.08.2021 17:27

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

ИринаЕ 30.08.2021 19:14

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

EVG46 30.08.2021 21:39

Цитата:

Сообщение от ИринаЕ (Сообщение 459102)
Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от ИринаЕ (Сообщение 459072)
Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

ИринаЕ 31.08.2021 05:11

Евгения, доброе утро! большое спасибо за ответ!

Oksana35 31.08.2021 11:44

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 459101)
Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

Здравствуйте, Марина! у нас на Украине тоже есть имбрутиниб (аналог). Когда мужа лечили, его лечащий врач говорила, что некоторым пациентам его уже выдают. Дают бесплатно и наблюдают. Когда у людей выбора не остается, то они соглашаются и на эксперимент. Думаю и надеюсь, что Вам это всё не пригодится!

Морская 14 01.09.2021 14:19

Спасибо Оксана. Я сейчас сижу и всего боюсь. То было страшно из за болезни, теперь вообще не жизнь, а сплошной страх. Никак не решу какую прививку делать. Пока думала уже в области не стало пфайзера. Кто говорит что надо короноваком. Вообще 9 го выйдет мой врач пойду в больницу.

Сергей Андреевич 01.09.2021 16:59

Добрый вечер всем. Давно не заходил на форум. В принципе ничего существенного не произошло за это время у меня. Две недели назад прокапался ритуксимабом, прошло все нормально ,без осложнений, ну не считая герпеса, сходил на прием к гематологу, ничего нового не сказала, будет ли продлевать поддерживающую терапию в следующем году пока не решила ,теперь еще в ноябре прокапаюсь, тогда и решит основываясь на анализы, которые держатся пока в хороших показателях, основные показатели в норме, за исключением АЛТ и железо очень высокое, по какой причине не понятно.Прививаться пока нельзя,так как прохожу лечение, да в принципе может и не буду,так как переболел, а врачи говорят что переболевшие больше защищены чем привитые.Хотел пройти диспансеризацию для переболевших ковидом, по указу президента, но у нас в поликлинике знать ничего не знают об этом,красиво все только на бумаге., но сдал анализы, сделал узи, больше терапевт ничего не дал пройти. В общем все идет своим чередом, надеюсь без проблем.Всем бодрого настроения, не унывать, с нашей болезнью можно жить,а это главное.

ИринаЕ 01.09.2021 17:55

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!

EVG46 01.09.2021 19:05

Цитата:

Сообщение от ИринаЕ (Сообщение 459122)
Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!



Ирина, если интересно, посмотрите клинические рекомендации по ХЛЛ https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf
ими рекомендуется руководствоваться врачам, а Вам проще будет вникнуть:
Приложение А3.2. Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа.

Сопроводительная терапия мабтерой после лечения - это поддерживающая терапия, она проводится по решению гематолога, но не обязательно. У нас не было.
в Кл. рекомендациях это тоже есть:

• Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ на всех этапах терапии заболевания, а также после завершения лекарственного лечения рекомендуется комплексная реабилитация, а также при необходимости поддерживающая терапия для улучшения результатов лечения и качества жизни пациента [72].
Уровень убедительности рекомендаций – С (уровень достоверности доказательств – 5).
Комментарии: специальных методов реабилитации при ХЛЛ/ЛМЛ не существует. Реабилитация пациентов с ХЛЛ должна носить комплексный характер, охватывая не только медицинские, но и социально-психологические аспекты адаптации пациента к нормальной жизни. Такая реабилитация требует, кроме медицинской помощи, обязательного участия социальных работников и психологов. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарст-венного лечения, сопутствующей патологии, социальных и психологических проблем.
Реабилитация при возникновении осложнений заболевания и лечения проводится в рамках соответствующих нозологий.
Поддерживающая терапия при необходимости проводится по месту жительства под наблюдением врача-гематолога или врача-онколога. Врач-гематолог или врач-онколог по месту жительства руководствуется рекомендациями, которые даны специалистами учреждения, проводившего лечение.

Кстати, там же есть раздел по правилам оказания медпомощи, на мой взгляд, его стоит изучить. Так как, например, в нашем случае, у нас был синдром Рихтера, и нас не госпитализировали. А в этом разделе (я так понимаю, он недавно включен), написано, что синдром Рихтера - это причина на срочной госпитализации. Поэтому, зная, есть основания что-то требовать от врача.


Текущее время: 06:02. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.