Здравствуйте дорогие друзья, вчера мы приехали с реацентра "Детство", поездка в целом прошла успешно. Андрюшу осмотрели грамотные специалисты, назначили лечение: Тренажёр Гросса, костюм "Адели", занятия в сенсорной комнате, звуковой луч, альфа капсула, массажная кровать, кондуктивная терапия, мотомед, галокамера, а тек же занятия с логопедом и психологом. Из обследований кроме анализов успели пройти только ЭХО-ЭС, затем в нашем отделение был объявлен карантин по ветрянке и все обследования для детей которые ветрянкой не болели отменили, так же было отменены все процедуры которые располагаются на другом этаже. С логопедом и психологом получилось только по одному занятию, но мы получили ценные рекомендации.

Уже перед выпиской Андрея смотрела врач, узкий специалист по гиперкинезам. Она подозревает, что гиперкинезы у Андрюши могут быть вызваны нарушением дофаминового обмена. И назначила анализ на гормоны, но такой анализ можно сдать только в Москве в РДКБ, я ещё не знаю, как это сделать, завтра буду звонить в поликлинику РДКБ и узнавать. Если анализ подтвердит, что есть нарушение дофаминового обмена, то Андрюши назначат специальные препараты чтобы нормализовать этот обмен

А теперь очень хорошая новость Мария Игнатьева купила для Андрюши дорогостоящий костюм «Адели» или как его ещё называют – костюм космонавтов. *Это прекрасная реабилитация и при нарушениях движений и при гиперкинезах. Суть «Адели» – создание виртуального мышечного каркаса за счет системы опорных и нагрузочных элементов. Костюм «Адели» – это не нечто статичное, он настраивается индивидуально для каждого ребенка, что обеспечивает достижение оптимальной нагрузки. А правильное положение тела, нагрузка на пораженные мышцы приводят к нормализации импульсов, идущих от этих мышц в центральную нервную систему, что и обеспечивает разрушение цепей патологических рефлексов и развитие новых, правильных рефлекторных цепей. Благодаря поступлению «правильных» импульсов активируются и клетки двигательного центра головного мозга. Комплексные программы с использованием костюма «Адели» позволяют ребенку с ДЦП достичь способности к передвижению, улучшить моторику, координацию и речь, стать самостоятельным и перестать быть инвалидом.
Мария сама привезла костюм и новогодний подарок в центр «Детство» и подарила его Андрюши. Пока мы были там, на лечении меня обучили как надевать костюм и какие нужно выполнять упражнения. Мария спасибо вам большое за вашу бесценную помощь, от всей души СПАСИБО!!!

Благодаря тому, что у нас теперь есть костюм «Адели», беговая дорожка, велотренажёр с электродвигателем, спортивный комплекс, - мы можем полноценно заниматься дома. Нет слов, чтобы выразить вам свою благодарность за вашу помощь. Низкий вам поклон дорогие наши друзья!.

Я от всей души благодарю Светлану *Налабардину, за помощь. Она нашла время, приехала к нам в центр, привезла для Андрюши гостинцы, помогла обменять резиночки для костюма, а в день отъезда приехала на вокзал и помогла нам сесть на поезд. Светлана , от всей души, СПАСИБО вам большое.

Не могу удержаться, скопирую новости с Материнства: Одна замечательная девушка из Москвы, добрая и чистая душа, необыкновенно отзывчивый человек передала сегодня для Катюши
1 000 000 рублей!
Спасибо, наш добрый друг!

Здорово!!!!!!!!!!! Какие люди бывают!!!!!!!!!!! Спасибо большое(F) (F) (F) (F)

Очень хорошая новость! Спасибо большое!(L)

ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ!!!!! СПАСИБО!!!!!(F) (F) (F)

http://www.predanie.ru/ *попробуйте обратиться сюда!

Начало положено))Ура!

*** ОКСЯ *** *В Предание уже обратились, как раз сегодня пришел ответ, они согласны разместить информацию о Коленьке у себя на сайте. Постараемся в скором времени все сделать!
Спасибо Вам за участие!

Дай Бог здоровья этой девушке и ее семье!! Господи, какое счастье что в нашем мире есть ткие люди!! *Катюшечка, солнышко, Алина, все будет хорошо, столько людей молятся и помогают!!

СПАСИБО ОГРОМНОЕ (F)(F)(F)

Это все очень хорошо,но сейчас Алина определяется в какую клинику им лететь,все зависит от денег и от того какое лечение им предлагают.Времени буквальо пару дней,когда определятся уже решать надо с деньгами.Люди,давайте активизироваться,приглашаем активно в группу людей,открываем темы на форумах,в группах,где только можно и нельзя.Листовки,если есть возможность распечатать у кого то,можно разнести по магазинам,попросить положить у кассира,в супермркетах особенно,везде где большая проходимость людей.Размещайте баннеры на форумах где больше всего проводите время.Прошу Вас давайте поактивнее.И спасибо всем тем кто присоединился,БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Дам ссылку на сайт Российского фонда помощи,
руководитель Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека. * * * * * * * *www.rusfond.ru

Пришел ответ от доктора Ли: Irinotecan и Temozolomide - традиционные препараты при лечении тейробластомы. Dasatinib и Rapamunend Rapamune - это экспериментальные препараты. Если приходится выбирать, то лечение антителами может быть более эффективно для Кати по сравнению c MIBG терапией.

здравствуйте Светлана! В РОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ мы уже обращались. у них очень большая очередь.

Обходим врачей к садику. Сегодня ходили к стоматологу и лору. На удивление, Вика себя отлично вела, открыла ротик, показала зубки, сказала, как ее зовут. И, когда осматривал лор, показала горлышко, повернуласть ушком, к ней, потом другим и носик дала посмотреть. Прям взрослеет. ТТТ.

Ходила в Сбербанк, денежка за ЭЭГ вернулась!!!

Спасибо всем огромное за поддержку и помощь.
Сегодня позвонили с клиники с Трускавца и попросили, если у нас есть возможность, оплатить курс лечения наперед. Так как деньги были собраны, то мы оплатили курс лечения, который состоится с 28февраля по 12 марта( смотри в альбоме чек). Итого, с первого сбора у нас на руках осталось- 1800 гр на проживание в Трускавце и 3500 на приобретение препарата Цереброкурин.

Добрый вечер. Андрюша сейчас приболел, температуры нет, но насморк и кашель, и слабенький сам. Лечимся. Занятия пока приостановили т.к. у него нет сил. Вот немножко окрепнет и продолжим.

Уважаемые *участники группы!
Нам пришло приглашение с клиники Таньюань (Китай), на лечение и реабилитацию. Мы приняли решение ехать.

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!! В СВЯЗИ С ТЕМ, ЧТО ПРИГЛАШЕНИЯ В ГРУППЫ В КОНТАКТЕ *СТАЛИ ПЛАТНЫМИ (В ТОМ ЧИСЛЕ И ДЛЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ГРУПП), ВОЗМОЖНОСТИ ПРИГЛАШЕНИЯ В ГРУППУ СТАЛИ ОГРАНИЧЕНЫ. ПРОШУ ВАС - ВСЕХ, КТО НЕРАВНОДУШЕН - ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ТОЛЕНЬКИ *В КОНТАКТЕ *И ПРИГЛАШАЙТЕ ДРУЗЕЙ!!! ВМЕСТЕ МЫ - СИЛА!!!

http://vkontakte.ru/club20017909

Здравствуйте! (F) Хотелось бы новостей о здоровье! Сколько осталось собрать? И хорошо бы установить какие то сроки или хотябы озвучить необходимость скорейшего сбора, ведь так можно годами собирать!!! Спасибо!

Девочки получили визы в Англию.

И счет из Германии.

Осталось собрать 25000 евро, давайте поднажмем и соберем оставшуюся сумму! Так много уже пройдено!

В апреле у нас будет очередной курс реабилетации в Краснодаре в Клинике Меридиан, на которую потребуется 25000 рублей. Но боюсь что придётся отложить поездку по финансовым проблемам. Будет очень жаль, время идёт, Алёна взрослеет и шансы на выздоровление уменьшаются.

Здравствуйте! сроки пока назвать не можем так как еще пока ведуться переговоры с клиниками. по предварительной оценке нужно собрать 112000 у.е.! подсчет собранных средств будет завтра выставлен в группе!

Светлана, можете рассказать, в чем состоит суть лечения, есть ли четкий курс, прогнозы, известные Вам доступные/недоступные альтернативы? Когда какие средства понадобятся для завершения курса? Или есть только направление лечения, без четких прогнозов?

Девочки, объясните мне, пожалуйста, куда Алина с Катюшкой собираются?! В Англию, в Германию или вообще в Таиланд? просто я , сколько ни читала, так и не смогла понять, куда мы путь держим...

здраствуйте! как состояние сейчас у максимки? очень переживаю за него ведь у самой тоже больной ребенок!

У нас имеется два более-менее реальных варианта. 1. Клиника в Англии, которая предлагает терапию MIBG, показанную в Катином случае. 2. Кгиника в Германии, которая предлагает терапию антителами, которые по рекомендации доктора Ли более подходящие в данном случае. Есть еще варианты из США, но там очень большая сумма - 350 - 400 тысяч долларов, которые нужно оплатить до того, как даже подавать на визу. А это может означать потерянное время. Алина с семьей взвешивает все плюсы и минусы вариантов и к выходным должна определиться с выбором. В Англию уже есть визы, к тому же там можно оплачивать счет частями. В Германии нужна полная предоплата, и на вчерашний день не хватало около 25 тысяч евро из собранных средств, однако в Германии предлагаемое лечение было бы более эффективно, как сказал доктор. Так что вот...

Лена,а какая стоимость?Когда нужно ехать?

девочки,давайте *сделаем рассылку по участникам группы,я помогу

стоимость 6000 т.д. за курс, курс 30 дней. Поездку планируем на март месяц.

Елена, рассылку надо, конечно, сделать! *Но я все время трачу на приглашение новых людей - по сути, это та же рассылка, т.к. люди "новенькие" только вступают в группу, и надеюсь, понимают, зачем они это делают.
А "стареньких" было человек 800 - по ним хорошо бы сделать рассылку, конечно.
Я не сильна тексты писать - но завтра попробую! Может, вы пока рассылку будете делать, сколько сможете: ? Я постараюсь подключиться! Может, еще кто-то поможет!
800 человек "стареньких" *- *т.е. это начинать с последней страницы. 40 страниц получается.

Когда объявили сбор в группе было даже не 800, а менее 300 человек. Но сейчас ситуация меняется, Алина склоняется к тому. что надо ехать в Германию, а там *преоплата 71500€ и не хватает 23000€. Надо бы объявить срочную акцию по сбору. Может, и рассылка тогда уместна, ну, типа оповещения об акции).

Спасибо!!!