Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Владимир 1959 19.08.2018 13:31

Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

Анонимка 16.09.2018 14:52

Здравствуйте! С детства у меня были пятна, много, но другие проявлений не было. Лет в 20 несколько жировиков образовалось. Диагноз поставил только во время беременности, слету что называется...конечно состояние ухудшилось, появились новые опухоли на коже. Жизнь разделились на до и после, я без конца плакала. Если б знать заранее я бы никогда не рискнула рожать, это на мой взгляд неправильно и не честно по отношению к ребёнку, зачем заведомо обрезать на мучение?! У моих близкий ни у кого такой болезни нет. Мало того папа был врачом, рано ушёл из жизни, никогда даже подозрений ни у кого не возникало. Шанс был 50/50, но мне не вывезли, ребёнок родился с пятнами.... У него течение болезни хуже, сейчас ему 11 из симптомов пятна, несколько подводных опухолей, проблемы по ортопедии, будущее страшит. Опускаются руки, жить не хочется, поддержки нет. Зачем написала тут?! Сама не знаю, не с кем поделится.

Анонимка 17.09.2018 07:09

А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

Владимир 1959 18.09.2018 13:01

Цитата:

Сообщение от Анонимка (Сообщение 428161)
А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

У моей дочери, ей 27 лет, проявления этой болезни намного меньше, чем у меня.

Тигран Петросович 15.10.2018 07:19

!
 
Цитата:

Сообщение от Владимир 1959 (Сообщение 426221)
Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

Есть мнение выдающихся ученых и практиков официальной медицины, о паразитарной версии вашего заболевания. Думаю можно вылечить довольно эффективно, просто надо поменять вектор приема лекарств. Бесполезность нынешнего вашего направления вы и сами знаете, извините.

Владимир 1959 15.10.2018 09:02

Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

Тигран Петросович 15.10.2018 10:27

!
 
Цитата:

Сообщение от Владимир 1959 (Сообщение 429726)
Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

Безопасность моего предложения вы уже поняли на практике, добавится только еще наружно применение другого лекарства

anet-rum 11.12.2018 19:00

доброго времени суток
 
Вложений: 1
Моему сыну 6 лет назад выставили НФ 1 типа . Ежегодно делали МРТ . За все это время наблюдался только очаг глиоза , он не менялся , новых не было и как объяснили нейрохирурги это возможно следствие кислородного голодания . В этом году на МРТ изменения . Если это глиоз , то почему появился ...? Кто-нибудь с таким сталкивался

anet-rum 11.12.2018 19:09

Дополню нашу картину ).
Ежегодно теряем зрение , за последние шесть лет минус 6.5 на правом и минус 4 на левом глазе , очень плохо корректируется + астигматиз . Парень очень неуклюжий, головные боли до тошноты , дислексик и дисграфик , в 12 лет рост 130см

Asolca Lahta 12.03.2019 17:40

https://multiurok.ru/files/ozdorovitelnyi-tsentr-dao-v-gornom-altae.html


Текущее время: 20:45. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.