Рак почки. Как продлить качество жизни.
 

Здравствуйте всем. Я с вопросом. У моего мужа рак почки. 4 стадия. Ничего вообщем хорошего. Причем так и поставили- сразу четвертую. Прошли все обследования, КТ и т.д. Выписали с рекомендациями симптоматическое лечение. Даже я, человек не сталкивающийся раньше с таким, поняла что это значит. Сначала растерялась. (Ну про боль, когда только это узнала - вообще молчу.)Вроде в кучку собралась. Муж на данный момент хорошо себя чувствует, не выпил ни одной таблетки трамадола...Про болезнь мы не говорим, не знаю-хорошо это или плохо. Но я решила по нему ориентироваться - себя ведет как ни в чем не бывало. Естественно, мысли наверное какие-то гоняет, но держится огурцом. Я ж его знаю. Вчера взял и сам закопал колодезное кольцо...Я как увидела-мне поплохело...Прошу его - ну не надо самому...Отстань говорит.
Вообщем я сейчас о другом. Сегодня пойду на платный прием к онкологу. Он ведущий в городе. Хочу чтобы нам что-нибудь назначили. Почему даже иммуннотерапию не назначили? Это я протоколов по лечению рака почитала...Ну хоть это. Я понимаю, что 4 стадия- это 4 стадия...Но муж сейчас хорошо себя чувствует , ну почему не попробовать продлить такое самочуствие. Вообщем, если кто может помочь советом - пожалуйста. Просто если я приду к онкологу и с умным видом спрошу чего-то конкретно по делу - это одно. А если со слезами просить не зная чего- это другое...
Заранее спасибо откликнувшимся, и если будете поправлять и одергивать - не обижусь. Ведь совсем ничего не понимаю.
Ну и еще вопрос - если на лечение будет отказ, я могу попросить его в письменной форме? Должны давать так?

Надеюсь.ваш муж встал на учёт к онкологу по месту жительства? Ему делали операцию? Метастазы в лёгкие или где-то ещё? У меня самого точно такой же диагноз,мне удалили правую почку вместе с очагом и далее назначили химиотерапию. В случае рака почки с метастазами как правило назначают ПХТ(полихимиотерапию) первой линии. Это - таргентная терапия,включает в себя авастин(раз в три недели капельно) плюс интерфероны подкожно (раз в 2 дня) Курс длится 3 недели,побочки с этой терапии как правило не сильные.Если будут пытаться отказать в лечении,требуйте письменное подтверждение.Жаловаться можно и нужно в Росздравнадзор,на их оф. сайте всё подробно указано,как это можно сделать.Если что - пишите мне в мою тему - Рак почки,4 стадия. Нужно жить дальше. Если возникнут вопросы - обращайтесь обязательно.Вам с мужем - сил и терпения,плюс пожелание стойкой ремиссии:)

Толик, спасибо за ответ. Вам терпения и здоровья. Я читала Вашу ветку, это меня и натолкнуло на мысли. Все лечатся. И далеко не у всех первая-вторая стадия. Если в данный момент, несмотря на стадию-метастазы(печень) мой муж себя хорошо чувствует - почему же нам ничего не назначили, чтобы продлить такое самочуствие?
Вообщем начиталась я всего умного и поехала сегодня к нашему ведущему онкологу на прием. Платный. Спросить то же самое, что написала выше.
Немного добавлю - мужа моего всесторонне обследовали в нашем городе и отправили во Владимир. Оттуда приехал с назанчением - симптоматическое лечение. Ну это что? Ничего. Правильно я понимаю? Просто обезболивающие?
Дальше. Объяснения онколога. Вообщем, оказывается(кто же знал!!!)- по раку почки может назначать лечение только уролог-онколог. Который видимо в составе комиссии со Владимира отправили моего мужа с такой отпиской назад. На этом все(объяснения онколога) - наш город уже не может брать на лечение моего мужа.
Т.е мы можем обращаться в другие города. Его рекомендации- Нижний Новгород и Обнинск.
Теперь снова вопросы.1. У нас то его все же отправили к урологу. Обычному. Можем ли мы поиметь что-то от него в плане поддержки здоровья? Может мы(я) ему какие умные вопросы задать можем. О которых пока я не имею понятия.
2. Другие города - насколько это дорого? Мы обычная семья, сейчас еще получается я одна работаю. Т.е может что-то бесплатно выйти? Потому что деньги в нашем случае нужно беречь на то, за что нужно платить.

Если еще не начали, начинайте быстренько оформлять инвалидность мужу, в дальнейшем может пригодиться.

Добавлено через 5 минут
Скиньте Описание КТ сюда, может что смогу подсказать для общения с урологом. Если есть КТ в виде файла на диске, папка с такими файлами называется DICOM

Блин. Диск есть. Как скинуть. Если можно - кратко. Может на почту? Он еще на ноутбуке есть. По моему тоже нетрудно скинуть? Я просто никогда не делала этого.

Значит так. Почта onkologrf@yandex.ru
Сбросьте через яндекс диск, это очень просто, там инструкция на яндекс диске есть

Я прохожу химиотерапию в лечебно-реабилитационном центре Росздрава.Лечение мне назначал онколог-химиотерапевт.Я до сих пор там и прохожу химию.Это вам как один из вариантов.Само собой при 4-й стадии речи о симптоматическом лечении и быть не должно,с метастазами нужно бороться.Это такая поганая вещь,что может прыгнуть куда угодно.если их не угнетать препаратами. По поводу лечения,вы всегда можете попробовать оформить квоту,в этом случае оно будет бесплатным. Я ,к примеру не плачу за химию,но препараты приходится оформлять по месту жительства по льготе.Если их покупать,то надо быть сынами и дочерьми Рокфеллера,т.е. такой вариант нереален для большинства больных.Действительно.если ещё не сделали этого - вам нужно по-быстрому оформить инвалидность мужу,тогда вы сможете получать лекарства по федеральной программе,без инвалидности - только региональная,а там выбор намного беднее

Добавлено через 3 минуты
Этот центр находится в Москве,один из двух,тот,что на Иваньковском шоссе,северо-запад Москвы,Покровское-Стрешнево

Очень правильно! Обязательно нужно! Архиважно чтоб получать лекарства/лечение бесплатно

Добавлено через 10 минут
Чтобы в других онкоцентрах вас приняли БЕСПЛАТНО стребуйте у вашего онколога направление. При себе обязательно иметь ВСЕ мед документы (выписки/справки/анализы/обследования/диски) касающиеся вашего диагноза (особенно сама выписка/справка или что там у вас где именно поставлен диагноз) + ксерокопии. Ну и паспорт/мед полис/снилс + ксерокопии.

Добавлено через 3 минуты
И вообще помните правило - все подлинники ВСЕГДА забираете себе. ВСЕГДА имеете их при себе. Отдаёте - ксерокопии.

Добавлено через 13 минут
Сходите конечно. Но по моему опыту с онко стараются не связываться.

К сожалению мы живём в такое время, когда даже у врачей могут быть другие соображения мимо собственно здоровья пациента. Может быть ваши местные врачи абсолютно правильно всё обследовали/назначили. А может быть у них была такая мыслишка - вот сейчас мы назначим лечение. Дорогостоящее. Соответственно Вы начнёте ТРЕБОВАТЬ это лечение. И у них появятся проблемы... :mad: Я к тому что в федеральных центрах могут дать более объективное заключение.

В общем набирайтесь терпения и требуйте информацию о всех возможных вариантах. Вам это нужно БОЛЬШЕ чем им всем.

Удачи!

Большое спасибо всем за ответы.
У мужа сейчас больничный. Он не может быть более двух месяцев. Так?Значит его закроют 13 мая. Далее ЕГО ПОШЛЮТ на оформление инвалидности или это как то от него самого зависит? Напомню, если это имеет значение. Т4N М1.

Дальше. Толик, вот в этом самом центре где Вы лечитесь берут на лечение всех?
И еще. Имеет ли право онколог, у которого мой муж стоит на учете отказать в выдаче направления?

Почему нам НИЧЕГО не назначили?(Можно не отвечать...) Совсем. В инете легко найти информацию - протоколы лечения именно его формы, именно его стадии. С рекомендациями Минздрава РФ. Захожу сюда и читаю - люди ЛЕЧАТСЯ. Дай Бог всем здоровья. А моего мужа отправили...Еще раз повторюсь, я не жду чуда, я все представляю, но почему если человек себя хорошо чувствует совсем не захотели помочь. Я хотя предполагаю, люди к ним приходят..Просят...А он зашел и ничего не просил...Это наверное часть ответа на мой вопрос.
Меня Оля, кстати, зовут.

Я Вам как врач отвечу - мы должны оказывать помощь в рамках имеющихся на сегодняшний день стандартов оказания этой самой помощи. Вот Вам ссылка на них - это то, что Вам положено по текущему законодательству и то, что Вы можете требовать от врачей. Все, что сверх этого - получить бесплатно маловероятно. http://www.oncology.ru/specialist/treatment/standards/2012/

Добавлено через 8 минут
У Вас не получилось отправить файл с исследованием?

Спокойствие, только спокойствие. Очень Вас прошу. Чтоб лечиться нужно иметь железное здоровье и стальные нервы.

Вот тут телефон справочной РОНЦ:
http://www.ronc.ru/kontakty.html#%D1%81%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE %D1%87%D0%BD%D0%B0%D1%8F-%D1%80%D0%BE%D0%BD%D1%86

Вот здесь немного подробнее условия приёма:

http://netoncology.ru/help/adress/clinics/blohina/

Цитата оттуда:

Из собственного опыта - я приехал в РОНЦ БЕЗ направления. Меня спокойно в тот же день приняли и проконсультировали.

Примерно похожие правила приёма и в других федеральных центрах. Всё нормально!

Бесплатность приёма и лечения в онкоцентре НЕ зависит от наличия/отсутствия инвалидности.

При первичном обращении в РОНЦ вы попадаете первым делом к специальному врачу. Задача этого врача - посмотреть Ваши документы и на их основе сделать вывод к какому уже конкретно спец врачу (например к онкологу урологу), как и в какой кабинет Вас послать.
Помните что в РОНЦ отдаёте ксерокопии. Ну и помните про паспорт/мед полис/снилс + ксерокопии

Добавлено через 6 минут
Это хорошо что Вы уже состоите на учёте у онколога. Обязательно НАПОМНИТЕ ему чтоб он начал процедуру оформления инвалидности.


Удачи!

Добавлено через 49 минут
Нет, здесь я не согласен. Определять лечение по интернету .... Я считаю, тут Вы погорячились.

Спасибо за ответ!!!
И еще вопрос. Как выглядит это лечение в РОНЦ.?Я в том плане, что человек приезжает и полностью привязан к центру, или возможны варианты,что какие-то рекомендации врачей центра выполняют у нас в городе? Я имею ввиду не период химий(это понятно надо быть в центре) и т.п , а между ними? Просто от нас до Москвы 4 часа.

Добавлено через 28 минут
Артем, я отправила рез-ты МРТ на почту, что Вы написали.

Добавлено через 1 час 46 минут
И вообще - насколько это реально - лечиться в Москве, живя в 4 часах езды от нее?
Мой дорогой и не знает, что его мысленно уже в Москву отправила). Он канализацию проводит. И навряд ли захочет расстаться с такой важной работой.) Что у него в голове? Я предполагаю что и выписки он не все читал. Но то, что рак знает точно.
Ведь не возмешь же его за руку и не скажешь,- дорогой, опомнись , у тебя ТАКАЯ ХРЕНЬ. Я сразу же представляю, - он смотрит мне в глаза и мое сердце выпрыгивает из груди от боли.) Хотя я совсем не сентиментальный человек, представляю что приходится более чувствительным людям перенести. Но я читаю ваши темы, и понимаю - надо жить, бороться и даже улыбаться. И мы будем это делать.)

Мне кажется (извините если ошибаюсь) ситуация у Вас примерно такая - Вашего мужа обследовали как полагается, но резолюция Владимирских врачей Вас не устраивает. Я считаю это Ваше право, не надо здесь чего-то стесняться или бояться что Вас не так поймут - не тот случай. Нормальные люди поймут Вас. Я просто примеряю такую ситуацию на себя - я бы захотел съездить, спросить у кого-то ещё. По телефону справочной позвоните (в РОНЦ, в Герцена, в Нижний Новгород, в Обнинск, куда захотите), уточните конкретно какие документы нужно взять, возьмите направление у Вашего онколога и съездите ПРОСТО ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ (у меня такое впечатление что все необходимые обследования Вы уже прошли). Может Вам скажут тоже самое что и во Владимире. Надо это спокойно понимать. А может предложат какие-то другие варианты. И вот тогда уже подробно посмотрев на все за и против будете решать. Насильно Вас никто лечить не будет :)

Добавлено через 3 минуты
Московский областной онкологический диспансер находится в Балашихе. Как раз в 4 часах езды от меня (это ещё если мимо Московских пробок удачно проскочить) :D Ну не скажу что это мне сильно нравится, но приходится ездить :D

Ответил в почту.

Артем, в почте результаты анализов.

Открыли моему мужу глаза. Вчера он был у уролога, и тот ему говорит - а ты знаешь- у тебя рак. Это все со слов мужа. И, рассказывает, - чего-то уролог сказал уже в печени. Я слушаю и холодею, я то знаю - чего. Метастазы...Он у меня хороший мужик, с ним в разведку можно. А вот тут НИЧЕГО НЕ ЗНАЕТ. Ну и не дай Бог кому-то столкнуться.Он конечно понимал, что рак, но видимо, отдаленно. Выписки не читал.Вообщем этот уролог позвонил во Владимир(там,где была комиссия,пославшая моего мужа...).Спрашивает - где протокол, почему подписи в ТАМ ГДЕ РЕКОМЕНДОВАНО СИМТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ без расшифровки. Может этого онколога-уролога ищет. Хотя маловероятно, что его там не было. И вообще что может это поменять...Он еще вчера, прокладывая эту канализацию, с соседями выпил. Хороший такой пришел... Ну и рассказывает мне все это... Говорит, я сегодня выпил и еще мяса съел жирного. Посмотрим, что завтра будет. Ничего...Даже не блевал... Короче, он мне все это рассказывает, а я не знаю, что сказать. Врать я не умею. Вообщем, слезы текут...А любому же человеку приятно, когда рядом с ним кто-то сильный...Ничего, взяла себя в руки...А он молодец, опять СИЛЬНЫЙ.

Ваш муж молодцом,но вот пить ему я бы не советовал,тем более с метастазами в печень.Зачем давать заразе лишний шанс? Ему надо дать понять,что на кону РЕАЛЬНО стоит его жизнь.По-любому,когда назначат химиотерапию(думаю её обязательно назначат) пить придётся бросить,ибо толку от лечения не будет никакого. Когда будете обращаться в любой из центров,который вы выберете, возьмите все документы с собой ,никогда не знаешь что попросят показать на консультации

Здравствуйте всем. Начну как всегда с пожелания здоровья и терпения. Если кто может - дайте пожалуйста совет. У меня есть список препаратов, которые ДОЛЖНЫ назначить моему мужу при его форме и стадии заболевания. Прихожу, прошу, а мне отказывают. Ну допустим даже не всех отказывают, а части. Что нужно при этом делать, чтобы получить то, что нам ДОЛЖНЫ.
Заранее спасибо.

И еще. Если мы купим лек-ва сами, какая вероятность что нам вернут деньги?Спрашиваю,потому что наверное участники форум могут это знать непонаслышке... Мы можем купить какую-то часть, а если на все,то занимать придется...Это с учетом того, что я сейчас одна работаю. На всякий случай вот список препаратов.
Лаферон (или аналоги)
Авастин
Бисфосфонаты(Аредиа или Памедронат медак).

Отказывают не потому.что вредные . а потому ,что они пока не закуплены , либо их по непонятной всем нам причине томится на складах,что тянет по-моему на уголовную статью. Что бы там ни вопили с телевизоров о полной закупке всех препаратов с запасом - брехня полнейшая. Вы можете жаловаться в Росздравнадзор,на их сайте есть информация как правильно это сделать.Пусть трясут чиновничков поганых.Вы также можете узнать горячие телефоны своего областного управления здравоохранения и стучать туда,хуже не будет. Дело это нужное и ответственное:rolleyes:

Добавлено через 7 минут
Для начала узнайте в вашей клинике,есть ли там люди,занимающиеся льготными лекарствами,вам нужно спросить у них,но шансов мало вообще-то. Я узнавал за свой вотриент,ответ-нет,если только через суд,но его ещё надо выиграть,а оплата издержек весьма впечатляет. Можете узнать также по горячему телефону областного управления здравоохранения,дадите им список лекарств и свой телефон,они вам перезвонят

Спец.питание
 

Продадим оставшееся спец.питание. Нутридринк и Нутрикомп.
Татьяна 8-915-426-98-60

Здравствуйте Ольга!

Как у Вас дела? Съездили куда-нибудь?

Вообщем дела у нас такие. Муж сейчас ездил на прием к урологу.И,представляете,бывают же нормальные люди!Он еще в прошлый раз ему написал рекомендацию-повторная консультация во Владимире...Я уж ничего хорошего не ждала,думала-ну приедем мы туда как на войну,а на нее у нас времени-то нет...И вдруг сейчас мой дорогой сообщает-в начале недели он сдает анализы и едет во Владимир,там ему дают направление в Москву.И даже без очереди. Или в Герцена или в Блохина.Представляете,бывают же люди!Вроде уж Владимир завернул человека,а уролог-молодец!Помог.Я так хочу чтобы все добрые дела отслеживались сверху!!!))))

Добавлено через 1 минуту
кстати,ему продлили больничный на 15 дней.Он может быть больше двух месяцев что ли?

Обычно - закрывают старый и открывают новый раз за разом.:)

Это здорово, что такие люди есть! А то иногда бегаешь, бегаешь по кругу как пони в цирке...

Еще вопрос образовался,как всегда. Вообщем дали моему дорогому направление в РОНЦ ИМ. БЛОХИНА РАМН. Я уже наслышана,что (вроде как?) их два.Ну в смысле в двух местах находятся. Ехать в какой? тот,что на Каширском шоссе? И еще. Он в инете случайно увидел инфу что в очереди в Блохина кого-то насмерть задавили..Я тоже посмотрела.Ну точно.(Ну вообщем-чтоб туда попасть - во сколько приехать надо?

У них многоканальная справочная - 8-499-324-35-64.

Я ездил на каширку. Приехал где-то к 10 утра. Очередей не заметил (вот в Балашихе очередей сколько душе угодно). Там была заминка у машинки по продаже бахил. Возьмите бахилы с собой :)
Удачи!

Спасибо!Спасибо!

Опять я за советом. Или с вопросом?. Я в шоке. Вообщем с Москвой у нас получается вот так. В конце мая муж ездил в Блохина. Потом 4 июня. Сдавал анализы(моча,кровь),рентген,и еще он привез стекла из Владимира на пересмотр. Сегодня ему велели позвонить,узнать на какие числа ему назначат МРТ грудной клетки и блин,из головы на нервах вылетело что еще. Позвонил. Назначили на 24 июня и 16 июля!!!!Что это за сроки?Как же так?Неужели это нормально?

Здравствуйте. Если бесплатно - то нормально. Что -то ему в Блохина хоть сказали?
Как он себя сейчас чувствует?

Еще новости.Мало ли-кому-то пригодится).Я писала жалобу в Росминздрав-суть ее в том,что человека из областного диспансера отправили с пометкой-рекомендовано симптоматическое лечение.Всего лишь.
Вообщем жалобу эту отправили к нам в город(и во Владимир может тоже-этого не знаю.)
Наш город обязан на это прореагировать.Меня вызвали в больницу к заведующей.Заведующая очень хорошая оказалась,я объяснила,что к ним у меня нет никаких претензий.Мы минут 15 разговаривали.Душевная женщина.Она сказала,что за 6 лет работы у нее оочень много претензий к Владимирскому онкодиспансеру.Она старается в Нижний людей отправлять,хотя ей за это выговаривают. Вообщем завтра мой дорогой к ней с анализами идет,и она попробует что-то назначить.Тем более они же должны отреагировать на жалобу-это значит что-то сделать. пусть хоть что-то сделают,НУ НЕ МОГУ Я КОГДА ОН КАК БУДТО НИКОМУ НЕ НУЖЕН!

Добавлено через 56 секунд
Вообщем у кого позволяет время-пишите жалобы.

Как у Вас дела? У нас примерно такая же ситуация.

При раке почке есть таргентная терапия,Сутент и Нексавар,но само лечение может назначить только доктор.Есть случае когда и с 4стадией люди живут годами.На все воля божья.

Добавлено через 2 минуты
Есть большой центр онкологии в Обнинске,попробуйье там или вГерцина в Москве.

Нам назначили Авастин. Очень хочу, что бы с нашей 4 стадией муж пожил подольше.

Спасением для нескольких тысяч росиян могло бы стать онкострахование. В случае заболевания владелец страхового полиса получает возможность незамедлительно оплатить за счет страховой суммы лечение в специализированной клинике.

И где ж такое есть? :)