КАК СЕБЯ ЧУВСТВУЕТ КАРИНОЧКА!
 

КАК СЕБЯ ЧУВСТВУЕТ КАРИНОЧКА!

Сейчаснам посоветовали не терять время и пролечиться в Трускавце вмеждународной клинике. На днях я отправила выписку ребенка и анкету -теперь жду результат.Стоимость лечения в клинике, без проживания ипитания стоит около 17 тыс гривен!!!!!!!!!!!!!!!! за две недели.Мойдоход на сегодня составляет 130 грн - по уходу до 3-х лет, 601 грн -пенсия по инвалидность, С февраля как мать одиночка - 180грн.ВСЕ!!!!!!! Нам еще полгода назад назначили лечение , которое я немогу до сих пор приобрести. К примеру один из препаратов, который намнужен - Цераксон стоим.260 грн флакон, а нам надо 6флаконов!!!!!!!!!!!! это не считая других.
Добрые людипосоветовали создать свою группу, в которой будет производиться сборсредств на лечение, Все отчеты о счетх и расходах будут размещатьсявфоруме. На данный момент это единственныйспособ поставить Карину наноги

Я узнала, что в Трускавце все сейчас в отпусках до 27 января, потомнесколько дней на рассмотрение нашего дела - результат будем ждать вначале февраля.

У Карины проблемы с зубками, в июле у нее начали крошиться передниезубки, сейчас передних зубов почти нет, когда она кушает пытается,чтобы пища не попадала на эти зубы, потому что это причиняет ей боль.Стоматолог сказала , что это последствия антибиотиков, которые ейкапали после рождения

На улице очень холодно, мы уже несколько дней с Кариной не выходимна улицу, сидим дома и занимаемся. С каждым днем моя девочка все большеи больше начинает говорить.
У нас есть любимая книжка, где зверинаряжают елку на Новый год,Карина любит по десять раз показывать накаждого зверя , а я должна называть - сколько было у меня удивления ,когда к нам пришли гости и она им сама показывала и называла всех . Онау меня очень умненькая, может кто-то и не понимает о чем она говорит, амне понятно уже почти все.

мы уже 3 месяца не ходим в детскую поликлинику, и никто о нас дажене вспоминает.Каждый раз я все больше убеждаюсь, что никому мы ненужны. Если я сама не буду бить в колокола , никто не обратит на насвнимания.
У нас по плану поход к кардиохирургу на контрольныйосмотр. Мы его должны были пройти еще в ноябре , но за неимением средствдотянули до настоящего времени. Я очень надеюсь, что наше овальноеотверстие в сердечке затянулось. На следующей неделе будем записыватьсяна УЗИ.
Спасибо всем участникам группы за поддержку, нам очень важно знать , что мы хоть кому-то не безразличны.

Сегодня я была у нашего невропатолога по поводу путевки в санаторий ,где лечат опорно-двигательный аппарат.Она мне сказала, что путевкиположены детям с 3-х лет, ноя узнавала, чтов Евпатории детей берут с2-х лет, на это она развела руками, и сказала , чтоони дают только с3-х лет. Вот как то интересно получаеться,почему нужно тянуть еще год ссанаторием,если чем раньше заняться лечением ,тем больше вероятности нахороший результат

Карина начинает потихоньку пробывать сама шагать, но я всегда должнабыть рядом, потому что она боиться. Каждый шаг ей даетьс с большимтрудом, т.к. ее очень сильно "штормит", когдаКарина идет , унеенарушение осанки, спинку держит не ровно.Я уже не дождусь, когда жеприйдет результат из Трускавца, время уходит не на пользу нам.

Сегодня нам прислали счет-фактуру из клиники. Я даже не ожидала, чтотам будет такая сумма - 5380 грн., а не 17000 как у других деток. Этотолько подтверждает, что у нас все не настолько плохо и Карине черезвремя , я надеюсь, снимут группу. Сейчас самое главное не тратить зрявремя и в этом году по плану еще пройти курс лечения с дельфинами илечебный санаторий в Евпатории. Все это мы с Кариной можем сделатьтолько с помощью участников группы.Спасибо всем кому не безразличнасудьба Карины.

оказалось , что рано ярадовалась по поводу стоимости. Это счет, только на лечение, остальныесчета - на питание и проживания еще будут, и выйдет все, как яизначально предпологала около 17 000 грн..проживать нужно в самомпансионате, потому что ребенка после процедур выносить на улицунельзя!!!. Занятия начинаються с утра и до глубокого обеда, междупроцедурами может быть большое перерыв. , поэтому мысли о снятииквартиры отпадают.

Сегодня мы были на УЗИ укардиохирурга, слава Богу наше овальное в сердечке потихонькузатягиваеться. Карина всю процедуру громко кричала, она уже на дух непереносит врачей, только видит белые халаты у нее начинаеться паника.Теперь нам на контрольное УЗИ через два года, но даже если этоотверстие не затянеться до конца, беспокоить Карину это не будет. Однойпроблемой меньше, это уже радует. Потихоньку жизньналаживаеться!!!!!!!!!!!

Сегодня прислали полный счет: итого 14311,00 грн.Временис каждым днем все меньше и меньше, а сумма для нас огромная. Прошуучастников группы - не оставайтесь равнодушными к нашей проблеме, только с Вашей помощью мы сможем осилить нашу болезнь

У нас прогресс -сегодня Карина первый раз, без моей помощи, забралась на диван. Онасама даже не поняла, какой подвиг совершила.Я уверена, что ей нужнонемножко помочь массажами , процедурами - и все будет у нас хорошо.
Унас идет дождь , на улице не бываем, сидим постоянно дома - надоело,когда наступит весна.... с 16 марта начинаем лечение в реабилитационномцентре им.Евтушенко - главное , что бы погода не подкочала, иммунитетслабый, для нас страшен минимальный сквозняк.Но мы надеемся на хорошее.
Деньги, которые нам направили на ЯК - 300 руб, 08.02 до сих пор не дошли.

Сегоднябыла в банке - проверяла счета, новых поступлений нет!!! Время идет, амы собрали только четвертую часть суммы. На днях еще придет счет ссанатория в Евпатории, где лечат деток с ДЦП. Я не знаю чтоделать!!!!Есть люди , которые пишут мне и модераторам группы разныегадости, обзывают нас попрошайками и другими словами, которые даже немогу озвучить. Как это не приятно, а что мне остается делать - сидетьсложа руки, быть гордой , не просить и смотреть ,как дети начинаютсмеяться над моим ребенком, потому что она не такая как они???? Чтоделать, если до нас нет никому не какого дела, закрыться со своим горемот всех и смотреть как твой ребенок мучаеться всю жизнь, замыкаеться всебе??? Что делать??? Если кто-то сомневаеться , в том что вся этаистория выдуманная - проверьте, на наших выписках есть номера телефонацентра, в котором мы лечимся, фамилия врача. Как еще доказать я незнаю!!!

Каринас каждым днем все больше и больше говорит слов!!!! Она берет книжку иделает вид , что читает, пальчиком водит по строчкам - повторяет всекак делаю я. На диван начала забираться все смелее и смелее!!!! У наспрогресс - Карина сама прошла пол комнаты, на полу лежала игрушка онанаклонилась !!!!! взяла игрушку, простояла согнутая , т.к. потеряларавновесие при наклоне, собралась с силами и сама встала!!!!!
Яне могу Вам передать словами, какое у нее было счастливое лицо, онасмотрела на меня и говорила "Мама, Калина сама" , в этот момент менябросало и в жар и в холод, я так ждала долго этого момента!!!!! Но ,второй раз она уже не захотела сама идти, я думаю, она очень устала,когда она идет ноги напряженные, ее бросает из стороны в сторону, и ейприходиться тратить очень много сил, что бы удержать равновесие. Яуверена, что все будет хорошо, и наш страшный диагноз, будет для нас вбудущем, только воспоминанием!!!!

Мыготовимся к лечению в реабилитационном центре в Донецке, заезд 16марта, на связь буду выходить реже , прошу не забывайте о нас ,осталось еще половина суммы!!!!

Мызанимаемся сбором анализов, для лечения в реабилитационном центре.Вчера были у врача, который нас ведет *- выписка в фотоальбоме. Карина,когда увидела врача, стала кричать, вся зажалась - доктор даже несмогла нас хорошо посмотреть. Мне сказали, что нужно Карину поитьуспокоительными, перед приходом на лечение, но я не буду этого делать,т.к. она ведет себя плохо, только когда видит белые халаты, а лишниемедикаменты, я думаю, нам не нужны.

Доктор меняотругала, что мы пришли не в ортопедической обуви, которую мы должныносить минимум до 3-х лет. Со старых ботинок мы выросли, а новые еще некупили. Цены на такую обувь не маленькие, осенью я покупала ей ботинкиза 350 грн, сейчас даже боюсь узнавать стоимость - цены растут каждыйдень. У Карины будет День рождение 8 апреля, и наверное моим подаркомбудет новая обувь. Очень хочется, чтобы в следующем году ребенку непришлось дарить ортопедическую обувь *- а нормальный подарок длядевочки!!!! Все будет хорошо - я уверена в этом!!!

Сегодняу нас был заезд на лечение. Из процедур мы успели сделать толькомассаж, много времени ушло на оформление документов, очередь к врачу -так бывает всегда в первый день. Из лечения нам назначили - мануальнуюкровать, ЛФК, массаж, вакатрон, лазер, мрт, стимуляция ножек нааппарате. Завтра еще будет консультировать областной ортопед. Карина,когда видит белые халаты начинает закатывать истерики, во время массажаона не успокоилась даже на секунду . Надеюсь, завтра будет легче....

Ужепрошло 3 дня нашего лечения... Карина, когда мы только подъезжаем кцентру, начинает плакать. На всех процедурах , которые нам делаю врачи,мы кричим, плачем , кусаемся. Успокаивается она только, когда нет белыххалатов. На днях выставлю фотографии , на которых мы на лечении. Послепроцедур , когда мы выходим на улицу ехать домой, Карина сразу засыпает.Дома просится постоянно на руки, сама не хочет играть - устает напроцедурах, поэтому себя так и ведет. Тяжело....но мы выдержим, мысильные!!!!

Кариназаболела, у нее насморк, кашель.Если за выходные состояние неулучшится, нас снимут с процедур, а следующее лечение по графику вДонецке, у нас будет не раньше ноября. Лечимся....

Завыходные Карине стало легче. Ходим на процедуры, она уже началапривыкать к врачам, которые ей не делают больно. Больше всего Кариненравится ЛФК - лечебная физкультура. Методист, которая с намизанимается, все преподносит в форме игры, Карина играется, выполняетупражнения, но когда занятие заканчивается, ее не возможно забрать изкабинета. Нам осталось пролечиться 3 дня. После процедур заметноулучшение в осанке, походке. Карина с каждым днем все увереннееначинает передвигаться по комнате.

Воти закончилось наше лечение. Завтра выставлю в фотоальбом нашу выписку ифотографии с центра. Карина устала после процедур, но Слава Богу мыдоходили до конца курса, а это у нас бывало очень редко. Есть небольшиерезультаты, я конечно засчитывала на большее. Сейчас у нас большаянадежда на лечение в Трускавце. Вся надежда на участников группы,которые могут нам помочь !!!!!

Дорогиеучастники группы, в данный момент у меня нет возможности часто выходитьна связь, поэтому не могу писать постоянно новости о Карине. Сейчас мыс Кариной начали много ходить за руку. Карина начала выхаживаться, нобез руки боится ходить, до сих пор есть страх, и я не знаю как егоубрать. Вчера , когда мы вышли на улицу гулять с Кариной на встречу намшел Кресный ход, несли мощи Георгия Победоносца и Серафима Саровского,батюшка, который шел впереди этого шествия, сказал чтобы я стала наколени с Кариной и все мощи и иконы пронесли у нас над головой. Я немогу передать чувства , которые я испытала в тот момент, но я не могларазговаривать, у меня в мыслях было только одно, я просили у Бога , чтобы моя Карина пошла. Я думаю, что в жизни не происходит все случайно, янадеюсь, что это знак с выше. Спасибо всем, кто нас поддерживает иследит за судьбой Карины.

Унас прогресс,мы начали ходить!!!!!! Ходить - это громко сказано, нопередвигаться без руки уже начали!!! Несколько дней назад, мы были надетской площадке, Карина бросила мою руку и сама!!!! пошла за маленькиммальчиком. Я боялась, что , если она упадет, может опять появитьсястрах. Она шла медленно, но уверенно, а когда упала, сама встать несмогла, я ей помогла подняться и она опять пошла. Правда дистанции унас еще короткие, но она уже поняла , что может идти сама!!!!! Я оченьнадеюсь , что Трускавец нам только поможет в этом!!!!!

Мы опятьзаболели.... *вечером была t - 39 , кашель, насморок. Сегодня пойдем вполиклинику, к нам за год даже медсестра не пришла посмотреть наребенка, зная что на участке ребенок - инвалид. Нам болеть сейчас никак нельзя, нужно уже собираться в поездку.....

мы идем на поправку... осталось сделать два рентгеновских снимка позвоночника и тогда будет все готово к поездке на лечение....

Унас уже все готово для поездки в клинику, немного страшновато, мы оченьбольшие надежды возлагаем на это лечение. Держите за нас кулаки, яуверена все пройдем замечательно!!!!!

Каринаустала после процедур, сейчас я ее дома нагружаю по минимуму, но этовременно, останавливаться на достигнутом нам нельзя!!!

Каринас каждым днем становится все более активнее, игрушки ее уже не сильнопривлекают, потому что ей нравится ХОДИТЬ!!!! но....только по квартире,на улице боится оторваться от моей руки, когда хочет может пройтинемного. Стоит Карина уже устойчиво, и это радует. Все будет хорошо унас!!!!! С Вашей помощью мы сможем победить свою болезнь.
Большое спасибо людям, которые активно принимают участие в группе,очень жаль, что таких людей не очень много. Люди вступают в группу, икак мне кажется, забывают о нас.... Грустно..., в группе больше 2 000человек, а интересуются и *помогают единицы, я думаю *что все сделала,чтобы доказать что мы НАСТОЯЩИЕ и нам нужна Ваша помощь!!!!

Каки говорил нам врач с клиники, что после лечения , через время будут ещерезультаты - да, результаты есть!!!!!!!! Я не могу нарадоваться, чтоона уже более уверено стоит длительное время, и уже не задумывается надсвоим каждым шагом. Карина очень старается и когда видит, что деткиходят сами , начинает говорить"Калина мозет сама , мама, Калина все мозет..."И я знаю, что она все сможет, ей нужно только помочь.....

Сегодня были на приеме у районного невропатолога. Она отметила значительные улучшения после Трускавца, но ей не нравится наша походка. Когда Карина идет сама без поддержки - она боится, пошатывается, но ножки ставит ровно. Когда же она держится за мою руку - это ужас, она их выворачивает, колени между собой сходятся... Для того чтобы исправить нашу походку, а на это уйдет не один месяц, нужно постоянно заниматься. Нам нужен бассейн, лошадки и реабилитация в специализированных центрах. В начале лета мне пообещал один человек, что оплатит нам курс иппотерапии, но.......как часто с нами это случается - исчез... сейчас занимаюсь поиском конных баз, узнаю цены. Еще есть одна проблема - все конебазы у нас за чертой города... Как добираться ??? Ну да ладно , это не главное... Главное для нас это занятия.

В группе полная тишина... Вот и задумываюсь - у нас что нет ни каких шансов???? Да, ДЦП - это не онкология, не какое либо другое заболевание, при котором ребенок находится на грани жизни и смерти...но ребенка же нужно ставить на ноги, каждый человек хочет жить полноценной жизнью. Очень жаль что время очень быстро летит, а лично я - одна, ни чего не могу сделать, я борюсь, стучусь во все двери, прошу... но ничего не могу сделать. НИЧЕГО.... а знаете , как это страшно... больно...обидно - смотреть в большущие карие глазки своей красавицы - и осознавать, что я *одна , без посторонней помощи, ничего не могу сделать....

мы с 30 августа у себя в поликлинике записались на массаж, т.к. у нас не получилось уехать на лечение в августе, нужно поддержать ее массажем. Конечно этот массаж сильно отличается от массажа , который делают в специализированных учреждениях, но выбора у нас пока нет.
Карина никогда не отличалась хорошим аппетитом, а сейчас, когда жарко, вообще может не есть целый день - только пьет много жидкости - молоко, чай, воду, соки.

У нас не очень хорошие новости - Карина сегодня ночью плохо спала, капризничала, всю ночь провела у меня на руках.Целый день ничего не ела и не ходила мочиться. Вечером сделала тест на ацетон - 2+, обезвоживание организма. Если титр будет повышаться нужно срочно вызывать скорую. Нам только этого сейчас не хватало. Буду надеяться что до этого не дойдет...

Сегодня уже целый день ацетон в моче у Карины не повышался, я надеюсь , что все будет хорошо..

Если Карина и отстает в физическом развитии от сверстников, то в умственном у нас все в *полном порядке. На сегодняшний день Карина сама рассказывает стихи наизусть "Муха- цокотуха", " Наша Таня громко плачет..", " Миша косолапый..."," и очень нервничает, когда я ей подсказываю,сейчас учим " У лукоморья дуб зеленый... А еще Каруська очень любит петь песню "Катя - Катерина". Также Карина знает где право, а где лево и считает до 10 , только иногда меняет цифры местами...

С 30 августа у нас массаж , будем ходить в нашу детскую поликлинику. Мымесяц ждали очередь, вот почти дождались. Я конечно понимаю, что этотмассаж будет очень сильно отличатся от того который *делают вспециализированных центрах, но выбора нет, *нам нужно продержаться месяц, а там долгожданная Евпатория..Врач- невропатолог, выписала нам Ноофен, побесплатному рецепту, но написала неправильную дозировку, в аптекеотказались выдавать по этому рецепту, а врач ушла в отпуск...каквсегда.... пришлось покупать за свой счет - 20 таб. стоит 110 грн....

Катя но ведь есть же и другие врачи которые могли выписать новый рецепт.есть заведующая поликлиники.которая могла бы помочь и я думаю она бы решила вопрос с выпиской нового рецепта.надо тебе быть понастойчивие в таких вопросах.как бы трудно небыло.

Леонид, нам Ноофен нужно еще принимать 2 - 3 месяца, одной упаковки хватит на 20 дней, вот и выпишу, они все равно больше двух рецептов не выписывают, поэтому мне в любом случае пришлось докупать *за свой счет.