БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.
 

Полина Ефаненкова стала участницей нашей группы ! УРА!

Мы разместили информацию о Полине на одной из Израильских групп!!!!

Такое количество откликов и пожеланий Полине!!!! (F)

Спасибо всем изральским друзьям!!!!!!!!!

Просто удивительные люди!!!!!

Я восхищена, поражена и счастлива, что у Полины появилось столько друзей, которые хотят помочь ей и ее маме в Израиле!!!!

Написала даже девушка, которая работает в больнице, где проходит лечение Полина!!! Это чудо!!!!

Многие просят телефон мамы в Израиле, кто-то уже собирается навестить Полину!!!

Спасибо всем!!!!

мои друзья тоже высказали желание поехать к Полине в гости и по возможности показать ей и её маме Израиль,ведь,они должны увидеть что-то кроме Израильской больницы в Израиле

0527340489

телефон мамы Виктория

счет в Израиле на имя мамы Полины

Bank Hapoalim B.M.

Address:

4 Weizmann st.,

Tel-Aviv

64239

IBAN: IL77-0125-6700-0000-0328-422

Name of account: Efanenkova Victoria

Swift code: POALILIT

Fax:03-6915629

Беседка
 

Беседка

Стоимость обеих стационаров включая генетическую диагностику, ЭЭГ и терапию, а так же проживание и питание двух сопровождающих - 9500 евро. Пожалуйста переведите эту сумму до 15.04.2009 на счёт:
Владелец счёта: Evangelisches Krankenhaus Bielefeld gGmbH
SWIFT-CODE: GENODEM1BIE
WGZ-Bank: GENODE MS
IBAN-NR: DE31 48060036 0026308901
Предназначение: Olga Verbanova
Если генетическое обследование подтвердит синдром Драве, мы в течении 4-ёх недель можем постепенно ввести терапию стирипентолом. Поскольку результата генетического анализа придётся ждать 6 недель, за это четырёхнедельное пребывание придётся заплатить дополнительно 12.000 евро.
После прибытия пожалуйста сначала свяжитесь с информационным пунктом клиники Мара (тел. 0521/772 77770).
Если у Вас возникнут дополнительные вопросы, Вы можете связаться со мной по телефону 0521-772 78810 или по мэйлу Stefan.Kaaf@mara.de.
С уважением
Штефан Кааф

Перевод приглашения из клиники:

Уважаемая семья Вербановых,
мы можем стационарно принять Вашего ребёнка Ольгу, *14.10.2004 с 05.05.2009 по 14.05.2009 в детской клинике Кидрон на 10 дней. За это время мы бы провели длительный ночной ЭЭГ, тест на синдром Драве и начали бы пульсовое лечение дексаметазоном. На расстоянии 4-ёх недель нужно будет провести ещё 4 пульсовых введений дексаметазона в России. На 6-ой пульс мы бы опять приняли ребёнка у нас стационарно (предварительно это будет 21.10.2009) чтобы проверить результаты терапии и принять решение, необходимы ли дальнейшие пульсовые введения дексаметазона.

На банковском счете 40.620,28 руб. На яндексе АдВиты - 359,15 руб. На PayPal - $80. Вэбмани - $188,07 и 150 руб. Наличными с прошлой поездки в Москву осталось 550 евро.
И того по сегодняшнему курсу собрано 1677 евро плюс 173 евро на яндексе. На анализы и лечение дексаметазоном нужно 9500 евро, на билеты - ещё 1500 евро. Осталось собрать 9323 евро!

Внимание! Правила сайта Одноклассники: нельзя рассылать ссылки на сайты, так же ссылки не должны фигурировать в группе. Нельзя рассылать приглашения и сообщения со словами «помогите» и любым упоминанием о деньгах.

Пока страничка в разработке напишу здесь.

У Оли одна из самых злокачественных форм эпилепсии - синдром Веста, каждый день происходит 40-60 приступов.

Также профессор Эльгер (Бонн) предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии (в России не делается нигде). Только сам анализ стоит 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами (дексаметазоном).

Правила сайта можно прочитать здесь:

http://odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/helpContent/st.section/regulations

а то, что написано ниже - это не правила, а бред * Хотя это можно назвать рекомендацией для того, чтобы группу не заблокировали сами же участники, которым может не понравится рассылка.



Историю Оли и поступления средств желательно вынести в отдельные темы.

дело не в ссылках, а в самих рассылках... оценивается как "сетевая атака" .. ну или реклама...

Алексей, спасибо за советы, отчеты по всем поступлениям будут публиковаться, историю Олечки тоже выложим.

Знаю об Олечке по форуму Материнство. Бедный ребёнок!!! Надо обязательно ей помочь!!!

Спасибо всем, кто откликнулся! Информация об Олечке размещена на форумах, вКонтакте, в группе "Помощь детям" на этом сайте, но сбор средств идет трудно, поэтому будем рады любой помощи:

- маленькие суммы, не угрожающие благосостоянию Ваших семей, имеют большое значение;
- если Вы, верующий человек, помолитесь о здравии Олечки;
- не у каждого есть деньги, чтобы помочь материально, но помочь с рассылкой приглашений в группу может каждый;

- слова поддержки Олечке и ее родителям.

Ирина,как там Оленька себя чувствует?

Сейчас только уложила на дневной сон , очень тяжело засыпает. Только на руках, часами прихотится укачивать. *По вечерам-ночам этим занимается папа.

*А так, когда не хочет спать , весёленькая. *У Олечки сила и частота приступов всё время меняется, то сильные, то послабее. Последние пару дней приступы не сильные, но в серии приступов больше чем обычно, около 15.

Ирина держитесь,Оленька выздоравливай,порадуй нас всех.Молюсь и верю,что скоро все решится и Оленька поедит на лечение.Скоро,скоро (L) (L) (L)

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * (Елена Анискина-Прокудина)

Оленька, солнышко, держись (L) (L) (L) мы очень за тебя переживаем!!!! (L) (L) (L) я верю в то что все будет хорошо!!!!

Девочки,напишите,какой текст писать,когда приглашаешь людей в группу,чтобы не удалили группу (L)

Ира,как там Оленька? (L) (L) (F)

Елена, я в приглашениях сразу предупреждаю, что эта группа благотворительная, например: "Извините за беспокойство! Эта группа благотворительная. Олечка Вербанова. Эпилепсия."

Или немного меняю текст, в зависимости от ситуации (Нужна поддержка! и т.п.)

Поняла +2

создаю небольшой блог про Оленьку. Размещу на форумах, где общаюсь. Пусть Господь поможет Оле!

Катерина,спасибо за вашу помощь!

(Елена Анискина-Прокудина)

http://pomogi-detkam.blogspot.com/ * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * посмотртите. Это правда, пока только наброски.

Катерина,отлично, спасибо вам огромное

Ирина,скажите Оленька крещёная, под каким именем?

Олечка крещённая, под своим именем *- Ольга.

На десятый день после начала приступов был очень тяжёлый эпистатус, 10 дней в реанимации на грани...

После *выхода практически с комы *нам *в Кишинёве врачи сказали что Олечка не доживёт до года. *Нам было очень тяжело во время крестин. Тогда крестили много детей сразу и все удивлялись почему мы плачем, ведь Олечке было 6 месяцев и людям не видно было что с Олечкой что-то не то. *Она на крестинах была самым красивым *пупсом.

ОНА И СЕЙЧАС У ВАС КРАСАВИЦА (F) (F) .НАДО НАДЕЯТЬСЯ И ВЕРИТЬ (L) (L)

скажите,почему в новостях написано что нужно 9 500 евро,если это только первоначальная сумма,а всего надо 25 000 евро?

или я что-то не понимаю?

Да, мы в курсе, что сбор объявлен на 25000€ и эта сумма согласована с модераторами форумов, на которых идет сбор:

СУММЫ НА ИЗЛЕЧЕНИЕ ОЛЕНЬКИ - 9500 - два пребывания в клинике на обследования, анализы, введения дексаметазона
12000 - введение стирипентола, если подтвердится синдром Драве
3000 - билеты на две поездки
500 евро - непредвиденные расходы

ИТОГО - 25 000 ЕВРО.......давайте поможем!!!!!!!!!!!!!

Но в новостях у нас указана сумма, которую нужно собрать СРОЧНО, до начала апреля!

Если Вы советуте обновить новости, мы можем это сделать.

http://pomogi-detkam.blogspot.com/ * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * посмотртите. Это правда, пока только наброски.

.

.

.





у меня этот сайт блокируется касперским, говорит что там какой то вирус который считывает пароли

попробовала еще раз войти на сайт...все заработало нормально... *

У Вас наверно было такое сообщение потому что как раз сейчас с того сайта волонтёр копировала *информацию и делала сайт в другом формате.

Сделала для Оли новый сайт verba77*wordpress*com (звездочки заменить на точки) , *т.к. старый сделан на не самом удачном хостинге. Папу научу пользоваться, чтобы он писал там новости и сам его мог обновлять.



Если кто-то вывешивал информацию со ссылками на старый сайт, пожалуйста, замените ссылку на новый!!! :)



И пожалуйста, кто распространял информацию по форумам - скиньте мне в личку все ссылки на ресурсы, где есть информация про Олю, чтобы я их добавила на сайт.

Екатерина, очень хороший сайт

Уважаемые участники! Прошу обратить внимание! Олю НУЖНО везти в Германию,если мы ей не поможем,то неизвестно когда клиника сможет принять малышку. Давайте поможем и до 15.04.09г. подарим малышке шанс на жизнь! От нас требуется не много,кто сколько может,пусть то 100-150,да хоть 10 рублей,копейка рубль бережет.А с миру по нитке и мы подарим Оленьке и ее родителям СЧАСТЬЕ!!!

Хороший сайт, я в новостях перепостила крупными буквами.

мне тоже сайт понравился Екатерина (F)

Девушки, а что вы думаете на счет подбивки итогов в евро каждый день(или через день), чтобы было сразу видно сколько уже собрано и сколько осталось собрать... ..мне кажется так будет удобно