Новости о Толике (Только новости! Комментарии - в беседке).
 

Здравствуйте, дорогие участники группы. Вчера мне удалось нормально поговорить с Аллой. Новости у нас такие. Толику в Киеве назначили курс поцедур (квитанция об оплате в альбоме) и противосудорожные препараты.Но причину судорог у малыша не определили. С одной стороны, это даже неплохо, т.к.предполагали, что причина - в работе головного мозга.Значит, по словам врачей,судороги были вызваны либо высокой температурой, либо ростом (кости растут,а мышцы не успевают). Сегодня Алла едет в Донецк к невропатологу. Она обещала поставить Толика на очередь на лечение в детский реабилитационный центр "Золотой ангел" (г.Одесса). Вот его сайт http://www*rc*odessa.ua/index.html.
Лечение и обследование в нем бесплатное, затем будет поездка в Трускавец в июне. Поэтому деньги на лечение семье пока не нужны. Все средства, полученные после закрытия сбора будут перечисленны "срочным" деткам(с разрешения жертвователей). Спасибо огромное всем, кто помогал малышу!

Поскольку материальное положение семьи оставляет желать лучшего, отзовитесь,у кого-то есть возможность помочь одеждой от 1,5 года, дет.питанием, памперсами и т.д. - будем очень благодарны. Напишите в группе и я добавлю размеры, марку памперсов и адрес для посылок. Еще раз спасибо за то, что Вы с нами.

Уваровым пришел вызов из Одессы!
19 апреля Толика ждут в детском реабилитационном центре "Золотой ангел". Там же, в Одессе, Алла отвезет Толика на консультацию в клинику Филатова (направление им выписали в ГБ №20 г.Донецка). Напомню, у Толика атрофия зрительных нервов. А глазки тоже запускать нельзя...
Большая просьба к Одесситам встретить Аллу с малышом и помочь им добраться до клиники. У них никого нет в этом городе! Они приезжают в Одессу поездом "Горловка-Одесса" 19 апреля в 8.00. У кого есть возможность встретить нашего карапузика - отзовитесь!

Добрый вечер всем, кто заходит в эту группу! (F) Сегодня разговаривала с Аллой. Вчера их с цветами встретил Вадим Владимирович (спасибо ему еще раз!(K) ) и проводил в центр. Аллу до Одессы сопровождала мама. Помогала Алле с манюнькой в дороге и с расселением. Оформляли их долго и мама убегала на обратный поезд в последний момент. Так спешила, что перепутала сумки и свою оставила в комнате у Аллы. Все бы ничего, но мама Аллы - диабетик. Ей нужны уколы инсулина. Естественно, шприцы и инсулин были в ее сумке. В поезде ей стало плохо. Слава Богу, там был врач, который сделал ей укол и "взял над ней шефство" до прибытия домой.
Толик проходит в центре обследование, ему уже назначили некоторые процедуры. Врачи говорят, что ребенок "тяжелый". Ортопед, который осматривал малыша в центре отправил их в областную больницу. Там подтвердили его опасения - у Толика одна ножка короче другой. Теперь ему будут заказывать протез, который выровняет длину ножек.

Толик заболел. :( У малыша высокая температура, снова появились судороги. Их сняли с лечения. Сегодня мама Аллы постарается купить билеты, чтобы завтра они смогли уехать домой. На следующий курс в Одессу они смогут попасть не раньше следующего года. Алле в центре сказали, что на этот год у них все расписано. Сами работники центра в тихом шоке. Говорят, что инвалидов с каждым годом рождается все больше. Очередь на лечение к ним огромная (лечение ведь бесплатное)...
*Сегодня Алла снова идет на консультацию к ортопеду, будут решать вопрос с протезом. как только будут новости - напишу.

Алла была с Толиком на консультации в клинике Филатова. Сказали, что Толик не видит только правым глазиком (правая сторона у него больше "сжата" и зрительные нервы в этом глазике атрофированы). А левый глазик видит (не известно насколько хорошо, но видит). Только у малыша не развита кора головного мозга, поэтому он почти не различает сигналы, которые ему приходят. По рекомендации врачей, пока будут продолжать стимулировать развитие головного мозга. А самими глазками займутся позже.

С протезом вопрос пока не решился. Ортопед сделал Толику запись в карточке и дал координаты хорошего ортопеда в Донецке. Вот донецкий врач и будет решать гипсовать Толику ножку или одевать на ножки ремни (протез).

Наш малыш уже выздоровел! :) Сегодня Алла едет с ним в Донецк на консультацию к их невропатологу (раньше он не мог их принять).
Одесские специалисты назначили Толику лечение препаратом "Диспорт". Это лекарство вводится внутримышечно и снимает спастику в мышцах. Правда, он недешевый и его действие длится всего 3-4 месяца, потом нужно его снова вводить. Но лечение (например, в Трускавце) в комплексе с "Диспортом" более эффективное и безболезненное для малыша... Сегодня невропатолог либо подтвердит, либо отменит назначение препарата. Алла обещала вечером мне позвонить. Как только узнаю новости - напишу в группе. Спасибо, за то, что Вы с нами!(F)

Ничего нового написать не могу. Алла пока не выходит на связь - и сама не звонит, и трубку не берет. :(

Только что позвонила Алле. После визита в Донецк она впала в депрессию, поэтому не брала трубку, ни с кем не хотела разговаривать. Напишу все новости по порядку.
В г.Кировское есть Свято-Покровский Казаческий полк. Этот полк в лице Онищенко Владимира Николаевича (звание не успела записать :( ) предоставляет Толику возможность пройти курс иппотерапии (верховая езда на лошади, рекомендованное лечение для деток с ДЦП) в соседнем г.Торезе. Даже транспорт выделяют на поездку туда. Если сдержат слово - на этой или следующей неделе Толик поедет на первое занятие.

Кроме того Алле порекомендовали обратится в Медицинский Центр "Биодар" в г.Харцызске Донецкой обл. В этом центре проводят лечение аминокислотами (информация о нем http://medportal(.)kiev.ua/index.php?content_id=1150&lang_id=1&product_id=103 ), заставляя резервные клетки головного мозга выполнять функции погибших клеточек. Об этом центре немало положительных отзывов, он недалеко от Кировского и лечение там сравнительно недорогое.
На этой волне хороший новостей Алла повезла ребенка на консультацию лечащего врача в Донецк. Врач ей сказал, что Толику ничего не поможет: ни препараты, ни иппотерапия, ни лечение в Трускавце и Харцызске. Не стоит тратить деньги на это, цитирую, "шарлатанство". Нужно дать мозгу сформироваться и уже после 3 лет, когда будет видно насколько он "глубокий инвалид", начинать его лечить здесь, в Донецке. А пока пусть становятся на очередь за бесплатной инвалидной коляской. Здорово, да?

Все врачи твердят, что лечить нужно как можно раньше. Самое эффективное лечение - до 3 лет. И пробовать нужно все методики. То, что помогает одному ребенку - не подойдет другому... А у нас в Донецке есть такой гениальный врач, методика которого сводится к тому, что ничего не нужно делать. Нужно только смириться с тем, что ребенок всю жизнь будет инвалидом. Просто слов нет рассказать, что я (и, наверное, не только я) думаю о таких врачах. В общем после этой "консультации" у Аллы руки опустились, до сих пор плачет. Я ее постаралась хоть немножко встряхнуть. Надеюсь, получилось. Обещала, что позвонит в Харцызский центр, подробнее узнает о лечении и его стоимости. В четверг собирается на консультацию к ортопеду по поводу выранивания длины ножек. Сегодня пришлет фото малыша и документы.

Наш карапузик сегодня побыл на консультации в Харцызске. Алле там понравилось. Врачи центра не стали расписывать перспективы радужными красками, но и крест на ребенке не поставили. Взяли на лечение. Сказали, что, как минимум, начнет уверенно держать голову и укрепятся мышцы спины. Окулист центра, как и специалисты клиники Филатова, дала надежду, что Толик сможет видеть. В общем, кроха не безнадежен! У него есть шанс!
Лечение будет проходить не в стационаре. Все необходимые препараты (Алла уже их купила, чеки сегодня вышлет) малыш будет принимать дома. Через 3 недели снова поедут в центр на консультацию. Там либо оставят все эти препараты, либо подкорректируют назначение. Весь курс, по словам врачей , обойдется в 5 000 - 6 000 грн. (19 - 23 тыс.руб.).
Немного сместился курс лечения в Трускавце. Но новое лечение тут ни при чем. Толику в Одессе делали некоторые процедуры, от которых малышу нужен отдых (минимум 1,5 мес.). *Поэтому карапузик поедет в Трускавец на 2 недели позже, 16 июня.

Забыла уточнить. Полный курс лечения в центре "Биодар" Толик будет проходить до сентября (ориентировочно). И указанная сумма - это стоимость лечения на все 4 месяца.
*Кроме того, сегодня Уваровы были у ортопеда. Врач сказал, что протез не нужен. Алла получила на Толика тутора (что-то вроде сапожек до бедра), они и выровняют длину ножек малышонка. Надеемся, что этого будет достаточно и протезы и гипсование не понадобятся.

Девочки, начинаю добавлять реквизиты для помощи Толику. На днях вернется Машенька (наш модератор) и проверит работу Яндекс-кошелька. Если с ним все в порядке - добавлю и его. Также постараемся решить вопрос со счетом в Сбербанке.

Предварительного счета на лечение в центре "Биодар" не выдают, будут только квитанции об оплате. Ориентируемся на 5-6 тыс.грн (19-23 тыс.руб.). На днях выясним цену Цереброкурина и созвонимся с клиникой Козявкина. Тогда смогу точно написать, сколько нужно будет собрать и в какие сроки.

Добрый вечер всем, кто желает скорейшего выздоровления нашему карапузику!
Толик 4-тый день проходит курс лечения по назначению врачей центра "Биодар". Результатов, конечно, никаких пока не видно, но препараты переносит хорошо.

В ближайшее время Толику предстоит лечение в Трускавце (с 16 июня), стационарное лечение у проф.Евтушенко в Донецке (с 19 июля, здесь ему и будут колоть Цереброкурин) и, параллельно, до сентября будет длится курс лечения в центре "Биодар". На все это нам не хватает денег.

На лечение в центре "Биодар" нужно 6 000 грн (это максимальная сумма, возможно, обойдется дешевле). Из них уже оплачено 1 300 грн. Не хватает еще 4 700 грн (602$).
Стоимость самой дешевой путевки в Трускавец - 5 380 грн (без пребывания на территории центра и питания). Плюс проживание на квартире 12 дней*120 грн (цена приблизительная) = 1440 грн. Дорогу и питание Алла будет оплачивать сама. Итого 6 820 грн. У нас есть 6 038 грн. Не хватает 780 грн (100$).
Стоимость препарата "Цереброкурин" - 3 500 грн (449$).
Открываем новый сбор!!!
Сумма к сбору 4 700+780+3 500 = 8 980 грн (1 150$).

Всем добрый вечер!!!
Планы лечения Толика снова немного поменялись. Врачи (лечащий и из центра в Трускавце) созвонились и решили, что Толику лучше пройти курс лечения в клинике Козявкина со 2 июня (как и планировалось раньше). Иначе Толику пришлось бы переносить курс лечения в Донецке препаратом Цереброкурин. Поэтому решили из двух зол выбрать меньшее. Толик едет с мамой в Трускавец уже 1 июня. Со 2-го числа начинают курс лечения в клинике проф.Козявкина.

Алла с Толиком уже едут на вокзал. Поезд уходит в 13:49.

Наконец-то смогла поговорить с Аллой. Они целый день на процедурах, потом Алла еще должна дойти до комнаты, которую они снимают, накормить и покупать малыша... В общем, день расписан по минутам. Уже сейчас видны результаты лечения. У Толика уменшилась спастика, особенно в ножках!
Перед заездом в Тускавец Алла успела побыть на консультации в "Биодаре". Купила лекарства на новый курс, так что лечение не прерывают. Чеки Алла мне вышлет, когда вернется домой. За квартиру в Трускавце Алла платит сама, поэтому сумма к сбору уменьшится. Она не просит денег ни на билеты, ни на проживание. Давайте поможем собрать деньги на лечение!

Алла с Толиком уже дома.
Лечение в Трускавце обошлось Алле немного дешевле, чем предполагали. За день до заезда ей позвонила женщина, представилась Лидой. Сказала, что ее малыш заканчивает проходить курс в Трускавце на один день раньше. Лида смогла договориться с врачами в центре, чтобы стоимость процедур за этот пропущенный день перекинули на счет Толика. В итоге Алла заплатила только 4 931,74 грн (632,27$) (фото чека есть в фотоальбоме). Следующий курс в Трускавце Толик будет проходить с 6 октября.
Лида, огромное Вам спасибо!!!

На данный момент Алла потратила 4931,74 грн на Трускавец + 800,00 грн на лекарства, назначенные в "Биодаре". С прошлого сбора у нее на руках осталось 300 грн.

Итого нам необходимо собрать 3 500,00 грн на Цереброкурин и 3 900 грн (напомню, сумма ориентировочная, предварительного счета нет) на завершение курса лечения в "Биодаре". Всего 7 400 грн (948,72$).

Уже собрано
на ЯКе: 1971,11 руб. (63,18$)
почтовыми переводами: 100 грн (12,82$)
на PayPal: 41,91$.
остаток с прошлого сбора: 300 грн (38,46$)
на руках у волонтеров в Москве: 100$.=256,37$

Кроме того, были перечисления на карточку ПриватБанка (Алла должна сегодня после обеда взять распечатку). И на старом ЯКе у нас осталось 1266 руб. Надеемся, что его получится разблокировать и вывести оттуда денежку.

Вчера Алла получила посылку от Суворовой Л.А. из Винницы, в которой был "Цереброкурин"!!! К сожалению, отправитель не захотел указывать обратный адрес и имя. Спасибо Вам огромное!!! Теперь у Толика есть лекарство для прохождения курса лечения в июле!
Вся информация о собранных средствах в теме "Отчеты..."

Сегодня разговаривала с Аллой. *Новости у нас такие
Казаки сдержали свое слово, малыша 2 раза в неделю возят на иппотерапию (верховая езда). Толику эти занятия не нравятся. Сильно возмущается. :)
Лечение в центре "Биодар" приостановили до конца августа. У Толика начала появлятся сыпь. Врачи центра посоветовали отложить лечение, пока не спадет жара (до конца августа - начала сентября).
В храме Святого праведного Иоанна Кронштадского (г.Кировское) поставили ящичек для сбора средств на лечение Толика и еще одной девочки из этого города (у малышки тоже ДЦП). Будем надеятся, что люди не пройдут мимо.
И, главное, с понедельника (19 июля) Толик начинает проходить курс препаратом "Цереброкурин". Ждем результатов, держим кулачки, просим Ваших молитв.

Наш малыш проходит курс лечения "Цереброкурином". Препарат он переносит хорошо, надеемся, что и результаты не заставят себя ждать. Даже донецкие врачи отметили улучшение состояния Толика после последнего курса в Трускавце. Лечение по методике Козявкина ему однозначо подходит, нельзя от него отказываться. Поэтому нужно очень постараться насобирать сумму на оплату следующего курса лечения в Трускавце. Пока Толик до четверга будет проходит лечение в Донецке, а затем у малыша "каникулы" до конца августа, когда возобновится лечение в центре "Биодар". По окончании лечения в Донецке Алла мне пришлет новые фотки и документы Толика, посмотрим, как вырос кроха. (Z)

Толик закончил курс лечения "Цереброкурином". На следующей неделе его отправляют в Киев, назначили пройти там курс лечения. Киевляне, отзовитесь! Может кто-то сможет встретить Аллу с малышом или найти им недорогое жилье?

Наш малыш сегодня приехал в Киев и уже начал проходить курс лечения. Дорога была очень тяжелая. Из-за жары в поезде никто не сомкнул глаз всю ночь... А вопрос с жильем решился самым неожиданным образом - их пригласила к себе участница нашей группы Нина Вячеславовна Филипенко (Артемьева). Огромное ей спасибо!

Сегодня Толик заканчивает курс лечения в Киеве и вечером они выезжают домой. Вчера Алле позвонила Антонина Шкворова из Киева (она несколько месяцев назад присылала посылку с вещами для Толика). Сейчас Антонина узнала, что Алла в Киеве и предложила приехать и выбрать вещи для Толика. В Киеве эта система хорошо налажена. Мамочки отдают волонтерам вещи, из которых их детки повырастали. А Антонина раздает их тем кто в них нуждается. Так что Толика немножко приодели на осень. :) Позже напишу, что именно подарили мужичку.(Z)
Еще раз большое спасибо Нине Вячеславовне и Антонине!

У нас отличные новости! Первая: у Толика ночью прорезались два зуба! Теперь их у него десять .
Вторую и главную новость начну с предистории. Врачи ставили Толику еще один диагноз - порок сердца. У него не закрылся один клапан. Контрольное УЗИ делали в 8 месяцев - диагноз подтвердился. Сегодня делали очередное контрольное УЗИ - всё пришло в норму! Клапан закрылся, диагноз сняли. У нас здоровое сердечко!!!

Еще новости!!! Толик стал поворачивать голову на речь. Алла говорит, что слушая разговор мамы и бабушки стал оборачиваться на их голоса. Смотрит на того, кто говорит, то на маму, то на бабушку. А раньше вообще никак не реагировал. Кроме того, начал повторять некоторые слоги! Алла рассказала об этом их врачу. Тот сказал, что это реакция на "Цереброкурин" и поскольку пошел такой прогресс нужно не затягивать с повторным курсом. Следующий курс инъекций "Цереброкурином" назначили на начало ноября (точную дату еще уточним). Но теперь новая проблема - нужно начинать сбор и на "Цереброкурин", иначе мы не успеем собрать небходимую сумму, пока Толик будет на лечении в Трускавце. Поэтому сумма сбора увеличивается на 3 500 грн (448,72$).

Толик учится петь! Конечно, еще не арии. Но когда бабушка поет ему песенки, он пытается ей объяснить, как это нужно делать - тянет "и-и-и-и". Причем пытается попадать в такт. Бэк-вокалист готов!
А у Аллы проблемы со спиной. У нее немного сместился диск и позвонками защемился нерв. Ее положили в неврологию, но на дневной стационар.

Алле ночью стало плохо, вызывали скорую... Отнялась нога, отекла, ее сводят сильнейшие судороги... Делали блокаду в позвоночник. Врачи говорят, что нужно сделать снимок позвоночника. Возможно, это не смещение позвонков, а грыжа...

Алла сегодня сделала снимок. Обнаружили грыжу между 4 и 5 позвонками. Ждут специалиста из соседнего города, чтобы решить, удалять грыжу или можно обойтись без операции. Вот такие у нас новости. :(

Алле нужно удалять грыжу. :( Но сейчас на это нет денег, поэтому операция откладывается. К тому же на лечение Аллы ушли деньги, которые она откладывала с пенсии Толика на проживание и питание в Трускавце. Помогите, пожалуйста, семье в такой тяжелый период! Давайте поможем насобирать хотя бы часть денег на проживание в Трускавце!!!

Алла сегодня ездила в больницу в Донецк. Там ей врачи сказали, что можно лазером как-то сделать эту операцию, но перед этим надо сделать МРТ позвоночника, чтоб точно знать где она (грыжа)и какая она. Точную стоимость операции ей пока не назвали. Пока назначили витамины (в виде инъекций). У Толика все в порядке, передает всем привет. :)

Сегодня малыш едет на следующий курс лечения в Трускавец. Их поезд отправляется в 14:37, приблизительно в это же время они завтра будут в Трускавце. К сожалению, Алле удалось взять билеты только на сегодня (4.10) и в Трускавец они приедут 5.10, хотя курс начинается 6.10 (копии билетов будут добавлены в альбом по возвращении Уваровых из Трускавца). Поэтому им придется прожить в Трускавце еще один день... Подробности в теме "Отчеты".

Сегодня у Аллы День рождения!(F) (F) (F)

Толика осмотрели все врачи и уже вчера начали лечение. С сегодняшнего дня добавляют три новые процедуры. Вчера осматривал сам Козявкин, сказал, что помнит этого пациента (Толик подтвердил, что он его тоже помнит - заорал на всю клинику, наверное, здоровался:) ) и что у Толика неплохие мышцы (в Донецке врачи говорили, что мышцы спины атрофированы). У Аллы с ногой совсем плохо. :( Но она не раскисает, наоборот, в приподнятом настроении от того, что на лечение попали. Узнает цены на жилье в округе, берет телефоны, уже сбегала в бухгалтерию, узнала, когда можно взять счет на след.курс... В общем, мотается. :-)