имая ...
 

Моей дочери с 6 ти лет ставят диагноз ЮРА.Сейчас ей 14 лет . 8 лет лет на гормонах.Она практически не растет(120 см).Также 8 лет на цитостатиках и НПВП.Увеличена печень,селезенка,С почками проблемы.а также хронический гастрит,тонзилит *и т. д.Есть ли возможность сойти с гормон? В какую клинику в Германии можно обратится?

Компания ООО "Ретас" тщательно подберет для Вас клинику и специализирующего лечащего врача, Лечение в Германии- это возможность получить высококвалифицированную помощь в ведущих клиниках с использованием последних достижений медицины. Наша цель заключается в оказании максимальной медицинской помощи пациентам. Мы поможем Вам сделать свой выбор между ведущими специалистами и клиниками Германии с учётом индивидуальных особенностей заболевания и Вашими пожеланиями. Susana, к сожалению, мы не даем консультаций по плану лечения и стоимости без медицинской документации, а именно * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *-ФИО, возраст-Контактные данные
-Пакет медицинской документации, а именно выписки,история болезни,лабораторныеанализы, снимки.
С уважением,
ООО ""

Здравствуйте Стефания!Прочитала здесь про системную красную волчанку,т е. про дебют, у нас точно так и начиналось,только не было у нас красных пятен.Начиналось с вялого течения,как простуда.невысокая температура.где то в течении месяца.в В больницу не обращалась,а продолжала водить в сад.т .к. воспитываю ребенка одна Потом отекли колени паралельно,а затем лодыжки в районе щиколотки.долго не ставили диагноз.Начинали лечить с антибиотиков(таблетки,внутривенно)Все равно шла высокая температура и потом преднизолон мг на кг массы тела.Опять *t высокая, .Затем 2 пункции, 2 КТ с интервалом 1 мес-онкогематологическая патология не обнаружена,Первыегоды была высокая степень активности.Две пульс терапии(2 дня солу медрол,третий +циклофосфан),одна прерванная.В анализах всегда повышенные лейкоциты,как то были обнаружены антитела в крови.Практически всегда болит живот.Не растемОсновной диагноз и сопутствующие: ЮРА, системный вариант, акт 2-3 ст. РС 3 ФН 2(М 08.0) ( серонегативный полиартрит по РФ, кардиопатия)Синдром экзогенного гиперкортицизма. Субнанизм самотогенного генеза/.Скажите пожалуйста,куда все отправлять. Я только осваиваю компьютер.Мой адрес эл. почты;sysana2012@yandex.ru *Позвонить по скайпу:логин settarovasysana

Системная красная волчанка мне тоже ее ставили...но так и не доказали..так как симптомов не было, просто были увеличены узлы... Однако если проводилась диагностика и у вас имеются стекла от пункции они нам могут очень понадобиться

Зарина, у нас на Украине, а особенно в Крыму, я поняла,уже по истечении стольких лет болезни ребенка: в выписке столько вранья. У нас температура после пульс терапии была 40,2 * а они пишут до 39. А когда в прошлом году в Киеве на основании одного лишь анализа (СОЭ 30) и отекшего коленного сустава с 1 й таб. гормон сажают на 7(35 млг,а ребенок весил 32 кг) таблеток медрола,одновременно Азатиоприн и сульфасалазин-это ни как иначе, что мой ребенок для некоторых врачей был подопытным кроликом! Если не смотрели, то посмотрите пожалуйста передачу "Пусть говорят " Малахова -Сила боли, от 13 сентября 2011г. * * * *Ну примерно хоть скажите сколько будет стоить обследование и назначение лечения у Вас в Германии.На что мне расчитывать.Подскажите,помогите! У меня один единственный ребенок! Вообще были случаи в мире излечения от этой болезни? Я так ненавижу это заболевание,мало того что оно уродует ребенка,но и внутренние органы сажает.

Как лечится волчанка ?
Совсем вылечть СКВ невозможно . Цель лечения – облегчение симптомов и защита органов и тканей, уменьшение воспаления и аутоиммунного процесса.
Нестероидные противоспалительные препараты (НПВП) уменьшают воспаление и боль в мышцах, суставах и других тканях. В группу НПВП воходят аспирин, ибупрофен, напроксен, вольтарен, сулиндак и др. Побочны эффекты НПВП: раздражение слизистой желудка, развитие гастрита и язвы (поэтому эти препараты надо принимать после еды), снижение свертывания крови.
Кортикостероиды обладают более сильным противовоспалительным действием, чем НПВП. Кортикостероиды можно вводить через рот в таблетках, вводиться в инъекциях в суставы или внутривенно. К сожалению, кортикостероиды имеют много серьезных побочных эффектов, особенно когда их применяют в течение длительного времени в больших дозах. Самые распространенные побочные эффекты: ожирение, остеопороз, инфекции, диабет, образование катаракт, некроз крупных суставов, повышение артериального давления. Для снижения выраженности и частоты побочных эффектов стероиды стараются назначать в минимальных дозах.
Гидроксихлороквин (Плаквенил) – антималярийный препарат, который особенно эффективен у больных СКВ со слабостью, поражением кожи и суставов. Гидроксилороквин снижает частоту развития тромбоза, особенно на фоне наличия т.н. антифосфолипидного синдрома. Побочные эффекты: диаррея, расстройство желудка, пигментные изменения глаз (поэтому лечение должно проводиться под контролем офтальмолога).
Препараты, подавляющие иммунную систему, иммуносупрессоры. Эти препараты используют при тяжелом течении волчанки, когда заболевание поражает внутренние органы. К иммунносупрессорам относятся метотрексат, азатиоприн, циклофосфамид, хлорамбуцил и циклоспорин. Все эти лекарства могут вызвать падение числа эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов в крови, что ведет к анемии, склонности к инфекциям и к кровоточивости. Есть и другие побочные эффекты, например, метотрексат токчичен для печени, а циклоспорин – для почек. Иммуносупрессоры могут применять только под строгим контролем ревматолога, с регулярной сдачей анализов.

Как избежать обострений волчанки?
СКВ – тяжелое заболевание, поражающее многие органы, и могущее привести к инвадилизации и даже к смерти. Тем не менее, важно понимать, что больные с СКВ могут жить нормальной активной жизнью, особенно во время ремиссий.
Обострения болезни должны купироваться медикаментозно.
Ультрафиолетовое облучение может вызвать обострение или ухудшить его течение, поэтому больные с волчанкой должны избегать пребывания на солнце, при необходимости – использовать одежду с длинным рукавом и солнцезащитные кремы.
Больным следует аккуратно принимать предписанные лекарства и ни в коем случае не прерывать резко прием кортикостероидов – это может спровоцировать обострение.
Больные с СКВ, особенно если они принимают кортикостероиды или иммуносупрессоры подвергаются повышенному риску развития инфекции, поэтому пациентам надо немедленно сообщать врачу о любое повышение температуры.
Одно из условий успешного лечения СКВ – постоянный контакт между пациентом и врачом. Врач должен знать об изменениях в состоянии здоровья больного, появлении новых симптомов, побочных эффектах препаратов и т.д.

А как же быть с Германией...потребуется много времени для обследования и лечения, как было сказано выше, постоянное наблюдение врача. Вопрос цены.