Добрый день-препараты эти оба очень серьезные-побочек много у них-но кабо наверное более жесткий,мощнее вероятно всех остальных, насколько я слышал -я таргеты уже давно принимаю-но у меня более безобидные , к счастью субстанции по сравнению с этими "монстрами"побочек

Добрый день! Насколько я знаю, Кабозантиниб- самый серьезный по побочкам таргет,но и на метастазы в костях он лучше всего действует. Но я бы советовала не бросать предыдущую схему,пока она работает,а искать пути справиться именно с побочками. Количество вариантов лечения очень ограничено и разбрасываться рабочими схемами опасно. Напишите мне подробнее на почту ваши побочки ,может,посоветую чего действенного,мы почти все уже перебрали. Кабо -тяжелый препарат,но после него пока больше нет утвержденных вариантов,мы на 5 линии уже, так что зубы сцепили и терпим,справляемся с побочками,как можем.

Ищу куплю очень нужен
 

Ищу Кабозантиниб 60 отзовитесь у кого есть

Добрый день всем! Приятно увидеть знакомые «лица»))) боритесь и не сдавайтесь! Жизнь- это борьба и у каждого она своя) долгой ремиссии всем!!!

привет Татьяна! боремся и не сдаемся вроде))

Добрый вечер! Продолжаем лечение,скоро семь лет, 5 линия, кабозантиниб 60 мг, муж 2 дня принимает, 3-ий день делает перерыв, на нём уже больше года. Всем здоровья и долгой ремиссии!!!

Добрый вечер! У моего мужа тоже 5 линия и тоже Кабо. Только вот уже 13 лет живем с РП, на Кабо третий год. Принимает по очереди 40 мг и 30 мг (половинка от таблетки 60 мг в кишечнорастворимую капсулу кладет и раздавливает прямо в ней). Когда побочки становятся нетерпимыми,делает перерыв 1-2 дня. Из побочек - давление (справляемся вариациями доз Валсартана ,в кризах +Капотен), диарея (держим в терпимых пределах кучей ежедневных препаратов), усталость постоянная ( справляемся режимом дня, сном после обеда и дозированием рабочей нагрузки), падение гормонов щитовидки и в следствие озноб,слабость, садится голос (справляемся контролем ТТГ и ежедневной дозой Л-тироксина), судороги мышц (помогает Магний Солгар) ,ну и еще куча по мелочи. Препарат работает, это главное. Страшно,что после него больше нет утвержденных вариантов. Если перестанет работать,что дальше? Белзутифана в России долго еще не будет

Здравствуйте! Перечитала чат ещё летом, очень полезный чат. Маме в июне сделали полную нефрэктомию. Стадия Т3BИОМО. Пьём сутиниб 50мг. Плановое обследование сейчас проходим. Один узелок увеличен на 50%, до операции он считался кальцинатом (так как мама 40лет тому назад переболела туберкулёзом) . На mts говорят непохож. Края не ровные, кто нибудь сталкивался с подобным? Может это просто воспаление, или если края не ровные значит опухоль

К сожалерию,если увеличивается,то опухоль скорее всего. У мужа на момент операции не увидели очаги в легких,ставили такую же формулу,как и вашей маме. Потом увидели,наблюдали,3 года не росли,потом тронулись,тоже неровные края. Долго сомневались,что это,дорастили до 1,2 см,сделали прокол- тоже все непонятно. Оперировали. Метастазы по гистологии.

Спасибо большое❤ в чт консилиум посмотрим, что скажут, как посоветуете стоит брать биопсию или лучше сразу удалить и после биопсию, переживаю что наблюдением время будет упущено…

Добавлено через 2 минуты
Получается если возьмут биопсию тоже не факт что получим результат?

Не понимаю как они нам подтвердят что это mts, может есть смысл просить 2 линию таргетов, чем делать операцию?

Биопсию надо делать только под контролем КТ и с размеров очага не менее 2 см. Да и при этом момнительный или отрицательный результат не будет достоверным . По нашему опыту удаление смысла тоже не имело,только мучительные операционные боли. Через полтора месяца после удаления 6 очагов в легких выросли новые 4. Единственый плюс - гистология операц.материала точно подтвердила мтс светлоклет.рака почки и мужу сразу после появления новых очагов назначили первые таргеты,которые окпзались эффективны на некоторое время. Сейчас у мужа уже пятая линия лекарственного лечения, каждая дает определенный кусок времени до нового рецидива. Но тут уж ничего не поделаешь. Если у вас пооучится,то лучше без операции выбейте таргетную терапию.

ОльгаНН благодарю Вас что делитесь своим опытом, желаю Вашим мужу стойкой ремиссии. Завтра идем к профессору, напишу к чему пришли и что решили

Здравствуйте! Сходили на прием, сказали что не понятно что это у нас в легких, наблюдать и через 2 мес снова КТ легких.

Приветствую Вас,друзья! Долгое время не получалось зайти,сайт не открывался.У меня все нормально.В апреле будет 4 года после удаления почки.Стадия 2.По КТ все нормально,у онколога теперь наблюдаюсь раз в год.Было три МСЭ,2 группа,так как есть хбп 3 стадии.По лечению в основном диета и сорбенты,,с ноября еще назначили Форсигу,выдают по рецепту.Работаю,,,все хорошо!

Отлично! Рада за Вас! Однако,я бы посоветовала не рассла***ться и делать КТ легких и брюшнрй полости не реже раза в полгода. Рак почек коварен и он точно вылезет ,хоть через 10,хоть через 15 лет. Особенно опасны периоды после сильных инфекционных и вирусных заболеваний,когда падает иммунииет. А год - слишком большой период,можно запустить и не убить мтс в самом начале.

Добавлено через 3 минуты
Ну,такая же песня. Нам тоже по легким твердили ,что надо наблюдать и дорастили до большого размера. Если будет увеличение через 2 мес требуйте лекарственную схему. По всяким иностранным статьям первой линией самой эффективной сейас идет Ксбозантиниб + Нивооумаб одновременно

Вы прям точно описали то что нам сказали на приеме👍, не могли бы вы подсказать за какими показателями в анализах крови и мочи следите?

Добавлено через 5 минут
А у Вас была такая схема Ксбозантиниб+нивооумаб ? как она по побочкам?

Добавлено через 3 минуты
👏🏻👏🏻👏🏻желаю и в дальнейшем хороших результатов 👍

У мужа был отдельно Ниволумаб 4 линией,но сделали только 4 вливания,произошел инсульт. Никто не сказал,что обязательно нужно кроворазжижающую и противохолестериновую профилактику делать,т.к.2 и 3 линия таргетов сильно повреждали внутренний слой сосудов и делали их шершавыми, на них росли ***шки со сгустками. После лечения инсульта возобновили Ниволумаб,но через месяц резко увеличились все очаги и их количество. Я пыталась добиться продолжения иммунки,т.к. очень было похоже на описанную в статьях псевдопрогрессию при иммунке (разбухание ранее обнаруженных очагов и обнаружение новых в тех же органах за счет инфильтрацией т-лимфоцитов),но врач перестраховалась и отменила Ниволумаб,назначив Кабо. Кабо за год полностью убрал все видимые очаги в легких и печени, вот силим на нем 3тий год. Не сомневаюсь,что эффект был именно из-за суммирования иммунки с Кпбо.
Показатели крови важны: обший анализ - гемоглобин, лейкоциты, соэ, тромбоциты в том числе. Биохимия: креатинин,мочевина, АЛТ,АСТ,сахар. Очень важно следить за ТТГ . Уровень магния тоже. По моче - все обычно.

Добавлено через 1 минуту
По побочкам на Кабо писала выше на предыдущей странице. Ниволумаб - тоже дрищ, усталость, воспаление сосудов, давление

Всем здравствуйте! Ольга НН спасибо Вам❤️, сдали анализы гемоглобин низкий (118) эритроциты тоже низкие, лимфоциты повышены СОЭ повышено (19), расстроилась (((

Купила мужу желнзо фирмы Солгар, поднимает гемоглобин. По стакану сока гранатового натуральновыжатого с корками пьет в разбавленном виде. Корки способствуют закреплению стула к тому же. Не расстраивайтесь,а срочно принимайте меры,все поправимо.

Спасибо🌷, мы тоже принимаем соглар 👍на следующей недели повторно анализы

Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Поздравляю всех с праздником в крокус сити -157 рашистских уе6анов, СЛАВА ИГИЛ К!!!!!����������

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю.

Рецидив в легких может не давать кашля, а кашель м.б.не рецидивом. Чего переживать,надо срочно делать КТ ,не ждать очередного. Мой муж болен раком почки 13 лет. Каждые 3 месяца делаем с контрастом КТ полное. Ловили метастазы в легких, потом в печени,сейчас в костях нашли. Каждый раз корректируем лечение.

Здравствуйте Ольга, спасибо вам большое что отвечаете, здоровья вам и вашему супругу, спасибо.

Боритесь, Вы для нас родная стали, Ваш опыт я записала в тетрадку, спасибо, живите и лечите мужа и победы ему на много лет ещё, пусть новая дозировка поможет.

Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить?

Здравствуйте. Креатинин понижает Энтеросгель и Канефрон. Есть в Телеграмм группа рак почки, там прочитала.

Свекрови может сделать Стереотаксическую а***цию (удаление радиацией) на почку? Если меньше 4 см опухоль,то могут сделать.

Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо

Доброго дня! Недавно попадалась статья о проведенных исследованиях по повторному назначению иммунотерапии. Если кратко - повторное не работает никак. К сожалению. Пробуйте Акситиниб, зря отбрасываете Ленватиниб с Эверолимусом, может сработать. Нужно поработать с главной проблемой - борьбой с побочками и потерей веса. Вот за вес нужно драться, за каждый килограмм. Противотошнотные и противодиарейные препараты, протертые калорийные супы, протеиновые батончики. Вообще все,что влезает,надо впихивать в себя. Выясняйте методом проб время суток,когда еда лучше заходит и в этот прием пищи старайтесь загрузить побольше. Это трудная задача,но выполнимая. У вас замкнутый круг - лекарства вызывают отсутствие апппетита и тошноту, а похудение ведет к большей токсичности лекарств. Ищите способы борьбы. Вот моему мужу неожиданно от пищевых проблем помогает Нимесил. Что - то клинит,видимо,в голове . Полпакетика хватает для снятия спазмов в животе и отступления тошноты. Он тоже по незнанию слетел 4 года назад с работающей комбинации Л + А. Тошнота,рвота,диарея страшная.....мы не умели бороться. Сейчас на более страшном Кабозантинибе сидит, побочки очень сильные,но уже справляемся.
У меня есть мысль. Если все очаги стабильны ,а растет только один, попробуйте его хоть платно убрать стереотаксической а***цией и остаться на прежней схеме,экономя шаги. Это вообще не больно и просто уберет очаг без разрезов. Этого не предложит консилиум,т к.омс не позволит. Но это реально даст время и силы.