Всем привет! У меня тоже это заболевание - НФ, скорее всего 1 типа. Досталось по наследству, от мамы. У нее проявляется сильно, множественные и большие образования. Говорит, что проявилось после того, как она перележала на солнце на юге. У меня много пятен, есть небольшие образования, в основном на спине, на животе. На руках-ногах тоже есть, но меньше, в принципе, не очень страшно ходить с коротким рукавом, летом в шортах (во всяком случае, на данный момент). Но на солнце стараюсь быть поменьше. Сейчас мне 27 лет. В связи с этим заболеванием часто меняется настроение, то ничего, а то хочется спрятаться от всех, чтобы никто не трогал, не видел. Личной жизни никакой, то ли сама боюсь подпускать к себе мужчин, то ли пока не встретился тот самый, единственный, который примет такой как есть. Хотя в моем окружении, есть ребята, один хороший друг знает о моем заболевании, подбадривает, когда у меня падает настроение. Насчет операций - несколько образований удаляла, на лице на стыке челюстей был плотный шарик (разрез делали со стороны полости рта, т.е. на лице шрама нет), оперировали десны, удаляли образование на плече, в глубинных тканях. Там появилось образование после точечного удара (в лагере играли в баскетбол и мне случайно попали в это место локтем). Сначала побаливало иногда, потом стал прощупываться шарик в мышечной ткани, который стал реагировать на погоду. Врач сказал, что ничего страшного, это доброкачественное образование (делали биопсию), но можно удалить, если будет мешать или болеть. Терпела около 5 лет, пока в одно лето не пролежала весь отпуск в скрюченном состоянии, т.к. 2 недели не переставая ныла рука в месте этого образования, так еще и на другой руке резинкой на рукаве футболки порвала мышечную оболочку. Вернувшись из отпуска, поехала в больницу удалять образование. Как сказал врач, фибринома образовалась около самой кости вокруг нерва и, упираясь в кость, давила на нерв. Размером это образование было примерно с перепелиное яйцо. Также в детстве (4 года) я прищемила большой палец правой руки дверью. Палец прооперировали, но то ли не все удалили, то ли еще что, но палец стал опухшим как сарделька, начиная от первой фаланги, ногтевая пластина не была зафиксирована (смещалась при нажатии). Полгода назад сделала операцию по иссечению мягких тканей. После того, как швы зажили, спал отек, отрос ноготь, палец принял более приличный вид )) 2 недели назад сделали небольшую коррекцию. Но деформация пальца все же осталась, но это уже проблема в суставе (в фаланге увеличена подвижность). Но туда мы не стали лезть, так не страшно, а там можно и навредить. Также мне удаляли болезненное образование на спине. Там врач сделал подкожный шов, а на самой коже остался небольшой, тоненький шовчик без следов от иглы и ниток, похож на царапину. Насчет других проявлений болезни - некоторые врачи считают, что именно с этим связаны проблемы с костями. В 6-м классе я ломала ногу (больш.берцовая кость и пятка), но тогда все быстро зажило. Потом в 18 лет упала в маршрутке и получила компрессионный перелом позвоночника (поясничный отдел). Долгая история с лечением, но в результате восстанавливалась самостоятельно, дома. Через силу и боль вставала, были обезболивающие таблетки, уколы, мази. Продолжала работать и учиться с периодическими больничными. Где-то через полгода пришла в относительную норму. Позвоночник и сейчас о себе напоминает (бывает болит, трудно наклониться, что-то замыкает), но уже не так часто и сильно как раньше. Вот собираюсь сделать свежие снимки и обследоваться, посмотреть какое сейчас состояние, может подлечат. Предлагали мануальную терапию, но я боюсь, учитывая, что массаж делать нельзя, а при мануальной все равно идет воздействие на кожу. Также 2 года назад ломала наружнюю лодыжку все той же ноги. Когда каталась на коньках, видимо, лезвие попало в выбоину (а может я чего не так сделала), но т.к. скорости в тот момент не было, просто осела на ногу. Была уверена, что просто подвернула ногу, т.к. могла ходить, хоть и криво. Но съездив в травмпункт, оказалось перелом. Лодыжка срасталась очень долго. Врач в поликлинике просто говорил после очередного снимка- не срослось и грозил операцией. В результате гипс снял другой врач, когда мой был в отпуске. Выписавшись стала активно разрабатывать ногу и обратилась на консультацию в центр спортивной медицины и военный госпиталь. Сделали КТ, основание кости срослось, решили с металлом туда не лезть, дать возможность срастись самостоятельно, но постоянно наблюдались (делали снимки каждый месяц). Через 9 месяцев после травмы мне посоветовали пройти обследование костной структуры - денситомерию. Обследование показало, что у меня начальная стадия остеопороза и начальная остеопения, т.е. плотность костей меньше нормы, поэтому эти переломы и долго срасталась лодыжка. Вероятно это связано с НФ. Назначили лечение - теванат (1 табл, 1 раз в неделю) - препятствует вымыванию кальция из костей и ежедневное употр***ение кальцийсодержащих препаратов (кальций Д3 никомед). Через 2 месяца после начала лечения кости срослись. Но какое-то время я еще пользовалась ортезом, для поддержки голеностопа, когда предстояли большие нагрузки на ноги. Чтобы могла развеяться, мне предложили съездить в отпуск в другую страну, провести его активно - не очень сложные туристические маршруты в горах, плавание на морских каяках. Все это позволило отвлечься, расширить круг общения, побывать в другой красивой стране, физически укрепить тело, а то совсем засиделась ))) По конькам скачаю, но пока еще снова не вставала на них. Но после прошлогодней операции на пальце занялась танцами, т.к. депрессия атакует, когда ограничиваешься работой и домом. А так и отвлекаешься, опять же новый круг общения и для тела полезно - чувствую, что укрепляются мышцы, в том числе мышечный корсет спины, улучшилась пластика, на сколько о ней можно говорить в моем случае
Но все же прислушиваюсь к своей спине, если чувствую, что тяжело, снижаю нагрузки. А так, в последние годы ухудшилось зрение. Не скажу, что это из-за НФ. Скорее из-за работы (очень много времени провожу за компьютером). Полное обследование зрения показало, что сетчатка чистая, каких-то образований не обнаружили. Пока надо еще понаблюдаться, а там возможно предложат операцию по восстановлению зрения, но не знаю соглашаться ли, учитывая НФ. Хуже не будет? Кто-нибудь восстанавливал зрение? Да, по поводу костей, повторное обследование через год после начала лечения показало, что состояние костей улучшилось, но нужно продолжить лечение. Возможно еще год, возможно 2, видно будет. Стараюсь все же не падать духом, хотя и не всегда получается. Вот только мама себя винит в моих проблемах, т.к. ей врачи говорили, что детям не передается. Мой старший брат здоров, а мне досталось. Мама говорит - не рожала бы тебя и ничего бы не было. А я говорю - чтобы ты без такого чуда делала? тем более ты не знала! Вот так вот!
Добавлено через 2 минуты
А еще хотелось бы поблагодарить участников форума, предоставивших адреса различных клиник, где можно обследоваться, проконсультироваться, провести операции! Спасибо Вам, дорогие! И всего наилучшего!!!