[Peririna]

Здравствуйте! Моему ребеночку 5 мес. генетики тоже ставят этот диагноз. Еще и добавили, что будут смотреть, может это другой факоматоз. Выставили с кабинета, ничего не объяснив, сказали пройти УЗИ, прийти в год. Создалось впечатление, что они попросту ведут статистику. У нас пятна с рождения. Их около 20. Разных размеров. Есть еще как точки до 1-2 мм. В роду заболевания нет. У отца ребенка в лет до 10 были пятнышки (2 крупных и еще наверно маленькие), были и судорги очень долго. Потом пятна куда-то исчезли. Сейчас проявлений заболевания нет. Старший ребенок 5 лет здоров. Выплакала все глаза, думаю об этом постоянно. Еще у зайки с сердечком проблемы, скорее всего нужна будет операция. Трясла папу, что нужно куда-то ехать, обледоваться с н.ф. Он категорически против, мотивируя, что так живем надеждой и верой, что будут только пятна и те, даст Бог, пройдут, а так слышать от врачей страшилки и разрушать надежду.Я наверно с ним уже и согласна. Не хочется подвергать ребенка стрессам. Очень переживаю за старшую девочку. Она сестричку абажает, постоянно говорит о том, что она у нас самая-самая... Я когда слышу, еле сдерживаюьс, чтоб не зареветь. Страшно разочаровать, расстроить ее в будущем. А смотрю на младшего ребеночка и не верится, что с ней может быть что-то плохо. В развитии физ. и псих. не отстает, милый ребенок.
У подруги на спине три огромных пятна и есть поменьше одно. Так вот у нее других проявлений нет. Невролог нам сказал, что пятна наши однозначно н.ф., но формы бывают очень разные, от просто пятен до оч. тяжелых проявлений. Сделали УЗИ внутренний органов и головки. Там все в порядке.
В общем, стараюсь как-то жить с этим. Держит по сути только старший ребенок и надежда, что у малышки, все будет хорошо. Если б можно было, забрала бы все ее проблемы себе. Раньше не понимала, когда так говорят, вот сейчас осознала, что пошла бы на это. Но невозможно.
Одна женщина сказала, что для Бога нет ничего не возможного. Это в какой-то степени мой маяк, кот. держит меня на плаву.

Мамочки, у кот. детки такие, поделитесь своим опытом жизни с таким диагнозом у деток. Не пропдайте. Давайте общаться. Поддерживать друг дружку.

Сейчас осознала, к сожалению наверно поздно, что все проблемы, с кот. сталкивалась раньше, такая фигня. Если б не было этого проклятья (к этой болячке слово кажется подходящим), была бы самым счастливым челвеком на свете, никакие сопли, сломанный ноготь, финансовые трудности и пр., и пр. уже бы не приводили меня в состояние растройства, апатии, агрессии, недовольства ...

Добавлено через 10 минут
Еще когда генетику сказала про папу (что были пятна, судорги), она ответила, что значит вел здоровый образ жизни. То ли сказала она это, опираясь на какие-то знания, опыт, то ли просто чтоб что-то сказать, не знаю. Но насчет здорового образа жизни - это 100%. Папа у нас всегда занимался спортом (конькобежка, волейбол, баскетбол), танцами. Сейчас занимается велоспортом, не пьет, не курит. Может это и играет роль, очень хочется в это верить.
Больше всего страшит в н.ф., что не можешь повлиять на течении болезни, не можешь вылечить ничем (по крайне мере так трад. медицина отвечает).
А с другой стороны, может и возможно - здоровый образ жизни, питание хорошее, любовь и забота ..