[Olushka_ina]

Сообщение от Лол

здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?

Лол, здравствуйте!
У меня тоже фолликулярная лимфома.
А Вы где проходили лечение?
Может быть, у вас совсем она маленькая была,поэтому врачам и так ясно,что ничего не осталось за 6 курсов? Поэтому только УЗИ?
Какого размера изначально была опухоль?
Хотя,странно,конечно. В любом случае, тем более после 6-го курса делают КТ. А в ходе лечения Вам делали контрольные обследования?

Добавлено через 33 минуты

Сообщение от Химера

Добрый вечер, Olushka_ina!
Питер мне ответил сегодня,Что они делают исключительно "комплекс",а не ПЭТ от дельно(((
естесственно,что мы оплачиваем "все", это грустно. И все почти лекарства длчя химии тоже покупали сами-с лекарствами нынче полный абзац((( иногда приходилось ездить по всей Москве,чтобы набрать курс.. В больнице сразу сказали.что их проверяет Роспотребнадзор.и склад опечатан.Веселуха полная.Никто не говорит,какого пр-ля лучше покупать и почему-разобрались только к 3му курсу...Все анализы пришлось делать платно-не потащишься в больницу Боткинскую,если температура и сил нет ни на что...Единственное,что получали бесплатно,это ритуксимаб-совдеповский...А главврач гематологии в боткинской отказала в лейкостиме и сказала открытым текстом-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего"..Вот честное слово-хотелось просто прибить эту бессердечную сволочь...Блин. Наболело...Извините...Просто понимаю одну вещь-тот,кто с этим не столкнулся,просто не поймет,каково ЭТО..

Химера, здравствуйте!
Знаю точно,что из ГНЦ уже ездили люди в Питер и делали там ПЭТ за 24000. Вам какую сумму озвучили в Питере? Соответственно я подумала, что 24000-это только ПЭТ (без КТ), потому что ПЭТ (без КТ) в Бакулева стоило 27000 не так давно,а сейчас 37000. Но если даже в Питере 24000 стоит комплекс,то это и хорошо.
Сама я, когда записывалась в Бакулева по телефону, сразу сказала,что мне нужно ПЭТ. Меня и записали на ПЭТ и никто даже слова не сказал,что они отдельно не делают.
Странные какие энсенуации Не доверяют что ли чужим томографам....
Я ,кстати, делала ПЭТ-то за счет Родины Месяц где-то выбивала, каждый день ездила почти, как на работу. Добилась, но никому идти таким путём не посоветую,т.к. нервов потратила немеряно. А в нашем случае это очень опасно.

-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего" , - Даа, абзац полный...даже не знаю,что Вам на это сказать, Но мне кажется,нельзя подобные вещи так оставлять. Есть же у нас Росздравнадзор в конце концов! Почему бы туда не позвонить....
Надо было при беседе телефон на запись включить...так...на всякий случай...
А лекарства для химии за свой счет...склад опечатанный... я вообще в шоке, даже слов нет!!!
Вот лейкостим-это да, я знаю,что его приходится иногда покупать за свой счёт в том случае, если ты выписан между курсами: типа ты же в больнице не лежишь. У нас многие покупали. Я предусмотрительно перед выпиской просила мне выписать с собой на всякий случай. Пару раз давали, но мне понадобился он лишь однажды. А второй раз я на следующий курс им его обратно привезла. Вот. А больше лейкоциты настолько не падали,чтоб его колоть.
Многие, у кого между курсами дома приключалось падение лейкоцитов, покупали сами в аптеке. Стоит он недёшево, а ещё и по одной редко продаётся.

Добавлено через 1 час 23 минуты

Сообщение от NatalyM

Это правда. Но я соду сейчас пью 1 раз в 2 недели. Просто чтобы щелочной баланс склонить в щелочную сторону.
Водичка с лимоном (лимон, в частности, да и практически все овощные соки) тоже ощелачивает организм, только не так быстро, как сода. А сок я делаю морковь(1)-сельдерей(2 ст***я)-лимон(0,5)-апельсины(2 шт)=400-450 гр.
На счет творога натощак ничего не знаю, хотя не натощак ем довольно часто, но вот то что реально от судорог мне помогло - это молотая яичная скорлупа перепелиных яиц! После последней химии судороги в ногах были просто пипец, поняла, что дело плохо, и приступила к скорлупе. В случае необходимости рекомендую!

Добавлено через 8 минут


Наверное, зависит от места расположения пораженных л/у. У меня, например, в грудной клетке, так что узи не годится. А ПЭТ в любом случае не лишне сделать с самого начала, когда еще явно видно, что опухоль есть, чтобы знать, что она "светится", и потом, когда они станут нормального размера, если не будут светиться, можно точно сказать, что лимфома ушла. (ИМХО) Просто это не дешевое удовольствие.

Натали, а я делала ещё морковный с корнем сельдерея, корень сельдерея тоже очень полезен.

ПЭТ перед лечением делать считаю нецелесообразным. Если только деньги лишние ) КТ с контрастом также показывает накопление препарата в проблемных местах, так что смысл в ПЭТ ?
После лечения,конечно,надо.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Сима.

Олюшка чтоб не сомневаться и не гадать верю не верю.
Лучше проверь на себе. Не долго недельки две, три. Твоему официальному лечению не помешает ни как, а вот помочь может.
.А насчет волшебства жизнь заставит и волшебником станешь.
А для дяди это актуально, всё что можно с официалки он взял. Теперь вот только на симптоматику списали. У него нет выбора и отступать некуда.. тоже.
Жалко что нет у тебя на телефоне услуги.

Сима,по поводу соды считаю так: Если это действительно и имеет какое-то воздействие,то думаю,что в тех случаях,когда проблемные органы -это желудок ...ну, в общем, ЖКТ, куда непосредственно попадает эта сода.
А в случаях с заболеваниями крови какая сода-то...
не знаю,конечно, но это моё мнение.