[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Anatoly, при стадировании лимфом такое часто бывает.Иногда стадия корректируется уже после курсов лечения. У лимфомы есть сложности свои для точного стадирования.
А то,что у Вас оказалась 3 стадия, так это же хорошо,можно только порадоваться!

Согласен, порадоваться можно)))Но как-то оставляет неприятный осадок это...хочется доверять врачу в вопросе такого сложного лечения, а получается не очень-то...

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Ivushka

Поздравляю! Так держать!

Добавлено через 8 минут
ДОбрый вечер! У меня к Вам вопрос. Вы на Песочной лечитесь бесплатно? Как записались на лечение? Или все Кт/ анализы там делали? Просто у меня только ответ биопсии на руках и все. Бежать делать самой или дождаться когда меня примут на консультацию?

Извиняюсь, не было времени на выхах ответить!Да, все бесплатно, по ОМС. Там дали направление из Центра лимфоденомапатий(там делали биопсию) на песочку(врач созвонился с зав. отделением Химиотерапии и записал нас туда) Все бесплатно и без нашего участия. КТ и анализы остальные тоже бесплатно уже в Песочном делали. НО, мы согласились на участи е в исследовании нового препарата, на основе ретуксимаба(он сейчас проходит сертификацию в РФ, как ацеллбия ранее) поэтому мы не стояли в очереди на анализы и лечение начали сразу же.


Как бы ни было, в нашем случае, фолликулярной лимфомф фенотипа 1-2, время есть, можно подождать консультации как положено и не бежать бегом и паниковать.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Еля

Добрый вечер,Anatoly84!) Ну вот как даже бывает?! Я рада все таки за Вас! Вы не стесняйтесь просить Ваши анализы посмотреть,вы иметь права на это! Как Ваша жена,как её настроения?) Надеюсь,что очень хорошо!)

Спасибо, все хорошо! Главное самочувствие хорошее. Вроде как утомляемость меньше стала чем была вначале. очень хорошо что у меся жена не паникерша, все понимает, собирается с силами и в бой!Думаю все будет хорошо!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ivushka

Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы как-то совсем грустно стало

Так, без паники!!!Да, на данный момент фолликулярная неизлечима увы, НО она чувствительна к химиотерапии и даже к иммунотерапии(что и был у нас). Болезнь отступает и быстро. На счет "ядерной химии" врач явно переборщил..Видимо он не совсем в курсе ситуации. Не переживайте, еще раз скажу т.к. нервы в нашем случае играют важную роль само настроя. На первой линии терапии НИКОМУ не проводят высокодозную ХТ при нашей лимфоме.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ivushka

это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

Нам лечащая врач запретила нахождение на солнце(как сказала, на время лечения точно): блузки с длинным рукавом, брюки, джинсы. если уж никак то солнцезащитный крем защитой SPF50+. Если поедите в отпуске, это учтите.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Ivushka

ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36)

Вы молоды и поэтому легче организму бороться будет, НО кончено ему надо помочь!Вы в силах настроить себя, как можно лучше, на положительную динамику и борьбу с заразой, потому что даже на иммунитет ОЧЕНЬ влияет эмоциональный настрой человека. Это я уже знаю по себе лично. Обязательны положительные эмоции.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

Да, лимфома фолликулярная легко довольно лечится. Но все же с каждым разом(если применяется химия в чистом виде) это удар по всем органам и системам организма. Хорошо если это произойдет 1 раз в жизни.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Химера

Мы когда к Новицкой пришли-она сказала,что чем активнее (но без фанатизма) он будет работать над восстановлением,тем быстрее будут приходить в норму функции и системы организма.
Она приводила примеры людей,которые не пришли в норму и через 2 годапотому что "лежали на диване",хотя находились в устойчивой ремиссии.
Муж в зал стал ходить наверное через полгода после 6го курса..
а так-много просто ходил,баловался гантельками ,а эспендеры для кисти я ему уже после 2го курса купила))3 вида,разные по жесткости.
мышцы у нас "стаяли" моментально просто.и синдромище был жутким.подозреваю,что от того,что муж тяжелый аллергик,и на протяжении всей жизни принимал кортикостероиды.Кстати,пока химичился,аллергию как рукой сняло.сейчас конечно снова и полиноз,и все радости..

Нам тоже врач сказала что все признаки аллергии "как рукой снимет и да, есть такое.

А ничего странного на счет спорта - активный образ жизни, спорт - метаболизм ускорятся, выводится все ненужное долой из организма - поэтому и восстановление быстрее значительно чем у тех кто лежит. Да от спорта и настроение улучшается)

Добавлено через 14 минут

Сообщение от galia

Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

Странный вообще ответ..Я конечно не специалист, но мне кажется что онкодиспансер - это бюджетная организация и сами закупать что-то они не могут, в особенности дорогие противоопухолевые препараты...Возможно они подают заявки на лекарства, но это гос.закупки и тут уже от государства все зависит....