Цитата:
Сообщение от Nett
Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?
|
Да, мне сделали КТ перед первой химией, после второго курса и после четвертого. По завершению лечения был ПЭТ, который показал небольшую активность в остаточном образовании и для закрепления мне еще сделали лучи. Вместо мабтеры у меня был российский аналог - ацелбия, давали бесплатно. Динамика была положительная поэтому мне схему не меняли, если позволяла кровь - то повышали дозу препаратов, это и есть приставка DA в названии протокола. R-CHOP при нашем диагнозе неэффективен вообще
Только одну девочку знаю, которую сняли с протокола эпоч и перевели на чоп, потому что у нее случилась катетероинфицированная инфекция и длительный агранулоцитоз (это падение показателей крови). Но ЧОП ей вообще не помог и с ней в итоге все плохо закончилось. Но на эти примеры ориентироваться не надо, а надо вовремя проходить курсы и терпеть непрерывную химию. Я по себе знаю, что это очень тяжело, но куда деваться?
Диету на лечении я как таковую не соблюдала, просто старалась питаться правильно. Строго соблюдала только в дни падений показателей крови, потому что в этот момент организм очень уязвим и может схватить любую инфекцию. Вообще все время своей химии я маниакально следила за гигиеной. Постоянно полоскала рот мирамистином и хлоргексидином, мыла руки, мыла все фрукты-ягоды очень тщательно по неск. раз, не выходила без нужды на улицу, не принимала гостей. Если надо было выйти куда, например кровь сдать в лабораторию, то всегда на выход маска и оксолиновая мазь в нос. Рисковать мы не должны, если заболеешь - это отсрочка следующего курса химии, нарушения тайминга протокола это критично. Это первая причина неудач в лечении.
Сейчас я живу практически полной жизнью, недавно вышла на работу, занимаюсь спортом. С циклом пока проблемы, сам он не наладился и мне выписали заместительный препарат, на нем все возобновилось, но пока его пить не перестаю, но знаю, что на нем зачастую все восстанавливается и впоследствии можно будет от него отказаться.
Тебе делают защиту яичников? Укол или таблетки? Как вообще ты обнаружила болезнь?
я долго не могла понять что со мной, в итоге когда наконец нашли лимфому - все было порядком запущено. Образование в средостении 17 см., я не могла лежать на спине, кашляла, задыхалась, дичайший кожный зуд. У меня каждую неделю откачивали по литру воды из легких. Поэтому когда началась химия - это была просто живительная водичка
мне прям после первого курса резко стало лучше. Я начала дышать, наконец-то выспалась (потому что сидя не очень-то поспишь), ушел кашель, после второго курса меня покинул зуд, а то я уже была до крови вся расчесанная.
Так что да, у меня после химии самочувствие менялась в лучшую сторону. Это не витамины естественно, но проявления самой болезни были гораздо хуже, чем легкая тошнота, слабость и стоматит, а лысой мне быть вообще понравилось))