Цитата:
Сообщение от spock
Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина... 
Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет... |
spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.