[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

Папина дочка, очень Вам сочувствую. У меня бывают такие сложности с мамой, я понимаю, что у нее это возрастные проблемы. А у Вашего папы еще плюс усталость от очень тяжелого лечения. Он у Вас молодец, борец. Нам, ухаживающим, нужно только набраться терпения, ласково убеждать и уговаривать.
Я принимаю ИПП (нольпазу), без нее бы накрылась медным тазом раньше времени). Принимаю креон, биопрепараты мне не помогают, но многим форумчанам облегчают самочувствие.
Желаю Вам сил и терпения.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olla

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)

Olla, Вы умничка. Здоровья маме, Вам сил и терпения.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Joe

Здравствуйте! Принимайте и нас У мамы ПКР.

Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).

Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.

Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).

Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?

Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.