Новости о Школе пациентов в НИИ Горбачевой 28.03
Всем Добрый день!
Присутствовал вчера на школе пациентов в НИИ Горбачевой организованной движением против рака - "Рак победим!".
Встреча получилась долгой, 3 часа.Информации конечно была дано много: в общем на понятном языке о заболевании, затем выступал психолог и после юрист - о проблемах доступности лекарств, регламентирующих лечение документах.
Некоторые вещи отметил для себя, поделюсь:
- Пункция - как вид диагностики бесполезна при лимфомах - нужна полноценная биопсия т.к. могут быть ложноотрицательные результаты(материала берется слишком мало)..
- Опять - таки, много было тут споров на этот счет, ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой.
- В независимости от изначальной стадии лимфому можно вывести в ремиссию и даже излечить, в отличие от классического рака, когда 4 стадия уже по сути приговор..80% пациентов выходят в ремиссию после первой линии терапии.
- На данный момент самый информативный метод контроля при лимфомах это ПЭТ-КТ(при чем его можно получить по ОМС, но процесс этот очень сложен/долгий).
- После аллогенной трансплантации КМ, если проводится терапия Ниволумабом то "на нём" возможна ложная прогрессия(по КТ виден рост опухоли в размере, а на самом деле это здоровые клетки поглощают онкологические). Показывали пример, когда врачи продолжили лечить пациента Ниволумабом хотя 2 КТ в динамике показывали рост - 3-е КТ показало полное отсутствие опухоли и ремиссию.
- Адцетрис и Ниволумаб с 2017г вошли в список жизненноважных препаратов закупаемых по региональным квотам.
- Действительно у федеральных льготников(т.е. с оформленной инвалидностью) больше возможностей в плане обеспечения препаратами и высокотехнологичной помощи.
- Для жителей Спб новость для общего развития: на базе ПНД№4 в прошлом году стартовал проект восстановительного центра после лечения онкологических заболеваний(поддержка психологов/психиатров) на добровольных началах. Далее планируют развивать эту практику.
Вселило уверенность в завтрашнем дне неоднократное высказывание о быстром и качественном развитии, за последние годы, методов лечения и внедрении новых препаратов(в том числе и в списки жизненно важных, закупаемых по квотам, что немаловажно).
В конце семинара юрист предоставил контактные данные для консультаций по юридическим вопросам оказания мед. помощи и лекарственного обеспечения. Все консультации бесплатны, единственное что номер телефона московского региона и это стоит учитывать.
Вот они:
Тел: +7-985-765-75-32
E-mail: info@rakpobedim.ru
сайт: www.rakpobedim.ru
|