Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих
Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.