Показать сообщение отдельно
Старый 16.12.2018, 15:08   #1285
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Evgeniya46 Посмотреть сообщение
Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.
Ну вот, нашла: To be honest he did say without a biopsy he couldn't tell whether it had changed or not , but he said returning cll usually shows in blood first followed by swelling in glands.

По мнению врача, рецидив ХЛЛ обычно виден в крови, и это происходит при росте лимфоузлов.
вот ссылка на переписку: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/139577064/cll-returned-after-remission?uid=8c6f2e22-8541-452f-bd23-d4eb274baa13&utm_campaign=cllsupport&utm_medium=em ail&utm_source=notification&utm_term=new-daily+digest
Будем надеяться, что ничего нет.
Я как-то думала обо все этом. Ведь и сам по себе диагноз ХЛЛ ставится на основании лимфоцитоза в крови. Рост лимфоузлов только увеличивает стадию. Почему-то очевидно только все это стало после общения во Струговым. Как-то "пазл сошелся". Т.е. по сути, если на этом заострить внимание, то "поймать "синдром можно еще до интоксикации (высокой темп-ры, похудания и пр.). А это существенно увеличивает время для возможности что-то пробовать. И еще: недавно смотрела очередную конференцию (https://www.youtube.com/watch?time_continue=365&v=-SczS1sbG3k она есть на ютьюбе), Никитин рассказывал о венетоклаксе, и там тоже были 3 пациента с этим синдромом, который возник уже на фоне приема венетоклакса, у одного из них ПЭТ засвечивала лимфоузел, но биопсия ничего не показала. Никитин все равно сделал вывод, что это был синдром, просто они не смогли найти в биопсии.

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 16.12.2018 в 15:28..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (01.02.2020), Татьяна Ильинична (16.12.2018), Татьяна71 (16.12.2018)