Цитата:
Сообщение от Татьяна71
Всем добрый вечер!
Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!
|
Татьяна, ну как я читала и как показывает практика, синдром может иметь как клинику ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом в крови), так и нет. суть в том, что сам по себе ХЛЛ = это изменения в крови+ рост лимфоузлов, т.е. рост лимфоузлов сопровождается соответствующим изменением ОАК. А при синдроме Рихтера должен быть рост лимфоузлов и вариант 1 - кровь может быть либо нормальной, либо развивается лейкопения, вариант 2 - клиника ХЛЛ. Я не пишу про гемоглобин, тромбоциты и пр., так как падение этих показателей само по себе мало информативно в части Рихтера.
Как написано на сайте выше, заморский врач, со слов дамы, считает, что при рецидиве, должна меняться кровь, а затем идет рост лимфоузлов, либо одновременно. А если изменений в крови нет (нет лейкоцитоза, лимфоцитоза), а есть только рост лимфоузлов, то это уже должно напрягать, так как синдром Рихтера вероятен. Если обнаружить это в самом начале, то времени на лечение гораздо больше и пациент сохранен еще, т.е. меньше все-таки осложнений при лечении, есть еще силы, т.к. потери веса нет, есть аппетит.
У нас с мамой так и было. Я посмотрела документы за 2017 г. - рост лимфоузлов был в течение всего года, лейкоциты были 6 (при норме 4-9), лимфоциты -30-40%. То есть даже абсолютного лимфоцитоза не было (на основании чего обычно и ставится ХЛЛ). Конечно, она и уставать начала больше и худеть немного на этом фоне. Просто пока это все было не так заметно.
Никитин это все видел, но сказал, что ничего особенного, все обычно. Про усталость он никогда ее жалобы не понимал, потому что всегда спрашивал: "Ну что значит усталость?". Хотя, конечно, выглядело это все странным.
В дальнейшем, уже и при интоксикации - лейкоциты снизились до 4, лимфоциты - 27%, абсолютные лимфоциты - 1,18 (для сравнения - при ХЛЛ эта величина равна 5), ЛДГ 900, и куча других онкомаркеров зашкаливали до размеров, которые не характерны даже для продвинутой стадии ХЛЛ. Это характерно, скорее для лимфомы. У меня у приятельницы с лимфомой, например, так и было - увеличенный лимфоузел и идеальная кровь. Кровь начала меняться позднее.
Это все, конечно, очевидным кажется, когда ты уже знаешь эти зависимости. Если вспомнить, то у мамы на момент постановки диагноза в 2012 г. при лимфоузлах -до 2.5 см, лейкоциты были уже 12, а лимфоциты -60%. Это как раз картина ХЛЛ.
А потеря веса, поты, температура, большие лимфоузлы - это интоксикация, и , увы, довольно продвинутый процесс. Ну тоже можно предпринять много, но и синдром лизиса опухоли может быть и др.осложения. Но, Татьяна, я все равно считаю, что на сегодняшний день, это не прям вот фатально, если вовремя увидеть. Я читаю ин. форум, встречаю редкие случаи гибели пациента. Хотя, они все напряженно о нем пишут, но все равно - если его обнаруживают, да, лечат многими схемами, да, они довольно непростые все. Но в ремиссию выходят люди и без пересадки даже как-то живут.
На счет УЗИ, я считаю, что УЗИ надо делать каждые 3мес. КТ с контрастом брюшной полости и легких - каждый 6мес. раз в год сдавать на дел 17p. Это на спокойном фоне. Ну а если такая ситуация как у нас, даже при стандартном рецидиве раз в год ПЭТ.Но это мое личное мнение. тут и от финансов многое зависит. Ну скажем так, я бы так делала, зная теперь то, что знаю)))
и еще я обратила внимание на сайте на тот факт, что те. у кого обнаружили синдром, не имели тем-ры и пр., то есть там врачи имеют все-таки в большей степени настороженность в отношении Рихтера и делают биопсию при малейшем отклонении течения болезни от стандартного. А у нас это декларируется как некое редкое осложнение, о котором мало кто задумывается в первую очередь. Единственно, что об этом стали говорить как речь заходит ибрутинибе, венетоклаксе, так как за границей при применении этих волшебных препаратов делается акцент на таких ситуациях, и наши врачи это читают и, соответственно, стали обращать внимание на это. По лекциям Никитина это видно. Ранее (в 2011-2013) про синдром Рихтера он не часто рассказывал.
Добавлено через 28 минут
И еще такой момент, в одном источнике читала, что интоксикации в отдельных случаях может не быть вообще, т.е. человек терапевтически себя нормально чувствует. Но, как правило, это в том случае, когда лимфома возникает не из того же клона, что и ХЛЛ. То есть это не "чистая" трансформация, а 2-й независимый вид заболевания. Прогностически он оптимистичнее, чем "чистая" трансформация