[Irina0517]

Всем добрый день.
Хочу продолжить еще советы с форума для тех, кто не может их посмотреть:
УЗНАЙТЕ, К кому обращаться, если у вас есть проблемы, связанные с ХЛЛ. Спросите своего гематолога, готов ли он ответить на вопросы по электронной почте, и что делать, если что-то срочно. (Мне дали номер телефона гематологического отделения, чтобы звонить о помощи в любое время. У меня также есть назначенная медсестра, с которой можно связаться в рабочее время.). Это помогает построить хорошие отношения с медсестрами и регистраторами.

13) НЕ ЗАДЕРЖИВАЙТЕСЬ в получении МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ . Некоторые из нас не хотят идти к нашим врачам слишком рано, но когда у нас ХЛЛ, инфекции могут быстро обостряться. Раннее лечение может иметь все значение.

14) Держите термометр в доме. Температура выше 38,3 градусов может указывать на «септический шок», который может быстро привести к летальному исходу. healthunlocked.com/cllsuppo ... Температура ниже 36 также может быть признаком сепсиса. Речь идет не только о температуре - прочитайте эти ссылки и будьте внимательны к знакам опасности, на которые стоит обратить внимание. mayoclinic.org/diseases-con ... (Спасибо, Новый рассвет )

15) ВТОРИЧНЫЕ РАКИ БОЛЬШЕ ОБЩИЕ, поэтому СНИМАЙТЕ НОВЫЕ СИМПТОМЫ СЕРЬЕЗНО. Всегда следите за необъяснимой болью, лихорадкой, кровотечением, вздутием живота, глыбами и ударами, повреждениями кожи, необычными родинками, постоянным кашлем и т. Д. Спросите о регулярных ИСПЫТАНИЯХ ЭКРАНА (например, анализы стула на скрытую кровь, мазки из шейки матки, маммограммы, простата и яичники) Проверки. Регулярные дерматологические проверки не всегда предлагаются, поэтому попросите друга проверить участки вашей кожи, которые вы сами не видите)

16) ЗАКРЫТЬ В СОЛНЦЕ. Рак кожи встречается у пациентов с ХЛЛ в 8–10 раз чаще, поэтому носите солнечные шляпы, солнцезащитные очки, рубашки с длинными рукавами и используйте солнцезащитный крем с высоким фактором. Солнце около полудня самое интенсивное, особенно летом. Нам нужен солнечный свет, чтобы помочь нам усваивать витамин D, поэтому он может быть менее строгим в отношении раннего утреннего и позднего вечернего солнца, особенно зимой.

17) Опоясывающий лишай - ВСЕГДА ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ. Считайте симптомы опоясывающего лишая, чтобы вы могли распознать его и получить лечение КАК МОЖНО СКОРЕЕ. Каждый час имеет значение, и может иметь значение для полного выздоровления и необратимого болезненного повреждения .. webmd.com/skin-problems-and ...

Добавлено через 3 минуты
) РАССМОТРИТЕ ПОЛУЧЕНИЕ «МЕДИЦИНСКОГО БРАСЛЕТА». Это может спасти жизнь, если вы потеряли сознание и к вам относятся люди, которые вас не знают. Включите основную информацию обо всех проблемах со здоровьем. Укажите, конечно, CLL и ваше состояние с ослабленным иммунитетом, дайте контактные данные врачей и список текущих лекарств и любых аллергий. Если вы когда-либо проходили лечение одним из препаратов «аналога пурина», таких как флударабин (часть режима FCR), пентостатин, кладрибин или бендамустин (часть BR), объясните, что любое переливание крови, которое вам дают, должно быть Облученная кровь.

Вместо браслетов у некоторых людей есть медицинские идентификационные карты (которые входят в кошелек, как кредитная карта), медицинские приложения на смартфонах с медицинскими идентификаторами и изображения на экранах блокировки на телефонах / планшетах со всей информацией о них. Пока вы не решите, какой метод использовать, вы можете просто взять с собой лист бумаги со своей медицинской информацией и контактными данными.

19) СОХРАНИТЕ ПАПКУ на все ваши вещи CLL. Включите распечатки анализов крови, отчеты о сканировании, копии писем и т. Д. Полезно иметь записи о всех специалистах, которых вы видели - когда и почему, а также их контактную информацию. Затем вы можете передать соответствующую информацию любому новому врачу, которого увидите. Связь между разными медиками не всегда работает хорошо, так что это хороший резерв.

20) Постарайтесь разобраться в любых ХРОНИЧЕСКИХ ИНФЕКЦИЯХ или УСЛОВИЯХ ВОСПАЛЕНИЯ, поскольку они могут усугубить ХЛЛ. Избегайте вещей, на которые у вас аллергия, или продуктов, которые раздражают желудок и / или кишечник (вы, вероятно, уже делаете это, но это становится еще более важным, когда у нас ХЛЛ).

21) Сообщите своему стоматологу, что у вас ХЛЛ и у вас регулярные Стоматологические осмотры - не оставляйте очаги инфекции в зубах или деснах. Регулярные осмотры у стоматолога могут почти вдвое снизить риск возникновения пневмонии среди населения в целом. healthunlocked.com/cllsuppo ... ... ( спасибо AussieNeil )

22) ИЗБЕГАЙТЕ ЗАБОТЫ Удивительно, насколько запор может повлиять на наше самочувствие, и мы не всегда осознаем это, пока у нас не будет хорошего «выздоровления» и мы чувствуем себя намного лучше! Держите хорошо увлажненным, ешьте много клетчатки, фруктов и овощей ( чернослив и инжир хорошо работают для меня), держите мобильный телефон ... Если у вас есть склонность к хроническим запорам, низкий уровень стула ( извините, плохой каламбур) в туалете может помочь, подними ноги.

23) ПОЛУЧИТЕ ХОРОШО . Не думайте, что это пораженец, если вам нужно вздремнуть днем. (Для меня дневной сон стал спасением и позволил мне снова работать по вечерам). Однако некоторые люди считают, что прогулка - лучшее средство от усталости во второй половине дня. Покойный великий доктор Терри Хэмблин написал полезную статью об усталости. mutated-unmuated.blogspot.c ... )

Добавлено через 3 минуты
24 ИЗБЕГАЙТЕ СТРЕССА, когда это возможно (легче сказать, чем сделать, конечно). Некоторый кратковременный стресс в порядке - даже бодрящий. Но если стресс становится длительным, он может повлиять на наше физическое и эмоциональное здоровье.

25) ПОЛУЧИТЕ ПОДДЕРЖКУ от тех, кто понимает. Сколько бы ваша семья и друзья не любили вас, у них нет CLL и они не могут полностью понять, через что вы проходите. Люди, использующие этот форум, понимают, и здесь всегда найдется кто-то, кто послушает, сопереживает и отвечает на вопросы. Нам не нужно притворяться, что все в порядке, если они не таковы - беспорядки здесь хорошо поняты . Сначала я не был уверен, что присоединюсь к онлайн-форуму, но это действительно изменило мою жизнь. Дружба, которую мы заводим, может быть особенной.:-)

26) Встреча с другими пациентами с ХЛЛ может быть очень обнадеживающей. CLLSA и Leukemia Care организуют конференции и группы поддержки в Великобритании. (Я был в нескольких и очень рекомендую их). Есть также система друзей и телефон доверия. Будучи международной группой сейчас (с момента основания в Великобритании), мы знаем, что другие агентства организовывают подобные мероприятия в своих странах. Задавая вопросы, вы можете определить ближайшего к вам.

27) ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ может оказать большую помощь. Диагноз рака - это ужасный шок, который может вызвать сильную эмоциональную и физическую нагрузку на людей. Это также может быть вызовом вере людей. Поиск психологической или духовной поддержки в такие времена - это сила, а не слабость. Мы надеемся, что больницы смогут направить вас к профессиональным консультантам и священникам всех конфессий, специально обученным для поддержки больных раком. Эти услуги не всегда хорошо освещаются, и нам, возможно, придется спросить ...

2 8) СДЕЛАЙТЕ ВРЕМЯ, чтобы расслабиться и делать то, что нам нравится. Запланируйте особые, счастливые вещи на будущее. Некоторые люди решают заняться новым хобби после постановки диагноза. ( Сейчас я делаю намного больше фотографий и наслаждаюсь их улучшением на компьютере). Мы не хотим позволить CLL контролировать или определять нас. Люби, смейся, будь благодарен, прости ... Смех - великое лекарство!

29) Со временем мы можем ПОДДЕРЖАТЬ ДРУГИХ. После того, как мы прошли через тяжелый опыт, мы часто в хорошем месте, чтобы идти рядом с другими, переживающими подобные травмы. Многие, кто присоединился к этому форуму в состоянии паники - боясь и отчаявшись, теперь являются теми самыми людьми, чье понимание используется, чтобы помогать другим. Преимущества работают в обе стороны. Очень полезно иметь возможность помогать другим, так как нам самим когда-то помогали.

***********************
Надеюсь, вы найдете полезное в этих советах для себя.